講述者：朱女士

整理者：pear

2019年，當(dāng)我得知自己患上尿路上皮癌晚期時，說不害怕是假的。但求生的欲望和對親人的不舍，讓我必須振作起來，接受治療往前走。

后來歷經(jīng)復(fù)發(fā)，又在機緣巧合下入組了一款進口ADC藥物的臨床試驗，得到了很好的治療效果。

今年我75歲了，抗癌進入第七年，現(xiàn)在每天能唱唱歌、散散步，日子過得平淡踏實。偶爾回望，有種“輕舟已過萬重山”的感覺。

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我和每個病友一樣，品嘗了抗癌的焦慮與恐慌，好在有我先生寸步不離的陪伴，有兒子的支持，日子慢慢過，竟也等來了奇跡出現(xiàn)。

回望來路，跨越兩千兩百多個日夜，我和先生相互攙扶，已走了這么遠。我想把這段近七年的經(jīng)歷記錄下來，關(guān)于疾病，更關(guān)于陪伴，希望能對大家有所啟迪！

1

癌癥這位不速之客，打破了我們平靜的生活

其實在生病前很長一段時間，身體已經(jīng)給了我信號：腰酸、易乏，尿里泡沫也多，還出現(xiàn)過一次醬油色的血尿。但我性格大大咧咧，又有些“諱疾忌醫(yī)”，總覺得生老病死還很遠。

直到2019年10月單位體檢，醫(yī)生讓我立即去做CT。當(dāng)“尿路上皮癌”幾個字從醫(yī)生口中說出時，我第一反應(yīng)是懵的，還將信將疑：會不會是誤診了？

后來全家出動，去了協(xié)和醫(yī)院。結(jié)果冰冷而一致：右腎盂尿路上皮癌Ⅳ期。最后一絲僥幸，在那一刻轟然倒塌。我蹲在地上，渾身力氣被瞬間抽空。

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我先生一直陪在我身邊，他心思細膩，受到的打擊比我還大。可他一直握著我的手，反復(fù)說：“你別怕，有我在?！?/strong>這句話，在后來的日子里，成了我耳邊最常響起，最踏實的聲音。

兒子那時也難受，但他很快撐起了這個家，帶著我們直奔北京泌尿科最知名的北京大學(xué)醫(yī)院。

掛號很難，有的號要半夜十二點搶，有的要清晨六點搶。從那時起，每次就診復(fù)查的掛號，都是我先生負責(zé)搶號，他比我更在乎這件事。

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我心里知道，他在自責(zé)，覺得沒能早點發(fā)現(xiàn)我的異常?？稍谖铱磥?，沒有他這些年始終如一日、事無巨細地照料，根本不可能有我的今天。

醫(yī)生制定的方案是腹腔鏡右腎輸尿管全長切除術(shù)，也就是說，要切掉一個腎。我一下子慌了。反復(fù)問醫(yī)生：“真的沒有別的辦法了嗎？”醫(yī)生很坦誠，告訴我腫瘤已經(jīng)很大，切除是目前最好的選擇，否則會危及生命。

那幾天，我整夜睡不著，一閉眼就想象自己只剩一個腎的樣子。兒子看出了我的不安，和醫(yī)生溝通后，也來寬慰我，說這是標準的治療方法，現(xiàn)在關(guān)鍵是盡快手術(shù)，跟時間賽跑。

我信任兒子，也信任醫(yī)生，最后放下了顧慮，決定手術(shù)。我還想和家人一起，走得更遠。

2019年11月5日，手術(shù)順利完成。術(shù)后，在醫(yī)生建議下，我們轉(zhuǎn)到了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院，進行6個療程的術(shù)后輔助化療?；煹耐纯嗖槐囟嗾f，惡心反胃是常事，這可把我先生愁壞了。他變著法兒給我做飯，看我食不下咽，他吃飯也沒了滋味。

2020年6月，術(shù)后輔助化療全部結(jié)束，在北京休養(yǎng)一陣后，我和先生前往海南療養(yǎng)過冬。在海南，心情放松，加上中藥調(diào)理，身體慢慢恢復(fù)了些精氣神。按時復(fù)查，日子平靜地流淌。

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這樣一晃，兩年過去了。我甚至開始有了點盼頭，人家都說五年臨床治愈，沒準我再過幾年就“解放”了呢。

但世間之事，十之八九都不遂人愿。平靜，只是暴風(fēng)雨來臨前的假象。

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2

癌細胞卷土重來，我們抓住一線希望

2022年8月，例行復(fù)查帶來了壞消息：右側(cè)腎上腺出現(xiàn)了新的占位，大小約40*19mm，還伴有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。這次復(fù)發(fā)，我沒有第一次震驚，只是更覺無奈，像一場必須再次面對的漫長雨季。

先生看在眼里，急在心上。他面上總是寬慰我：“別害怕，別著急，咱們再想辦法?！笨晌抑?，他背地里沒少查資料、找辦法，眉頭間的“川”字，更深了。

既然轉(zhuǎn)移了，治療就更不能停，抗癌的“萬里長征”又開始了。我們找到了第一次化療時的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的主治醫(yī)生，他根據(jù)我的情況推薦了一個臨床試驗組，但我各項檢查做下來，不符合入組條件。

就在這時候，峰回路轉(zhuǎn)。同科室的盛錫楠主任聽說了我的情況，他告訴我，他負責(zé)的另一款針對尿路上皮癌的進口ADC藥物臨床試驗即將開始招募，建議我可以考慮。

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說實話，一開始聽到“臨床試驗”，我心里直打鼓，感覺像是要去當(dāng)“小白鼠”。

盛主任很耐心，給我詳細介紹了這個臨床試驗。他告訴我，這個治療早在2019年就在美國獲批上市了，到2022年已有三年的使用經(jīng)驗，安全性和療效都有很多數(shù)據(jù)支撐。

兒子也查了很多資料，他很堅定地跟我說：“媽，這個臨床試驗可以入組，它在國外的各項研究數(shù)據(jù)表明治療效果不錯。”我也有些憊懶，不愿想太多，醫(yī)生和兒子都說不錯，我就信他們。

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3

4cm大的新發(fā)轉(zhuǎn)移灶，已經(jīng)看不到了

2022年9月22日，我正式入組開始治療。方案是進口ADC藥物聯(lián)合另一種進口免疫藥物，每21天一個療程。

命運的齒輪開始轉(zhuǎn)動，而希望也在沉默的堅持中悄悄發(fā)芽。

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用藥三個月后第一次復(fù)查，右側(cè)腎上腺的轉(zhuǎn)移灶就從40*19mm縮小到了29*5mm，縮小了一大半！盛主任告訴我：“治療效果不錯，繼續(xù)堅持?！蔽矣行┘樱o緊握住了先生的手。他的手有些涼，但很穩(wěn)。而我的眼眶，突然就熱了。

治療過程并非一帆風(fēng)順。入組治療期間，我出現(xiàn)了皮疹、視神經(jīng)炎、周圍神經(jīng)病變等副作用，也為此去醫(yī)院進行治療和管理。但我們始終與臨床試驗團隊保持著密切溝通，考慮到我的耐受程度和安全，試驗團隊精細化地管理我的用藥和劑量。到后來，副作用逐漸減輕，基本不影響正常生活了。

北京的冬天總是清冷而漫長，雪落在紅墻，覆蓋了往事，新芽在銀裝素裹里悄悄扎了根。

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2024年2月復(fù)查，影像報告上寫著：右側(cè)腎上腺轉(zhuǎn)移灶“欠清”。我趕忙問盛主任：“‘欠清’是什么意思？”主任笑了，語氣輕快卻篤定：“就是看不見了?！?/strong>

我一時愣住，耳朵聽到了，心卻還沒敢相信。下意識地轉(zhuǎn)過頭，望向站在我身旁的先生——他的眼睛微微發(fā)紅，嘴角卻在顫抖著上揚。就在那一瞬，我們在彼此眼中看到了那久違的光。走出診室，我們趕緊撥電話給兒子，手機里塞滿了我們的笑聲和兒子長長呼出的一口氣。我知道，屬于我們的日子，還有很長很多。

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按時規(guī)律用藥，成為生活的日常。到2025年1月20日，在順利完成35周期的進口ADC藥物聯(lián)合免疫藥物治療后，經(jīng)過醫(yī)生的評估和指導(dǎo)下，我轉(zhuǎn)為了進口ADC單藥維持治療，并規(guī)律復(fù)查。

直到現(xiàn)在，我用藥已經(jīng)超過了3年，每次復(fù)查結(jié)果依然很穩(wěn)定，腎上腺轉(zhuǎn)移灶一直“欠清”，淋巴結(jié)的轉(zhuǎn)移灶也縮小至小于5mm。

盛主任后來告訴我，我是他這個臨床試驗組里用藥的第一人，是用藥時間最長的，治療也一直穩(wěn)定。

我也看到新聞?wù)f這個進口的ADC藥物在2025年2月已經(jīng)在中國大陸正式上市了。兒子說，我在臨床組里貢獻的數(shù)據(jù)，很可能幫助了很多病友，也是推動藥物上市的一份力量。如果真是這樣，我打心眼里感到與有榮焉。

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回想起這段經(jīng)歷，我很慶幸當(dāng)時命運的齒輪轉(zhuǎn)動，讓我們遇到了盛錫楠主任。臨床試驗可能是領(lǐng)先于現(xiàn)有標準治療的一扇窗。我想對病友們說，不要輕易放棄任何一條可能的治療路徑，慎重考慮，或許希望就在其中。

4

執(zhí)子之手，與子偕老

如今，我和先生一起住在養(yǎng)老院里，環(huán)境清幽，生活便利。我參加了養(yǎng)老院的合唱團，這是我特別喜歡的事。

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每當(dāng)旋律響起，尤其是那些飄蕩在六七十年代的老歌，我常常陶醉其中，仿佛又回到了年輕的時光。

歌聲像一股清泉，流進心靈深處。在歌曲里，我找到了自己的棲息地，暫時忘掉了疾病帶來的煩憂。

我不想總是沉浸在治療的事情里，音樂讓我快樂，讓我感悟歲月的厚重與生命依然美麗。

天氣好的時候，我會和先生每天在院里散步。雖然腿腳不如以前利索，但我還是想盡量多活動，不想荒廢了身體。

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復(fù)查依然是每三個月一次，盛主任每次看結(jié)果，都告訴我：“很穩(wěn)定，效果不錯。”

我性格馬虎，不愛總把事兒擱心里惦記。相比之下，我先生為我治療的大事小情操碎了心，一路陪著我治療，總是沖在最前面。

有一件事，我到現(xiàn)在仍然記憶猶新。那是術(shù)后輔助化療期間，正趕上疫情，腫瘤醫(yī)院暫時關(guān)閉了?？晌业幕煰煶痰搅耍荒艿⒄`，我先生就到處找能接收的醫(yī)院。最后好不容易找到一家醫(yī)院網(wǎng)開一面，但當(dāng)時住院規(guī)定極嚴，病人一住就是8天，不能出病房，且不允許家屬陪同。

先生知道后，毫不猶豫地去和醫(yī)生百般溝通，申請陪我一起住。后來，他像病人一樣，做完了所有檢查，確認沒問題后，陪我在那間小小的病房里整整八天。

他怕我一個人待著會胡思亂想，會害怕。每次想到這個，我心里都暖得發(fā)燙。

這種陪伴，一般人真的做不到。

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我和先生這一輩子，風(fēng)風(fēng)雨雨都走過來了。我們從不把“愛”掛在嘴邊，但幾十年的相伴，早已把心意融進了日?！煌霟釡?，一次攙扶，一場默默守候。我們是彼此最相濡以沫之人，很多話，無需多言，一個眼神就懂了。

治療這一路走下來，我瘦了二十斤，而我先生，也瘦了二十斤，可以想見他有多辛苦。無論遇到任何事，他都會在我身邊，讓我安心。我心里無比感激，他真的救了我。

何其有幸，執(zhí)子之手，與子偕老。

寫至此處，又是一年新春，窗外的臘梅開了，廚房里飄著年的味道，我坐在先生身邊，聽一首老歌。日子細水長流，像熟悉的旋律，慢慢聊，緩緩過——這一切平凡的時光，我都格外珍惜。

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新春將至，愿家家戶戶，歲歲年年，幸福安康。

愿藥物持續(xù)有效，讓我能陪著家人，多看幾個春天，多聽幾首老歌，多牽幾次他的手。

愿每位病友，都能在這條路上，長長久久，順順利利走下去。

“向光者說·尿路上皮癌患者故事”項目，由福建省關(guān)癌有家恤病基金會發(fā)起，與癌共舞論壇執(zhí)行，安斯泰來中國支持。

（為保護患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，文中插圖未經(jīng)允許禁止使用）