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前幾天半夜刷到蔡磊發(fā)的朋友圈，我手里的奶茶差點(diǎn)灑了 。

被醫(yī)生斷言最多活 3、5 年 的漸凍癥患者，硬是扛了7 年，還說之前被判必然死亡的病友，現(xiàn)在活下來了。

以前看倪萍在活動上哭著說他“偉大、了不起，我還覺得是朋友間的暖心話，現(xiàn)在才算真正懂了，這話里的分量到底有多重。

把絕癥變成了 戰(zhàn)斗目標(biāo)

2019 年那會，蔡磊還是京東的副總裁，日子過得多順啊。

不到 18 歲考進(jìn)名校，畢業(yè)后在三星、安利、萬科這些大公司都做過重要崗位。

三十幾歲就坐到高管位置，家里有恩愛的妻子，還有兩個孩子。

說實(shí)話，那時候的他，活成了好多人羨慕的樣子 。

事業(yè)家庭雙豐收，前途一眼望不到頭。

可命運(yùn)偏要跟他開玩笑。

那年他總覺得身體不對勁，胳膊抬不起來，拿個水杯都抖得厲害。

跑了好幾家醫(yī)院，最后確診是 “漸凍癥”。

我特意查過這病，中國醫(yī)師協(xié)會說每 10 萬人里也就 3-5 個人會得，一旦確診，大多因?yàn)楹粑∥s沒了命，平均也就活 3-5 年。

換作普通人，聽到這話可能直接垮了，可蔡磊沒這樣。

他居然辭了京東的工作，不是回家養(yǎng)病，而是湊錢開了家叫 “愛斯康” 的醫(yī)療科技公司。

放著好好的高管不當(dāng)，非要去碰 “漸凍癥研發(fā)” 這個硬骨頭，這不是自找罪受嗎？

后來才明白，他是不想等著 “認(rèn)命”。

別人把這病當(dāng)絕癥，他偏要把它當(dāng)成 “必須打贏的仗”。

除了開公司，他還弄了個 “漸愈互助之家” 的平臺。

病友們在上面曬自己的病情，分享哪種療法管用，誰找到新的醫(yī)生了也會說一聲。

漸凍癥患者大多行動不方便，平時連出門都難，這個平臺相當(dāng)于給他們搭了個 “線上互助小組”。

“看到別人還在堅(jiān)持，自己也不想放棄了”，原來他不光自己抗凍，還拉著一群人一起扛。

還有那個 “冰桶挑戰(zhàn)”，前幾年挺火的，就是往自己頭上澆冰水，為漸凍癥募資。

好多明星都參與過，蔡磊也沒落下。

他站在鏡頭前，冰水從頭上澆下來，連眉頭都沒皺一下。

他不是在 “作秀”，是真的想讓更多人知道 “漸凍癥” 這個病。

知道的人多了，關(guān)注的人多了，研發(fā)新藥的希望才更大。

可抗凍光有熱血不夠，最現(xiàn)實(shí)的問題擺在面前--錢。

研發(fā)新藥燒錢跟流水似的，他那點(diǎn)積蓄很快就見了底，這時候他想到了直播帶貨。

他沒認(rèn)輸，反而越拼越狠

蔡磊開了個叫 “破冰驛站” 的直播間，賣的都是些日常用品。

本來是想給研發(fā)湊點(diǎn)錢，結(jié)果沒幾天就有人說 “他是借公益謀私利”。

網(wǎng)上的評論說得很難聽，有人說 “以前是高管，現(xiàn)在想靠賣貨撈錢”，還有人說 “漸凍癥是不是裝的，就為了博同情”。

我當(dāng)時也有點(diǎn)犯嘀咕，畢竟公益直播翻車的例子不少。

2023 年就有個博主，說是為重病患者籌款，結(jié)果錢花哪兒了都沒說清楚，最后被網(wǎng)友罵到關(guān)播。

可蔡磊沒躲著，直接把直播收入的轉(zhuǎn)賬記錄、科研機(jī)構(gòu)的收款憑證都曬了出來，還說 每一分錢都用在研發(fā)上，我自己一分不碰。

看到那些憑證，我才覺得自己想多了。

他哪是為了撈錢啊，是真的沒辦法了。

研發(fā)一款新藥，光前期篩選藥物就要花好幾千萬，靠他自己的積蓄根本不夠。

直播不僅能湊錢，還能讓更多人知道漸凍癥，這其實(shí)是 一舉兩得。

只不過大家對名人做公益的期待太高，稍微有點(diǎn)動靜就容易往壞了想。

錢的事剛理順，他的身體又出了大問題。

他妻子在采訪里說，現(xiàn)在蔡磊連話都說不出來了，胳膊腿也動不了，每天只能吃流食，以后可能還得做 “胃造瘺”。

就是在肚子上開個口，靠機(jī)器往里送營養(yǎng)。

我查了下《中國漸凍癥診療指南》，說這是漸凍癥晚期的常見辦法，想想都覺得疼。

可就算這樣，他也沒停下。

他妻子說，他現(xiàn)在靠眼睛和耳朵處理工作，別人把文件讀給他聽，他用眼神示意怎么改。

之前他發(fā)文說 “寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死”。

本來想覺得這話有點(diǎn)夸張，可看到他現(xiàn)在的樣子，才知道他是真的在 “死磕”。

有個病友在平臺上說，自己好幾次想放棄治療，看到蔡磊還在拼，就又有了勁。

其實(shí)漸凍癥患者最缺的不是藥，是希望。

蔡磊就像個 “燈塔”，他不倒下，大家就敢跟著往前沖。

就在所有人都為他捏把汗的時候，蔡磊突然帶來了個大驚喜 。

他說有病友本來被判必死，現(xiàn)在活下來了，還提到了 AI 和生命科學(xué)的作用。

這時候我才徹底明白，倪萍當(dāng)年為什么會為他落淚。

倪萍的偉大不是空話

9 月 25 號晚上，蔡磊發(fā)了條朋友圈，說 “一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生”，還說這是 “AI 和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時代”。

我一開始沒太懂，直到看到有科研新聞?wù)f，2024 年有個團(tuán)隊(duì)用 AI 篩選漸凍癥藥物，把原來要花好幾年的時間，縮短到了 3 個月，還找出了 3 種可能有效的藥。

原來他說的 “奇跡” 不是瞎編的。

AI 能快速找出對藥物有用的成分，還能根據(jù)每個病友的基因定制療法。

蔡磊的公司 “愛斯康” 肯定也參與了這事，他攢的那些病友數(shù)據(jù)，還有籌來的錢，說不定都用在了這上面。

以前總覺得 “AI 治病” 是科幻片里的事，現(xiàn)在才知道，已經(jīng)真真切切救了人。

這時候我突然想起倪萍之前的話。

2024 年倪萍在活動上提到蔡磊，說他已經(jīng)簽了遺體捐贈協(xié)議。

倪萍說著說著就哭了，說 “他很偉大，很了不起，我就是不舍得他”。

那時候還有人說倪萍 “煽情”，可現(xiàn)在看，蔡磊是真的擔(dān)得起 “偉大” 這兩個字。

漸凍癥患者簽遺體捐贈的不多，因?yàn)楹枚嗳擞X得 “都這樣了，還捐了干嘛”。

可蔡磊不一樣，他知道自己的身體能幫科研團(tuán)隊(duì)找病因，就算以后不在了，也能為其他病友鋪點(diǎn)路。

2023 年就有個漸凍癥患者捐了遺體，幫團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了新的致病靶點(diǎn)，說不定以后能研發(fā)出更好的藥。

現(xiàn)在網(wǎng)上好多人說，蔡磊自己就是個 “奇跡”。

他打破了 3-5 年的壽命預(yù)測，還推動了 AI 治漸凍癥，更給了無數(shù)病友希望。

以前有人嘲諷他 “錢再多有什么用，還不是治不好病”，現(xiàn)在這些人應(yīng)該都閉嘴了 —— 錢沒白花，努力也沒白費(fèi)，這就夠了。

說實(shí)話，我以前看名人抗癌的故事，總覺得離自己很遠(yuǎn)。

蔡磊的事讓我明白，面對困難的時候，“不認(rèn)輸” 有多重要。

他不是什么 “超人”，就是個想活下去，還想帶著別人一起活下去的普通人。

現(xiàn)在最希望的，就是這個 “奇跡” 能落到蔡磊自己身上。

他為病友做了這么多，也該輪到他好好活下去了。

也希望更多人能關(guān)注漸凍癥群體，他們需要的不是同情，是更多的關(guān)注和幫助。

蔡磊這 7 年，活成了一束光。

他讓我們知道，就算被命運(yùn) “凍住” 了身體，也能靠勇氣和堅(jiān)持，點(diǎn)燃希望的火。

這樣的人，配得上所有的掌聲和祝福。