根據(jù)英國(guó)慈善團(tuán)體——Autistica公布的一份調(diào)查報(bào)告顯示：

孤獨(dú)癥人士平均壽命比普通人短約18年（當(dāng)孤獨(dú)癥人士同時(shí)有智力障礙時(shí)，其去世的時(shí)間可能會(huì)比普通人提前30年左右）。

其中的原因，除了交通事故、溺水等，部分譜系人士會(huì)因未得到及時(shí)診斷和治療而病情惡化；同時(shí)，譜系人士自殺的風(fēng)險(xiǎn)也遠(yuǎn)高于普通人（女性的自殺風(fēng)險(xiǎn)更高）。也就是說(shuō)，致死原因并不直接與孤獨(dú)癥有關(guān)，而且有理由認(rèn)為許多過(guò)早的死亡是可以避免的。

但是，自閉癥人士在健康醫(yī)療和心理支持需求常常被忽視。

這個(gè)需求被一家草根機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)了。

上?；垤`（上海 閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心）運(yùn)營(yíng)著上海第一家公建民營(yíng)的孤獨(dú)癥日間照護(hù)中心。（→）

理事長(zhǎng)陳戎東告訴小星，現(xiàn)在服務(wù)的近30位15~37歲的心青年中，有近8成是在孤獨(dú)癥譜系上。其中有幾位服務(wù)對(duì)象，居然20、30年都沒(méi)有去過(guò)醫(yī)院了，一線老師們 正在以個(gè)案管理的方式，幫助他們解決就醫(yī)問(wèn)題。

上?；垤`顓星天地

就醫(yī)，本該是最基礎(chǔ)的需求，但對(duì)于孤獨(dú)癥群體來(lái)說(shuō)，相比于就業(yè)、就學(xué)議題，反倒是不那么被重視。

作為以日間照護(hù)為主要服務(wù)的社會(huì)組織，又如何幫孤獨(dú)癥群體解決就醫(yī)這樣需要專業(yè)支持的痛點(diǎn)？

以下是他的自述。

1.

被貼上精神病標(biāo)簽的Ta們

也有去醫(yī)院看病和心理健康

的需求

今年年初開(kāi)始，我們開(kāi)始陪伴幾個(gè)從小時(shí)候開(kāi)始就看病老大難的心智障礙青年開(kāi)展深度的就診支持。

比如今年一個(gè)已經(jīng)37歲的孤獨(dú)癥青年從8歲開(kāi)始就看不了牙醫(yī)。

圖源：Pexels

不僅是他個(gè)人的感知覺(jué)過(guò)敏問(wèn)題，還因?yàn)樾r(shí)候一次就醫(yī)經(jīng)歷給他留下了創(chuàng)傷，所以他從小離著醫(yī)院老遠(yuǎn)就開(kāi)始繞行，根本就進(jìn)不了醫(yī)院。

長(zhǎng)大后，家里人帶他去看了十幾個(gè)醫(yī)院，也通了路子，但每次就醫(yī)都受挫，所以認(rèn)為看病這件事不可能做到，也就不再嘗試。

他出身高知家庭，一開(kāi)始親戚里有醫(yī)生可以提供藥物，甚至從國(guó)外買藥，但這樣就醫(yī)問(wèn)題就內(nèi)化成了家庭的責(zé)任，這還算家里有資源的，也硬生生扛了幾十年。其他沒(méi)有這樣能力的家庭呢？

其實(shí)在心智障礙者的就醫(yī)方面，在許多一線城市，政府投入了不少資源：

比如在上海，辦理了“重殘無(wú)業(yè)”證的家庭，可以享受100%的醫(yī)療報(bào)銷。但公立醫(yī)院心青年去不了，即使有地方報(bào)銷，看不了病也是枉然。

有的家庭尋求私立醫(yī)院的服務(wù)，一個(gè)診療項(xiàng)目要花幾萬(wàn)塊錢。這是一個(gè)有利可圖但又被忽視的小眾市場(chǎng)。

因?yàn)獒t(yī)院沒(méi)有接觸過(guò)心智障礙者，缺乏應(yīng)對(duì)的經(jīng)驗(yàn)，這么好的生意也做不了，也不知道他們是不是需要醫(yī)療服務(wù)。

圖源：網(wǎng)絡(luò)

再說(shuō)預(yù)防性健康檢查方面，特殊學(xué)校、陽(yáng)光之家、或者殘聯(lián)也會(huì)定期給心青年安排免費(fèi)的體檢，但是許多體檢項(xiàng)目他們完成不了，體檢結(jié)果也沒(méi)有人統(tǒng)計(jì)，常見(jiàn)的共患病、診療需求、就容易被忽視，造成即使有病，家里人和心青年也不知道。

這種雙向忽視導(dǎo)致的結(jié)果就是，往往只有當(dāng)心智障礙者生大病了，需要緊急治療的情況下，才會(huì)凸顯出他們的就診需求。

另一方面，身體上的不適也會(huì)帶來(lái)行為問(wèn)題，比如有些看似無(wú)理由的情緒行為其實(shí)是由未被察覺(jué)的牙疼或胃疼引發(fā)的。

但別人會(huì)認(rèn)為是孤獨(dú)癥所帶來(lái)的情緒行為，這樣的標(biāo)簽也造成了他們很難參與到社會(huì)生活當(dāng)中。不管是高功能還是低功能的心青年，生活范圍就會(huì)越來(lái)越窄。

顓星天地墻上以“老牛手機(jī)分離記”為題展示的正向行為支持案例

2.

社會(huì)組織可以

如何來(lái)為他們搭建

醫(yī)療服務(wù)的生態(tài)系統(tǒng)？

我們希望作為社會(huì)組織，在心青年、家長(zhǎng)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間，成為他們的陪伴者、協(xié)調(diào)者、促進(jìn)者。

陪伴者，就具體到每一個(gè)診療步驟的陪伴、每個(gè)心青年的就醫(yī)史、個(gè)人的感知覺(jué)需求都要了解。比如怎么抱ta，抽血的時(shí)候要注意什么，環(huán)境里邊要做什么調(diào)整......

甚至有些看上去本屬于醫(yī)院的專業(yè)事項(xiàng)，比如麻醉，我們的個(gè)案管理員因?yàn)橛胁煌瑐€(gè)案的經(jīng)驗(yàn)，也可以從中起到非常重要的協(xié)調(diào)作用。

比如為了保證手術(shù)能在短時(shí)間里一次完成，醫(yī)院會(huì)傾向于采取強(qiáng)制性的、侵入性麻醉方式，這時(shí)個(gè)案管理員會(huì)反復(fù)地去溝通、協(xié)調(diào)，從心青年的感知覺(jué)特點(diǎn)，避免就醫(yī)創(chuàng)傷的角度，去爭(zhēng)取可接受的吸入式麻醉方式。

圖源：Pexels

帶復(fù)雜個(gè)案就醫(yī)的過(guò)程中，我們也與多種類型的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，我們嘗試了綜合性三甲醫(yī)院、公立?？漆t(yī)院，也嘗試了私立診所、社區(qū)醫(yī)院，最終整合了多個(gè)醫(yī)療服務(wù)資源，實(shí)現(xiàn)了一位心青年的就診流程。這些服務(wù)機(jī)構(gòu)通過(guò)與我們的合作，也看到了心青年就醫(yī)的市場(chǎng)。

顓星天地對(duì)面的星河灣社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站也成為心青年們就診脫敏訓(xùn)練的寶地

我們對(duì)各類醫(yī)療服務(wù)所能做的、不能做的、為什么不能做有了了解。

這都是專業(yè)組織可以提供的獨(dú)特的價(jià)值。

圖源：Pexels

不僅如此，去年年底，我們通過(guò)融合中國(guó)項(xiàng)目，聯(lián)合五家組織，專門成立了健康議題小組。并在今年7月18日舉辦的第11屆融合中國(guó)年會(huì)上，首次策劃并設(shè)舉辦了“健康議題分論壇”，主題為“從‘看見(jiàn)’到‘可及’——圍繞健康醫(yī)療需求的生態(tài)共建和無(wú)障礙實(shí)踐”。

我們展示了全國(guó)各地醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織在健康領(lǐng)域的創(chuàng)新實(shí)踐案例；引發(fā)家長(zhǎng)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織的重視與對(duì)話、讓大家看到先行者的創(chuàng)新探索和超出大家想象的可能性，邀請(qǐng)更多的人參與進(jìn)來(lái)，一起推動(dòng)系統(tǒng)的搭建。

健康議題分論壇上

最后由五家組織代表人上臺(tái)朗讀的

關(guān)于心智障礙者健康需求的倡議

同時(shí)我們獲得了騰訊公益項(xiàng)目的支持，圍繞“特殊青少年的心理和行為健康”，嘗試了一些小小的本土實(shí)踐。比如，我們招募了約80名志愿者，重點(diǎn)翻譯國(guó)外關(guān)于特殊青少年心理健康和行為支持的文獻(xiàn)。

也正在聯(lián)合10家伙伴機(jī)構(gòu)，探索本土實(shí)踐的案例。最終把這些文獻(xiàn)資料和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)投喂給騰訊專設(shè)的人工智能體，以便服務(wù)更多的家長(zhǎng)、照護(hù)人員和志愿者。

說(shuō)到底，我們是想讓專業(yè)組織的能力，賦能給非專業(yè)領(lǐng)域的支持者，科學(xué)有效地支持心青年的行為健康需求。

3

幫孤獨(dú)癥人士

在日常與社區(qū)環(huán)境里

放松地適應(yīng)看病過(guò)程

我們也意識(shí)到，健康就診的準(zhǔn)備，不是等到進(jìn)了醫(yī)院才需要，而是需要前置，泛化在ta的家庭生活或是機(jī)構(gòu)服務(wù)中。

在我們顓星天地的日常照料中，就已經(jīng)有意識(shí)把就醫(yī)適應(yīng)的內(nèi)容加入了進(jìn)去。

比如現(xiàn)在你來(lái)上海慧靈，一進(jìn)入院子就會(huì)看到遮陽(yáng)傘下面有一個(gè)愛(ài)心人士捐贈(zèng)的牙床，學(xué)員會(huì)經(jīng)常睡在那個(gè)牙床上。診室里的牙床對(duì)ta來(lái)說(shuō)是一個(gè)完全陌生的體驗(yàn)，ta會(huì)非?？咕芎秃ε?。而如果牙床如果成了ta日常休息的“寶座”，就能放松地適應(yīng)。

牙床

再比如說(shuō)我們現(xiàn)在的陶藝課，大家會(huì)一起做牙齒或肺的模型。這樣的奇思妙想，都是我們一線服務(wù)人員想出來(lái)的。

工作人員、志愿者陪伴一起上

陶藝課

還有，我們會(huì)帶著學(xué)員去商場(chǎng)里免費(fèi)測(cè)血壓的站點(diǎn)，一是利用社區(qū)的資源，更重要的是讓ta在一個(gè)非醫(yī)療的環(huán)境，看著其他小伙伴們一起去做一個(gè)ta懼怕的量血壓動(dòng)作。這樣入鄉(xiāng)隨俗的輕松方式，也能幫助ta適應(yīng)。

訪談中，陳戎東說(shuō)，有位家長(zhǎng)的話讓他特別扎心：“獅子老虎都有地方看病，我的孩子卻好幾年去不了醫(yī)院。”

各位家長(zhǎng)，如果你對(duì)孩子的行為問(wèn)題或就診困難感興趣，歡迎周五晚8：30來(lái)看我們的直播。

（上?；垤`成立于2014年，在國(guó)內(nèi)大齡孤獨(dú)癥人士服務(wù)領(lǐng)域，是先行者、探路者。星寶澤軒的媽媽，也會(huì)問(wèn)小齡家長(zhǎng)關(guān)心的問(wèn)題哦。）

口述 | 陳戎東

采訪、編輯 | 心怡

審閱 | 陳戎東