“漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥）一旦確診，就只能坐等病情惡化？” 這是很多患者和家屬的絕望認(rèn)知。事實(shí)上，盡管目前尚無(wú)根治手段，但醫(yī)學(xué)實(shí)踐證明，抓準(zhǔn) 3 個(gè) “關(guān)鍵防治點(diǎn)”，做好科學(xué)干預(yù)，能有效延緩病情進(jìn)展，讓患者維持生活質(zhì)量的時(shí)間延長(zhǎng)數(shù)年，甚至更久。

第一個(gè)防治點(diǎn)：營(yíng)養(yǎng)支持，守住肌肉 “能量底線”

漸凍癥的核心病理是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化，導(dǎo)致肌肉進(jìn)行性萎縮，而充足的營(yíng)養(yǎng)是維持肌肉功能、延緩萎縮的基礎(chǔ)。臨床數(shù)據(jù)顯示，營(yíng)養(yǎng)不良的患者病情惡化速度是營(yíng)養(yǎng)充足者的 2 倍以上。

患者需重點(diǎn)保證高熱量、高蛋白、易消化的飲食結(jié)構(gòu)：每日蛋白質(zhì)攝入量按每公斤體重 1.2-1.5 克計(jì)算，可選擇雞蛋、牛奶、魚肉、豆制品等優(yōu)質(zhì)蛋白；同時(shí)補(bǔ)充足量碳水化合物和健康脂肪，為身體提供持續(xù)能量。

對(duì)于已出現(xiàn)吞咽困難的患者，需調(diào)整飲食形態(tài)，將食物打成糊狀或流質(zhì)，避免干硬、辛辣食物，防止嗆咳誤吸；若吞咽功能嚴(yán)重受損，應(yīng)及時(shí)在醫(yī)生指導(dǎo)下使用鼻飼或胃造瘺，確保營(yíng)養(yǎng)攝入不中斷。62 歲的王先生確診后堅(jiān)持高蛋白飲食，配合鼻飼支持，患病 5 年仍能維持基本肢體活動(dòng)，遠(yuǎn)超同類患者平均病程。

第二個(gè)防治點(diǎn)：科學(xué)康復(fù)，維持肢體 “功能活性”

很多人認(rèn)為 “漸凍癥患者一動(dòng)就累，不如靜養(yǎng)”，這是致命誤區(qū)。長(zhǎng)期不活動(dòng)會(huì)加速關(guān)節(jié)攣縮、肌肉僵硬，讓病情 “雪上加霜”，而科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練能最大程度保留肢體功能。

康復(fù)訓(xùn)練需遵循 “量力而行、循序漸進(jìn)” 原則：

肢體訓(xùn)練：針對(duì)未完全萎縮的肌肉，進(jìn)行被動(dòng)伸展、關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練，每天 1-2 次，每次 20 分鐘，防止關(guān)節(jié)畸形；

呼吸訓(xùn)練：通過(guò)腹式呼吸、吹氣球等方式鍛煉呼吸肌，增強(qiáng)肺活量，預(yù)防呼吸衰竭；

輔助器具：及時(shí)使用手杖、輪椅、矯形器等，減少肢體負(fù)擔(dān)，避免因摔倒或過(guò)度用力加重?fù)p傷。

需注意，所有訓(xùn)練必須在康復(fù)科醫(yī)生或治療師指導(dǎo)下進(jìn)行，避免盲目運(yùn)動(dòng)造成肌肉拉傷或病情加重。

第三個(gè)防治點(diǎn)：并發(fā)癥管理，阻斷病情 “惡化加速器”

漸凍癥患者的死亡多源于并發(fā)癥，而非疾病本身。肺部感染、壓瘡、尿路感染是最常見(jiàn)的三大并發(fā)癥，做好預(yù)防和干預(yù)，能有效延緩病情進(jìn)展。

預(yù)防肺部感染：每日定時(shí)翻身叩背，幫助排痰；避免受涼感冒，外出佩戴口罩；出現(xiàn)咳嗽、發(fā)熱等癥狀，立即就醫(yī)抗感染治療；

預(yù)防壓瘡：使用氣墊床或減壓墊，每 2 小時(shí)協(xié)助患者翻身一次，保持皮膚清潔干燥；

預(yù)防尿路感染：鼓勵(lì)患者適量飲水，避免憋尿；留置導(dǎo)尿管者需做好日常清潔，定期更換導(dǎo)管。

45 歲的李女士確診漸凍癥后，家人嚴(yán)格按照這三個(gè)防治點(diǎn)護(hù)理：堅(jiān)持高蛋白飲食、規(guī)律康復(fù)訓(xùn)練、定時(shí)翻身排痰，如今患病 6 年，仍能自主進(jìn)食、簡(jiǎn)單交流，病情進(jìn)展遠(yuǎn)慢于預(yù)期。

漸凍癥雖殘酷，但科學(xué)的防治能為患者爭(zhēng)取更多時(shí)間。家屬的耐心護(hù)理、患者的積極配合，再加上這三個(gè)關(guān)鍵防治點(diǎn)的落地，就能有效延緩病情發(fā)展，讓生活質(zhì)量得到更好保障。

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