A Battle with My Blood

當(dāng)我被確診為白血病時(shí)，第一個(gè)念頭是：這不可能發(fā)生在我身上，不可能發(fā)生在我的家人身上。

本文即將刊登于2025 年 12 月 8 日《紐約客》雜志，印刷版標(biāo)題為 “A Further Shore.”作者：塔蒂亞娜·施洛斯伯格（Tatiana Schlossberg），她是一位記者，也是《隱形消費(fèi)：你未曾意識(shí)到的環(huán)境影響》一書的作者，曾就職于《紐約時(shí)報(bào)》。她更為人熟知的身份是設(shè)計(jì)師埃德溫·施洛斯伯格和外交官卡羅琳·肯尼迪的女兒，也是美國(guó)第35任總統(tǒng)約翰·F·肯尼迪和第一夫人杰奎琳·肯尼迪·奧納西斯的孫女。

攝影：Thea Traff為《紐約客》拍攝

至少以我有限的經(jīng)歷來看，當(dāng)你走向生命盡頭時(shí)，你會(huì)開始記起所有事情。畫面一幕幕閃現(xiàn)——人物、場(chǎng)景、零碎的對(duì)話——揮之不去。我想起小學(xué)時(shí)最好的朋友，我們?cè)谒液笤鹤瞿嗯?，插上蠟燭和一面小小的美國(guó)國(guó)旗，卻驚恐地看著國(guó)旗被點(diǎn)燃。我想起大學(xué)時(shí)的男友，在一場(chǎng)創(chuàng)紀(jì)錄的暴風(fēng)雪過后幾天，穿著船鞋滑倒在泥濘的水坑里。我本來就想和他分手，于是笑得喘不過氣來。

也許我的大腦現(xiàn)在回放人生，是因?yàn)槲冶淮_診為絕癥，所有這些記憶都將消逝。也許是因?yàn)槲覜]有太多時(shí)間創(chuàng)造新的回憶，內(nèi)心深處的某個(gè)部分正在細(xì)細(xì)梳理過往。

2024年5月25日早上7點(diǎn)05分，我的女兒在紐約哥倫比亞長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院出生，而我抵達(dá)醫(yī)院才剛過十分鐘。我和丈夫喬治抱著她，凝視著她，驚嘆于她的新生。幾個(gè)小時(shí)后，醫(yī)生注意到我的血常規(guī)結(jié)果異常。正常的白細(xì)胞計(jì)數(shù)約為每微升4000至11000個(gè)，而我的高達(dá)每微升131000個(gè)。醫(yī)生說，這可能與懷孕和分娩有關(guān)，也可能是白血病?！安豢赡苁前籽。蔽覍?duì)喬治說，“他們?cè)诤f什么？”

當(dāng)時(shí)擔(dān)任該醫(yī)院泌尿科住院醫(yī)師的喬治，開始聯(lián)系做全科醫(yī)生和婦產(chǎn)科醫(yī)生的朋友。所有人都認(rèn)為這與懷孕或分娩有關(guān)。但幾小時(shí)后，醫(yī)生們傾向于白血病的診斷。我的父母卡羅琳·肯尼迪和埃德溫·施洛斯伯格帶著兩歲的兒子來醫(yī)院看望妹妹，而我突然被轉(zhuǎn)移到另一層樓。女兒被抱到嬰兒室，兒子不愿離開，想把病床當(dāng)公交車開。我與他們道別后，被推離了病房。

最終診斷為急性髓系白血病，伴有罕見的3號(hào)染色體倒位突變。這種病多見于老年患者。每位接診的醫(yī)生都問我是否在“歸零地”（9·11事件遺址）待過很久，因?yàn)檠喊┌Y在急救人員中發(fā)病率很高。9·11事件發(fā)生時(shí)我在紐約讀六年級(jí)，但直到多年后才去過遺址。我并不年長(zhǎng)——?jiǎng)倽M34歲。

常規(guī)治療無法治愈我。我需要至少幾個(gè)月的化療，目標(biāo)是減少骨髓中的原始細(xì)胞（原始細(xì)胞是未成熟的血細(xì)胞，計(jì)數(shù)過高可能是白血病的征兆）。之后需要進(jìn)行骨髓移植，這是唯一可能治愈的方法。移植后，我可能還需要定期接受更多化療，以預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)。

我不愿——也不能——相信他們談?wù)摰氖俏?。確診前一天，已懷孕九個(gè)月的我還在泳池游了一英里。我沒有生病，也沒有任何不適。事實(shí)上，我曾是自己認(rèn)識(shí)的人中最健康的一個(gè)。我經(jīng)常在中央公園跑5到10英里，還曾橫渡哈德遜河三英里——說來詭異，那次是為白血病與淋巴瘤協(xié)會(huì)籌款。作為環(huán)境記者，我曾為撰寫一篇報(bào)道參加了威斯康星州的比爾克比納越野滑雪賽（全程50公里，我花了七個(gè)半小時(shí)完成）。我喜歡邀請(qǐng)朋友來家里吃飯，為朋友的生日制作蛋糕，喜歡逛博物館、看戲劇，甚至曾為工作跳進(jìn)過酸果蔓沼澤。我有一個(gè)視若珍寶的兒子，還有一個(gè)需要我照顧的新生兒。這絕不可能是我的人生。

（圖片說明：塔蒂亞娜·施洛斯伯格坐在船上，背景是大海。2022年，施洛斯伯格在圣巴巴拉海岸采訪。攝影：勞倫·賈斯蒂斯）

我在哥倫比亞長(zhǎng)老會(huì)醫(yī)院住了五周，面對(duì)這突如其來的噩耗，內(nèi)心的迷茫與悲傷讓我拼命尋找其中的幽默感——除此之外，我別無他法。我開玩笑說，醫(yī)院里的每個(gè)人都患有代理性孟喬森綜合征，而我是他們的目標(biāo)，這個(gè)笑話我自己笑得比誰都開心。后來，我頭發(fā)掉光了，臉上還因摔倒留下了擦傷，便自嘲是“破敗版的伏地魔”。

治療過程中充滿了難堪與屈辱。我曾產(chǎn)后大出血，險(xiǎn)些喪命，幸得產(chǎn)科醫(yī)生相救（她已經(jīng)救過我一次——正是她發(fā)現(xiàn)了我的血常規(guī)異常，給了我治愈的機(jī)會(huì)，這次簡(jiǎn)直是“超額救人”）。但一些小事讓一切變得容易忍受，或者說，讓我覺得一切都會(huì)好起來。兒子幾乎每天都來看我；朋友們聽說我喜歡斯賓德里夫氣泡水，便寄來一箱箱；他們還送來睡衣、水彩工具，以及各種趣聞?shì)W事。有人畫畫裝飾我的病房墻壁，有人把食物送到我父母家（喬治和孩子們搬去了那里）。護(hù)士們給我拿來溫暖的毯子，允許我和兒子坐在天橋的地板上——盡管按規(guī)定我不能離開病房。她們津津有味地聽我分享八卦，看到我藏著違禁的電水壺和烤面包機(jī)時(shí)也睜一只眼閉一只眼。她們跟我聊自己的孩子、感情生活和第一次去歐洲的經(jīng)歷。我從未遇到過比護(hù)士更稱職、更優(yōu)雅、更富同理心、更愿意服務(wù)他人的群體。護(hù)士們應(yīng)該接管一切。

最終，我的原始細(xì)胞計(jì)數(shù)下降，獲準(zhǔn)在家中與家人一起接受一輪治療。我的診療被轉(zhuǎn)移到紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心——美國(guó)最大的骨髓移植中心之一。每當(dāng)我需要住院，我的腫瘤醫(yī)生幾乎每天都會(huì)來看我，不僅談?wù)撐业牟∏?，還會(huì)聊獵狐、那周讓我心煩的人，以及他的新貓。他是正統(tǒng)派猶太人，遵守安息日，但仍會(huì)回復(fù)我在周六冒昧發(fā)來的短信。他為我四處尋覓更多治療方案，他知道我不想死，一直在努力阻止這一切發(fā)生。我的移植醫(yī)生總是系著領(lǐng)結(jié)，總是熱情地大聲問好，他就像一位偽裝成全國(guó)頂尖骨髓移植專家的瘋狂科學(xué)家——他成功幫我度過了肺部感染，當(dāng)我拿出一串念珠和一瓶由教皇方濟(jì)各祈福、從羅馬寄來的圣水時(shí)，他也面不改色，只是看著我說：“愿上帝與你同在?！?/p>

居家化療結(jié)束后，我住進(jìn)紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心，接受了劑量更強(qiáng)的化療。之后，我做好了移植準(zhǔn)備。結(jié)果發(fā)現(xiàn)我姐姐是完美配型，她將捐獻(xiàn)干細(xì)胞（我哥哥是半配型，但他仍問每位醫(yī)生，萬一半配型效果更好呢）。醫(yī)生從姐姐的一只手臂抽血，分離并冷凍干細(xì)胞，再將血液從另一只手臂輸回體內(nèi)，整個(gè)過程中她一直保持手臂伸直，持續(xù)了好幾個(gè)小時(shí)。

這些干細(xì)胞聞起來像罐裝番茄湯。輸血開始時(shí)，我打噴嚏打了十二次，還吐了。然后就是等待——等待血常規(guī)恢復(fù)，等待姐姐的細(xì)胞在我體內(nèi)修復(fù)、重塑。我們好奇我會(huì)不會(huì)遺傳她的香蕉過敏，或者她的性格。我的頭發(fā)開始脫落，我用圍巾裹住頭，每次系圍巾時(shí)，都會(huì)徒勞地想起自己以前的頭發(fā)有多好；兒子來看我時(shí)，也會(huì)戴上我的圍巾。幾天后，由于口腔潰瘍，我無法說話、無法吞咽，食物在舌尖變得像灰塵一樣。

喬治為我做了他所能做的一切。他替我對(duì)接所有我不愿溝通的醫(yī)生和保險(xiǎn)公司；他睡在醫(yī)院的地板上；當(dāng)我因服用類固醇而情緒暴躁，沖他大喊我不喜歡 Schweppes 姜味汽水、只喝 Canada Dry 時(shí)，他也不生氣。他會(huì)回家哄孩子們睡覺，再回到醫(yī)院給我?guī)聿汀Ｎ抑啦皇敲總€(gè)人都能嫁給醫(yī)生，但如果可以，這真的是個(gè)很棒的選擇。他很完美，一想到不能再和這個(gè)我有幸找到的善良、風(fēng)趣、英俊的天才一起過美好的生活，我就感到無比委屈和悲傷。

我的父母、哥哥和姐姐在過去一年半里，也一直在照顧我的孩子，幾乎每天都守在我換過的各個(gè)病房里。在我承受痛苦時(shí)，他們毫不猶豫地握著我的手，努力掩飾自己的痛苦和悲傷，只為保護(hù)我不受影響。這是一份巨大的禮物，盡管我每天都能感受到他們的心痛。我一生都努力做個(gè)好孩子、好學(xué)生、好姐姐、好女兒，努力保護(hù)媽媽，從不惹她難過或生氣。而現(xiàn)在，我給她的生活、給我們的家庭帶來了新的悲劇，卻無能為力。

我在紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心住了50天后出院了。移植讓我進(jìn)入了緩解期，但我的免疫系統(tǒng)完全崩潰，需要重新接種所有童年疫苗。我開始了新一輪化療以控制癌癥。然而，癌癥復(fù)發(fā)了。我的移植醫(yī)生說，帶有我這種突變的白血病“很容易卷土重來”。

2025年1月，我加入了一項(xiàng)CAR-T細(xì)胞療法的臨床試驗(yàn)——這是一種免疫療法，已被證明對(duì)某些血液癌癥有效。科學(xué)家們會(huì)改造我姐姐的T細(xì)胞，引導(dǎo)它們攻擊我的癌細(xì)胞。那段時(shí)間，醫(yī)院窗外總是一片漆黑。我接受了更多化療；CAR-T治療后，我出現(xiàn)了細(xì)胞因子釋放綜合征，劇烈的炎癥反應(yīng)讓我必須依靠高流量氧氣才能呼吸。我的肺部積水，肝臟功能受損，隨時(shí)可能被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室。幾周后，我再次進(jìn)入緩解期，但體重下降了約20磅。醫(yī)生們對(duì)結(jié)果很滿意：我比試驗(yàn)中的其他幾位患者表現(xiàn)得更好，這簡(jiǎn)直令人難以置信，但我還是出院了。

回家的感覺并不真切：我大多數(shù)日子都要去門診治療感染或接受輸血，在躺椅上坐好幾個(gè)小時(shí)，等待著下一次住院的通知。4月初，我接到通知，僅過了幾天就再次住院，接受第二次移植。我希望這次能成功。事實(shí)上，我堅(jiān)信它會(huì)成功。我認(rèn)真地把謝默斯·希尼的詩抄在筆記本上：《特洛伊的治愈》（“相信彼岸/從此處可達(dá)/相信奇跡/相信治愈與甘泉”）和《碎石小徑》（“那么，違背理智/也要御風(fēng)而行”）。我努力做個(gè)完美的病人：如果我事事都做對(duì)，如果我對(duì)每個(gè)人都好，如果我不需要任何幫助、沒有任何問題，那么治療就會(huì)成功。

這次的捐贈(zèng)者與我無血緣關(guān)系，邏輯是這些細(xì)胞與我和姐姐的細(xì)胞差異更大，因此更適合對(duì)抗癌癥。我對(duì)捐贈(zèng)者唯一的了解是，他是一位來自美國(guó)太平洋西北地區(qū)的二十多歲男性。我想象他可能是波特蘭的伐木工，也可能是西雅圖的科技從業(yè)者。不管怎樣，我真希望能感謝他。我再次進(jìn)入緩解期，然后又復(fù)發(fā)了。我加入了另一項(xiàng)臨床試驗(yàn)。我又住院了兩次——那幾周的記憶已經(jīng)模糊，體重又下降了10磅。首先是移植物抗宿主病，新細(xì)胞攻擊舊細(xì)胞；然后在9月下旬，我感染了一種愛潑斯坦-巴爾病毒，腎臟受到嚴(yán)重?fù)p傷。幾周后出院時(shí)，我需要重新學(xué)習(xí)走路，甚至無法抱起自己的孩子。我的腿部肌肉萎縮，手臂瘦得只剩骨頭。

在最新的臨床試驗(yàn)期間，醫(yī)生告訴我，他大概能讓我再活一年。我第一個(gè)念頭是，我的孩子們——他們的臉龐永遠(yuǎn)烙印在我的眼瞼內(nèi)側(cè)——可能不會(huì)記得我了。兒子或許能留下一些記憶，但很可能會(huì)與他看到的照片或聽到的故事混淆。我甚至沒能真正照顧過女兒——由于移植后感染風(fēng)險(xiǎn)極高，我不能給她換尿布、洗澡或喂奶。在她出生后的第一年里，我?guī)缀跞毕艘话氲臅r(shí)間。我不知道她到底認(rèn)為我是誰，也不知道當(dāng)我離開后，她是否會(huì)感受到或記得我是她的母親。

（圖片說明：塔蒂亞娜·施洛斯伯格與喬治·莫蘭。2017年，施洛斯伯格與喬治·莫蘭在婚禮彩排晚宴上。攝影：伊麗莎白·塞西爾）

與此同時(shí)，在我接受CAR-T治療期間——這項(xiàng)歷經(jīng)數(shù)十年發(fā)展、耗費(fèi)數(shù)百萬美元政府資金的療法——我的堂兄羅伯特·F·肯尼迪 Jr. 正在接受衛(wèi)生與公眾服務(wù)部部長(zhǎng)的提名和確認(rèn)。在我整個(gè)治療過程中，他一直活躍在全國(guó)舞臺(tái)上：他原本是民主黨人，后來以獨(dú)立候選人身份競(jìng)選總統(tǒng)，這對(duì)我和我的直系親屬來說，多半是一種難堪。

2024年8月，他暫停競(jìng)選并支持唐納德·特朗普，特朗普稱會(huì)讓“鮑比（羅伯特的昵稱）在醫(yī)療領(lǐng)域放手去做”。我母親寫信給參議院，試圖阻止他的確認(rèn)；我哥哥幾個(gè)月來一直公開反對(duì)他的謊言。我躺在病床上看著鮑比，盡管他從未在醫(yī)療、公共衛(wèi)生或政府部門工作過，盡管他的言論違背邏輯和常識(shí)，最終還是獲得了確認(rèn)。

突然間，我賴以生存的醫(yī)療體系變得緊張而脆弱。哥倫比亞大學(xué)的醫(yī)生和科學(xué)家們（包括喬治）不知道他們是否還能繼續(xù)研究，甚至是否能保住工作（哥倫比亞大學(xué)是特朗普政府打擊校園所謂“反猶主義”的首批目標(biāo)之一，今年5月，由于聯(lián)邦資金削減，該校解雇了180名研究人員）。如果喬治換工作，考慮到我有既往病史，我們不知道是否還能獲得醫(yī)療保險(xiǎn)。鮑比是眾所周知的疫苗懷疑論者，我尤其擔(dān)心自己無法再次接種疫苗，只能和數(shù)百萬癌癥幸存者、幼兒及老年人一樣，在免疫功能低下的狀態(tài)下度過余生。鮑比曾說：“沒有任何疫苗是安全有效的。”他可能不記得，在疫苗問世前，數(shù)百萬計(jì)的人因脊髓灰質(zhì)炎癱瘓或死亡。但我的父親記得——他在20世紀(jì)40年代和50年代的紐約市長(zhǎng)大。最近我問他接種疫苗時(shí)的感受，他說那感覺就像獲得了自由。

當(dāng)我越來越多地依賴醫(yī)生、護(hù)士和研究人員的照顧——他們致力于改善他人的生活——我卻看到鮑比削減了近5億美元的mRNA疫苗研究資金（這項(xiàng)技術(shù)可用于治療某些癌癥）；大幅削減了美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（NIH，全球最大的醫(yī)學(xué)研究資助機(jī)構(gòu)）數(shù)十億美元的資金；并威脅要解雇負(fù)責(zé)推薦癌癥預(yù)防篩查項(xiàng)目的醫(yī)學(xué)專家小組。數(shù)百項(xiàng)NIH資助項(xiàng)目和臨床試驗(yàn)被取消，影響了成千上萬的患者。我擔(dān)心紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心的白血病和骨髓移植研究資金會(huì)受影響，擔(dān)心那些曾是我唯一緩解希望的臨床試驗(yàn)。在我患病初期，當(dāng)我遭遇產(chǎn)后大出血時(shí)，我被給予了一劑米索前列醇來幫助止血。這種藥物是藥物流產(chǎn)的一部分，而在鮑比的敦促下，目前正由食品藥品管理局“審查中”。一想到如果這種藥當(dāng)時(shí)無法立即提供給我，以及無法提供給數(shù)以百萬計(jì)需要它來挽救生命或獲得應(yīng)有照護(hù)的女性，會(huì)發(fā)生什么，我就不寒而栗。

如果沒有生病，我的計(jì)劃是寫一本關(guān)于海洋的書——既寫海洋的破壞，也寫海洋帶來的希望。治療期間我了解到，我的一種化療藥物阿糖胞苷，其研發(fā)靈感來自一種海洋生物：生活在加勒比海的一種海綿（學(xué)名：Tectitethya crypta）。這項(xiàng)發(fā)現(xiàn)是加州大學(xué)伯克利分校的科學(xué)家在1959年首次合成該藥物時(shí)取得的，而他們幾乎肯定依賴于政府資金——正是鮑比已經(jīng)削減的資金。

我不會(huì)再寫阿糖胞苷了。我也不會(huì)知道我們是否能利用海洋的力量，還是會(huì)任由它們沸騰、變成垃圾場(chǎng)。兒子知道我是作家，寫關(guān)于我們星球的文章。自從我生病后，我經(jīng)常提醒他這一點(diǎn)，這樣他就會(huì)知道，我不僅僅是一個(gè)病人。

看著他時(shí)，我努力在腦海中珍藏這些記憶。我還能再看多少次他試圖說出《安娜·卡列尼娜》的視頻？還記得有一次我說不想吃冰淇淋車的冰淇淋，他擁抱我，拍著我的背說：“我懂你，伙計(jì)，我懂你”——這樣的瞬間還有多少？我想起第一次從醫(yī)院回家時(shí)，他走進(jìn)我的浴室，看著我說：“能在這里見到你真好。”

還有我的女兒，她卷曲的紅頭發(fā)像一團(tuán)火焰，喝了一口氣泡水后瞇起眼睛，露出缺了牙的笑容。她穿著亮黃色的雨靴在屋子里跺腳，假裝拿著我媽媽的電話聊天，脖子上掛著一串假珍珠，沒穿褲子，咯咯笑著躲開所有想抓住她的人。她會(huì)拿起便攜式音箱，說著“寶貝，寶貝”，讓我們播放詹姆斯·布朗的《我有感覺》。

現(xiàn)在，我大部分時(shí)間都在努力活著，陪伴著他們。但活在當(dāng)下比聽起來難得多，所以我任由記憶來來去去。其中很多都是我的童年回憶，讓我感覺自己仿佛在看著自己和孩子們同時(shí)成長(zhǎng)。有時(shí)我會(huì)騙自己，以為我會(huì)永遠(yuǎn)記得這些，即使死后也會(huì)記得。顯然，我不會(huì)。但既然我不知道死亡是什么樣子，也沒有人能告訴我死后會(huì)發(fā)生什么，我會(huì)繼續(xù)假裝下去。我會(huì)繼續(xù)努力記住這一切。?

塔蒂亞娜·施洛斯伯格在她位于紐約市的父母家中。照片由西婭·特拉夫?yàn)椤都~約客》拍攝。

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