河北
來源：鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》
文：呂銀玲
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2023年9月9日凌晨2點，北京嫣然天使兒童醫(yī)院（下稱“嫣然醫(yī)院”）門外，40歲的黃振華將車子緩緩?fù)？吭诼愤叀Ｋ呀?jīng)開了三天三夜的車——從西藏拉薩的工作地出發(fā)，到甘肅老家接上妻子和剛滿4個月的小女兒，一路向東。
身旁的女兒已經(jīng)睡熟。她的上唇有一道裂痕，筆直貫穿人中，直達鼻底。更深處，牙槽和硬腭缺失，讓她的呼吸顯得有些費力。
她患有三度唇腭裂牙槽突變。父母看著她的模樣，急切地盼望著眼前的醫(yī)院開門。
自女兒出生以來，夫妻倆從沒有抱她出過門。這次求醫(yī)，他們沒有選擇坐火車，因為怕孩子被太多人看到，也擔(dān)心孩子的特殊打擾他人。于是，接近4000多公里的路程就這么開了下來，實在太困，就瞇一兩個小時，再繼續(xù)趕路。
同樣的一條路，一年后的6月，女兒要進行第二次手術(shù)時，情況已經(jīng)大不一樣了。唇部的裂痕縫合完畢，從外表看，和普通人沒有太大區(qū)別。這一次，黃振華讓老婆獨自帶著孩子，從拉薩西藏坐火車到蘭州，再轉(zhuǎn)高鐵抵達北京。
他不用再把孩子小心藏起來了?！拔腋ヒ矌筒簧厦Γ蝗缍鄴挈c錢?！彼麑P凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》說。
黃振華是名貨車司機，他的抖音賬號里，幾乎每天都是從白晝到黑夜的路途，和那些搬不完的貨。只有兩次手術(shù)后，曾發(fā)過女兒的視頻。1月17日，他破天荒地發(fā)了11張女兒術(shù)后的電子影集，在每一張合影里，他咧著嘴，和女兒一起笑著。
正是這天，他聽說，這家給女兒免費做手術(shù)的醫(yī)院，因陷入欠租風(fēng)波，有關(guān)停的可能。
受訪者供圖
01 帶了3000塊原封不動拿回家
孩子入院那天，做完身體檢查后，醫(yī)生制定了詳細的治療計劃，第一次手術(shù)安排在4天后。
剛開始走在醫(yī)院里，黃振華有些不好意思。他申請了免費治療，總覺得好像低人一等，躲避著周圍的眼神。但很快，這份顧慮就打消了。
兒童病房在3樓，他記得，一間病房大約只有三張床，平時很安靜，只能偶爾聽到寶寶術(shù)后的哭聲。9月的北京依然炎熱，但醫(yī)院里空調(diào)、飲用水齊全，還有專用洗澡間。管理也很嚴格，除了患者家屬，外人不能隨意進入，以防帶入病菌導(dǎo)致孩子感冒或感染，影響手術(shù)。
按規(guī)定，陪護只能一人，妻子留在醫(yī)院照顧孩子。黃振華在附近租了個60元一晚的上下鋪，每天送午飯過去，之后就在醫(yī)院后的大樹下坐著，一坐就是三四個小時，遠遠望著病房窗戶里母女的身影。他期待著盡快手術(shù)，但又有些說不出的害怕。
9月13日手術(shù)當(dāng)天，主刀的是位來自中國臺灣的醫(yī)生，一遍遍耐心講解手術(shù)方案和術(shù)后護理細節(jié)。手術(shù)進行了大約一小時，孩子被抱了出來。
揭開紗布那一刻，看到孩子上唇的裂隙已被精細縫合，唇峰、鼻底，輪廓清晰，黃振華忍不住哭了，“簡直不可思議”。當(dāng)女兒終于能依靠自己完成吸吮時，他松了口氣。對唇腭裂嬰兒來說，自主進食是生存的第一關(guān)。
出發(fā)之前，家里老人湊了3000塊錢，塞給他，“說是免費，萬一要花啥錢呢”，最后他又原封不動地拿了回去。全程他只自己掏了20塊錢，買了防止小孩術(shù)后亂動的護肘器。
術(shù)后，醫(yī)護人員沒多久就來查看恢復(fù)情況、給孩子換藥。出院時，還贈送了奶粉和洗護用品。他覺得這真是稀罕事：“那些我們花錢看病的醫(yī)院，都沒有這么好的服務(wù)，進去之后連門路都找不到。”
而這些天，他相信了，“在這里，不管我們多窮，都會有人好好照顧我們的孩子?！彼嬖V鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，正是因為這一點，一年后的腭裂手術(shù)，他才放心由老婆一人送醫(yī)。那一次，同樣沒花一分錢。
受訪者供圖
在醫(yī)院短短數(shù)日，他每天都能看到同樣進行免費治療的患者。自2012年以來的13年間，這里累計完成了超1.1萬例唇腭裂手術(shù)，其中約有7000例是免費為他這樣的貧困家庭治療。
在患兒母親孟怡寒記憶里，8年前，她隔壁病房走基金救助的孩子，一日三餐由醫(yī)護人員送到床邊，住院期間的吃喝費用全免。一位帶著四川口音的病友，孩子是雙側(cè)唇腭裂，家境困難，醫(yī)院連往返路費都給包了。
孟怡寒來自河南商丘，9歲的大女兒是唇腭裂患者。孩子3個月大時在嫣然醫(yī)院做了唇裂修復(fù)手術(shù)，10個月時做了腭裂修復(fù)手術(shù)。她家的經(jīng)濟狀況不算緊張，選擇了自費，第一次手術(shù)花了2萬多，第二次更多一些，因為孩子的鼻子和上顎部位沒有支撐，耳朵里的分泌物排不出來，還需要做置管，光置管就花了5000塊錢。
她還記得，腭裂手術(shù)后，孩子發(fā)起高燒，第一次當(dāng)媽媽的她有些手足無措。那兩天，護士不分晝夜地幫忙照看，一發(fā)現(xiàn)又燒起來，就趕緊給孩子物理降溫。
02 一次手術(shù)不是結(jié)束
如果沒有免費的序列治療，黃振華或許不會選擇留下這個孩子。
在孕期六個月做四維彩超時，醫(yī)生就已發(fā)現(xiàn)孩子有唇腭裂問題，建議“最好不要生”?？墒牵粗聊簧锨逦梢姷男∧?，夫妻倆舍不得。
那段時間，妻子終日以淚洗面。黃振華把彩超照片發(fā)給各地醫(yī)院咨詢時，屢屢被勸退：“治療費太高，生下來也是累贅?！币灿嗅t(yī)療機構(gòu)一聽他是貧困家庭，語氣便透出不耐煩；公益組織的流程也十分繁瑣，救助門檻很高。
他告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，以女兒的病情嚴重程度，若在外地做手術(shù)，要十幾萬，若想讓孩子序列治療到十八歲，達到較理想的效果，總花費可能高達幾十萬。而那時，黃振華因生意失敗已負債四十多萬，再也拿不出一分錢給孩子治病。
為了賺錢，他常年開貨車往返于拉薩與林芝之間，一趟800公里，拉貨、搬貨，每天連軸轉(zhuǎn)，只要身體撐得住，就不敢停。一家五口，兩個孩子讀書，所有重擔(dān)落在他一人肩上。
雖然多地已經(jīng)有醫(yī)院常規(guī)開展唇腭裂序列治療，但對于偏遠地區(qū)來說，資源有限，且難企及。直到老家的志愿者告訴他，可以幫忙聯(lián)系嫣然醫(yī)院，全程免費治療，他才有了勇氣，決定迎接這個小生命的到來。
鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》攝
唇腭裂并非什么罕見病，反而是排在先天性心臟病之后，較為常見的出生缺陷。有統(tǒng)計顯示，每700名圍產(chǎn)期的孩子中就會有一名唇腭裂患者。國內(nèi)現(xiàn)有唇腭裂患者在213.89萬以上，其中貧困家庭的唇腭裂患者約74.86萬人，14歲以下貧困家庭的患兒約26.21萬人。
孕期篩查難以做到精準(zhǔn)和及時。孟怡寒是直到女兒出生后，才發(fā)現(xiàn)唇腭裂病癥，此前在兩家醫(yī)院產(chǎn)檢都沒能查出來?！凹热粊淼竭@個世界，就不應(yīng)因一個缺陷而被放棄”，月子期間，她就開始四處查資料。
她曾去過鄭州當(dāng)?shù)氐墓⑨t(yī)院，遇見的寶媽說，孩子的腭裂手術(shù)做了兩次都沒補全，說話還是不清楚。于是她選擇了進京。
唇腭裂是涉及容貌、發(fā)音、咀嚼、聽力、心理發(fā)展等多方面的系統(tǒng)性問題，需要。按照嫣然醫(yī)院的序列治療方案，患者在不同生長發(fā)育階段，由涵蓋整形外科、口腔正畸、耳鼻喉科、語音治療、心理支持等多學(xué)科專家團隊協(xié)同合作，分階段實施一系列醫(yī)療干預(yù)。
孟怡寒記得，從第一次就診起，醫(yī)院就把后續(xù)數(shù)年的治療路徑規(guī)劃得清清楚楚：什么年齡、體重多少時進行哪一步手術(shù)，都會提前告知。每次手術(shù)前，護士主動聯(lián)系，提醒準(zhǔn)備物品：去疤膏、去疤貼、鼻?！?/p>
術(shù)后，護理團隊每周主動聯(lián)系，提供免費的語音訓(xùn)練，指導(dǎo)她幫助孩子發(fā)音。后期復(fù)查，從術(shù)后一個月、兩個月、半年，逐步過渡到線上完成，她只需要拍張照片發(fā)給醫(yī)生，省去了往來的奔波和路費。
鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》攝
這整個過程，并不是湊齊醫(yī)生那么簡單。有唇腭裂患者對鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》表示，對患者來說，醫(yī)生團隊對前期手術(shù)方案、操作細節(jié)的充分銜接和深度了解才是最重要的。她曾在多地做過4次手術(shù)，最后一次手術(shù)結(jié)束后，醫(yī)生告訴她，如果從一開始就由自己接手，手術(shù)會做得更完美?！耙驗榭谇粌?nèi)有很多毛細血管，由于不熟悉前三次手術(shù)是怎么做的，醫(yī)生需要先打開口腔查看里面是什么情況?！彼f。
這場漫長的征途，有人從起點就被放棄了，有人耽誤半生，才開始為自己“縫縫補補”。2到5歲是兒童語言形成的關(guān)鍵期，若缺乏系統(tǒng)治療，再想糾正發(fā)音，就難上加難了。
35歲的周宇桐，從小沒能得到系統(tǒng)治療。兩三歲時，父母借債在安徽為他做了第一次縫合手術(shù)，但手術(shù)很粗糙，勉強補上了外觀，口腔內(nèi)部的結(jié)構(gòu)問題并沒有解決，說話一直“跑風(fēng)”，發(fā)音始終含混不清。
父母是農(nóng)民，根本沒意識到唇腭裂需要及時、系統(tǒng)地治療，在他八九歲時，才補做了腭裂手術(shù)，修復(fù)小舌頭。這已經(jīng)太晚了，見孩子依然說不清話，干脆放任不管。
直到成年后，在北京打工的周宇桐聽說，嫣然基金可以提供免費疤痕修復(fù)，這才第一次意識到，自己的病，本可以好好治療。
他特意找到嫣然基金合作的醫(yī)院，所有手續(xù)簡潔順暢，費用全由基金承擔(dān)。由于不用操心錢的問題，他甚至不記得賬單上的數(shù)字。
03 “其實，我很渴望和人說話”
唇腭裂孩子的成長，從第一口奶開始，就是艱難的跋涉。
黃振華的女兒剛出生時，連最基本的吸吮都做不到。普通的奶瓶完全派不上用場，他跑遍拉薩，最后才找到一種唇腭裂患者專用的硅膠奶瓶，接著，他又上網(wǎng)買了各種各樣的專用喂食工具。
喂奶變成了一項需要耐心與細心的技術(shù)活：將奶吸入針管，一點一點小心翼翼地推送進孩子嘴里。有時候喂水，剛喝進去，水就會從鼻子漏出來。每時每刻，都要防止孩子被嗆到。
許多父母都經(jīng)歷過黃振華夫婦那樣的自卑，孟怡寒也一樣。在手術(shù)前，不讓除了爺爺奶奶之外的任何人見孩子，日復(fù)一日地躲在家里。在小城市里，孩子嘴唇上那一兩公分的缺口，難免會引來注視，那目光中的復(fù)雜意味，讓她難以承受。
術(shù)后的護理，也是一場消耗心力的持久戰(zhàn)。那段時間，孟怡寒每天花在護理上的時間至少四個小時。孩子每次吃完東西，都要用專用棉簽和生理鹽水細致地清洗鼻腔和口腔，接著是按摩嘴唇，力度必須恰到好處——太重會導(dǎo)致唇形內(nèi)陷，太輕則沒有效果。按摩完，要涂上去疤膏，待吸收后再貼上疤痕貼……這套繁瑣的流程，每天要重復(fù)幾次，一天都不能懈怠。
孟怡寒就這樣堅持了整整兩年，只為了讓女兒與正常小孩的差距，盡可能小一點。
但“為什么我與別人不一樣”這個問題，依然困擾著那些逐漸長大的小孩。偏見和不被尊重，時時提醒著這點“不一樣”。
童年的周宇桐，是同學(xué)們口中的“豁嘴子”，他說話含混不清，無法與同學(xué)正常交流。老師上課提問，怎么也聽不懂他的回答，干脆把他排到了教室最后面的角落，不聞不問放任不管了。
他的成績慢慢下滑，父母時常抄起院子里的柳條，抽得他滿身血痕。自從第二次手術(shù)后依然沒有把他變成理想中的“正常小孩”，父母把怨氣都撒在了他身上。周宇桐告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，父母甚至不允許他上桌吃飯，覺得他“丟了家里的臉”。
越是不被重視，他越想證明自己，想得到尊重。他瞞著父母偷偷跑到北京打工，為了混口飯吃，干過餐飲服務(wù)，當(dāng)過保安，還去橫店當(dāng)過群眾演員。他喜歡群眾演員這個行當(dāng)，可他連臺詞都說不清楚。
他努力從喉嚨里發(fā)出一些似是而非的音，一次一次燃起熱情，然后落空。
有一次，在連鎖餐飲店里上班時，他跟老板提起，想當(dāng)廚師長。老板拒絕了他，毫不遮掩地解釋：“你的形象和表達能力都不行，會影響連鎖品牌的形象。”
“也許，得了我們這樣的病，只有自己開店，才不會被排擠？”他不甘心，嘗試自己去上海創(chuàng)業(yè)，結(jié)果背上了七八萬的債務(wù)。
回憶著這些，他失落的聲音忽然又揚起來，悄悄告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》：“其實，我從小一直想當(dāng)一名銷售?！?/p>
“為什么？”
“小時候太孤獨了，沒人跟我說話?！彼f，“所以長大了，特別渴望能跟很多人溝通?！?/p>
故事的結(jié)尾，他送起了外賣?！安皇俏疫x擇了送外賣，是送外賣選擇了我。我沒有別的選擇?！彼貜?fù)著這句話說。
04 “我們不會讓它倒閉”
如今的嫣然醫(yī)院，正站在命運的十字路口。
1月20日，當(dāng)鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》來到位于北京望京的嫣然醫(yī)院，門口的招牌已被撤下，側(cè)墻還留著清晰的印痕。玻璃墻上貼著法院判決書和房東的告知信，寫明了醫(yī)院自2022年起至今欠租2600萬的事實。有保安守在門口，見到有人靠近便主動詢問來意，若是媒體，則被婉拒在外。
醫(yī)院一層的兒童普通門診，仍在正常運營，但幾乎見不到病人。絡(luò)繹不絕的，都是來捐款的市民，不少人留下幾千元，醫(yī)護人員不斷地說著“謝謝”。
在捐款箱前，有位拄著拐杖的老奶奶，路都走不穩(wěn)，捐完款后被人攙扶著緩緩離開。也有家長站在醫(yī)生介紹墻前，給孩子解釋什么是“序列治療”。
鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》攝
據(jù)報道，嫣然醫(yī)院寒假期間仍有近200名唇腭裂患兒預(yù)約手術(shù)，每日住院患兒約20名，日均進行4-5臺手術(shù)。
按照原定治療規(guī)劃，黃振華的孩子將在兩年后接受針對第三次牙槽突變的第三次手術(shù)，之后至少還需兩次針對牙齒的矯正手術(shù)。
孟怡寒的女兒接下來也將進行植骨手術(shù)，由于上牙槽斷裂缺失較多，之后要種牙、正畸，到14歲左右還需要做鼻綜合一體化修復(fù)。下一次治療計劃在2026年或2027年暑假，那時孩子10到11歲，正符合植骨的適宜年齡。
但這些計劃一度因為醫(yī)院的欠租風(fēng)波變得風(fēng)雨飄搖。
1月17日，黃振華刷到消息稱醫(yī)院可能要關(guān)門，心里頓時一沉?！巴甑傲?，”他想。
他最擔(dān)心的，是后續(xù)的治療費用。牙槽、鼻小柱修復(fù)手術(shù)帶有屬于整形性質(zhì)范疇，預(yù)估費用很高，不同地區(qū)醫(yī)保能否報銷也是個問題二三十萬。他只能一邊拼命賺錢，為孩子攢治療費，一邊給醫(yī)院捐一點，盼著它能挺過去。
孟怡寒第一次主動將女兒的照片發(fā)到網(wǎng)上。她記得復(fù)查時護士常對女兒說“你是小天使”，如今孩子性格活潑外向，成績優(yōu)秀，她剛剛作為家長代表發(fā)了言。她發(fā)聲，想給那些站在放棄邊緣的家長們一點點希望。
她沒有想過“萬一醫(yī)院倒閉”這個問題，沒等這個問題問完，她就堅定地說：“我們不會讓它倒閉?！彼擎倘换鸬脑戮枞?，已連續(xù)捐贈三年。這一次，孩子父親也特意找到能直接捐款給醫(yī)院的賬戶，希望幫忙解決房租問題。
鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》攝
然而，嫣然醫(yī)院當(dāng)前的經(jīng)營困境，在外界看來遠非一場“欠租風(fēng)波”那么簡單。自創(chuàng)辦以來，醫(yī)院設(shè)想的“高端服務(wù)反哺免費救助”商業(yè)模式并未走通，其盈利能力薄弱，未能實現(xiàn)預(yù)期的自我“造血”。
與此同時，醫(yī)院的核心業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)在疫情后明顯下滑，門診量與住院率走低，外部用于支持免費手術(shù)的專項慈善捐款近年也大幅縮減，使得本已脆弱的運營現(xiàn)金流更加捉襟見肘。
嫣然醫(yī)院似乎不打算放棄。李亞鵬積極直播帶貨，1月23日一晚，他的抖音直播間銷售額就突破7500萬元。風(fēng)波之下，院方也最新聲明表示正在在積極尋找新址，并與房東推進溝通并與房東推進溝通。此前，他曾透露醫(yī)院搬遷需要3000萬元。
“時間成本遠比金錢成本更寶貴?！痹卺t(yī)療機構(gòu)運營領(lǐng)域經(jīng)驗豐富的楊晴告訴鳳凰網(wǎng)《風(fēng)暴眼》，醫(yī)院搬遷絕非易事。她經(jīng)手過醫(yī)院遷址事宜，光是原地注銷舊牌照、辦理新牌照，流程就可能耗時八個月以上。若涉及整體搬遷，則需半年甚至更久?！凹由湘倘会t(yī)院是民營非營利性機構(gòu)，這類牌照申請就更復(fù)雜了?！?/p>
““時間成本遠比金錢成本更寶貴?！彼f，一旦啟動遷址，醫(yī)院可能至少停擺半年，期間眾多唇腭裂患者的治療如何延續(xù)，才是最令人揪心的?！彼f。
（文中周宇桐、楊晴為化名）
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