大家好，我是蔥哥。前天上午做完了為期一個(gè)星期的第二個(gè)療程的化療。和第一個(gè)療程相比，第二療程感覺(jué)稍微好一點(diǎn)點(diǎn)，但還是有惡心想吐吃不下飯的現(xiàn)象，頭發(fā)也在加速脫落。

一通化療下來(lái)好意容易養(yǎng)起來(lái)的白細(xì)胞、血小板又蹭蹭地往下掉。尤其是血小板，從接近400掉到200多、119、到昨天只有80了，估計(jì)再過(guò)幾天要掉到輸血的臨界值了。白細(xì)胞也是，不知道會(huì)不會(huì)跟“一遼”那會(huì)一樣，掉到接近于0，為此打了一周的升白針。

我再次進(jìn)入“養(yǎng)細(xì)胞”階段，有了第一次的經(jīng)驗(yàn)，這一次應(yīng)該好一點(diǎn)吧，至少在等血象回升的過(guò)程中沒(méi)那么焦慮了。上次花了15天，但愿這次十天左右能夠養(yǎng)起來(lái)。

化療之后，吃飯簡(jiǎn)直就是受刑。聞到油腥味就想吐，毫無(wú)食欲。但是身體又極度需要營(yíng)養(yǎng)，不然細(xì)胞長(zhǎng)不起來(lái)更是受苦。每頓飯都是逼自己吃，一點(diǎn)一點(diǎn)送進(jìn)胃里，吃好長(zhǎng)的時(shí)間。昨天晚飯，連續(xù)點(diǎn)了兩份飯都沒(méi)有吃下，最后啃了一個(gè)蘋(píng)果喝一瓶牛奶應(yīng)付一晚。今天早上吃了一份稀飯和一個(gè)雞蛋，中午點(diǎn)的醫(yī)院食堂，勉強(qiáng)吃了一半。病房里幾乎每個(gè)人都跟我說(shuō)一定要吃吃吃吃。。。在“死亡威脅”之下，每個(gè)大叔大爺都在拼命地逼自己吃東西。

吃飯，是我們作為病人唯一一件能由自己主導(dǎo)的事情。

骨穿結(jié)果顯示，我第一個(gè)療程的化療已經(jīng)完全緩解，這是這幾個(gè)月以來(lái)為數(shù)不多的一個(gè)好消息。第二、三個(gè)療程是鞏固化療，完了之后就可以著手造血干細(xì)胞移植了。這是最關(guān)鍵的一步，也是最難、最危險(xiǎn)的一步。眼下，二療已經(jīng)完成，離移植越來(lái)越近，我有點(diǎn)小緊張。

教授建議我去北京大學(xué)人民醫(yī)院（簡(jiǎn)稱“北人”）做移植。“北人”有中國(guó)最好的血液科，在骨髓移植方面具有絕對(duì)的領(lǐng)先優(yōu)勢(shì)。我在“血液CA”群咨詢了曾經(jīng)在“北人”做過(guò)移植的病友，并讓其幫忙代診和排倉(cāng)。當(dāng)我得知那邊做移植光押金就得50萬(wàn)，還沒(méi)算在北京的生活費(fèi)，我猶豫了。

血液病就是這樣，費(fèi)錢(qián)！那天傍晚，病區(qū)的阿叔阿伯們坐在走廊上閑聊。我聽(tīng)到一個(gè)大爺說(shuō)：這個(gè)病，只要有錢(qián)就可以一直活下去。在“血液CA”群里，錢(qián)是永恒的話題，比疾病本身還受病友關(guān)心。藥錢(qián)和報(bào)銷的議題總能引起很多討論。

老婆覺(jué)得去北京有點(diǎn)太折騰，千里迢迢的，轉(zhuǎn)異地醫(yī)保、租房、廣州北京兩地來(lái)回跑，交通費(fèi)都是一筆不小的開(kāi)銷。而且我老婆還得工作，去北京的還肯定沒(méi)辦法過(guò)來(lái)照顧我，我媽一個(gè)人的話很多東西她又不懂。綜合考慮下來(lái)，我們還是覺(jué)得在廣州做是最優(yōu)選。

其實(shí)關(guān)鍵的問(wèn)題還是：錢(qián)。

我有時(shí)候會(huì)想，“一遼”之后，花了很大力氣才恢復(fù)過(guò)來(lái)，人也輕松了不少，為什么又要馬不停蹄地進(jìn)行“二療”，把修復(fù)好的身體再次推倒重建？久病之后，我真的很貪戀那點(diǎn)輕松的時(shí)光，在家待了短短一個(gè)星期后重新入院的時(shí)候，心情像上戰(zhàn)場(chǎng)一樣，有點(diǎn)想逃避。那是一種淡淡的憂傷和一點(diǎn)點(diǎn)“又來(lái)了”的無(wú)奈。

等“二療”恢復(fù)之后，又要進(jìn)行“三療”，“三療”恢復(fù)了又要移植，治療這個(gè)病就像打仗，容不得你休整和輕松的時(shí)刻，要一直沖，效果越好越要快速推進(jìn)，生怕錯(cuò)過(guò)那個(gè)最佳的“窗口期”。可是如果一旦失敗，一切清零。想想挺殘酷的。

經(jīng)歷了這多場(chǎng)戰(zhàn)斗，身體從廢墟到重建，反復(fù)多次之后，也是廢了?，F(xiàn)在看到抽血就害怕，血管已經(jīng)扎成篩子了，找不到一根不淤青的血管，扎針的時(shí)候也越來(lái)越疼。打針的位置也從一開(kāi)始的手背，到手腕再到現(xiàn)在的胳膊肘里了，越打越往上走。反反復(fù)復(fù)的骨穿腰穿，身體早已千瘡百孔。

可是如果不積極治療，就沒(méi)有活命的機(jī)會(huì)。我患的是急性髓系白血病M2型，醫(yī)生給出的是中危。我查了一下，這個(gè)病如果不治療，存活期只有3-6個(gè)月。距離發(fā)病到現(xiàn)在已經(jīng)3個(gè)月了，如果不做化療，我恐怕已經(jīng)時(shí)日無(wú)多了。

還能活多久，取決于我還有多少錢(qián)維持治療。我一個(gè)同樣是患癌的發(fā)小跟我說(shuō)，那些真正最可憐的癌癥患者不在醫(yī)院里，而是無(wú)力治療在家等死的。

這個(gè)世界就是這樣殘酷。

這兩天我們病區(qū)連續(xù)實(shí)施了兩例CAR-T 免疫療法（關(guān)于CAR-T療法諸位可自行百度）。一個(gè)65萬(wàn)，一個(gè)85萬(wàn)，我隔壁床的大爺也預(yù)約85萬(wàn)的，兩個(gè)月后做。

CAR-T 細(xì)胞由液氮罐超低溫（負(fù)170度以下）空運(yùn)到醫(yī)院。小小的一瓶藥水，5分鐘之內(nèi)就注射完了。1針，5分鐘，85萬(wàn)。貧窮限制了我的想象力。

病房很多人過(guò)來(lái)圍觀，護(hù)士小姐姐小心翼翼地操作。她說(shuō)，可不得小心嗎，弄壞了我一輩子的工資都賠不起。

· 運(yùn)送car-t 藥水的液氮罐

朋友說(shuō)，這世界太不公平了，連生命都是不平等的。我心想，生命從來(lái)都是不平等的，這不是常識(shí)嗎？

這個(gè)世界一向?qū)τ绣X(qián)人太友好，對(duì)窮人太殘酷。