紅星新聞?dòng)浾哓瓘堁琢?主編丨邵洲波

編輯丨張莉 審核丨官莉

2月16日，農(nóng)歷除夕，暖陽(yáng)穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房間里鋪展成一片溫柔的光暈。他的身體被“漸凍”在方寸之間，但他依然通過(guò)眼控儀精準(zhǔn)地與外界連接，用眼睛“說(shuō)話”、用目光“工作”。 如今，蔡磊在這里迎來(lái)丙午馬年，踏入人生又一個(gè)本命年。但即便春節(jié)來(lái)臨，這間臥室兼“作戰(zhàn)室”里依舊沒(méi)有節(jié)日的停歇，如同過(guò)去數(shù)不清的日夜一樣進(jìn)行著一場(chǎng)與漸凍癥的無(wú)聲“沖鋒”。

在剛剛過(guò)去的2025年，蔡磊這個(gè)名字與漸凍癥形成了無(wú)可分割的公共聯(lián)結(jié)。蔡磊的年度，是一張由多次熱搜、海量網(wǎng)絡(luò)關(guān)注織就的傳播圖譜，更是一部從極致的個(gè)人抗?fàn)帞U(kuò)展至全社會(huì)協(xié)同“破冰”的動(dòng)人敘事。

“一如既往地在臥室全天辦公，持續(xù)沖刺。”當(dāng)被問(wèn)及如何度過(guò)這個(gè)馬年春節(jié)時(shí)，他的回答簡(jiǎn)潔、直接，通過(guò)眼控儀一字一字敲出。攻克漸凍癥，是一場(chǎng)與死神競(jìng)速的沖刺，必須全力以赴。除夕晚上怎么安排？蔡磊回復(fù)：“我都忘記了今天是除夕，正在研究AI呢?！?/p>

蔡磊近照 受訪者供圖

病痛早已剝奪了蔡磊最基礎(chǔ)的生活感知，“我已經(jīng)一年不知道吃的是什么。”這個(gè)闔家團(tuán)圓的除夕，他能給自己的唯一“放松”，只是抽出兩個(gè)小時(shí)，和家人一起看春節(jié)晚會(huì)。當(dāng)被問(wèn)及是否想去現(xiàn)場(chǎng)看春晚時(shí)，蔡磊滿是期待又充滿無(wú)奈：“主要是身體不允許，身體康復(fù)可能會(huì)，期待！”

本命年：

用眼睛“策馬”向前

“堅(jiān)持龍馬精神，希望馬到功成”

1978年出生的蔡磊屬馬，如今，他正迎來(lái)人生又一個(gè)十二年的生命輪回。馬，在中國(guó)文化中象征著奔騰、奮進(jìn)與不息的生命力。

當(dāng)被問(wèn)及會(huì)用哪些與“馬”相關(guān)的詞形容自己時(shí)，他的回答擲地有聲：“繼續(xù)一馬當(dāng)先，堅(jiān)持龍馬精神，希望馬到功成！”

這絕非口號(hào)。2025年，蔡磊這個(gè)名字多次登上網(wǎng)絡(luò)熱搜，相關(guān)話題閱讀量以數(shù)億計(jì)。他的形象從一名令人同情的病患，徹底轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻M織科研攻堅(jiān)、撬動(dòng)社會(huì)資源協(xié)同攻克人類難題的“指揮官”。

然而，蔡磊的個(gè)人處境在急速下墜。2026年年初，蔡磊的身體功能評(píng)分已降至個(gè)位數(shù)，全身上下只有眼球能動(dòng)，起身需要4人協(xié)助，夜晚因疼痛麻木十余次醒來(lái)，說(shuō)話的能力已完全喪失。

“確實(shí)這場(chǎng)抗?fàn)幪^(guò)艱難了，我持續(xù)接近最殘忍的疾病終點(diǎn)狀態(tài)?！彼钩校蛔u(yù)為“世界五大絕癥”之首的漸凍癥，依然需要全世界科學(xué)家的持續(xù)努力。

但他所推動(dòng)的公共事業(yè)卻在加速攀升。蔡磊告訴記者，在過(guò)去的2025年，他和小伙伴們通過(guò)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，實(shí)現(xiàn)與50多家生物科技公司以及10余家醫(yī)院深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目。

蔡磊一家三口

最令人振奮的是，聯(lián)動(dòng)多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。其中，ALS（肌萎縮側(cè)索硬化，又名漸凍癥）聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室在機(jī)制研究、基因測(cè)序、新藥臨床等多個(gè)維度取得實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，發(fā)表數(shù)篇科研論文，推動(dòng)多項(xiàng)前沿技術(shù)進(jìn)入實(shí)用階段。

心愿：

攻克漸凍癥

讓全世界漸凍癥患者獲新生

春節(jié)的主題是團(tuán)圓與新生。對(duì)于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被賦予了截然不同、重于千鈞的含義。

記者問(wèn)及與愛(ài)人和孩子是否有專屬的春節(jié)約定，他的回答沒(méi)有一絲修飾，卻讓聽(tīng)聞?wù)邉?dòng)容：“沒(méi)有。攻克漸凍癥，拯救生命，活下來(lái)是我對(duì)家人唯一的約定?！?/p>

這份約定，支撐著他將每一天都過(guò)成沖刺日?！肮ぷ骶駹顟B(tài)和過(guò)去一樣，依然每天全天工作到晚上十一二點(diǎn)?！彼纳眢w需要護(hù)工頻繁拍打以緩解壓痛，但精神從未離開(kāi)過(guò)前線。

他的新年愿望簡(jiǎn)單到極致：“攻克漸凍癥，我和全球約50萬(wàn)名漸凍癥患者都能活過(guò)來(lái)?！边@個(gè)“活過(guò)來(lái)”，是他和全球50萬(wàn)個(gè)家庭，最期盼的馬年新生。

信念：

加快科研進(jìn)程

攻克漸凍癥的曙光就在前方

蔡磊的故事，早已超越了個(gè)體與疾病抗?fàn)幍谋閿⑹?，演變?yōu)橐粓?chǎng)凝聚了科學(xué)、商業(yè)、公益與全民共情的復(fù)雜社會(huì)行動(dòng)。

2025年，為他拍攝的紀(jì)實(shí)節(jié)目引發(fā)廣泛關(guān)注與傳播，他發(fā)起的公益行動(dòng)收獲眾多網(wǎng)友支持與參與，他持續(xù)推動(dòng)漸凍癥患者家庭支持體系落地與試點(diǎn)建設(shè)。他像一座燃燒的燈塔，照亮了罕見(jiàn)病群體被忽視的角落。

蔡磊近照 受訪者供圖

“我個(gè)人更難了，但病友們的整體希望更大了，攻克漸凍癥的曙光就在前方?！边@是他對(duì)自己2025年人生變化的總結(jié)。他將個(gè)人的磨難，化為推動(dòng)攻克漸凍癥的不熄火炬。

對(duì)于病友，他的春節(jié)問(wèn)候務(wù)實(shí)而溫暖，委托妻子在“破冰驛站”直播間的伙伴送去祝福。所有的情感與鼓勵(lì)，最終都匯流到一個(gè)堅(jiān)定的目標(biāo)上：加快科研進(jìn)程，結(jié)束這場(chǎng)災(zāi)難。

“科研的過(guò)程就是一直失敗，但突破也是一夜之間，這就是科學(xué)的規(guī)律，人類就是這樣一點(diǎn)點(diǎn)地進(jìn)步并形成幾何加速效應(yīng)?！彼麍?jiān)信，距離改寫(xiě)人類歷史的突破越來(lái)越近，最近三年已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了對(duì)部分基因型漸凍癥的攻克，未來(lái)全體漸凍癥患者都將迎來(lái)重生。

馬年春節(jié)的鐘聲即將敲響。蔡磊的房間里，陽(yáng)光與屏幕的光線交織。光標(biāo)仍在跳動(dòng)，那是指令，是筆墨，是50萬(wàn)份求生意志凝聚成的火焰，射向人類醫(yī)學(xué)最堅(jiān)硬的冰川。

“相信最艱難的時(shí)刻會(huì)迎接最精彩的故事結(jié)局?！辈汤谌缡钦f(shuō)。這個(gè)馬年春節(jié)，沒(méi)有煙花與盛宴，只有一個(gè)用目光策動(dòng)千軍萬(wàn)馬的男人，在寂靜中，為無(wú)數(shù)人奔跑、沖刺，爭(zhēng)奪一個(gè)共同的、關(guān)于“新生”的未來(lái)。