“媽，我想喝水”—— 這句話對普通人來說張口就來，可對漸凍癥患者老李而言，卻要攢足全身力氣，最后說出來還是含糊得像含著棉花。老伴愣了半天，遞過來的卻是毛巾，這樣的誤會，在漸凍癥家庭里每天都在上演。

漸凍癥（肌萎縮側索硬化）最殘忍的地方，莫過于它會一點點 “凍住” 身體的肌肉，從手腳蔓延到軀干，而負責說話、吞咽的咽喉肌肉，往往是最早受影響的部位之一。很多患者不是不想說，而是肌肉沒力氣、控制不住，慢慢變得口齒不清，甚至不敢與人交流，陷入孤獨的困境。

其實，說話含糊并非只能被動接受。就像肌肉萎縮需要康復訓練一樣，發(fā)音器官也能通過科學鍛煉來延緩衰退、改善功能。今天分享的這套 5 分鐘訓練法，是康復科醫(yī)生推薦給我病友群里的，不少患者堅持 1-2 個月后，家屬都反饋 “終于能聽清他說的話了”，操作簡單，在家就能做。

一、3 分鐘基礎訓練：激活發(fā)音肌肉

1、呼吸打底（1 分鐘）

說話的本質是 “用氣息帶動聲帶”，漸凍癥患者往往呼吸肌也會乏力，所以先練呼吸：坐直身體，雙手放在腹部，用鼻子緩慢吸氣 4 秒，感受腹部鼓起；屏住 2 秒后，用嘴巴慢慢呼氣 6 秒，呼氣時可以輕輕發(fā)出 “嘶” 的聲音。重復 5 次，讓氣息更平穩(wěn)，為發(fā)音提供動力。

2、唇舌喚醒（2 分鐘）

發(fā)音靠唇、舌、齒的配合，肌肉沒力氣就容易 “咬字不清”：

抿唇訓練：用力抿緊嘴唇，保持 3 秒后放松，重復 10 次；再做 “吹氣” 動作，像吹蠟燭一樣，慢慢把氣息吹出去，每次 5 秒，做 6 次，鍛煉唇部肌肉。

伸舌訓練：緩慢把舌頭伸到最長，停留 2 秒后收回；再向左右兩側分別伸展，各停留 2 秒，重復 8 次。注意動作要慢，不用追求幅度，避免肌肉疲勞。

二、2 分鐘進階訓練：強化發(fā)音清晰度

1、單音夸張練（1 分鐘）

挑一些容易含糊的音節(jié)，比如 “b、p、m、f”“d、t、n、l”，夸張地發(fā)音：比如 “爸（bà）”，要把嘴唇閉緊再用力張開，讓聲音飽滿；“拉（l?。?，舌頭要明顯抵住上齒齦再松開。每個音重復 5 次，發(fā)音時可以對著鏡子看自己的口型，確保動作到位。

2、短句慢速讀（1 分鐘）

選簡單的日常短句，比如 “我要吃飯”“今天天氣好”“幫我拿本書”，放慢語速，一個字一個字清晰地讀出來。讀的時候刻意加重每個字的聲母和韻母，比如 “吃”（chī），要把 “ch” 的氣音和 “ī” 的長音發(fā)完整，不要含糊帶過。每天選 3-5 句重復讀，熟悉后可以慢慢加快語速。

這里要提醒大家：訓練時一定要 “量力而行”，如果感覺咽喉疲勞、氣短，就立刻停下休息，千萬別硬撐。另外，這套訓練是輔助改善，不能替代藥物治療，核心是 “堅持”—— 每天 5 分鐘不算多，哪怕分兩次做，只要能長期堅持，就能看到變化。

家屬的配合也很重要。患者訓練時，多給予鼓勵，比如 “這次‘吃飯’說得特別清楚”；平時交流時，別急著打斷，眼神看著對方，耐心聽他把話說完，實在沒聽清就溫柔地問 “你是想說 XX 嗎”，避免讓患者產(chǎn)生挫敗感。

漸凍癥的病程很長，每一點小小的進步，對患者來說都是莫大的希望。說話清晰不僅能讓他們更好地表達需求，更能幫他們留住與人溝通的勇氣，減少孤獨感。

如果你身邊有漸凍癥患者，不妨把這套簡單的訓練法分享給他們；也歡迎在評論區(qū)說說你的經(jīng)歷或疑問，我們一起抱團取暖，對抗疾病。愿每一位漸凍癥患者，都能被世界溫柔以待，都能清晰地表達愛意與需求。