不知不覺(jué)就年底了，這一年過(guò)得很恍惚，到現(xiàn)在仍有一種巨大的不真實(shí)感。

2025年4月19日，我第一次住院，4月24日正式確診。急性髓系白血�。ˋML：acute myelogenous leukemia），這是我第一次知道這個(gè)病的全稱。從此，AML這三個(gè)字母成了我病床上的標(biāo)簽。

確診的過(guò)程不曲折，但很痛苦。2025年4月17日，我因頭痛去到家附近的廣東省水電醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科問(wèn)診。醫(yī)生當(dāng)時(shí)給我做了腦部CT，沒(méi)發(fā)現(xiàn)什么問(wèn)題。拿了一點(diǎn)止痛藥我就回家了。

18日，頭痛沒(méi)有任何緩解，我再次去到醫(yī)院。醫(yī)生給我打了一針止痛針開(kāi)了點(diǎn)中成藥又把我打發(fā)回去了。這天夜里，頭痛再次升級(jí)，我?guī)缀鯊匾刮疵�，并出現(xiàn)嘔吐。

19日早晨，我發(fā)現(xiàn)眼皮腫脹充血，額頭也出現(xiàn)了一些類似于痘痘的小疙瘩。當(dāng)天中午，我再次去到醫(yī)院。這次，醫(yī)生看出病因了，原來(lái)是帶狀皰疹。一般人都是長(zhǎng)在腰部或胸前，而我長(zhǎng)在額頭。難怪頭痛欲裂。

當(dāng)天我就辦理住院了。沒(méi)想到，這一住就是兩個(gè)月。

1

確診前：在水電醫(yī)院經(jīng)歷最痛苦的4天治療

當(dāng)時(shí)住進(jìn)的是神經(jīng)內(nèi)科。帶狀皰疹是帶狀皰疹病毒引起的，這種病毒通常潛伏在神經(jīng)節(jié)內(nèi)，當(dāng)人體免疫力下降時(shí)，病毒就會(huì)沿著神經(jīng)分布的區(qū)域出現(xiàn)，引發(fā)疾病。病毒攻擊的是神經(jīng)系統(tǒng)，痛起來(lái)非常要命。在水電醫(yī)院住院期間，醫(yī)生的治療主要是止痛和抗病毒。

在醫(yī)院連續(xù)打了3天抗病毒的藥（主要是阿昔洛韋），病情沒(méi)有得到一點(diǎn)控制，額頭的皰疹反而越來(lái)越多。從19日入院那會(huì)右眼皮僅僅是有點(diǎn)紅腫，到21日右眼已經(jīng)腫到睜不開(kāi)了。額頭的小疙瘩已經(jīng)大面積地?cái)U(kuò)散至頭皮，右臉也浮腫了且有大量新的皰疹正在爆發(fā)的跡象。

巨大的疼痛令我徹夜難眠。

21日我的血液報(bào)告顯示血象有很大的問(wèn)題，血小板低到只有12。我從神經(jīng)科轉(zhuǎn)到了血液科。當(dāng)時(shí)我就預(yù)感事態(tài)嚴(yán)重，不僅僅是個(gè)帶狀皰疹病毒那么簡(jiǎn)單。

我deepseek了一下我的血液報(bào)告，AI給出了幾個(gè)恐怖的答案，其中有白血病、再生障礙性貧血等。當(dāng)然也不排除是帶狀皰疹病毒導(dǎo)致血象異常，實(shí)際上當(dāng)時(shí)醫(yī)生也是這么懷疑的。

我習(xí)慣往最壞的想，“不會(huì)就是白血病吧”，并把這個(gè)想法告訴了我老婆。她一聽(tīng)就嚇哭了。沒(méi)想到，最后還真是這個(gè)最壞的結(jié)果。

22日，血液科醫(yī)生給我做了骨穿，那是我平生第一次做骨穿，沒(méi)有我預(yù)想的那么疼。到了下午，醫(yī)生又帶來(lái)了不好的消息，說(shuō)我的肌酐不知道什么原因飆升至近600，嚴(yán)重到可能要透析的地步，建議我去ICU做進(jìn)一步檢查。

噩耗一個(gè)接一個(gè)，把我擊懵了。此時(shí)，我才意識(shí)到應(yīng)該轉(zhuǎn)去市區(qū)更好的三甲醫(yī)院治療。

2

確診：在骨穿操作臺(tái)上得知病情

4月23日一大早，我就辦理了出院手續(xù)，直奔中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院急診門(mén)診�，F(xiàn)在回想，我真是心大，竟然打個(gè)車就走了。要知道當(dāng)時(shí)我已經(jīng)處于危險(xiǎn)的邊緣——血象極低、心力衰竭、急性腎功能不全，身體極度虛弱，帶狀孢疹病毒讓我痛不欲生，右眼都睜不開(kāi)……

市區(qū)的三甲醫(yī)院人滿為患，做完一系列的抽血檢查已到下午。醫(yī)生看了我的檢查報(bào)告，雖然知道病情嚴(yán)重但暫時(shí)沒(méi)有空余床位給我。要等多久不好說(shuō)，如果回家那無(wú)異于等死。

就在我們打算在附近找個(gè)賓館住下的時(shí)候，我老婆突然接到醫(yī)院的電話，說(shuō)可以給我們安排到急診住院部。

我們終于松了一口氣。在入院登記回執(zhí)上，我看到入院情況一欄赫然寫(xiě)著兩個(gè)字：“危險(xiǎn)”。

入院只是解決了當(dāng)下的燃眉之急，并沒(méi)有解除我的危險(xiǎn)。住進(jìn)去沒(méi)幾個(gè)小時(shí)，醫(yī)生就給我下達(dá)了第一個(gè)病危通知書(shū)。那時(shí)候的血象太低了，帶狀皰疹感染又太嚴(yán)重，稍有不慎人就嘎了。

24日我弟和我媽從上海趕到了廣州。緊接著，又是一次嚴(yán)肅的家屬談話。事后我得知，這是一次更加嚴(yán)重的病危通知，我隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。醫(yī)生要家屬準(zhǔn)備10萬(wàn)塊錢(qián)治療費(fèi)，并特別聲明“有可能人財(cái)兩空”。

家屬談話的時(shí)候，醫(yī)生已經(jīng)明確了我的病情，就是白血病。這是醫(yī)生通過(guò)顯微鏡觀察確定的。只是當(dāng)時(shí)還沒(méi)做骨穿和基因檢查，具體的分型和危險(xiǎn)程度還不知。

當(dāng)然，他們什么都沒(méi)有跟我說(shuō)。但我明顯能感覺(jué)到我家人在和醫(yī)生談完話后的微妙變化，尤其是我媽，說(shuō)話聲音都變形了，聲調(diào)帶著一種莫名的高亢。這是她極力偽裝出來(lái)的積極樂(lè)觀的表象，在我看來(lái)，卻像是一種受到驚嚇后的應(yīng)激反應(yīng)。

在急癥住院期間，醫(yī)生曾多次暗示我們“回去”，還推薦并帶我弟去周邊不入流的醫(yī)院參觀，很明顯當(dāng)時(shí)是想放棄我了。好在我弟堅(jiān)持留下來(lái)。

盡管兩天前我剛在水電醫(yī)院做了“骨穿”（結(jié)果還沒(méi)出），但是醫(yī)生還是讓我再做一次，因?yàn)樗麄儾徽J(rèn)別的醫(yī)院的檢查。躺在骨穿操作臺(tái)上的時(shí)候，我大概已經(jīng)猜出來(lái)結(jié)果了，但我還是直接問(wèn)了醫(yī)生：我是不是得了白血病？

他說(shuō)誰(shuí)告訴你的，不是說(shuō)了不要跟你說(shuō)嗎？我說(shuō)，沒(méi)事，我能扛得住。他說(shuō)，你還年輕，搏一把。

盡管早有心理準(zhǔn)備，當(dāng)從醫(yī)生那里得到確認(rèn)的時(shí)候，我還是非常的絕望。

這就是我的“確診”時(shí)刻，我人生中最關(guān)鍵的一個(gè)“決定性瞬間”。

過(guò)了兩天，“中山一”和水電醫(yī)院的骨穿結(jié)果都出來(lái)了，同樣的結(jié)論：急性髓系白血病。

3

第一次住進(jìn)癌癥病房，氣氛令人窒息

4月25日晚，我終于被轉(zhuǎn)到了血液科住院部，這意味著我正式入院了。我清晰的記得那天傍晚走進(jìn)血液科住院病房的那一刻，心情無(wú)比得沉重。那是一個(gè)五人間，幽暗的燈光，患者全是老人家，每個(gè)人的床頭都掛著很多藥水，尤其是那些大包的紅藥水，看著很是瘆人。

這是我人生第一次住進(jìn)癌癥病房。那種氣氛令人窒息。進(jìn)去的頭幾天，我一句話都不想說(shuō)，一直在睡覺(jué)。

雖然整個(gè)病房我最年輕，但我的狀態(tài)最差。帶狀皰疹神經(jīng)痛令我痛苦不堪，身體虛弱、血象極低讓我只能臥床。其余的室友打著化療還有說(shuō)有笑，活蹦亂跳，有個(gè)阿叔每天中午偷偷溜出去找好吃的。

后來(lái)我才知道，他們和我的病不一樣，這個(gè)病區(qū)基本上都是多發(fā)性骨髓瘤患者，都是治療了多年的老病號(hào)。他們每個(gè)月過(guò)來(lái)打兩三天化療就出院。來(lái)來(lái)回回我換了一批又一批的室友。

由于難纏的帶狀皰疹長(zhǎng)在頭部，醫(yī)生不敢貿(mào)然給我化療，怕腦部出血有生命危險(xiǎn)。在正式治療白血病之前我得先把帶狀皰疹治好。那段時(shí)間每天輸丙球和吃進(jìn)口的抗病毒原藥。這些都是外購(gòu)藥，全部自費(fèi)。每天醒來(lái)就是4000多塊錢(qián)的買(mǎi)藥花費(fèi)。我真正體會(huì)到什么叫花錢(qián)如流水。

經(jīng)過(guò)兩個(gè)多星期的治療，帶狀皰疹病毒基本得到控制，我的精神狀態(tài)也有所好轉(zhuǎn)，頭沒(méi)那么痛了。在此期間，因?yàn)榭紤]到后面住院時(shí)間會(huì)比較長(zhǎng)，5月9日我被轉(zhuǎn)到增城一所民營(yíng)醫(yī)院過(guò)渡了4天。廣州的三甲醫(yī)院一次住院時(shí)間不能超過(guò)15天。

5月12日下午，我返回“中山一”，即將正式開(kāi)啟第一次化療。得知要上化療了，我心情有點(diǎn)復(fù)雜，雖然在醫(yī)院待了這么久了，但一直是在治療帶狀皰疹，并不是作為一個(gè)癌癥患者在治療。一上化療，我就是成了一個(gè)真正的癌癥患者了。加上是第一次，對(duì)化療完全沒(méi)有概念。醫(yī)生給簽了一堆的免責(zé)文件，危險(xiǎn)告知書(shū)什么的，搞得我有點(diǎn)緊張。

實(shí)際上，上化療跟平時(shí)打點(diǎn)滴沒(méi)什么兩樣。最大的區(qū)別是化療藥“毒性”很大，對(duì)身體的好壞細(xì)胞一通殺，會(huì)產(chǎn)生很多副作用，諸如感染、發(fā)燒、嘔吐、食欲不振，掉頭發(fā)等，嚴(yán)重時(shí)還有生命危險(xiǎn)。

我提前推掉了頭發(fā)，準(zhǔn)備迎接第一次化療的暴擊。

4

漫長(zhǎng)化療路：關(guān)關(guān)難過(guò)關(guān)關(guān)過(guò)

“一療”：5月12日-6月5日

急性髓系白血病第一次化療叫誘導(dǎo)化療，藥物劑量很小。我用的是IA方案，藥物是伊達(dá)比星+阿糖胞苷（3+7），打一個(gè)星期。由于劑量小，我的反應(yīng)倒不是很大，就是惡心想吐沒(méi)胃口。

5月18日，為期一周的第一個(gè)療程完成。接下來(lái)，就是等待化療藥物起作用——清除骨髓中的白血病細(xì)胞，恢復(fù)正常造血功能。

“一療”很關(guān)鍵，這是見(jiàn)真章的時(shí)刻。其治療效果直接決定了后續(xù)治療的走向�！耙化煛笔∫馕吨委煼桨笩o(wú)效，要重新制定方案，后續(xù)治療效果也會(huì)打折扣。

醫(yī)生說(shuō)如果效果好在化療結(jié)束后十天左右，細(xì)胞就能開(kāi)始長(zhǎng)起來(lái)。那段時(shí)間我每天醒來(lái)第一件事就是查看當(dāng)日的血常規(guī)報(bào)告。但是越著急它越不長(zhǎng)。10天過(guò)去了，血象沒(méi)有任何起色，白細(xì)胞、中性粒細(xì)胞、血小板低得要命。每天打升白針，過(guò)幾天就要輸一包血小板。

由于免疫系統(tǒng)全面崩塌，我身體多個(gè)地方出現(xiàn)疼痛。兩邊腋下出現(xiàn)腫脹痛得厲害，接下來(lái)臀部和大腿上也都出現(xiàn)腫脹和疼痛。消炎藥打下去并沒(méi)有減輕疼痛，醫(yī)生開(kāi)始懷疑是不是白血病細(xì)胞浸潤(rùn)到皮膚了。

聽(tīng)到“浸潤(rùn)”二字，我的心一下提到了嗓子眼。浸潤(rùn)意味著癌細(xì)胞跑到了髓外，侵蝕其他組織，相當(dāng)于“轉(zhuǎn)移”了。如果是這樣，我的病情將會(huì)急轉(zhuǎn)直下，生存率將大大降低。那幾天我情緒低到了極點(diǎn)，加上血象一直上不來(lái)，認(rèn)為自己可能要完蛋了。

6月2日，我的血象終于開(kāi)始回升了。白細(xì)胞從前一天的0.45漲到1.35，中性粒細(xì)胞從0.11漲到0.2。雖然血小板還在跌，白細(xì)胞和中性粒細(xì)胞開(kāi)始漲就意味著“拐點(diǎn)”快到了。6月3日，白細(xì)胞漲到2.5，中性粒細(xì)胞0.14，血小板25；6月4日，白細(xì)胞漲到了正常值5.15，中性粒細(xì)胞0.26，血小板30。這是自我生病以來(lái)唯一一次在沒(méi)有輸血小板的情況下自然回升。6月5日，白細(xì)胞5.55，中性粒細(xì)胞0.28，血小板55。

自此，可以確認(rèn)我的骨髓抑制期即將結(jié)束，醫(yī)生安排我當(dāng)日出院。畢竟“一療”的住院時(shí)間已經(jīng)夠長(zhǎng)了（遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了15天）。

雖然血象在回升，但我的心情依然沉重。大腿上的腫塊越來(lái)越痛，醫(yī)生給我安排了“活檢”，看看到底是不是真的“浸潤(rùn)”了。5日下午，我在皮膚科做了一個(gè)“活檢”的小手術(shù)。那是我平生第一次躺在手術(shù)臺(tái)上，雖然打了麻藥，但還是能感覺(jué)醫(yī)生在一刀一刀地切取我的肉。手術(shù)進(jìn)行了將近一個(gè)小時(shí)。在把在大腿腫脹處切下的一些活體組織送檢后，我就出院了。

顯然我還不能回家。畢竟是一個(gè)手術(shù)，當(dāng)麻藥褪去，傷口疼痛感洶涌襲來(lái)，我痛到幾乎無(wú)法站立。我再次被安排到了增城那家民營(yíng)醫(yī)院做為期兩周的消炎治療。

我的血象一天比一天好。到了6月9日，白細(xì)胞已經(jīng)漲到了6.98，中性粒4.72，血小板299，血象基本上都正常了。6月11日，讓我忐忑不已的“活檢”報(bào)告終于出來(lái)了。

結(jié)論是：不是癌變，傾向于結(jié)節(jié)性紅斑。

這是我生病以來(lái)第一個(gè)“好消息”。我又闖過(guò)了一關(guān)。

兩周的消炎治療很快結(jié)束。6月19日，我終于回到了久違的家。

從4月19日第一次住院到6月19日真正出院，在多家醫(yī)院之間輾轉(zhuǎn)挪騰了整整兩個(gè)月，回到家有種陌生的感覺(jué)。連兩個(gè)小家伙都跟我有點(diǎn)生疏了。

·6月18日出院前夕，我化療去前推掉的頭發(fā)都已經(jīng)長(zhǎng)出來(lái)很多了。

在家休整了10天之后，6月27日再次入院準(zhǔn)備“二療”。7月1日，“一療”后的骨穿報(bào)告出爐：顯示完全緩解（CR）。

這是一個(gè)好現(xiàn)象，表明“一療”效果很好。教授說(shuō)再做兩個(gè)療程的鞏固化療就可以移植了，問(wèn)我考慮去哪里做。她直言：我們醫(yī)院做異基因移植不是很好哦。

我當(dāng)時(shí)有點(diǎn)懵，我從沒(méi)考慮去其他醫(yī)院移植，因?yàn)椤爸猩揭弧北旧砭涂梢宰觥Ｎ艺f(shuō)要考慮一下，畢竟現(xiàn)在才做完“一療”。

“二療”：7月1日-7月19日

“二療”還是一個(gè)星期，從7月1日到7月8日�；煼桨父耙化煛币荒Ｒ粯�，依然是“3+7”的伊達(dá)比星和阿糖胞苷，等于是再做了一次小劑量的誘導(dǎo)化療（不是說(shuō)好的后面是鞏固化療嗎？有點(diǎn)懵）。8日出院到增城醫(yī)院中轉(zhuǎn)4天后再返回“中山一”。7月19日，血象開(kāi)始回升，出院回家。

回家這段時(shí)間，為了后續(xù)移植的問(wèn)題，我咨詢了南方醫(yī)院、瑞金醫(yī)院以及北京大學(xué)人民醫(yī)院。本想從這三家醫(yī)院中選擇一家做移植，沒(méi)想到咨詢一圈下來(lái)，幾乎所有的醫(yī)生都說(shuō)我現(xiàn)在無(wú)需移植。

這讓我很是意外。因?yàn)槲覐臎](méi)想過(guò)我可以不用移植，從一開(kāi)始醫(yī)生就讓我做移植準(zhǔn)備，“一療”的時(shí)候就已經(jīng)找家里人配好了型。

我的基因是CEBPA雙突變伴T(mén)ET2突變（TET2頻變異率為2.82%）。?CEBPA雙突變是AML中公認(rèn)的一個(gè)有利預(yù)后因素，TET2突變則是一個(gè)變量，可能會(huì)削弱CEBPA雙突變的有利預(yù)后。

綜合起來(lái)，有的醫(yī)生會(huì)把我劃分為低危，有的認(rèn)為是中危。

如果把我的情況劃分為低危，首選就是化療，而不是移植�！爸猩揭弧闭J(rèn)定我是中危，應(yīng)該移植。起初我自然是更加相信首診醫(yī)院的建議，畢竟我的情況她們最清楚。

8月4日，再次入院準(zhǔn)備“三療”。入院后的骨穿報(bào)告顯示，“二療”后還是完全緩解狀態(tài)（CR），MRD陰性。這是一個(gè)很好的現(xiàn)象，不管是對(duì)接下來(lái)的移植還是保守化療。

按“中山一”的計(jì)劃，“三療”之后就要移植了。我還沒(méi)有聯(lián)系好做移植的醫(yī)院，好的醫(yī)院排倉(cāng)需要很長(zhǎng)時(shí)間。這個(gè)過(guò)程對(duì)于異地就醫(yī)的普通人來(lái)說(shuō)，操作起來(lái)相當(dāng)困難。其實(shí)家人都希望就在“中山一”做，但教授說(shuō)北京那邊成功率高，一直把我往北京推（讓我自己去聯(lián)系移植單位）。

8月8日，教授查房說(shuō)我的血象沒(méi)有恢復(fù)很好，上化療風(fēng)險(xiǎn)較高，要我出院，直接北上。當(dāng)時(shí)的血象是：白細(xì)胞2.48，中性粒細(xì)胞0.65，血紅蛋白97，血小板267。其實(shí)還可以，出院兩天后我在社區(qū)醫(yī)院檢查，血象已經(jīng)全部正常了。

我當(dāng)時(shí)已經(jīng)聯(lián)系了“北人”的一位醫(yī)生。但北人的醫(yī)生希望我做完“三療”再過(guò)去北京。而且是不是真的要移植，“北人”那邊還要重新評(píng)估。被迫從“中山一”出院打斷了這個(gè)計(jì)劃。我貿(mào)然過(guò)去她還是得找個(gè)小醫(yī)院給我先化療，而不是馬上安排移植。

出院后，我相當(dāng)迷茫。一方面化療中止了，脫離治療時(shí)間太長(zhǎng)很容易復(fù)發(fā)，另一方面我很難馬上北上搞定異地就醫(yī)的事宜。

所以要不要去北京，內(nèi)心有很大的掙扎。家人都希望我就在廣州做，畢竟方便不用太折騰。在聽(tīng)了南方醫(yī)院多位醫(yī)生的意見(jiàn)之后，到底是否真的要移植，我內(nèi)心也是充滿疑惑。也就是在這段時(shí)間，我開(kāi)始瘋狂了解相關(guān)知識(shí)和指南，研究我的突變基因，和各種病友們交流信息。

最終我選擇了南方醫(yī)院繼續(xù)化療。（詳見(jiàn)：好久不見(jiàn)，我回來(lái)了：不管是化療還是移植，路都很難吶�。�

5

在南方醫(yī)院，一切都變得順暢起來(lái)

8月21日下午，我順利住進(jìn)南方醫(yī)院內(nèi)科樓4樓。南方醫(yī)院效率高得驚人，第二天上午我就同時(shí)做了骨穿腰穿，第三天就上化療了。

看了南方醫(yī)院的化療方案，讓我大為震驚：每天阿糖胞苷的劑量是6克，分兩次打，中間間隔12小時(shí)。我驚呼，這才叫鞏固化療。要知道，我在中山一的“二療”（即，所謂的鞏固化療）阿糖胞苷的劑量只有0.2克/天，跟誘導(dǎo)化療方案一模一樣。

對(duì)比之下，我驚出了一身汗——在“二療”如此小的劑量下，在間隔了50多天才打“三療”的超長(zhǎng)脫離治療期間，我沒(méi)有復(fù)發(fā)也是實(shí)屬萬(wàn)幸。

來(lái)到南方醫(yī)院，我懸著心終于安定了下來(lái)。主管醫(yī)生耐心地給我講解為什么暫時(shí)不需要移植，只需要再做四個(gè)療程的鞏固化療就可結(jié)療。綜合我了解到的信息，我非常認(rèn)同他的意見(jiàn)。

在南方醫(yī)院以及在一些病友群，我接觸到了好幾個(gè)和我一樣基因的病友，方案無(wú)一例外都是一樣的——誘導(dǎo)化療之后，再進(jìn)行4-5療程的中大劑量阿糖胞苷的鞏固化療，然后結(jié)療。

姍姍來(lái)遲的“三療”成為我的第一個(gè)鞏固化療。8月23日-8月26日，3天很快就打完了。由于第一次上劑量，我身體一時(shí)反應(yīng)有點(diǎn)大，劇烈嘔吐，頭發(fā)開(kāi)始大量脫落（三次化療后，頭發(fā)掉光），腋窩出現(xiàn)了炎癥腫痛。接著打了兩天消炎藥，炎癥消退，29日就出院了。在廣醫(yī)五院養(yǎng)細(xì)胞兩周后，回家。

后面的“四療”“五療”“六療”都是這個(gè)節(jié)奏，平均一個(gè)多月一個(gè)療程，過(guò)程無(wú)比絲滑順暢。

“三療”：8月23日-8月29日（住院7天）

“四療”：9月29日-10月3日（住院4天）；

“五療”：11月4日-11月8日（住院4天）；

“六療”：12月14日-12月21（住院7天）。

南方醫(yī)院血液科的床位流轉(zhuǎn)效率之高由此可見(jiàn)一斑。以上每個(gè)療程的骨髓抑制期都是在廣醫(yī)五院“養(yǎng)細(xì)胞”，每次平均兩周左右。

說(shuō)實(shí)話，自從來(lái)到南方醫(yī)院治療之后，我的心情都舒暢了很多。在南方醫(yī)院做的四個(gè)療程鞏固化療，骨穿報(bào)告和MRD都是CR和陰性。這也更加確認(rèn)了我的基因應(yīng)該劃分為低危分層。

隨便說(shuō)下，在剛剛結(jié)束的“六療”，我又虛驚了一場(chǎng)。我的超聲檢查報(bào)告結(jié)果不太好，肝臟出現(xiàn)了一些疑似病灶。做彩超的時(shí)候，我就感覺(jué)有點(diǎn)不太對(duì)，操作員和記錄員在一遍遍地確認(rèn)陰影的大小，而且不止一個(gè)，聽(tīng)得我內(nèi)心無(wú)比緊張。

做完之后我問(wèn)彩超的醫(yī)生是不是有什么問(wèn)題。她沒(méi)有回答我，讓我自己去問(wèn)主治醫(yī)生。這讓我更加害怕，因?yàn)橐郧拔颐看巫鐾曜鐾瓴食紩?huì)問(wèn)一句“有沒(méi)有問(wèn)題”，每次得到的回答都是“沒(méi)問(wèn)題”。

果然，主治醫(yī)生在看到我的超聲報(bào)告后說(shuō)我肝臟上不知道長(zhǎng)了什么東西，讓我去做一個(gè)超強(qiáng)CT確認(rèn)一下。醫(yī)生說(shuō)有多種可能，但不能完全排除“浸潤(rùn)”的可能性。

“浸潤(rùn)”，這個(gè)可怕的詞再次出現(xiàn)，瞬間把我拉回到“一療”那會(huì)的恐怖記憶。不會(huì)吧，又來(lái)一次？明明我都快要結(jié)療了，命運(yùn)還不肯放過(guò)我？在等待加強(qiáng)CT報(bào)告的三天時(shí)間，我每天都忐忑不已。

好在報(bào)告結(jié)果是好的，不是癌變，確認(rèn)是血管瘤（良性）。

6

劫后余生：不要輕易走進(jìn)那個(gè)良夜

眼下，我正在廣醫(yī)五院養(yǎng)細(xì)胞。這是我化療結(jié)療后最后一次“養(yǎng)細(xì)胞”，我把它稱為“最后一公里”。

越是想快點(diǎn)結(jié)束，越是狀況不斷。12月26日身上突然起來(lái)大面積皮疹，全身都是，奇癢無(wú)比。馬上進(jìn)入骨髓抑制期的我，嚇得趕緊去醫(yī)院住院了。

今天，我已經(jīng)進(jìn)入深度的骨髓抑制期了：白細(xì)胞0.11，中性粒細(xì)胞0，血小板10，血紅蛋白94。

最可怕的事情還是來(lái)了。早上突然高燒40多度，燒得忽冷忽熱，迷迷糊糊。在免疫系統(tǒng)全面崩塌的時(shí)刻，這個(gè)是非常危險(xiǎn)的。我好害怕燒到休克。因?yàn)榫驮谇耙惶�，隔壁床的一個(gè)大姐就是高燒到休克，送進(jìn)了ICU。

此前五次“養(yǎng)細(xì)胞”過(guò)程都非常順利，我甚至都沒(méi)有住進(jìn)過(guò)層流床，每次都能安全度過(guò)骨髓抑制期�？赡苷蛉绱�，讓我有點(diǎn)大意了，在“最后一公里”差點(diǎn)翻了車。好在最后有驚無(wú)險(xiǎn)，體溫降下來(lái)了。

再過(guò)一兩個(gè)星期，等我養(yǎng)好細(xì)胞出院就算真正“結(jié)療”了�；叵胝麄�(gè)治療過(guò)程，真是一言難盡，看盡滄桑。

在這將近一年的治療中，我認(rèn)識(shí)了很多病友，在癌癥病房或聽(tīng)說(shuō)或親歷了太多悲傷的故事。每一個(gè)癌癥患者都有一個(gè)獨(dú)屬于自己痛苦的抗癌心路歷程。劫后余生的故事，底色多是陰暗悲涼的。其中的痛苦與艱辛絕非文字所能呈現(xiàn)十之一二。

雖然治療暫告一段落，但我感覺(jué)真正的戰(zhàn)斗才剛剛開(kāi)始。在此后的日子里，得全靠我自身的免疫力，生活自律以及些許運(yùn)氣來(lái)對(duì)抗復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。

復(fù)發(fā)的達(dá)摩克利斯之劍將一直懸于頭頂，我們帶著焦慮、恐懼度過(guò)接下來(lái)的每一個(gè)日子。達(dá)摩克利斯之劍落下之日，將是我們?cè)俅卧庥龃蠼僦畷r(shí)。到那時(shí)，病情的兇險(xiǎn)將呈指數(shù)級(jí)飆升。

我也不知道自己還能活多久，好在我是一個(gè)善于活在當(dāng)下的人。在剛確診那會(huì)我每天在網(wǎng)上搜我這個(gè)病的生存期，3個(gè)月、6個(gè)月、3年、5年……每天處于被概率支配的恐懼中�，F(xiàn)在我已經(jīng)不這么干了。對(duì)于每個(gè)具體的個(gè)人而言，只有0和1。

一開(kāi)始，我會(huì)覺(jué)得命運(yùn)太不公平。我和我老婆都是最善良的那種人，從未做過(guò)任何壞事，為什么是我？后來(lái)想通了，也許就像《肖申克救贖》中安迪說(shuō)的：“霉運(yùn)到處漂浮，總要有人承受的，剛巧輪到我罷了。”

在醫(yī)院的八個(gè)多月，遇到了很多同病相憐的小伙伴，我們都是被霉運(yùn)光臨的倒霉蛋。遇到便是遇到了，沒(méi)什么道理可言。

其實(shí)，對(duì)于普通的癌癥患者而言，最重要的還是兩個(gè)字：搞錢(qián)。錢(qián)才是應(yīng)付疾病最硬核、最堅(jiān)實(shí)的底層邏輯。就像上次那個(gè)跟我同病房的21歲小妹妹說(shuō)的，結(jié)療之后就想去賺錢(qián)，因?yàn)楹ε聫?fù)發(fā)了沒(méi)錢(qián)醫(yī)治。

今年春節(jié)，我弟一家來(lái)我家過(guò)年團(tuán)聚。除夕之夜，我弟和弟媳問(wèn)我新的一年有什么愿望。2025年是我和老婆結(jié)婚十周年，我說(shuō)要給她制造一些驚喜。弟媳表示很期待。

誰(shuí)想造化弄人，驚喜變成了巨大的驚嚇。

最后，感謝那些在我至暗時(shí)刻伸出援助之手的同學(xué)、朋友、前同事以及最熟悉的陌生讀者們。是你們的鼓勵(lì)、托舉讓我逐漸走出病魔的陰霾，重拾生活的信心。

這一年，我遇到了最壞的事情，也遇到了很多美好。

謹(jǐn)以此文來(lái)紀(jì)念那段魔幻般的患癌經(jīng)歷。祝愿我認(rèn)識(shí)的所有小伙伴們都能安全度過(guò)那個(gè)劫難，不要輕易走進(jìn)那個(gè)良夜。