在《傾聽·疾光｜重癥肌無力：一種可以醫(yī)治的罕見病》中，許多患者與家人分享了他們?nèi)绾螌⒓膊∫暈橐欢巍翱赏P(guān)的旅程”。而通關(guān)，從來不是一個(gè)人能走完的路。

這一次，我們將目光轉(zhuǎn)向守護(hù)者——醫(yī)護(hù)、社工與長(zhǎng)期支持者。他們接過患者的脆弱與期盼，以專業(yè)、溫暖與不離不棄相伴；同時(shí)，他們從患者身上所學(xué)到的，也遠(yuǎn)不止疾病的答案，更是關(guān)于勇氣、耐心與希望最真實(shí)的體悟。

這兩種視角彼此看見與映照，融成一道溫暖的光——我們稱它為 “疾光”。

記錄這束光，是因?yàn)槲覀兿嘈牛豪斫?，往往從這里真正開始。

初見：生命的震顫

@西西里

初到科室，我對(duì)重癥肌無力一無所知。跟著老師查房時(shí)，第一位患者發(fā)病僅半個(gè)月，已無法說話、無法吞咽，帶著氣管插管入院。那是我第一次直面mg的兇險(xiǎn)，內(nèi)心受到極大震動(dòng)。

后來，經(jīng)過團(tuán)隊(duì)努力，她病情好轉(zhuǎn)，轉(zhuǎn)到了普通病房。當(dāng)我再次見到她時(shí)，她已能自主進(jìn)食、自由活動(dòng)，與入院時(shí)判若兩人。

前幾天，她回來復(fù)查取藥，神態(tài)從容平和。那一刻，我心中涌起難以言喻的欣慰。

@倪?雯

進(jìn)入臨床這一年，我接觸了許多mg患者，深刻體會(huì)到它剝奪的遠(yuǎn)不止力氣。從擰不開瓶蓋開始，到梳頭、微笑都成為需要計(jì)算的體力活……這不僅是疾病，更是一個(gè)個(gè)被驟然改變的人生。

同行：你也是我的老師

@奚?英

從實(shí)習(xí)生到今天，我常問自己：“呼吸機(jī)用上了，為什么血氧還在掉？”“所有方案都試過了，為什么沒有好轉(zhuǎn)？”

每一次提問和回答，都是病人給了我們答案。 他們是我們最好的老師。是醫(yī)患攜手的“問與答”，見證了醫(yī)生的成長(zhǎng)。

醫(yī)學(xué)不只是一門科學(xué)，更是一場(chǎng)關(guān)于樂觀、信任和勇氣的同行。 它的目標(biāo)，不僅是對(duì)抗疾病，更是守護(hù)生活、家庭與希望。

@張?潔

在神經(jīng)內(nèi)科工作二十余年，回想起來，依然記得第一位護(hù)理的患者：氣管切開，無法說話。她在寫字板上寫“吸痰”，并鼓勵(lì)我：“你吸吧，沒關(guān)系?！蔽彝瓿闪说谝淮为?dú)立操作。吸完后，她寫：“你很好，一點(diǎn)也不疼?！?/p>

正是患者的肯定與鼓勵(lì)，給了我最初的信心。在這場(chǎng)持久的較量中，往往是患者，給予我們最大的動(dòng)力。

我深知，重癥肌無力預(yù)防復(fù)發(fā)是重點(diǎn)。因此，近幾年來，除了做好住院患者的護(hù)理工作外，我們把更多的時(shí)間逐漸放到了科普工作上，希望通過多渠道的方式讓患者能更好地了解疾病、照顧自己、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)加重。在這些工作過程中，我仿佛回到了剛工作的時(shí)候，需要學(xué)習(xí)新知識(shí)，克服講課時(shí)的緊張。而依然是患者和家屬，在我們?nèi)狈π判牡臅r(shí)候，給予了最寶貴的鼓勵(lì)和掌聲。

@小賀

一位患者向我分享了他的診療歷程：從迷茫、掙扎到成長(zhǎng)。他的思考——關(guān)于癥狀、藥物、依從性、生活質(zhì)量——幫助我們更細(xì)致地理解患者的內(nèi)心世界。

這些思考，對(duì)醫(yī)生是珍貴的洞察，對(duì)病友則是莫大的精神支持。

心聲：請(qǐng)不必時(shí)刻堅(jiān)強(qiáng)

@倪?雯（續(xù)）

我最想對(duì)患者和家屬說：請(qǐng)?jiān)试S自己不必時(shí)刻堅(jiān)強(qiáng)。

你們強(qiáng)稱滿意卻難掩困擾，我們看在眼里，痛在心里。激素的副作用、經(jīng)濟(jì)的壓力、情緒的低落……這些都真實(shí)無比。

請(qǐng)相信，與我們坦誠(chéng)溝通每一次視力模糊、咀嚼費(fèi)力或情緒低落，這些細(xì)節(jié)與化驗(yàn)單上的數(shù)字同等重要。 它們指引著我們，在療效與生活質(zhì)量之間尋找寶貴的平衡。

你們不是孤勇者。醫(yī)學(xué)正帶來新的曙光，更有針對(duì)性的藥物與社會(huì)支持體系都在發(fā)展。我們并肩前行。

@dr. zhao

請(qǐng)撕掉“病人”標(biāo)簽，我更愿稱你們?yōu)椤扒靶姓摺薄?/p>

當(dāng)你們更深地愛自己、愛親友、愛生活，你就不再只是接受治療，而是在做出垂范。一個(gè)同病相憐者的堅(jiān)韌是熾熱的，你的存在，本身就是光亮。那些焦慮的新病友，會(huì)因看到你依然在好好生活，而生出勇氣。

@melinda

得了mg并不代表“失敗”，它只是提醒你：學(xué)會(huì)與身體和解，與生活重新約定節(jié)拍。

疾病可以影響肌肉的力量，卻無法抹去你的價(jià)值。你依然可以去愛、被愛，做你想做的事。

匯聚：柔軟也是力量

@方方（醫(yī)務(wù)社工）

探訪時(shí)，我做得最多的是耐心傾聽，而非急于給出答案。我相信，每個(gè)人都有獨(dú)特的力量去穿越困難，我們能做的，是陪他們一起把這份力量“看見”。

當(dāng)傾訴被“看見”，希望便會(huì)悄然生長(zhǎng)。

@史恩澤（醫(yī)務(wù)社工）

在這些田野筆記里，我看到的不是病歷號(hào)，而是一堂堂鮮活的生命課。我們是醫(yī)患之間的橋梁，是傾聽者，也是賦能者。而即將發(fā)布的《重癥肌無力醫(yī)患溝通指導(dǎo)》，將幫助病友從被動(dòng)的承受者，變?yōu)橹鲃?dòng)的管理者。

@閆?生（醫(yī)務(wù)社工）

剛好看到南方周末2026新年獻(xiàn)詞：“最柔軟的力量，也能修筑最堅(jiān)固的人間。”

把這句話送給所有罕見病病友。你們并不孤單，也不脆弱。我們一起并肩作戰(zhàn)。

是病人，給了我們答案。在醫(yī)護(hù)人員的成長(zhǎng)路上，患者是最好的老師，是他們的信任、勇氣與智慧，讓我們更深入地認(rèn)識(shí)疾病，也更深刻地理解醫(yī)者的使命。

生病路上，患者承受的不僅是身體之痛，更有心理的挑戰(zhàn)。因此，心靈的撫慰，亦是醫(yī)治的良藥。感謝所有醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬的溫暖分享。

這條路，我們攜手同行。

關(guān)于重癥肌無力，醫(yī)護(hù)人員還有許多心聲想要傳遞。為此，他們精心編寫了新書《重癥肌無力醫(yī)患溝通指導(dǎo)》。為了讓更多不能適應(yīng)長(zhǎng)時(shí)間閱讀的病友輕松獲取這一罕見病知識(shí)，《重癥肌無力醫(yī)患溝通指導(dǎo)》的音頻版首發(fā)于喜馬拉雅平臺(tái)，新書發(fā)布會(huì)也將于2026年2月2日在上海教育電視臺(tái)舉行。讓我們一起攜手，讓罕見被看見，讓關(guān)愛與溫暖與您同在。

整理 | 許雅芳 劉燕 劉蕓

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上觀號(hào)作者：復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院