這篇文章來(lái)自腎上線APP-腎友圈，作者昵稱(chēng)：慎獨(dú)

我是一名經(jīng)歷過(guò)腎移植又重返透析的IgA腎病患者。今天想通過(guò)"腎上線"和大家分享我的故事。這不是一篇標(biāo)準(zhǔn)的科普文，而是我真實(shí)、充滿(mǎn)教訓(xùn)與感觸的求醫(yī)之路。希望我的經(jīng)歷，能帶給您一些提醒，或是一點(diǎn)共鳴。

我的人生轉(zhuǎn)折發(fā)生在2023年冬天。那時(shí)我還是個(gè)即將畢業(yè)的學(xué)科英語(yǔ)研究生，眼看著同學(xué)們陸續(xù)簽約入編，我也順利通過(guò)家鄉(xiāng)的人才引進(jìn)，即將實(shí)現(xiàn)教師夢(mèng)。

可命運(yùn)卻在這個(gè)時(shí)候轉(zhuǎn)了一個(gè)彎！

最初的征兆：視力模糊與驚人的高血壓

一切始于2023年12月。那天早晨醒來(lái)，我發(fā)現(xiàn)自己的視力突然變得模糊。起初以為是研究生學(xué)業(yè)繁重，用眼過(guò)度，并沒(méi)有太在意。

隨著寒假臨近，在安排好家教課程后，我回到了湖南老家。沒(méi)想到回家后情況越來(lái)越嚴(yán)重，到最后連手機(jī)屏幕上的字都看不清了。

我到常德市愛(ài)爾眼科檢查，本以為只是普通的視力問(wèn)題。驗(yàn)光配鏡無(wú)果后，護(hù)士為我測(cè)量了血壓——210/110mmHg！

這個(gè)數(shù)字讓我和醫(yī)生都震驚了。眼科醫(yī)生高度警覺(jué)，建議我立即去三甲醫(yī)院排查高血壓原因。

當(dāng)時(shí)我剛用完擴(kuò)瞳藥，視線一片模糊，一路跌跌撞撞來(lái)到常德市第一人民醫(yī)院急診。

確診即為尿毒癥

在醫(yī)院，一片降壓藥無(wú)效后，我被收治入院。

經(jīng)過(guò)一系列檢查，醫(yī)生口中的診斷從"慢性腎炎"慢慢"進(jìn)化"成尿毒癥。

我已經(jīng)記不清當(dāng)時(shí)的我聽(tīng)到尿毒癥后的心情，只記得第一次躺在血透室里緊急透析的我，充滿(mǎn)著對(duì)教師夢(mèng)碎的恐懼而淚如雨下。

父親見(jiàn)狀，輕輕拂去我的眼淚，我卻更是控制不住地哭訴："為什么是我，我不要透析，我要站上講臺(tái)......"

追尋病因：北上求醫(yī)與殘酷的真相

這個(gè)年，注定與以往不同。沒(méi)有歡愉的色彩，唯獨(dú)一張張憂(yōu)心忡忡的面龐。

大年初五，堂哥和我爸帶著我北上求醫(yī)，來(lái)到了腎內(nèi)科全國(guó)頂尖的北大第一醫(yī)院。

穿刺已做，病理回報(bào)：穿刺一共取到47個(gè)腎小球，其中39個(gè)已硬化，其余均有不同程度損傷！醫(yī)生坦言已無(wú)力回天！

更要命的是腎穿刺后出血，又行腎動(dòng)脈介入手術(shù)，元?dú)獯髠�。�?lái)不及悲傷，在北京定下方案后立馬趕往湖南長(zhǎng)沙。

母親的決定：一命換一命的勇氣

在湘雅附二，在多方評(píng)估下我置了腹透管，開(kāi)啟了腹膜透析以保性命。在湘雅住院的這段日子里，媽媽下定決心的要與我配型捐腎。都說(shuō)要是能一命換一命，醫(yī)院的天臺(tái)上早就站滿(mǎn)了母親。

2024年7月1號(hào)，我和母親動(dòng)身湘雅附二。由于我和我媽媽的血型不合，術(shù)前需對(duì)我進(jìn)行預(yù)處理。主要包括血漿置換和免疫抑制。

7月22號(hào)。手術(shù)如期展開(kāi)。媽媽先進(jìn)手術(shù)室取腎，我忐忑地坐在床上，等著醫(yī)護(hù)通知我手術(shù)。

在這預(yù)處理的二十天里，由于處于免疫抑制的狀態(tài)，我被安排在ICU里，與家人已分別二十天整。手術(shù)當(dāng)天，我從ICU出來(lái)，看到了久違的親人，他們從四面八方趕來(lái)，給我加油打氣。

姐姐陪著醫(yī)護(hù)推著手術(shù)車(chē)，在旁邊輕輕說(shuō)："沒(méi)事的，老二，媽快出來(lái)了，換完就好了..."我強(qiáng)裝鎮(zhèn)定，可內(nèi)心早已波濤洶涌，極力控制，可淚還是不受控地從眼角滑落。

手術(shù)車(chē)從親人旁邊快速經(jīng)過(guò)，姑姑緊跟著手術(shù)車(chē)到電梯口，說(shuō)道："莫怕哦，乖崽，不要緊滴......"

下午四點(diǎn)，我從手術(shù)室出來(lái)。電梯門(mén)開(kāi)的瞬間，我看到焦急的父親不停地來(lái)回踱步，虛弱的我毫無(wú)力氣打招呼，與父親匆匆擦過(guò)，我又回到了ICU。

術(shù)后一周是我整段移植以來(lái)過(guò)得最舒坦的幾天。

肌酐指標(biāo)斷崖式地下降令人欣慰！從術(shù)前832umol/L到470umol/L再到離正常指標(biāo)最近的138umo/L。

是媽媽的腎臟在我體內(nèi)工作啦！我既興奮又無(wú)措，興奮于指標(biāo)在一步步糾正，無(wú)措于對(duì)母親的虧欠到了極點(diǎn)！

各方的托舉：溫暖的人間真情

對(duì)于此次移植，我要感謝的人太多太多！

此次移植是多方位的托舉：我的母親，為我提供腎源；

我的親人，資金上的扶持及術(shù)后的一頓頓營(yíng)養(yǎng)餐；

我的鄉(xiāng)鄰們，沉甸甸的善款解我的燃眉之急。村中的耄耋奶奶傾注自己的養(yǎng)老錢(qián)，低保戶(hù)爺爺更是在拿到救助金后的第一時(shí)間給我捐了善款。在菜地青黃不接的時(shí)候，連買(mǎi)份三塊錢(qián)小菜都要“討價(jià)還價(jià)”的他們卻給我募捐二百！這筆天文數(shù)字我銘記于心。

我的同窗、母校，給我提供情緒價(jià)值，為我募捐；我的導(dǎo)師、班主任，給我畢業(yè)論文上的各種支持及優(yōu)待；

我的村干部們，急我之所急，主動(dòng)伸以援手，為我申請(qǐng)個(gè)人低保，建立幫扶小組；

還有湘雅附二腎移植科的醫(yī)護(hù)人員們，你們是如此專(zhuān)業(yè)，又如此溫暖；還有屏幕之外的陌生人，感謝你們伸以的援手。

移植后IgA復(fù)發(fā)，多重希望破滅

本以為眾人拾柴火焰高，火焰會(huì)燒走病痛，會(huì)通往幸福�？沙鲈汉笠恢芤淮蔚膹�(fù)查讓我心力交瘁。

我焦急地刷新湘雅附二的公眾號(hào)，想早一點(diǎn)得知自己的復(fù)查情況，就像查考研成績(jī)那般緊張。

可就在這一次次的考試中，我從未及過(guò)格。術(shù)后一周一次的復(fù)查我發(fā)現(xiàn)肌酐居高不下且緩慢攀升，還出現(xiàn)了高鉀血癥。

剛出院一月的我又住進(jìn)了腎移植科。帶著第一次腎穿出血的恐懼，我又行了腎移植術(shù)后的第一次腎穿刺。

很不幸，熒光再現(xiàn)，又確診了IgA腎病。

那天早上，我的主治醫(yī)生告訴我了這個(gè)結(jié)果，好巧不巧，我接到了人社局的電話(huà)，我因沒(méi)按時(shí)提交體檢報(bào)告，教師編資格被取消了。

前后腳的光陰，我連遭重?fù)�，可在醫(yī)生護(hù)士面前，我還在佯裝鎮(zhèn)定。醫(yī)生護(hù)士離開(kāi)關(guān)上門(mén)的一瞬，我的淚像脫韁的野馬再也不受我的控制。

父親為了高昂醫(yī)藥費(fèi)辛苦奔波

確診IgA腎病復(fù)發(fā)后，尿里又開(kāi)始出現(xiàn)了蛋白和潛血，當(dāng)時(shí)尿蛋白和尿潛血在+-和1+來(lái)回跳動(dòng)，血肌酐200+。

在醫(yī)生的建議下，8月23號(hào)，我開(kāi)始嘗試新藥治療。當(dāng)時(shí)對(duì)我來(lái)說(shuō)，這幾乎是控制病情的唯一希望。

我記得每次用藥時(shí)的那種復(fù)雜心情——既期待藥物能起效，又心疼那昂貴的藥費(fèi)。更讓我難受的是，父親為了支付這筆費(fèi)用，背井離鄉(xiāng)來(lái)到長(zhǎng)沙做小時(shí)工。他本該是享受天倫之樂(lè)的年紀(jì)，卻要在工廠每天工作12個(gè)小時(shí)。

災(zāi)難接連：嚴(yán)重感染與巨額醫(yī)療費(fèi)

日子就這么在憂(yōu)郁中度過(guò)，不知是不是藥物副作用，我劇烈腹瀉，一天十多次且是水樣便，我又來(lái)到了附二移植科。

就在出院前夕，我回了趟堂哥家（堂哥閑置空房），打開(kāi)冰箱，卻已是霉斑綠苔，腐肉還生了蛆（冰箱不知何故斷電已久）。

我頓感大事不妙，立馬往湘雅附二趕。果真當(dāng)晚腹痛難耐，后經(jīng)查驗(yàn)是隱孢子蟲(chóng)，大腸埃希菌感染。

本來(lái)就IgA復(fù)發(fā)，我已沒(méi)了信心，如今又嚴(yán)重感染，經(jīng)過(guò)艱難治療，腎保下來(lái)了，血肌酐差不多在250-270umol/L左右，代價(jià)是15萬(wàn)的真金白銀。

最后的嘗試：短暫的曙光

在各種治療方案都嘗試之后，血肌酐還是居高不下，一度達(dá)到了290umol/L，我的主治醫(yī)生無(wú)奈地說(shuō)："你的移植腎等不起了，試試另一款新藥吧。雖然貴，但可能是我們最后的希望了。"

我咬緊牙關(guān)在腎上線購(gòu)買(mǎi)了一瓶，心里既期待又害怕：期待它能夠創(chuàng)造奇跡，害怕這最后的希望也會(huì)破滅。

令人驚喜的是，服用兩周后復(fù)查，肌酐竟然下降了30多個(gè)點(diǎn)，尿蛋白和潛血都變成了陰性！看到化驗(yàn)單上從1+轉(zhuǎn)換到陰性那一刻，我仿佛看到了重生希望。

我拿著化驗(yàn)單，像考了滿(mǎn)分的孩子一樣，昂首闊步地走進(jìn)主治醫(yī)生的辦公室。醫(yī)生也由衷的為我感到開(kāi)心。復(fù)查完回家的路上，風(fēng)都是甜的，我買(mǎi)了一塊面包獎(jiǎng)勵(lì)自己，品味那久久不曾感受到的香甜。

最終失去：再次感染與移植腎失功

有了第一次感染的前車(chē)之鑒，我閉門(mén)不出。在家安心磨煉英文基本功。短短一月，我做了上百套名校模擬題。因?yàn)槲疑钪瑱C(jī)會(huì)是留給有準(zhǔn)備的人。為成為一名老師，我時(shí)刻準(zhǔn)備著！

可大門(mén)不邁的我，也能肺部感染。我納悶地問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)可能是梅雨時(shí)節(jié)空氣中彌漫著我所感染的真菌。此次肺部感染徹底把我推向鬼門(mén)關(guān)。也徹底摧毀我那本來(lái)就羸弱的移植腎。

治療期間，我被下達(dá)兩次病危，血肌酐也從200+升高到300+，在醫(yī)院照顧的母親被嚇得六神無(wú)主。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月治療，我的呼吸衰竭終于好轉(zhuǎn)，拔下了氧氣管。

可這時(shí)，我的血肌酐已經(jīng)接近600umol/L，已經(jīng)不排尿了，全靠床旁透析脫水。肺部感染期間，停了一月有余的排斥藥，估計(jì)移植腎已經(jīng)排斥。無(wú)奈之下，我又行了一次腎穿刺。

主治醫(yī)生告訴我，確實(shí)已經(jīng)排斥。但可再進(jìn)行血漿置換最后一拼，但價(jià)格高昂且無(wú)報(bào)銷(xiāo)。彼時(shí)，我已花費(fèi)12萬(wàn)且還處于欠費(fèi)階段。我小心翼翼地問(wèn)："彭教授，有幾成勝算？我知道這個(gè)問(wèn)題比較難回答，但能不能給我量化一下？""不到20%"彭教授說(shuō)道！

我那期待的心不再溫?zé)�，教授的不�?0%徹底澆滅了我的希望之火。

最后我放棄了血漿置換，在腎內(nèi)科造上瘺，準(zhǔn)備規(guī)律透析了。

透析室里的感悟：看見(jiàn)更大的世界

到現(xiàn)在我已規(guī)律透析三月有余了，回首這段艱難的旅程，從確診尿毒癥到腹膜透析，再到腎移植，緊接著多發(fā)感染移植腎失功，重回透析，我只花了兩年不到的時(shí)間。

讀者們，你們可能覺(jué)得我很不幸，剛開(kāi)始我也這么認(rèn)為，當(dāng)我看到我所在透析醫(yī)院的患者我再也不這么認(rèn)為。

這里只是個(gè)十八線小城，卻有雙目失明的花季少女；有拄拐也寸步難行的中年父親，有斷臂的中年阿姨，還有身患癌癥的耄耋老者......他們又是誰(shuí)的女兒，誰(shuí)的父母，誰(shuí)的爺爺奶奶......對(duì)比起他們，我就簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單一個(gè)尿毒癥，又有什么可抱怨的？

經(jīng)歷種種，我也開(kāi)始復(fù)盤(pán)。

縱始腎病極其隱蔽，仍有跡可循。研一的暑假，我留校兼職，一天上10節(jié)家教課的我終于累倒。

某晚，我被腳后跟的疼痛刺醒，疼痛難挨，第二天在同窗的陪伴下來(lái)到醫(yī)院驗(yàn)血。驗(yàn)血結(jié)果第二天才出，可這時(shí)疼痛已消失，我也沒(méi)收到醫(yī)院電話(huà)，便沒(méi)再管。

彼時(shí)我已尿酸偏高，當(dāng)時(shí)的我也不知道尿酸升高竟是與腎功能掛鉤，但凡當(dāng)時(shí)的我多多了解疾病，不至于會(huì)是今天這般田地。其次，研二暑假，我發(fā)現(xiàn)我每晚要起夜一次（之前不起夜），當(dāng)時(shí)認(rèn)為晚上吃了西瓜沒(méi)在意�；叵肫饋�(lái)，這兩個(gè)信號(hào)定是腎臟在求救。

可惜愚頓的我毫無(wú)察覺(jué)。所以敬愛(ài)的讀者朋友們，請(qǐng)慧眼辨惡疾，成與敗總是見(jiàn)著于細(xì)微處，出現(xiàn)往常沒(méi)有的信號(hào)還得積極就醫(yī)，防微杜漸！

給腎友們的建議與分享

1. 早期干預(yù)是關(guān)鍵！我的血淚教訓(xùn)是：身體發(fā)出的信號(hào)不容忽視！研一暑期腳后跟痛查出尿酸偏高未重視，以及后來(lái)出現(xiàn)的夜尿增多（每晚必起夜一次），現(xiàn)在回想都是腎臟在求救！如果當(dāng)時(shí)能更早發(fā)現(xiàn)并干預(yù)IgA腎病，結(jié)局或許大不相同。請(qǐng)腎友們務(wù)必定期體檢，關(guān)注尿常規(guī)和腎功能，出現(xiàn)異常信號(hào)（如水腫、泡沫尿、乏力、血壓升高、夜尿增多）務(wù)必及時(shí)就醫(yī)，深究原因！

2. 關(guān)于用藥：我的體驗(yàn)是，是否選用新藥需權(quán)衡療效、副作用和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3. 關(guān)于移植：移植是提高生活質(zhì)量的重大希望，但I(xiàn)gA腎病存在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，且術(shù)后需長(zhǎng)期服用免疫抑制劑，感染風(fēng)險(xiǎn)大增。我的經(jīng)歷就是慘痛教訓(xùn)。決定移植前需充分了解風(fēng)險(xiǎn)，術(shù)后更要嚴(yán)格遵醫(yī)囑、嚴(yán)防感染。

4. 心態(tài)至關(guān)重要：從教師夢(mèng)碎到多次命懸一線，我深刻體會(huì)到什么是“事與愿違”。但正如曾國(guó)藩所言：“物來(lái)順應(yīng)，既往不念，當(dāng)下不雜，未來(lái)不懼。”既然病魔已至，與其沉溺于過(guò)去或恐懼未來(lái)，不如專(zhuān)注當(dāng)下，積極配合治療，過(guò)好每一天。對(duì)比更艱難的絕癥患者，我們?nèi)杂邢Ｍ瓦x擇（透析、藥物、可能的再次移植）。保持積極心態(tài)，對(duì)治療和生活都大有裨益。

5.信任醫(yī)生，善用資源：像“腎上線”這樣的專(zhuān)業(yè)平臺(tái)是獲取信息、了解新藥和政策的好渠道。多與醫(yī)生溝通，了解最新治療進(jìn)展。

?結(jié)語(yǔ)

兩年多的斗爭(zhēng)，如魚(yú)飲水，冷暖自知。我的心境也開(kāi)始隨之變化。我開(kāi)始懂了，世間有太多的事與愿違，竟然得不到便莫要再?gòu)?qiáng)求，握不住的沙何不揚(yáng)了它！剛開(kāi)始我也曾發(fā)朋友圈吐槽，同窗的一條銳評(píng)瞬間使我平靜下來(lái)：竟然拿到了這個(gè)人生劇本，那就努力演好它！是啊，有些事已無(wú)法扭轉(zhuǎn)，It's no use crying for spilt milk. 苦難既然把我推到了懸崖的邊緣，那么就讓我在這懸崖的邊緣坐下來(lái)，順便看看懸崖下的流嵐霧靄，唱支歌給你聽(tīng)……

（研一元旦與室友重慶跨年）

（研二暑假與同窗長(zhǎng)沙之行，橘子洲頭）

（這是研三畢業(yè)禮成啦）

（這是學(xué)術(shù)沙龍上臺(tái)匯報(bào)的我）

對(duì)于早期腎友們，你們是不幸的也是萬(wàn)幸的，不幸的是慢性腎病是持久戰(zhàn)，切不可掉以輕心。

萬(wàn)幸的是科技日新月異，現(xiàn)在有太多的治療手段可供選擇。對(duì)于處于高強(qiáng)度工作中的朋友們，一定愛(ài)護(hù)身體，身體是革命的本錢(qián)。對(duì)于已經(jīng)透析的病友們，留得青山在，不怕沒(méi)柴燒！

最后，我想用一句英語(yǔ)與大家共勉，這也算是我作為英專(zhuān)生最后的執(zhí)著：

If life gives you lemons, make lemonade.

如果生活給了你檸檬，就把它做成檸檬水吧。

——來(lái)自一名仍然相信希望的腎友

謝謝你，慎獨(dú)，謝謝這個(gè)世界上有一個(gè)像小太陽(yáng)一樣的你，歷經(jīng)坎坷依然如此溫暖！看到你的文章時(shí)，幾次眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。就像你安慰大家的：“物來(lái)順應(yīng)，既往不念，當(dāng)下不雜，未來(lái)不懼�！蹦I上線所有小伙伴們也衷心祝福你和所有腎友們，我們一起加油，享受每一個(gè)當(dāng)下↓↓ （如果大家想和作者聯(lián)系，請(qǐng)打開(kāi)腎上線小程序--腎友圈。下載腎上線APP體驗(yàn)更好，平時(shí)下軟件的地方搜索 腎上線）