講述者：朱女士

整理者：pear

2019年，當(dāng)我得知自己患上尿路上皮癌晚期時(shí)，說不害怕是假的。但求生的欲望和對(duì)親人的不舍，讓我必須振作起來，接受治療往前走。

后來歷經(jīng)復(fù)發(fā)，又在機(jī)緣巧合下入組了一款進(jìn)口ADC藥物的臨床試驗(yàn)，得到了很好的治療效果。

今年我75歲了，抗癌進(jìn)入第七年，現(xiàn)在每天能唱唱歌、散散步，日子過得平淡踏實(shí)。偶爾回望，有種“輕舟已過萬重山”的感覺。

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我和每個(gè)病友一樣，品嘗了抗癌的焦慮與恐慌，好在有我先生寸步不離的陪伴，有兒子的支持，日子慢慢過，竟也等來了奇跡出現(xiàn)。

回望來路，跨越兩千兩百多個(gè)日夜，我和先生相互攙扶，已走了這么遠(yuǎn)。我想把這段近七年的經(jīng)歷記錄下來，關(guān)于疾病，更關(guān)于陪伴，希望能對(duì)大家有所啟迪！

1

癌癥這位不速之客，打破了我們平靜的生活

其實(shí)在生病前很長(zhǎng)一段時(shí)間，身體已經(jīng)給了我信號(hào)：腰酸、易乏，尿里泡沫也多，還出現(xiàn)過一次醬油色的血尿。但我性格大大咧咧，又有些“諱疾忌醫(yī)”，總覺得生老病死還很遠(yuǎn)。

直到2019年10月單位體檢，醫(yī)生讓我立即去做CT。當(dāng)“尿路上皮癌”幾個(gè)字從醫(yī)生口中說出時(shí)，我第一反應(yīng)是懵的，還將信將疑：會(huì)不會(huì)是誤診了？

后來全家出動(dòng)，去了協(xié)和醫(yī)院。結(jié)果冰冷而一致：右腎盂尿路上皮癌Ⅳ期。最后一絲僥幸，在那一刻轟然倒塌。我蹲在地上，渾身力氣被瞬間抽空。

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我先生一直陪在我身邊，他心思細(xì)膩，受到的打擊比我還大?？伤恢蔽罩业氖?，反復(fù)說：“你別怕，有我在?！?/strong>這句話，在后來的日子里，成了我耳邊最常響起，最踏實(shí)的聲音。

兒子那時(shí)也難受，但他很快撐起了這個(gè)家，帶著我們直奔北京泌尿科最知名的北京大學(xué)醫(yī)院。

掛號(hào)很難，有的號(hào)要半夜十二點(diǎn)搶，有的要清晨六點(diǎn)搶。從那時(shí)起，每次就診復(fù)查的掛號(hào)，都是我先生負(fù)責(zé)搶號(hào)，他比我更在乎這件事。

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我心里知道，他在自責(zé)，覺得沒能早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)我的異常?？稍谖铱磥恚瑳]有他這些年始終如一日、事無巨細(xì)地照料，根本不可能有我的今天。

醫(yī)生制定的方案是腹腔鏡右腎輸尿管全長(zhǎng)切除術(shù)，也就是說，要切掉一個(gè)腎。我一下子慌了。反復(fù)問醫(yī)生：“真的沒有別的辦法了嗎？”醫(yī)生很坦誠，告訴我腫瘤已經(jīng)很大，切除是目前最好的選擇，否則會(huì)危及生命。

那幾天，我整夜睡不著，一閉眼就想象自己只剩一個(gè)腎的樣子。兒子看出了我的不安，和醫(yī)生溝通后，也來寬慰我，說這是標(biāo)準(zhǔn)的治療方法，現(xiàn)在關(guān)鍵是盡快手術(shù)，跟時(shí)間賽跑。

我信任兒子，也信任醫(yī)生，最后放下了顧慮，決定手術(shù)。我還想和家人一起，走得更遠(yuǎn)。

2019年11月5日，手術(shù)順利完成。術(shù)后，在醫(yī)生建議下，我們轉(zhuǎn)到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院，進(jìn)行6個(gè)療程的術(shù)后輔助化療?；煹耐纯嗖槐囟嗾f，惡心反胃是常事，這可把我先生愁壞了。他變著法兒給我做飯，看我食不下咽，他吃飯也沒了滋味。

2020年6月，術(shù)后輔助化療全部結(jié)束，在北京休養(yǎng)一陣后，我和先生前往海南療養(yǎng)過冬。在海南，心情放松，加上中藥調(diào)理，身體慢慢恢復(fù)了些精氣神。按時(shí)復(fù)查，日子平靜地流淌。

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這樣一晃，兩年過去了。我甚至開始有了點(diǎn)盼頭，人家都說五年臨床治愈，沒準(zhǔn)我再過幾年就“解放”了呢。

但世間之事，十之八九都不遂人愿。平靜，只是暴風(fēng)雨來臨前的假象。

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2

癌細(xì)胞卷土重來，我們抓住一線希望

2022年8月，例行復(fù)查帶來了壞消息：右側(cè)腎上腺出現(xiàn)了新的占位，大小約40*19mm，還伴有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。這次復(fù)發(fā)，我沒有第一次震驚，只是更覺無奈，像一場(chǎng)必須再次面對(duì)的漫長(zhǎng)雨季。

先生看在眼里，急在心上。他面上總是寬慰我：“別害怕，別著急，咱們?cè)傧朕k法?！笨晌抑?，他背地里沒少查資料、找辦法，眉頭間的“川”字，更深了。

既然轉(zhuǎn)移了，治療就更不能停，抗癌的“萬里長(zhǎng)征”又開始了。我們找到了第一次化療時(shí)的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的主治醫(yī)生，他根據(jù)我的情況推薦了一個(gè)臨床試驗(yàn)組，但我各項(xiàng)檢查做下來，不符合入組條件。

就在這時(shí)候，峰回路轉(zhuǎn)。同科室的盛錫楠主任聽說了我的情況，他告訴我，他負(fù)責(zé)的另一款針對(duì)尿路上皮癌的進(jìn)口ADC藥物臨床試驗(yàn)即將開始招募，建議我可以考慮。

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說實(shí)話，一開始聽到“臨床試驗(yàn)”，我心里直打鼓，感覺像是要去當(dāng)“小白鼠”。

盛主任很耐心，給我詳細(xì)介紹了這個(gè)臨床試驗(yàn)。他告訴我，這個(gè)治療早在2019年就在美國獲批上市了，到2022年已有三年的使用經(jīng)驗(yàn)，安全性和療效都有很多數(shù)據(jù)支撐。

兒子也查了很多資料，他很堅(jiān)定地跟我說：“媽，這個(gè)臨床試驗(yàn)可以入組，它在國外的各項(xiàng)研究數(shù)據(jù)表明治療效果不錯(cuò)。”我也有些憊懶，不愿想太多，醫(yī)生和兒子都說不錯(cuò)，我就信他們。

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3

4cm大的新發(fā)轉(zhuǎn)移灶，已經(jīng)看不到了

2022年9月22日，我正式入組開始治療。方案是進(jìn)口ADC藥物聯(lián)合另一種進(jìn)口免疫藥物，每21天一個(gè)療程。

命運(yùn)的齒輪開始轉(zhuǎn)動(dòng)，而希望也在沉默的堅(jiān)持中悄悄發(fā)芽。

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用藥三個(gè)月后第一次復(fù)查，右側(cè)腎上腺的轉(zhuǎn)移灶就從40*19mm縮小到了29*5mm，縮小了一大半！盛主任告訴我：“治療效果不錯(cuò)，繼續(xù)堅(jiān)持?！蔽矣行┘?dòng)，緊緊握住了先生的手。他的手有些涼，但很穩(wěn)。而我的眼眶，突然就熱了。

治療過程并非一帆風(fēng)順。入組治療期間，我出現(xiàn)了皮疹、視神經(jīng)炎、周圍神經(jīng)病變等副作用，也為此去醫(yī)院進(jìn)行治療和管理。但我們始終與臨床試驗(yàn)團(tuán)隊(duì)保持著密切溝通，考慮到我的耐受程度和安全，試驗(yàn)團(tuán)隊(duì)精細(xì)化地管理我的用藥和劑量。到后來，副作用逐漸減輕，基本不影響正常生活了。

北京的冬天總是清冷而漫長(zhǎng)，雪落在紅墻，覆蓋了往事，新芽在銀裝素裹里悄悄扎了根。

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2024年2月復(fù)查，影像報(bào)告上寫著：右側(cè)腎上腺轉(zhuǎn)移灶“欠清”。我趕忙問盛主任：“‘欠清’是什么意思？”主任笑了，語氣輕快卻篤定：“就是看不見了?！?/strong>

我一時(shí)愣住，耳朵聽到了，心卻還沒敢相信。下意識(shí)地轉(zhuǎn)過頭，望向站在我身旁的先生——他的眼睛微微發(fā)紅，嘴角卻在顫抖著上揚(yáng)。就在那一瞬，我們?cè)诒舜搜壑锌吹搅四蔷眠`的光。走出診室，我們趕緊撥電話給兒子，手機(jī)里塞滿了我們的笑聲和兒子長(zhǎng)長(zhǎng)呼出的一口氣。我知道，屬于我們的日子，還有很長(zhǎng)很多。

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按時(shí)規(guī)律用藥，成為生活的日常。到2025年1月20日，在順利完成35周期的進(jìn)口ADC藥物聯(lián)合免疫藥物治療后，經(jīng)過醫(yī)生的評(píng)估和指導(dǎo)下，我轉(zhuǎn)為了進(jìn)口ADC單藥維持治療，并規(guī)律復(fù)查。

直到現(xiàn)在，我用藥已經(jīng)超過了3年，每次復(fù)查結(jié)果依然很穩(wěn)定，腎上腺轉(zhuǎn)移灶一直“欠清”，淋巴結(jié)的轉(zhuǎn)移灶也縮小至小于5mm。

盛主任后來告訴我，我是他這個(gè)臨床試驗(yàn)組里用藥的第一人，是用藥時(shí)間最長(zhǎng)的，治療也一直穩(wěn)定。

我也看到新聞?wù)f這個(gè)進(jìn)口的ADC藥物在2025年2月已經(jīng)在中國大陸正式上市了。兒子說，我在臨床組里貢獻(xiàn)的數(shù)據(jù)，很可能幫助了很多病友，也是推動(dòng)藥物上市的一份力量。如果真是這樣，我打心眼里感到與有榮焉。

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回想起這段經(jīng)歷，我很慶幸當(dāng)時(shí)命運(yùn)的齒輪轉(zhuǎn)動(dòng)，讓我們遇到了盛錫楠主任。臨床試驗(yàn)可能是領(lǐng)先于現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)治療的一扇窗。我想對(duì)病友們說，不要輕易放棄任何一條可能的治療路徑，慎重考慮，或許希望就在其中。

4

執(zhí)子之手，與子偕老

如今，我和先生一起住在養(yǎng)老院里，環(huán)境清幽，生活便利。我參加了養(yǎng)老院的合唱團(tuán)，這是我特別喜歡的事。

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每當(dāng)旋律響起，尤其是那些飄蕩在六七十年代的老歌，我常常陶醉其中，仿佛又回到了年輕的時(shí)光。

歌聲像一股清泉，流進(jìn)心靈深處。在歌曲里，我找到了自己的棲息地，暫時(shí)忘掉了疾病帶來的煩憂。

我不想總是沉浸在治療的事情里，音樂讓我快樂，讓我感悟歲月的厚重與生命依然美麗。

天氣好的時(shí)候，我會(huì)和先生每天在院里散步。雖然腿腳不如以前利索，但我還是想盡量多活動(dòng)，不想荒廢了身體。

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復(fù)查依然是每三個(gè)月一次，盛主任每次看結(jié)果，都告訴我：“很穩(wěn)定，效果不錯(cuò)?！?/p>

我性格馬虎，不愛總把事兒擱心里惦記。相比之下，我先生為我治療的大事小情操碎了心，一路陪著我治療，總是沖在最前面。

有一件事，我到現(xiàn)在仍然記憶猶新。那是術(shù)后輔助化療期間，正趕上疫情，腫瘤醫(yī)院暫時(shí)關(guān)閉了?？晌业幕煰煶痰搅?，不能耽誤，我先生就到處找能接收的醫(yī)院。最后好不容易找到一家醫(yī)院網(wǎng)開一面，但當(dāng)時(shí)住院規(guī)定極嚴(yán)，病人一住就是8天，不能出病房，且不允許家屬陪同。

先生知道后，毫不猶豫地去和醫(yī)生百般溝通，申請(qǐng)陪我一起住。后來，他像病人一樣，做完了所有檢查，確認(rèn)沒問題后，陪我在那間小小的病房里整整八天。

他怕我一個(gè)人待著會(huì)胡思亂想，會(huì)害怕。每次想到這個(gè)，我心里都暖得發(fā)燙。

這種陪伴，一般人真的做不到。

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我和先生這一輩子，風(fēng)風(fēng)雨雨都走過來了。我們從不把“愛”掛在嘴邊，但幾十年的相伴，早已把心意融進(jìn)了日?！煌霟釡?，一次攙扶，一場(chǎng)默默守候。我們是彼此最相濡以沫之人，很多話，無需多言，一個(gè)眼神就懂了。

治療這一路走下來，我瘦了二十斤，而我先生，也瘦了二十斤，可以想見他有多辛苦。無論遇到任何事，他都會(huì)在我身邊，讓我安心。我心里無比感激，他真的救了我。

何其有幸，執(zhí)子之手，與子偕老。

寫至此處，又是一年新春，窗外的臘梅開了，廚房里飄著年的味道，我坐在先生身邊，聽一首老歌。日子細(xì)水長(zhǎng)流，像熟悉的旋律，慢慢聊，緩緩過——這一切平凡的時(shí)光，我都格外珍惜。

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新春將至，愿家家戶戶，歲歲年年，幸福安康。

愿藥物持續(xù)有效，讓我能陪著家人，多看幾個(gè)春天，多聽?zhēng)资桌细?，多牽幾次他的手?/p>

愿每位病友，都能在這條路上，長(zhǎng)長(zhǎng)久久，順順利利走下去。

“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項(xiàng)目，由福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì)發(fā)起，與癌共舞論壇執(zhí)行，安斯泰來中國支持。

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，文中插圖未經(jīng)允許禁止使用）