講述者：陳先生

整理者：pear

適逢暑假得閑，我?guī)е易择{出游，正將最后一件行李塞進(jìn)后備廂，抬頭便看見(jiàn)父母牽著孩子走出單元門。金色的陽(yáng)光仿佛最溫柔的畫師，在他們身上勾勒出溫暖的光暈。父親微微俯身，聽(tīng)孩子興奮地嘰嘰喳喳，母親則笑著整理孩子歪掉的帽子。這平凡的一幕，瞬間擊中了我心底最柔軟的角落。鼻頭莫名一酸，眼前這觸手可及的幸福，在兩年前的風(fēng)暴里，曾是我不敢奢望的幻夢(mèng)。車輪即將啟動(dòng)，載著我們駛向遠(yuǎn)方，也載著一段刻骨銘心的旅程——一段與父親并肩對(duì)抗肺癌的崎嶇之路。

1

父親確診肺癌晚期，

開(kāi)啟全家抗癌之路

父親，曾是我心中“鐵打”健康的象征。感冒發(fā)燒與他絕緣，精神奕奕是常態(tài)。因此，當(dāng)他無(wú)意間在洗澡時(shí)摸到鎖骨處一個(gè)不痛不癢的小疙瘩時(shí)，由于對(duì)醫(yī)學(xué)的無(wú)知，我們都未曾警覺(jué)這份危險(xiǎn)信號(hào)。3月父親來(lái)到縣醫(yī)院做檢查，CT影像結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生的神情驟然凝重，迅速安排了淋巴結(jié)穿刺活檢。

2023年3月23日，那個(gè)春寒料峭的日子，成了我家命運(yùn)的分水嶺。醫(yī)生將我和母親單獨(dú)留下，診室的門仿佛隔絕了整個(gè)世界。他嚴(yán)肅的聲音像冰錐刺入耳膜：“確診了，是肺腺癌。右肺下葉腫瘤1.5cm大，已經(jīng)轉(zhuǎn)移到鎖骨、縱膈和肺門淋巴結(jié)。”“肺腺癌”三個(gè)字，如同晴天霹靂，震得我大腦一片空白。瞬間，一股徹骨的寒意從腳底躥上頭頂，即便裹著厚重的棉衣，身體也止不住地顫抖，仿佛墜入了萬(wàn)丈冰窟。巨大的驚恐和悲傷扼住了喉嚨，我像個(gè)溺水的人，徒勞地掙扎著想抓住點(diǎn)什么，最終只擠出一句帶著哽咽的傻話：“醫(yī)生這病有什么忌口嗎？” 醫(yī)生沉重地嘆息：“不治療的話，也就半年左右……想吃什么，就吃點(diǎn)什么吧?！?話音未落，母親的身體劇烈地顫抖起來(lái)，壓抑的哭聲在寂靜的診室里顯得格外凄楚。我慌忙摟住她，手背拂過(guò)臉頰，才發(fā)現(xiàn)自己早已淚流滿面。

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走出診室，沉重的腳步像灌了鉛。我們不知道要如何同父親講，他本就心思細(xì)膩，對(duì)自己的身體向來(lái)敏感。這份噩耗，會(huì)不會(huì)成為壓垮他的最后一根稻草？父親迎面走來(lái)，目光掃過(guò)我們紅腫的眼眶和失魂落魄的神情，沉默地接過(guò)了那份我們幾乎不敢觸碰的報(bào)告。

出乎意料，他比我們想象中要鎮(zhèn)定得多?；蛟S是早有預(yù)感，或許是身為父親和丈夫的責(zé)任感在瞬間爆發(fā)。他臉上沒(méi)有崩潰，甚至沒(méi)有太多波瀾，只是深吸一口氣，反過(guò)來(lái)安慰我們，拍了拍我的肩膀，聲音異常沉穩(wěn)：“別慌，沒(méi)事。你先去上班，剩下的，我跟醫(yī)生談?！蹦且豢?，父親的背影在走廊昏暗的光線下，像一座沉默的山，獨(dú)自扛起了傾瀉而下的雪崩。開(kāi)車回公司的路上，淚水模糊了視線，方向盤上的手仍在微微發(fā)抖，心臟在胸腔里狂跳不止，窗外的初春景色一片灰敗。

“爺爺，我要聽(tīng)你講這篇?！眱鹤忧宕嗟穆曇魧⑽覐幕貞浿欣觥＼囕嗭w馳，窗外早已換了天地。彼時(shí)滿目枯枝，心沉谷底；此刻后視鏡里，父親正繪聲繪色地給孫子講故事，孩子聽(tīng)得入迷。我的心，像夏日里剛啟封的冰鎮(zhèn)蘇打水，咕嘟咕嘟地，冒著名為‘慶幸’的幸福氣泡。 “爸，藥帶了吧？”我笑著提醒。“帶著呢，走哪都帶著?！备赣H從包里摸出那個(gè)熟悉的藥盒，朝我晃了晃，笑容坦然。看著那小小的藥盒，那些關(guān)乎生死的艱難抉擇，那些揪心等待的日日夜夜，再次清晰地浮現(xiàn)在眼前。

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2

迷途尋星火，精準(zhǔn)靶向啟新生

父親確診后，巨大的恐慌驅(qū)使我像塊海綿一樣，沒(méi)日沒(méi)夜吸取著肺癌知識(shí)，也是在這個(gè)時(shí)候接觸到了論壇，進(jìn)入了病友群。免疫組化結(jié)果出來(lái)，縣醫(yī)院建議基因檢測(cè)。帶著一絲渺茫的希望，我們馬不停蹄趕往省腫瘤醫(yī)院。4月3日，省腫的檢查結(jié)果像冰冷的鐵錘，擊碎了最后一絲僥幸：低分化肺腺癌，惡性程度高。更沉重的打擊接踵而至——PET-CT顯示父親存在大量心包積液！

一連幾天的引流，看著袋子里不斷增加的、令人心驚的紅色血水，我的心沉到了谷底。醫(yī)生告知我，如果引流出來(lái)時(shí)紅色的水，大概率是心包積液已經(jīng)有癌細(xì)胞了。 心包積液像無(wú)形的枷鎖，沉重地壓在父親的心臟上。引流后，父親長(zhǎng)舒一口氣：“感覺(jué)胸口壓著的大石頭，終于搬開(kāi)了?！彪S后灌注的貝伐珠單抗效果顯著，至今未再?gòu)?fù)發(fā)，總算暫時(shí)解除了這個(gè)心腹大患。

主治醫(yī)生的話成了黑暗中的微光：“晚期無(wú)法手術(shù)了，但基因檢測(cè)若有突變，靶向藥治療還是很有希望?！?月11日，基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)，當(dāng)“ALK融合陽(yáng)性”幾個(gè)字映入眼簾時(shí)，我當(dāng)時(shí)并不知道這個(gè)結(jié)果意味著什么，但是隱隱感覺(jué)病情的轉(zhuǎn)折點(diǎn)快要到了。我攥著報(bào)告趕忙去找醫(yī)生，急切地希望立刻用藥，遏制那虎視眈眈的腫瘤。

經(jīng)醫(yī)生解釋得知，ALK基因突變被稱為“鉆石突變”，ALK基因突變的患者生存期較長(zhǎng)，像鉆石一樣長(zhǎng)遠(yuǎn)。沒(méi)想到父親在這件事兒上，竟成了“幸運(yùn)兒”。

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只是接下來(lái)選藥的過(guò)程異常糾結(jié)。省腫的主治醫(yī)生給出了兩個(gè)選擇：二代靶向藥，或是三代靶向藥。他詳細(xì)分析：“二代藥上市早，效果穩(wěn)定，有大量臨床一線使用病例；洛拉替尼作為最新上市的ALK三代靶向藥，研究數(shù)據(jù)十分驚艷，有著超長(zhǎng)的無(wú)進(jìn)展生存期（如今已經(jīng)突破60個(gè)月并且還在延長(zhǎng)），并且入腦效果更好，也已經(jīng)進(jìn)了醫(yī)保，醫(yī)保報(bào)銷后價(jià)格多數(shù)人可以承受。我建議，‘好藥先用’，一線選擇三代?！焙竺嫖液鸵晃凰幤废嚓P(guān)人員溝通，他用形象的比喻點(diǎn)醒我：“現(xiàn)在病人還沒(méi)有出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)，一線用上洛拉替尼可以把腦部保護(hù)得很好。如果一線用其他靶向藥，萬(wàn)一出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)，再改用三代靶向藥就是二線用藥了，效果可能沒(méi)有一線用藥這么好。就像一個(gè)蘋果出現(xiàn)一個(gè)黑點(diǎn)的時(shí)候我們要想辦法讓蘋果不再出現(xiàn)新的黑點(diǎn)，如果等多了一個(gè)黑點(diǎn)再想辦法挽救蘋果就更不好解決了?！迸c父親商議，他也深以為然，覺(jué)得應(yīng)該好藥先用。

4月12日，父親吃下第一粒藥。一個(gè)月后的復(fù)查，我如同等待審判，焦慮得寢食難安。父親基因豐度不高，萬(wàn)一效果不佳……復(fù)查結(jié)果就像開(kāi)盲盒不知里面是驚喜，還是驚嚇。好在，這次的復(fù)查結(jié)果是驚喜！用藥第一個(gè)月后復(fù)查，肺部病灶縮小到0.9*0.8cm，腫瘤縮小了近一半！我們心中懸著的巨石終于可以稍稍落地。藥物起效后肺部病灶長(zhǎng)期穩(wěn)定，到2023年年底，醫(yī)生建議再做個(gè)PET-CT全面檢查一下，肺部病灶依舊穩(wěn)定，發(fā)現(xiàn)縱膈淋巴還有活性，醫(yī)生建議放療鞏固，延長(zhǎng)用藥周期。25次放療后，父親出現(xiàn)了輕微的放射性肺炎和皮炎，用激素和康復(fù)新液后緩解。

奇跡在堅(jiān)持中悄然綻放，2025年5月復(fù)查，成了又一個(gè)里程碑——肺部增強(qiáng)CT報(bào)告上，主病灶竟已“顯示不清”，且后續(xù)幾次復(fù)查均如此。主治醫(yī)生笑著告訴我們：“放寬心，這是很好的跡象，說(shuō)明藥物控制得非常理想?！?/p>

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“爸爸，爺爺出汗好多，把空調(diào)開(kāi)低點(diǎn)吧?！迸畠褐赡鄣男∈帜弥埥韼透赣H擦汗。“不用不用，我這是老毛病了?！备赣H笑著接過(guò)紙巾拍拍女兒的頭。我知道，這是靶向藥帶來(lái)的副作用之一：多汗，好在對(duì)日常生活也不會(huì)造成影響。早起時(shí)的手麻，則被父親用晨起散步的習(xí)慣巧妙化解。唯有復(fù)查時(shí)偏高的甘油三酯需要降脂藥控制，但也已穩(wěn)定。就這樣，那一粒粒小小的藥丸，像最忠誠(chéng)的衛(wèi)士，護(hù)送著父親一步步從病魔的陰影中走回?zé)熁鹑碎g。他重新回到了工作崗位創(chuàng)造價(jià)值，生活中亦可含飴弄孫。曾經(jīng)的波折仿佛被一雙無(wú)形的手，溫柔地?fù)崞搅笋薨?，回歸了珍貴的平靜。但只有親歷過(guò)風(fēng)暴的人，才懂得這份平靜背后的彌足珍貴。

“爺爺，快來(lái)追我呀！”孩子們銀鈴般的笑聲在草地上回蕩，拉著父親的手奔跑嬉戲。陽(yáng)光下，父親臉上舒展的笑容，是任何藥物都無(wú)法替代的良方。我舉起手機(jī)想捕捉這動(dòng)人的瞬間，父親竟有些不好意思地抿了抿嘴，那難得一見(jiàn)的赧然。

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3

用愛(ài)守護(hù)前行，我們終將擁抱陽(yáng)光

晚上回到家中刷著手機(jī)，看到父親朋友圈曬出的今日出游九宮格，我笑著點(diǎn)下贊。如今相對(duì)穩(wěn)定的復(fù)查結(jié)果，也讓我漸漸能以平常心看待父親的病情，甚至開(kāi)始領(lǐng)悟這場(chǎng)疾病賦予我們家庭的特殊意義——它像一場(chǎng)淬煉，讓親情的紐帶在苦難中鍛造得更加堅(jiān)韌。也讓我猛然驚覺(jué)：那些習(xí)以為常的父母背影、絮叨叮嚀，并非永恒；人生這列火車，從不因任何人的“計(jì)劃”而?？康却?，不要等到車上重要的人都下車時(shí)，才驚覺(jué)錯(cuò)過(guò)了和他們一路的風(fēng)景。

曾經(jīng)的我，沉迷于職場(chǎng)內(nèi)卷，總以為“等以后”有的是時(shí)間陪伴家人。父親的病，像一記響亮的耳光，打醒了夢(mèng)中人。我毅然做出選擇，放下對(duì)更高職位的執(zhí)念，主動(dòng)回歸家庭。工作離了誰(shuí)都能轉(zhuǎn)，但家庭中每一位角色的缺失，都是無(wú)法彌補(bǔ)的重創(chuàng)。

我自己的生活節(jié)奏也徹底重塑：告別無(wú)謂應(yīng)酬，杜絕熬夜透支；帶孩子運(yùn)動(dòng)，陪父母聊天；規(guī)律飲食，關(guān)注健康細(xì)節(jié)。生命的價(jià)值，在孩子的歡笑里、在父母漸白的鬢角間，變得無(wú)比清晰而沉重。

手機(jī)上彈出病友群消息，有新進(jìn)群的朋友迷茫無(wú)措詢問(wèn)大家的抗癌經(jīng)驗(yàn)。一瞬間我仿佛看到了當(dāng)初的自己，也是這般驚惶無(wú)助，幸得病友群的版主們、熱心的群友們無(wú)私地解答我的疑問(wèn)給了我很多幫助。略作沉吟，我在對(duì)話框里敲下幾點(diǎn)切身體會(huì)，希望能傳遞些許微光：

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撕掉標(biāo)簽，用知識(shí)武裝認(rèn)知：

初聞“癌癥”，刻板印象帶來(lái)的恐懼足以摧毀理智。患者和家屬務(wù)必主動(dòng)撕掉這些標(biāo)簽，迅速、系統(tǒng)地了解疾病本質(zhì)、治療手段（手術(shù)、放化療、靶向、免疫等）及最新進(jìn)展，是贏得戰(zhàn)役的第一步。了解靶向藥的原理與選擇（如洛拉替尼可能引起血脂升高），才能更好配合醫(yī)生管理副作用（如及時(shí)調(diào)整降脂藥）。知識(shí)，是驅(qū)散恐懼、做出理性決策的最強(qiáng)武器。別讓無(wú)知成為壓垮希望的稻草。

2

情感后盾，給予家人無(wú)聲支撐：

再堅(jiān)強(qiáng)的人，在疾病面前也有脆弱時(shí)刻。父親有時(shí)脾氣急躁，會(huì)因小事與母親爭(zhēng)執(zhí)。我曾私下問(wèn)母親為何忍讓，她含淚說(shuō)：“你爸這歲數(shù)，身邊得這病走了好幾個(gè)了?！彼查g腦中像是有什么被擊中，自此，我會(huì)在父親情緒波動(dòng)時(shí)多一分包容。陪伴是最長(zhǎng)情的告白，父親的每一次復(fù)查、取藥，我都盡量親自陪同。他曾頗為感慨地和我說(shuō)：“小時(shí)候是我?guī)闩茚t(yī)院，現(xiàn)在輪到你帶著我到處跑了?！?一句簡(jiǎn)單的話讓我的眼淚差點(diǎn)掉下來(lái)。

3

精耕醫(yī)療，善用資源：

治療起點(diǎn)至關(guān)重要：初診和方案制定，強(qiáng)烈建議去到經(jīng)驗(yàn)更豐富、設(shè)備更先進(jìn)的大城市三甲醫(yī)院（如省腫瘤醫(yī)院）?；鶎俞t(yī)院受限于病例數(shù)量和技術(shù)條件，認(rèn)知可能存在局限。

定期復(fù)查是生命線：務(wù)必督促、陪伴患者按時(shí)復(fù)查（如兩個(gè)月一次），這是及時(shí)發(fā)現(xiàn)變化、調(diào)整方案的黃金窗口，惰性是最大的敵人。

固定醫(yī)生，保持溝通：盡量固定一位了解病情的主治醫(yī)生，建立信任。與醫(yī)生或其助手保持有效溝通（如線上咨詢），遇到問(wèn)題及時(shí)反饋。

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健康基石，心態(tài)與營(yíng)養(yǎng)

心態(tài)是隱形良藥：積極樂(lè)觀的心態(tài)雖非萬(wàn)能，卻能有效激發(fā)身體潛能。心態(tài)好了，看待事物的觀念也會(huì)改變，免疫力也會(huì)有提升。

科學(xué)飲食是燃料：摒棄高油高鹽、深加工食品。父親本來(lái)很愛(ài)吃肥肉，重口味食物，在確診后直接戒掉肥肉，注重清淡有營(yíng)養(yǎng)的飲食，日常會(huì)吃魚(yú)肉、瘦肉和十字花科蔬菜。吃得好，身體才有力量戰(zhàn)斗。

斬?cái)鄲毫?xí)筑防線：父親在確診后徹底戒煙酒，以前喜歡打牌，因?yàn)槠迮剖覠熚洞笠膊辉偃チ恕，F(xiàn)在每天早睡早起，健康規(guī)律作息，每日?qǐng)?jiān)持慢走兩萬(wàn)步左右，堅(jiān)持適合自己身體的運(yùn)動(dòng)。

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未雨綢繆，保險(xiǎn)托底：

得益于對(duì)保險(xiǎn)的認(rèn)知，我給家里人早年配置的商業(yè)保險(xiǎn)，在此刻發(fā)揮了巨大作用。醫(yī)保報(bào)銷后，商業(yè)保險(xiǎn)二次報(bào)銷覆蓋了靶向藥自費(fèi)部分和住院費(fèi)用，極大緩解了我家的經(jīng)濟(jì)壓力。最關(guān)鍵的是，它卸下了父親沉重的心理負(fù)擔(dān)。

記得拿到第一盒洛拉替尼時(shí)，父親看著價(jià)格標(biāo)簽，眉頭緊鎖，喃喃道：“太貴了…拖累你們了…” 直到想起保險(xiǎn)，提交材料成功報(bào)銷后，他緊鎖的眉頭才真正舒展?！百嶅X為了什么？買什么都不如買下治病的時(shí)間重要?！?這成了我們家的共識(shí)。當(dāng)然，沒(méi)人希望會(huì)用到保險(xiǎn)，但它的存在，是風(fēng)險(xiǎn)社會(huì)里家庭財(cái)務(wù)和患者心態(tài)的“壓艙石”。我的親身體會(huì)，真的建議大家做好家庭保險(xiǎn)規(guī)劃，大家購(gòu)買保險(xiǎn)前，務(wù)必仔細(xì)研讀條款，按需配置（重疾險(xiǎn)、醫(yī)療險(xiǎn)），越早規(guī)劃越從容。

剛敲完最后一句，父親輕輕敲門進(jìn)來(lái)：“不早了，快休息?！蔽覒?yīng)聲答應(yīng)，手指滑動(dòng)著手機(jī)屏幕，提交著這次的保險(xiǎn)理賠申請(qǐng)，心中涌動(dòng)著深深的感恩：感謝國(guó)家政策，讓更先進(jìn)的三代靶向藥更快上市，而且還進(jìn)入了醫(yī)保，讓我們普通家庭也可以在一開(kāi)始就能用上這么好的藥物，獲得更好的治療方法；感謝醫(yī)學(xué)進(jìn)步，賦予我們與癌共舞、重獲新生的可能。抬頭望向父親轉(zhuǎn)身離去的背影，那脊梁依舊挺直。這一刻，我清晰地聽(tīng)見(jiàn)自己胸腔里，那名為“希望”的心跳，正強(qiáng)健而有力地搏動(dòng)著。

車輪駛過(guò)的，不僅是風(fēng)景，更是生命的歷程。愿父親的治療之路，如這夏日旅途般平穩(wěn)順?biāo)欤辉柑煜滤斜荒[瘤陰影籠罩的朋友們，終能撥云見(jiàn)日，擁抱陽(yáng)光。更祈愿未來(lái)的醫(yī)學(xué)，在AI的助力下，不斷攻克耐藥堡壘，研發(fā)出更多好藥，讓“打敗癌癥”不再只是美好的愿景，而成為可期的現(xiàn)實(shí)。我們大家，都將平安喜樂(lè)，歲歲年年！

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