“經(jīng)常有記者問我，你們做這些事情，你先生蔡磊真的能被治愈嗎？我說我不知道。但我覺得做公益最有魅力的就是能做超過自己這輩子長度的事情，為社會兜底，為下一代托舉?！?/p>

1月28日，“善意回響·新京報(bào)2025年度公益致敬禮”上，段睿發(fā)表演講，并代表“破冰驛站”獲得年度優(yōu)秀傳播案例榮譽(yù)。

自從6年前丈夫蔡磊確診漸凍癥，這位曾經(jīng)的北大醫(yī)學(xué)部高材生、會計(jì)師事務(wù)所創(chuàng)始人，人生軌跡被徹底改變。

為了給科研籌措“彈藥”，她辭去工作，投身電商。她開創(chuàng)了“全民參與科研”的公益新模式，將直播間打造成年交易額名列前茅的公益陣地，并堅(jiān)持將利潤壓至同行的1/5到1/10。

在公眾眼中，段睿是溫柔、理智、堅(jiān)韌的妻子和創(chuàng)業(yè)者；在她心里，自己卻是個感性、任性、灑脫，帶點(diǎn)江湖義氣的人。2024年，蔡磊夫婦宣布再捐助1億元科研資金，大部分來源于段睿的直播收益。

1月28日，“善意回響·新京報(bào)2025年度公益致敬禮”上，段睿發(fā)表演講。新京報(bào)記者 郭延冰 攝

為希望“造血”

深夜的直播間里，燈光亮如白晝。段睿手持商品，熟練地對著鏡頭直播著。她身后不僅是琳瑯滿目的貨品，更是上萬名漸凍癥病友托付的生命希望。

2019年，41歲的京東集團(tuán)前副總裁蔡磊被確診肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱漸凍癥。這病屬于神經(jīng)退行性疾病，位列“世界五大絕癥”之首，多數(shù)患者在確診后的生存期只有3年至5年。

患病之后，蔡磊將攻克漸凍癥視作“人生最后一場創(chuàng)業(yè)”。他組建科研團(tuán)隊(duì)、推動藥物研發(fā)，為此投入上千萬元資金以維持運(yùn)轉(zhuǎn)，甚至不惜賣房、出售京東股票。

蔡磊的病情成為這個家庭人生的分水嶺。為了支撐丈夫的“最后一場創(chuàng)業(yè)”，妻子段睿必須找到一種能夠持續(xù)“造血”的方式——她提出了做直播。

2022年9月，蔡磊與妻子段睿共同開始直播?！百u貨、拿傭金，然后把憑此賺到的每一分錢都投到科研里去?！辈汤谠f。

隨著丈夫的身體日漸被疾病“凍結(jié)”，直播間里大多數(shù)時候只剩下段睿一人主播。她每天早晨九點(diǎn)多開工，直到凌晨兩點(diǎn)才結(jié)束。

她坦然承認(rèn)自己并非樂觀主義者，也從不認(rèn)為對抗一種疾病能在一代人之內(nèi)就看到結(jié)果。

“科研是窮舉法，就好像有1000塊拼圖，我們這輩子翻了30塊，即使不幸沒有翻到正確的那塊，至少我們?yōu)楹笕朔?0塊，他們不用再翻了。所以，失敗也是有意義的。只要仍在行動，一切就有意義?！?/p>

段睿為“破冰驛站”直播選品。受訪者供圖

“全民參與科研”

段睿從不避諱談及內(nèi)心的恐懼和脆弱。早期她擔(dān)心事業(yè)做不起來、團(tuán)隊(duì)無法維系；后來則焦慮工作侵占太多時間，導(dǎo)致失去陪伴孩子成長的機(jī)會。

如今的她，已逐漸解開自己的心結(jié)，坦然放手，繼續(xù)前行。她沒有過多向兒子解釋父親的病情，而是更注重向他傳遞責(zé)任感——比如定期去看望父親，擁抱他，讓他感受到家人的惦念、愛與陪伴。

“我只能盡可能為孩子創(chuàng)造生長的環(huán)境，孩子有怎么樣的父母，父母面臨怎樣的困難，其實(shí)也是他命運(yùn)的一部分?！倍晤Ｕf。

漸凍癥也重塑了段睿與蔡磊的家庭關(guān)系。傳統(tǒng)夫妻間的依賴與共同未來規(guī)劃，逐漸被一種工作伙伴關(guān)系取代。她會主動為“破冰驛站”團(tuán)隊(duì)爭取利益，為公司爭取穩(wěn)定發(fā)展的空間，以此支撐蔡磊所推動的漸凍癥科研與互助事業(yè)。

在3年多時間，“破冰驛站”從食品生鮮，拓展服裝、珠寶、非遺景泰藍(lán)等產(chǎn)品，成為粉絲超500萬的全品類直播間，并始終堅(jiān)持將利潤壓至同行1/5到1/10。據(jù)段睿介紹，“破冰驛站”已成長為平臺內(nèi)第三大直播間，而團(tuán)隊(duì)僅由28人組成。相比之下，經(jīng)濟(jì)體量僅為它1/10的團(tuán)隊(duì)，往往需要約500人的規(guī)模。

“在我看來，消費(fèi)者不僅通過購物滿足生活所需，同時也支持著漸凍癥科研項(xiàng)目繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)下去?！倍晤ＵJ(rèn)為，公眾的公益熱情，正是讓這件事生生不息、保持活力的根源。

今年1月1日，蔡磊發(fā)布致漸凍癥病友的新年公開信。其中提到，過去兩年里，團(tuán)隊(duì)科研投入超過8000萬元，其中對外科研捐款約6000萬元。這背后飽含夫人段睿的辛苦付出和奉獻(xiàn)。

段睿也期待著，以自己純粹的工作能力，提供最好的服務(wù)，去見證這種“全民參與科研”的模式，究竟能走多遠(yuǎn)。

新京報(bào)記者 郭懿萌

編輯 劉倩 校對 陳荻雁