VOL 3681

“我跟爸爸都是學(xué)醫(yī)的，孩子確診自閉癥，是我們完全想不到的。”

濤濤媽媽是一名護(hù)士 ，爸爸是心臟影像科醫(yī)生。在他們的專業(yè)領(lǐng)域，疾病通常有跡可循。但當(dāng)3歲的兒子濤濤被確診為自閉癥時(shí)，他們熟悉的醫(yī)學(xué)邏輯全部失效了。

為了兒子，這個(gè)醫(yī)學(xué)家庭試遍了能想到的所有辦法——針灸、按摩、經(jīng)顱磁，甚至請(qǐng)人看風(fēng)水、喝符水。

在“前沿技術(shù)”與“玄學(xué)迷信”都失效后，他們從寧夏銀川橫跨中國(guó)來(lái)到深圳 ，決定開(kāi)一個(gè)盲盒。

如今，8歲的濤濤進(jìn)步巨大。這個(gè)瀕臨崩盤的家庭，也終于試著放過(guò)孩子，也放過(guò)自己。

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 受訪者

比普通家長(zhǎng)更崩潰

“當(dāng)時(shí)在本地醫(yī)院是說(shuō)懷疑（沒(méi)有確診），所以就還抱著一絲希望?！?濤濤爸回憶。

帶著這份懷疑和希望，他立刻和妻子帶著孩子去了北大六院。當(dāng)權(quán)威診斷將最后的希望也掐滅時(shí)，這個(gè)醫(yī)學(xué)之家陷入了困局。

“媽媽整整哭了一個(gè)多月?！?濤濤爸爸說(shuō)。作為從醫(yī)者，夫妻倆本應(yīng)有更強(qiáng)的承受力，但這份“專業(yè)”在自己孩子身上失效了。

在最黑暗的時(shí)刻，濤濤媽媽甚至對(duì)丈夫說(shuō)，想帶孩子一起走了算了。

“我肯定也是很崩潰的?！?濤濤爸爸說(shuō)，“但是我作為父親和丈夫，肯定不能跟媽媽一樣?！?/p>

回憶起那段至暗時(shí)期，濤濤媽媽說(shuō)，丈夫在她面前像沒(méi)事人一樣安撫她，“背地里肯定會(huì)哭”。

濤濤爸爸肯定了妻子的猜測(cè)，他說(shuō)，自己當(dāng)然也會(huì)哭，但能撐住，可能是因?yàn)榇髮W(xué)輔修了心理咨詢專業(yè)。他是國(guó)家三級(jí)心理咨詢師，在最崩潰的時(shí)候，他開(kāi)始對(duì)自己進(jìn)行理性的“心理干預(yù)”：

1、重新理解痛苦：我認(rèn)為孩子最起碼他自己沒(méi)有感到任何痛苦，所以這個(gè)痛苦可能更多來(lái)源于我們家長(zhǎng)自己。

2、制造未來(lái)希望：隨著科技和醫(yī)學(xué)發(fā)展，這種問(wèn)題很有可能在未來(lái)的某一天被攻克。，這是支撐我堅(jiān)持下去的最大動(dòng)力。

“病急亂投醫(yī)”

由于西北地區(qū)的康復(fù)機(jī)構(gòu)資源有限，濤濤的干預(yù)一直沒(méi)什么起色。

“我們嘗試了特別多方法?！睗凉终f(shuō)，“中醫(yī)按摩、針灸、經(jīng)顱磁?！?/p>

他們聽(tīng)說(shuō)經(jīng)顱磁挺好，在醫(yī)院做了兩次，但孩子越來(lái)越抗拒，不愿意去醫(yī)院。他們就自己買了一個(gè)家用的經(jīng)顱磁儀，但一段時(shí)間后，濤濤爸爸發(fā)覺(jué)效果并不明顯，反而起到反作用——濤濤似乎變暴躁了。

后來(lái)又聽(tīng)說(shuō)中醫(yī)針灸有用，他們?nèi)チ水?dāng)?shù)刈罡呒?jí)的中醫(yī)研究院。那段經(jīng)歷，濤濤爸形容為“殘忍痛苦” 。

“孩子整個(gè)頭全部扎滿了針，頭皮上都在冒血珠?！?他回憶，當(dāng)時(shí)濤濤不配合，他只能抱著孩子，孩子在他懷里大哭慘叫、掙扎不停，他也止不住地流淚。

針灸試了幾回，效果同樣不明顯，濤濤爸決定不做了。

嘗試過(guò)不同領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)方案后，濤濤爸媽對(duì)迷信玄學(xué)也來(lái)者不拒，他們請(qǐng)了風(fēng)水先生來(lái)家看，甚至默許讓家里老人給濤濤喝符水。

作為醫(yī)生，他拒絕了所有不成熟的“前沿醫(yī)學(xué)”：基因檢測(cè)、糞菌移植、干細(xì)胞……

但那些他專業(yè)外的方法他都想試試。“只要是有一絲絲希望的東西，我都愿意去嘗試。我真的不想也沒(méi)有理由去放棄?！?/strong>

濤濤爸爸的邏輯是：“在專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)，我可以理性決策；在不了解的中醫(yī)、玄學(xué)領(lǐng)域，愿意都試試，哪怕是病急亂投醫(yī)”。

在“前沿技術(shù)”與“玄學(xué)迷信”都碰壁后，他們回到了起點(diǎn)：繼續(xù)堅(jiān)持進(jìn)行科學(xué)的康復(fù)干預(yù)。

只是，家鄉(xiāng)的資源，已經(jīng)觸到了天花板。

橫跨中國(guó)的堅(jiān)守

2022年11月，疫情剛一放開(kāi)，他們就買了機(jī)票飛到深圳。

“當(dāng)時(shí)有康復(fù)行業(yè)的朋友給我介紹了大米和小米?！?濤濤媽媽說(shuō)，選擇深圳，一是因?yàn)閷I(yè)，二是因?yàn)橛泄霉迷谏钲诳梢哉諔?yīng)。

2022年11月14日，在評(píng)估后，濤濤在剛成立的龍城中心正式上課。 濤濤爸爸算了一筆賬：濤濤的課多時(shí)全天滿課，周六還要補(bǔ)課。

濤濤爸坦言，他們夫妻倆以前都是“月光族” ，在到深圳干預(yù)之前，他們手頭沒(méi)有存款。三年多干預(yù)的經(jīng)濟(jì)和人力支持，離不開(kāi)家里的老人的托舉。

濤濤的姥姥常年獨(dú)自在深圳帶孩子，付出全部精力。爺爺奶奶則拿出半輩子積蓄和養(yǎng)老錢，給濤濤干預(yù)。

為了開(kāi)源，濤濤爸爸開(kāi)始主動(dòng)“拉一些體檢業(yè)務(wù)”，在本職工作之外賺外快。濤濤媽媽也請(qǐng)了所有能請(qǐng)到的假期，一有時(shí)間就趕到深圳。

他選擇扛下去的理由很簡(jiǎn)單：濤濤肉眼可見(jiàn)的進(jìn)步和中心老師專業(yè)之外的溫暖。 濤濤媽媽說(shuō)，剛來(lái)一個(gè)多月，“就看到濤濤有很大變化?！?/p>

濤濤爸的感受則像過(guò)山車。22年底初到深圳，他“看到了曙光”。23年6月再來(lái)，發(fā)現(xiàn)孩子“停滯不前”，那天一個(gè)人在外面抽了一包煙，甚至動(dòng)了回家的念頭。

但到了11月，濤濤生病住院，他趕來(lái)深圳，卻收獲了“近幾年最大的一個(gè)驚喜”：“眼神的關(guān)注，呼名的反應(yīng)……都有巨大的提升。

他在和同病房的家長(zhǎng)聊天時(shí)，對(duì)方絲毫沒(méi)有發(fā)現(xiàn)孩子有什么問(wèn)題。到今年，濤濤爸直言孩子像是突然開(kāi)竅了。

濤濤媽媽說(shuō)：“來(lái)到這邊后，發(fā)現(xiàn)老師比我對(duì)孩子還有耐心?！?濤濤遇到瓶頸期時(shí)，她會(huì)想孩子可能累了想歇一歇，可老師比她更著急。

當(dāng)家人調(diào)整不過(guò)來(lái)，濤濤無(wú)人照顧時(shí)，中心的老師甚至主動(dòng)提出可以幫忙帶幾天?！懊黠@能感覺(jué)到他們是真心喜歡孩子?！边@種深厚的聯(lián)結(jié)，是他們“扛下去”的動(dòng)力。

安排好自己的一天就好

如今8歲的濤濤，進(jìn)步巨大。他的言語(yǔ)仍是最大的短板，但不再是那個(gè)沉浸在自我世界里的孩子，還有了很多“小心思”。

• 他會(huì)因?yàn)槔蠋熌米吡嗣姘翱薇亲印?，拉著別的老師去“告狀”;

• 有時(shí)老師佯裝生氣，他卻嬉皮笑臉地逗老師，因?yàn)樗览蠋熀軐檺?ài)他；

• 媽媽有時(shí)會(huì)試探他跳繩，故意把150和100顛倒順序，他總能準(zhǔn)確選出小的“100”。

他越來(lái)越會(huì)觀察人、依賴人，甚至有點(diǎn)淘氣。這些在普通孩子身上再平常不過(guò)的“小聰明”和“小脾氣”，這個(gè)家庭而言，卻是進(jìn)步的“寶貴證明”。

孩子的進(jìn)步，也讓一家心態(tài)也發(fā)生了根本性的轉(zhuǎn)變。濤濤媽媽曾執(zhí)著于“上學(xué)”，她背著丈夫給濤濤報(bào)了幼兒園，結(jié)果換來(lái)了一次極其“不愉快”的經(jīng)歷——老師勸退了濤濤媽媽，“在他們口里，我的孩子就像個(gè)不正常的瘋子一樣?！?/p>

而濤濤爸表示，這是他們夫妻倆“最大的一次沖突” 。他很清楚，在家鄉(xiāng)的環(huán)境，濤濤很難被理解包容，“我不想讓我的孩子受到歧視?！?/p>

這次沖突，讓媽媽“有點(diǎn)醒悟”，也讓夫妻倆對(duì)孩子的“未來(lái)規(guī)劃”逐漸清晰：希望他能夠融入到社會(huì)當(dāng)中，能夠自理一天的生活。

為了這個(gè)目標(biāo)，他們選擇把所有的資源都用在前面。他們明白，自己老了還有退休工資維持生活。“但如果孩子到老了還難以自理，那留一座金山也沒(méi)用?！?/p>

作為醫(yī)生，他們用專業(yè)知識(shí)，看清了前路的艱難；但為人父母的本能，讓他們依舊選擇了最“笨”的堅(jiān)持。

他們不再奢望“治愈”，只希望在自己老去時(shí)，這只用盡全力托舉的“小蝸?！?，可以獨(dú)立地、有尊嚴(yán)地，安排好自己的一天。

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