前言

中國(guó)有句老話叫“天妒英才”，同樣是名人，同樣是漸凍癥，為何物理學(xué)家霍金21歲得了漸凍癥，不僅活到76歲，晚年還可以搞科學(xué)研究。

但是46歲的蔡磊患漸凍癥6年，如今早已喪失語言能力，只能靠流食維持生命，為何兩人差別那么大？

身體健康才是最重要的，有的人前半生輝煌，但是身體垮了，如果沒有家人的陪伴，沒有頑強(qiáng)的求生意識(shí)，那么很快就會(huì)日薄西山。

蔡磊的前半生吃過苦也輝煌過，但是后半生卻患上了漸凍癥，要不是妻子不離不棄，蔡磊也很難堅(jiān)持下去。

漸凍癥、癌癥、艾滋病、白血病與類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎是世界五大絕癥，目前還沒有研制出特效藥。

其中漸凍癥是“五大絕癥之首”，患漸凍癥的人很辛苦，明明意識(shí)是清醒的，但是身體卻動(dòng)彈不得，可以說生不如死。

一、一家三代短命？

1978年5月，蔡磊出生于河南省商丘市一個(gè)窮人家庭，爺爺是一個(gè)勤勤懇懇的農(nóng)民，可惜50歲左右就去世了。

蔡磊的父親是一名軍人，對(duì)于蔡磊的要求很嚴(yán)格，蔡磊從10歲開始，就被要求4,5點(diǎn)鐘起來跑步，練拳，還有背英語。

以前那個(gè)年代，父母喜歡棍棒教育，蔡磊的父母常常對(duì)他說生活不容易，你要過上好生活只有努力。

10歲開始，蔡磊常常感到壓抑，必須按照父母的期望和要求去做事。

蔡磊從小品學(xué)兼優(yōu)，學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異，也算沒有辜負(fù)父母的期望。

從中學(xué)開始，蔡磊的期望是成為一名科學(xué)家，但是90年代財(cái)經(jīng)專業(yè)比較熱門，父母鼓勵(lì)蔡磊去報(bào)考財(cái)經(jīng)專業(yè)。

蔡磊參加高考被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取，但是他陷入了自我懷疑，為此抑郁了3,4年，常常陷入自我懷疑，找不到人生方向。

但是生活沒有給蔡磊喘息的機(jī)會(huì)，在大三的時(shí)候，蔡磊的父親查出肝硬化晚期，前往北京進(jìn)行治療。

他和哥哥，還有媽媽為了照顧父親，一直忙前忙后。

蔡磊的父親其實(shí)是有救的，但是需要幾十萬的治療費(fèi)，對(duì)于普通家庭來說，簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。

當(dāng)時(shí)蔡磊的父親和母親，一個(gè)月只有200塊錢工資，怎么負(fù)擔(dān)得起高昂的治療費(fèi)？

經(jīng)過全家的商量，最終蔡磊的父親放棄治療，很快父親就因?yàn)楦斡不ナ馈?/p>

二、起起伏伏的人生

大學(xué)畢業(yè)后，1999年，蔡磊考入了老家的稅務(wù)機(jī)關(guān)，但是蔡磊不滿足于現(xiàn)狀，決定進(jìn)行深造，考取了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

2003年，蔡磊研究生畢業(yè)后，先后在三星、安利、萬科等大公司，擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理。

2011年，33歲的蔡磊加入京東，作為工作狂的他，經(jīng)常加班，幫京東解決棘手的問題。

在京東期間，蔡磊開創(chuàng)了中國(guó)內(nèi)地首張電子發(fā)票，成為電子發(fā)票第一人，如今已經(jīng)在各行各業(yè)普及。

2014年京東要上市，蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成多輪融資，幫助京東在電商平臺(tái)站穩(wěn)腳跟。

后來蔡磊又幫助京東搞好京東物流和京東金融，算得上京東的功臣之一，很快蔡磊就被晉升為京東集團(tuán)副總裁，身價(jià)水漲船高。

2018年，蔡磊經(jīng)人介紹，認(rèn)識(shí)了小他11歲的段睿（化名）。

段睿是北京獨(dú)生女，爸爸是大學(xué)教授，媽媽是醫(yī)院科室主任，從小被父母寵大，沒有吃過任何苦。

兩人相談甚歡，一見如故，見面第二次，蔡磊就向段睿求婚，沒有想到，段瑞爽快的答應(yīng)了。

就這樣認(rèn)識(shí)2個(gè)星期閃婚，兩人志趣相投，都愛工作，不愛旅游，討厭內(nèi)耗，2018年年底，兩人結(jié)婚后生下了兒子。

段睿還跨專業(yè)，學(xué)習(xí)了注冊(cè)會(huì)計(jì)師，成為會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合法人。

愛情事業(yè)雙收，老婆好，兒子健康，本來美滿的一家三口在2019年戛然而止，蔡磊確診了漸凍癥。

蔡磊得了絕癥，段睿一夜之間白了很多頭發(fā)，兩人才結(jié)婚一年半，蔡磊怕耽誤段睿，確診的時(shí)候就提出離婚，但是段睿一直不離不棄。

原本是北大醫(yī)學(xué)博士的她，跨專業(yè)學(xué)習(xí)了會(huì)計(jì)，又因?yàn)槔瞎汤?，又轉(zhuǎn)回醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，做漸凍癥醫(yī)學(xué)研究，全力以赴支持蔡磊做醫(yī)學(xué)研究。

蔡磊患病后，四處尋醫(yī)問藥，很多朋友拿來所謂的“偏方神藥”，為了顧及朋友的面子，蔡磊也嘗試了很多偏方藥。

但是段瑞覺得這是冤枉錢，這些連包裝都沒有的藥物，簡(jiǎn)直就是耽誤治療。

還有一些所謂的大師，利用患者求生的欲望，說什么包治百病，張口就要價(jià)100萬。

三、能否有醫(yī)學(xué)奇跡？

蔡磊生病后并沒有自暴自棄，而是馬不停蹄的工作和時(shí)間做賽跑，又是搭平臺(tái)，又是建立團(tuán)隊(duì)，還到處拉投資，還要直播帶貨。

生病的第一年，蔡磊嘗試了很多方法，推拿，針灸，干細(xì)胞，祝由術(shù)等方式，蔡磊都嘗試了一遍，最后蔡磊堅(jiān)定的選擇中醫(yī)。

2024年，蔡磊捐款1億元用于漸凍癥領(lǐng)域，希望科研人員能早日研究出特效藥。

從2019年確診漸凍癥到2025年，如今已經(jīng)過去了6年，蔡磊以身試藥，雖然每一次都有未知風(fēng)險(xiǎn)，但是攻克疑難雜癥，就要有先行者。

2025年，蔡磊已經(jīng)五體癱瘓，只有眼睛和耳朵能動(dòng)，但是蔡磊每天堅(jiān)持用眼控進(jìn)行工作。

蔡磊表示：寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，也不會(huì)因絕癥屈辱等死。

6年時(shí)間投入大量的人力物力和財(cái)力，目前聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室初步形成。

蔡磊聯(lián)合諸多杰出科學(xué)家，生物科技公司還有醫(yī)院，共同成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。

目前已經(jīng)促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。

蔡磊深夜表示，奇跡必將發(fā)生，這是一個(gè)AI和生命科學(xué)時(shí)代！

蔡磊的做法已經(jīng)超越了很多人，他原本不用那么拼，但是他代表漸凍癥這個(gè)特殊群體，也讓這個(gè)群體的人受到更多的關(guān)注。

蔡磊帶頭簽署了遺體捐贈(zèng)，他不是為了自己，也是給漸凍癥的患者帶去希望。

倪萍得知好友蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，表示“他很偉大，很了不起，我就是不舍得他”。

但是蔡磊也是飽受一些網(wǎng)友質(zhì)疑，質(zhì)疑他閃婚是不是騙婚，是不是早就知道自己有漸凍癥。

蔡磊辟謠祖上三代沒有任何漸凍癥先例，相親結(jié)婚一年半后才確診。

蔡磊還表示，父親之前是因?yàn)橐腋无D(zhuǎn)化為肝硬化才去世的。

其實(shí)很多得絕癥的人，祖上可能沒有這個(gè)癥狀，比如得癌癥的人，可能父母，兄弟姐妹都沒有人得癌癥。

一般患絕癥，可能和心情，居住的環(huán)境，個(gè)人作息時(shí)間，基因突變等有關(guān)。

不管怎么樣，蔡磊都是了不起的人物，他敢為天下先，以身試藥，不計(jì)個(gè)人得失，一直馬不停蹄的在為漸凍癥患者努力，這份執(zhí)著不容易。

藥物研發(fā)不同創(chuàng)業(yè)，藥物研發(fā)更燒錢，平均一款藥就需要60億美金，而且還不一定有效果。

搞科研是一條艱難的道路，這些年蔡磊夫妻一直投入科研，直播帶貨，無法陪兒子一起住。

蔡磊直播的錢，也是全部投入科研，不得不說，段睿是一個(gè)很好的妻子，是蔡磊最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，一直陪著他，不離不棄，忙前忙后。

我以前一個(gè)男同事得了癌癥，老婆立馬拉著兒子跑了，對(duì)那個(gè)男同事不聞不問，但是也沒有離婚。

那個(gè)男同事也做到了主任級(jí)別，很可惜，沒有家人的支持和關(guān)心，我那個(gè)男同事不到半年就心灰意冷去世了，男同事去世后他的老婆又立馬出現(xiàn)了，主要是為了拿喪葬費(fèi)。

蔡磊夫婦都是很好的人，希望有奇跡發(fā)生，早日能有漸凍癥的特效藥，讓那些患者不用那么痛苦。