今天（12月30日）

話題#蔡磊漸凍癥病情接近終末期#

沖上微博熱搜榜第一位

原微博是一則視頻，配文是：蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)我們都希望不要有播放的一天，因?yàn)檫@意味著他已經(jīng)無法說話。蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力的與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

2025年底，蔡磊表示，他的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期，接近終末期。他日夜時(shí)刻經(jīng)受著常人無法想象的痛苦，但他還在滿負(fù)荷的工作。他說漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年，請大家多關(guān)注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。

在此條微博評(píng)論區(qū)，@蔡磊 回應(yīng)：這是去年拍攝但本希望塵封的視頻。。那時(shí)候還可以說話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒有萎縮塌陷變形。。但隨后幾位患者的激動(dòng)欣喜視頻卻令人振奮！現(xiàn)在，部分類型的漸凍癥新病人可以站起來了，可以活下來了！后天元旦，新年信，我再分享更加振奮的視頻！

此前，據(jù)蔡磊自述漸凍癥病情：五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。
目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。
“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！碑?dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己?！?/p>

網(wǎng)友：這份勇氣震徹人心

新民晚報(bào)（xmwb1929）綜合大皖新聞、@梨視頻、@蔡磊、澎湃新聞、網(wǎng)友評(píng)論

編輯：尹尚勝男

編審：龔蓮