對(duì)漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）患者和家屬來說，確診后的每一年都像在 “走平衡木”—— 既期待病情放緩腳步，又難免擔(dān)心意外變化。尤其當(dāng)病程走到第 3 年，很多人會(huì)陷入焦慮：“我的病情算穩(wěn)定嗎？” 其實(shí)不用過度恐慌，若這 5 種典型情況從未出現(xiàn)，恰恰說明你的病情正處于相對(duì)平穩(wěn)的階段。

首先要明確，漸凍癥的進(jìn)展本就存在顯著個(gè)體差異。醫(yī)學(xué)研究顯示，約 30% 的患者在確診后 3-5 年內(nèi)病情進(jìn)展較慢，而 “未出現(xiàn)關(guān)鍵功能衰退” 是判斷穩(wěn)定的核心標(biāo)準(zhǔn)。第一種需關(guān)注的情況是吞咽功能障礙：若你仍能正常進(jìn)食固體食物、喝水不嗆咳，未出現(xiàn)進(jìn)食時(shí)間明顯延長或需借助增稠劑的情況，說明咽喉部肌肉力量未受嚴(yán)重影響 —— 這是很重要的穩(wěn)定信號(hào)，因?yàn)橥萄蕟栴}不僅影響營養(yǎng)攝入，還可能引發(fā)吸入性肺炎等風(fēng)險(xiǎn)。

第二種是呼吸功能下降。很多患者擔(dān)心呼吸衰竭，但如果日常活動(dòng)（如爬一層樓梯、穿衣服）時(shí)沒有明顯氣短、胸悶，夜間不會(huì)因憋氣醒來，且定期肺功能檢查中 “用力肺活量（FVC）” 仍維持在 80% 以上，就無需過度焦慮。臨床中，呼吸功能穩(wěn)定的患者，生活質(zhì)量和生存期都會(huì)更有保障。

第三種情況是肢體功能快速喪失。漸凍癥常從手腳開始發(fā)病，但穩(wěn)定的患者不會(huì)出現(xiàn) “短時(shí)間內(nèi)無法自主翻身、穿衣或持物” 的情況。比如確診 3 年來，你仍能自己用筷子吃飯、系鞋帶，或借助輔助工具行走，說明運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷的速度較慢，肌肉力量保留較好 —— 這背后可能與個(gè)體體質(zhì)、早期干預(yù)等因素相關(guān)。

第四種容易被忽視的是認(rèn)知功能異常。約 5%-10% 的漸凍癥患者會(huì)伴隨認(rèn)知或行為障礙，比如記憶力明顯下降、無法集中注意力，或情緒頻繁失控。若你仍能正常與人交流、處理日常事務(wù)（如記賬、規(guī)劃作息），情緒雖有波動(dòng)但能自我調(diào)節(jié)，這不僅是病情穩(wěn)定的表現(xiàn)，也意味著大腦相關(guān)區(qū)域未受明顯累及。

最后一種是并發(fā)癥反復(fù)出現(xiàn)。比如頻繁發(fā)生肺部感染、尿路感染，或因肌肉萎縮導(dǎo)致壓瘡 —— 這些并發(fā)癥往往會(huì)加速病情進(jìn)展。若你 3 年來未出現(xiàn)此類問題，說明日常護(hù)理（如呼吸道管理、皮膚護(hù)理）到位，身體狀態(tài)也處于相對(duì)健康的平衡中。

當(dāng)然，“病情穩(wěn)定” 不代表可以放松警惕。建議每 3-6 個(gè)月進(jìn)行一次復(fù)查，重點(diǎn)監(jiān)測(cè)肌電圖、肺功能和營養(yǎng)狀況；日常堅(jiān)持溫和的康復(fù)訓(xùn)練（如關(guān)節(jié)活動(dòng)度練習(xí)、呼吸訓(xùn)練），搭配高蛋白飲食以維持肌肉量；家屬也可參與患者的心理支持，避免焦慮情緒影響身體狀態(tài)。

漸凍癥的病程就像一場(chǎng)漫長的馬拉松，而 “病情穩(wěn)定” 就是途中珍貴的補(bǔ)給站。只要堅(jiān)持科學(xué)管理、保持積極心態(tài)，我們就能在這場(chǎng)旅程中走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。如果身邊有同樣的病友，也可以把這份 “穩(wěn)定信號(hào)” 分享給他們 —— 在對(duì)抗疾病的路上，每一點(diǎn)積極的跡象，都是彼此前行的力量。