眼控儀的藍(lán)光在深夜依然閃爍，屏幕上的光標(biāo)隨著那雙唯一能自由活動(dòng)的眼睛“跳躍”，一分鐘幾十個(gè)字的速度，正在為十萬漸凍癥患者敲開生命之門。

五體癱軟，無法言語，身體正在被疾病“凍”住的蔡磊，卻用眼動(dòng)儀在社交媒體上打下這樣一行字：“單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來”。

2025年的最后幾天，這位京東前副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷叩纳眢w狀況已接近終末期。他每天需要靠呼吸機(jī)輔助呼吸，喝水要加增稠劑靠針管幾毫升喂入，一口痰就能讓他窒息。

最近曝光的視頻中，蔡磊證實(shí)自己的病情已經(jīng)進(jìn)入晚期，接近終末期。他“五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我”。

隨著病情發(fā)展，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，就會(huì)感到腰部疼痛。

即使在這種狀態(tài)下，他仍堅(jiān)持每天從早上9點(diǎn)工作到晚上11點(diǎn)，幾乎全年無休。

蔡磊的妻子段睿近日透露，蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。她坦言：“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)?！?/p>

盡管自身病情持續(xù)惡化，蔡磊領(lǐng)導(dǎo)的科研團(tuán)隊(duì)在過去一年取得了顯著進(jìn)展。他們與多位科學(xué)家、科研單位、生物科技公司及醫(yī)院共同成立了8家實(shí)驗(yàn)室。

與超過70個(gè)來自全球的科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，以及超過60家專業(yè)的生物技術(shù)公司建立聯(lián)系。截至去年年底，“漸愈互助之家”平臺的患者注冊人數(shù)已經(jīng)超過15000人，已是全世界最大的漸凍癥患者的科研數(shù)據(jù)平臺。

最令人振奮的是藥物研發(fā)方面的突破。蔡磊團(tuán)隊(duì)幫助推動(dòng)的10條藥物管線已進(jìn)入臨床階段。其中針對單基因漸凍癥的藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，三年前必然死去的患者現(xiàn)在可以活下來。

在蔡磊團(tuán)隊(duì)的幫助下，一位漸凍癥患者的疾病已延緩80%以上，肺功能出現(xiàn)改善。

一位20多歲的女孩用藥后重獲新生，蔡磊得知后由衷地說：“我羨慕你。”盡管這些突破無法用于自身治療，他依然振奮：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就。”

2025年8月7日，漸凍癥創(chuàng)新藥托夫生注射液在華中地區(qū)首次用于臨床。武漢大學(xué)人民醫(yī)院的一位61歲的男性患者注射了該藥物，其病情有望穩(wěn)定下來，不再惡化。

托夫生注射液于2024年獲批上市，用于治療攜帶SOD1基因突變的成人漸凍癥患者。它可通過減少SOD1蛋白合成，減少毒性SOD1蛋白的蓄積，從而減輕運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的損傷，減緩疾病進(jìn)展。

“該藥物突破了傳統(tǒng)對癥治療的局限，首次實(shí)現(xiàn)對因干預(yù)，開啟了漸凍癥精準(zhǔn)診療新紀(jì)元，給患者人生帶來希望?！蔽錆h大學(xué)人民醫(yī)院教授盧祖能介紹。

這款藥物在海外的售價(jià)為14230美元/劑，患者第一年需注射14劑，治療費(fèi)用總計(jì)約為140萬元人民幣。得益于“解凍曙光-SOD1肌萎縮側(cè)索硬化”患者援助項(xiàng)目，經(jīng)補(bǔ)貼后，患者的首年自費(fèi)費(fèi)用已經(jīng)不到海外定價(jià)的一半。

六年來，蔡磊個(gè)人和團(tuán)隊(duì)在攻克漸凍癥上的投入累計(jì)已超過1億元。僅過去20個(gè)月，對外科研資助就超過5000萬元，支持了上百個(gè)科研項(xiàng)目。

蔡磊團(tuán)隊(duì)建立的“漸愈互助之家”已成為全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，注冊患者超過1.6萬人。患者通過平臺上傳詳細(xì)的病歷資料，包括病史、癥狀、治療記錄等，這些數(shù)據(jù)為科研人員提供了豐富的研究素材。

許多病友主動(dòng)貢獻(xiàn)出自己的血液、腦脊液、遺體腦脊髓組織、IPS類器官等。這些珍貴的樣本能夠幫助科研人員從不同角度、不同層面深入研究漸凍癥。

今年年初，超過500名病友加入漸愈互助之家抗?fàn)幭蠕h隊(duì)，自愿為科研事業(yè)貢獻(xiàn)力量。一位來自河北的病友說：“就算治不好，能為后人鋪鋪路也好?！?/strong>

蔡磊團(tuán)隊(duì)正在全力搭建漸凍癥科研AI大腦。這將是一個(gè)從理解現(xiàn)有ALS機(jī)制、分析多組學(xué)數(shù)據(jù)到實(shí)現(xiàn)全方位智能分析的系統(tǒng)，通過自建服務(wù)器24小時(shí)不間斷地訓(xùn)練和更新模型。

蔡磊對AI技術(shù)寄予厚望：“AI技術(shù)的快速發(fā)展，大語言模型的逐步成熟，讓我看到科研急速加快的可能?！苯鼉赡暝贏I技術(shù)的賦能之下，團(tuán)隊(duì)找到了更多有望治療漸凍癥的新靶點(diǎn)，篩選出了不少有潛力的藥物。

去年，蔡磊還試戴了人工智能喉，并重新發(fā)出了清晰的聲音。在AI生成的視頻里，蔡磊仿佛又回到了尚未患病之前，意氣風(fēng)發(fā)的歲月。

當(dāng)被問及“能救別人卻不能救自己是不是很失落”時(shí)，蔡磊用眼控儀清晰地回應(yīng)：“我無比開心地說，這就是我拼搏的意義。”

他的臥室里，四塊掛在不同墻面的鐘表格外醒目，方便他在各個(gè)角度都能看到時(shí)間——這是蔡磊作為“與時(shí)間賽跑者”獨(dú)特的生存儀式。

漸凍癥患者陳靜雯曾公開向蔡磊求助，但由于病程進(jìn)展過快，最終錯(cuò)過治療機(jī)會(huì)不幸離世。這件事讓蔡磊連續(xù)幾天睡不好覺，也更堅(jiān)定了他加快科研步伐的決心。

“每天僅在中國就會(huì)逝去約60條漸凍癥生命，我們必須盡力加快進(jìn)程?！?/p>