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從家庭到社區(qū):編織心智障礙者的社區(qū)自主生活支持網(wǎng)

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作為首批心智障礙者家庭資源中心,北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心自成立以來,始終秉承“多元、融合、平等、自主”的價值觀,通過家庭、社會與政策三層倡導(dǎo),積極推動心智障礙者在教育、就業(yè)及社區(qū)層面的融合,助力其家庭實現(xiàn)更高質(zhì)量的生活。每年,參與融愛融樂各類線上線下活動的心智障礙者及家長超過40,000人次。

在多年實踐積累中,融愛融樂逐步構(gòu)建出一套獨具特色的“家庭個案管理+家庭社群互助+社區(qū)營造”三層聯(lián)動支持模式,系統(tǒng)回應(yīng)心智障礙者在個人能力發(fā)展、家庭支持強化與社區(qū)環(huán)境接納等方面的全方位需求。這一模式不僅著眼于即時服務(wù),更致力于營造可持續(xù)的社區(qū)支持生態(tài),為心智障礙家庭走出封閉、融入社區(qū)提供了切實可行的實踐框架。


01

服務(wù)初衷:

回應(yīng)從“家庭照顧”到“社區(qū)生活”的深層焦慮

在資源相對豐富的大城市,心智障礙家庭的核心焦慮已從基礎(chǔ)生存轉(zhuǎn)向長遠(yuǎn)安置。父母們內(nèi)心縈繞著深深的憂慮:“當(dāng)我們無法全天候照料時,孩子能否在熟悉的街區(qū)獨自乘坐公交、購物、與人交往?”零散的社區(qū)活動難以化解這種系統(tǒng)性焦慮。

面對“當(dāng)我們老去,孩子如何在社區(qū)好好生活”這一終極命題,融愛融樂與萬壽路街道攜手,于2025年9月啟動“心家庭·新社區(qū)”項目,以一場系統(tǒng)化的社區(qū)實驗嘗試給出答案。該項目作為家庭資源中心體系下的在地探索之一,“心家庭·新社區(qū)”強調(diào)社區(qū)層面的系統(tǒng)搭建,突破單點服務(wù)思維,以“微觀個案管理—中觀家庭互助—宏觀社區(qū)營造”三層聯(lián)動模式,致力于在城市化程度高、資源相對密集的地區(qū),織就一張可持續(xù)的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò),賦能心智障礙家庭走向自主與尊嚴(yán)。

截至2025年12月,項目已精準(zhǔn)服務(wù)55戶家庭,累計觸達405人次。這不僅是一組數(shù)字,更是三層支持體系從藍圖變?yōu)楝F(xiàn)實的堅實腳印。家庭資源中心的解決方案直指核心痛點,其目標(biāo)并非組織活動,而是構(gòu)建一個能夠承接家庭照護功能、支持心青年自主生活的社區(qū)生態(tài)系統(tǒng)。通過專業(yè)引導(dǎo),激活家庭與社區(qū)的內(nèi)在力量,可以走出一條從“被照顧者”到“社區(qū)生活參與者”的可行路徑。

02

專業(yè)服務(wù)設(shè)計:

三層聯(lián)動,編織無縫支持網(wǎng)

項目的專業(yè)性體現(xiàn)在其清晰的三層架構(gòu)與聯(lián)動邏輯上,每一層都針對特定問題,并相互支撐。

微觀層:

家庭個案管理,繪制個性化“行動導(dǎo)航”

項目社工與資深家長組成團隊,對萬壽路街道15戶家庭進行入戶深度評估,發(fā)現(xiàn)“獨立出行能力培養(yǎng)”是跨越不同年齡與障礙程度的共性核心需求。為此,項目不僅制定《個案管理服務(wù)計劃》,更創(chuàng)新設(shè)計“自主出行系列活動”,在志愿者一對一陪同下,進行從公交乘坐、社區(qū)理發(fā),到超市購物的真實場景演練。同時,與家庭一起梳理《緊急照護清單》,將危機應(yīng)對預(yù)案化,緩解家庭對突發(fā)狀況的深層擔(dān)憂。




中觀層:

家庭社群互助,打造“家長幫家長”的同伴艦隊

項目著力催化家庭間的有機聯(lián)結(jié)。通過“心橋”家長交流會,邀請經(jīng)驗豐富的“老家長”傳授生涯規(guī)劃、青春期應(yīng)對等實戰(zhàn)經(jīng)驗。這些來自“過來人”的真實經(jīng)歷,為剛剛踏上這段旅程的新家長提供了最直接的支持。定期舉辦的“家庭同樂會”走進農(nóng)場、大學(xué)校園、公園等場所,孩子們在志愿者陪伴下自由探索,家長們則獲得喘息機會,家庭之間開始自然聯(lián)結(jié),讓互助支持從項目活動延伸為日常生活的一部分。更重要的是,項目有意識地在活動中識別并賦能骨干家長,并鏈接社區(qū)常態(tài)化家長小組,推動互助從項目活動轉(zhuǎn)變?yōu)?strong>社區(qū)生活常態(tài),構(gòu)建情感與經(jīng)驗的雙重支持網(wǎng)絡(luò)。




宏觀層:

社區(qū)資源聯(lián)動與營造,讓支持成為環(huán)境本身

項目積極聯(lián)動街道黨工委、社區(qū)居委會、溫馨家園、凱德晶品購物中心等多方力量。在復(fù)興路22號社區(qū),共同設(shè)立“心伙伴喘息角”,培育“應(yīng)急響應(yīng)志愿小隊”,并籌劃打造“心青年咖啡實踐角”作為長期融合實踐基地。這一系列行動旨在將分散的資源整合為社區(qū)支持基礎(chǔ)設(shè)施,提升整個社區(qū)對心智障礙群體的可見度、接納度與響應(yīng)能力,讓友善包容成為社區(qū)的天然底色。




03

模式梳理:

可復(fù)制且持續(xù)的“街道社區(qū)-專業(yè)機構(gòu)-家庭”協(xié)同模型

項目探索的價值超越服務(wù)本身,形成了一套可分析、可復(fù)制的模式。

1、解決系統(tǒng)性核心問題:項目直面心智障礙家庭從“家庭照顧”過渡到“社區(qū)支持”的系統(tǒng)性斷檔問題,提供從個體能力培養(yǎng)到社區(qū)環(huán)境改造的一攬子解決方案。

2、結(jié)構(gòu)清晰的聯(lián)動邏輯:三層設(shè)計環(huán)環(huán)相扣。微觀個案發(fā)現(xiàn)共性需求,為中觀互助提供內(nèi)容焦點;中觀互助凝聚的家庭力量,成為宏觀社區(qū)倡導(dǎo)的基石;宏觀社區(qū)營造的友好環(huán)境,又為微觀的自主生活實踐提供了安全土壤。

3、關(guān)鍵在于“可復(fù)制性”與“可持續(xù)性”

a. 可復(fù)制性:項目正逐步形成“街道引領(lǐng)提供資源與信任、專業(yè)機構(gòu)(融愛融樂)負(fù)責(zé)技術(shù)賦能與系統(tǒng)構(gòu)建、家庭與社區(qū)力量內(nèi)生性成長”的清晰協(xié)同模型。這套“社會-專業(yè)組織-社群”的三方協(xié)作機制,可在其他有類似資源條件的城區(qū)進行移植和適配。

b. 可持續(xù)性:項目通過賦能骨干家長、培育社區(qū)志愿者、聯(lián)動社區(qū)公共空間及商業(yè)體,致力于將支持力量沉淀在社區(qū)內(nèi)部,減少對外部項目資金的絕對依賴,推動支持網(wǎng)絡(luò)實現(xiàn)自我造血與長期運轉(zhuǎn)。

04

從“我家”到“我們家”的社區(qū)重構(gòu)

微觀層面聚焦家庭個案管理,針對心智障礙者全生命周期的關(guān)鍵過渡期,建立“一戶一檔”評估與支持計劃,鏈接個性化資源以提升家庭的內(nèi)部支持能力。中觀層面旨在構(gòu)建家庭互助的網(wǎng)絡(luò),通過家庭同樂會、心橋交流會、喘息支持實踐等活動,讓家庭之間傳遞經(jīng)驗,互相提供情感支持,形成“家長幫家長”的同伴支持。宏觀層面推動社區(qū)資源共建與社區(qū)營造,我們希望整合街道、社區(qū)、商圈、公共空間及黨員志愿者等多方力量,開展心智障礙者的社區(qū)融合倡導(dǎo),提升社區(qū)對心青年的認(rèn)知度、接納度與響應(yīng)能力。最終旨在探索可復(fù)制、可持續(xù)的以社區(qū)為載體的支持系統(tǒng),促進社區(qū)在日常生活中特別是家庭面臨緊急情況時,能夠及時、有效地回應(yīng)家庭的需求。

家庭資源中心的實踐,是一條在資源密集型城市社區(qū)中,重構(gòu)社會支持體系的探索之路。它力圖證明,通過專業(yè)的架構(gòu)設(shè)計與持續(xù)的社區(qū)深耕,心智障礙者完全有機會在原生社區(qū)中實現(xiàn)有支持、有尊嚴(yán)的自主生活。這條“海淀路徑”的意義,不僅在于服務(wù)了多少家庭,更在于它為心智障礙領(lǐng)域社區(qū)化服務(wù)提供了一個系統(tǒng)化、可借鑒的范本,點亮了從“家庭孤島”邁向“融合社區(qū)”的又一盞明燈。


關(guān)于心智障礙者家庭支持計劃項目

心智障礙者家庭支持計劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起,聚焦城市及欠發(fā)達地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè),為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù),在全國和地方層面進行公眾和政策倡導(dǎo),促進社會認(rèn)知改變。項目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項目組負(fù)責(zé)實施。

2024年,啟動心智障礙者家庭支持計劃三期項目,進一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進行本地化探索,因地制宜嘗試多元化生長路徑,推動形成具有地方特色的資源中心模式,進一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進行系統(tǒng)梳理,形成一份模式探索的總結(jié)報告,對外界進行推廣;并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用,助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進行常態(tài)化運營,將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭,形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群,增強社群凝聚力;項目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研,推動地方性及全國性政策倡導(dǎo),擴大項目的社會影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景,專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域,是5A級社會組織,連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持,歡迎壹家人監(jiān)督 。


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