對不少罕見病家庭而言，帶孩子接受一次手術(shù)治療，無異于一場周密籌備的艱難“攻堅戰(zhàn)”。當(dāng)“天使綜合征” 遇上“白化癥”，就醫(yī)之路更是難上加難。近日，上海市兒童醫(yī)院眼科、口腔科、麻醉科等多科室緊密協(xié)作，為來自江蘇的天使綜合征患兒“小蘿”量身定制診療方案，在北京西路院區(qū)成功實施聯(lián)排日間手術(shù)，一次性解決斜視與齲齒兩大健康難題，以高效默契的多學(xué)科配合，為這個特殊家庭點亮希望、傳遞溫暖。

小蘿是一名同時患有天使綜合征和白化癥的患兒。天使綜合征是一種罕見遺傳疾病，患兒常伴隨發(fā)育遲緩、運動與溝通困難等情況。受疾病影響，她無法像普通孩子一樣清晰地表達(dá)身體不適，每一次就醫(yī)都讓家長揪心不已?？此茖こ５难例X疾患、視力問題，在多重罕見病的疊加下，診療難度大幅攀升。

針對小蘿的特殊病情，眼科喬彤主任摒棄傳統(tǒng)分科、分次手術(shù)模式，啟動定制化生命護航方案。綜合考量天使綜合征患兒特質(zhì)、身體耐受度，為最大程度減少麻醉次數(shù)、降低診療風(fēng)險，眼科、口腔科、麻醉科三方聯(lián)動，同臺完成兩項手術(shù)，以多科室協(xié)作的模式為患兒保駕護航。

手術(shù)當(dāng)日，在北京西路院區(qū)的手術(shù)室里，由眼科主任喬彤、口腔科主治醫(yī)師段阿竹領(lǐng)銜的醫(yī)療團隊迅速進(jìn)入狀態(tài)，在日間病房醫(yī)護的大力支持下，一場精密協(xié)同的多科室聯(lián)合手術(shù)正式展開。手術(shù)室中，4名醫(yī)生、3名護士各司其職、嚴(yán)陣以待。麻醉科兩位資深麻醉師充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，針對天使綜合征患兒神經(jīng)發(fā)育的特殊性，實施高要求的麻醉操作，全程一對一專項監(jiān)護，緊盯生命體征每一處細(xì)微變化，為手術(shù)筑牢堅不可摧的安全屏障。

1小時15分鐘，在眼科、口腔科、麻醉科及病房醫(yī)護團隊的精準(zhǔn)配合下，斜視矯正手術(shù)與齲齒治療同步順利完成。小蘿在安睡中順利闖過兩道健康關(guān)卡，平安被送出手術(shù)室。守候在手術(shù)室外的家長懸著的心終于落地，他們緊緊握住醫(yī)生的手，千言萬語凝聚成一句真摯的“謝謝”。

醫(yī)院表示，近年來，隨著社會對罕見病群體關(guān)注度不斷提升，上海市兒童醫(yī)院針對天使綜合征等需綜合管理的罕見疾病，不僅追求手術(shù)技術(shù)上的成功，更以多科室協(xié)同的模式守護患兒安全。

編輯: 錢俁顥

責(zé)編: 董一華