科學與醫(yī)學長新冠讓數(shù)千名洛杉磯縣居民久病、破產并被忽視，隨著其他人逐漸把疫情拋在身后，仍有數(shù)以千計的長新冠患者長期患病、帶病生活，甚至喪失勞動能力?；颊弑硎?，他們申請殘障福利被拒，去看病時被醫(yī)生輕描淡寫地打發(fā)、甚至被誤診，只能在缺乏支持的情況下，獨自面對工作、住房與日常生活的種種限制。

倡導者警告稱，聯(lián)邦層面的科研經費削減，以及政界推動宣布“疫情已經結束”，正在削弱社會理解與應對新一波殘障潮的努力。洛杉磯縣宣布新冠公共衛(wèi)生緊急狀態(tài)結束至今已過去3年?？谡咒N量明顯下滑，未拆封的檢測試劑在盒子里過期，人們也恢復了線下上學、上班與社交。

但對數(shù)千名患有長新冠這一復雜慢性疾病的洛杉磯縣居民來說，緊急狀態(tài)從未真正結束。病毒仍在傳播，新的感染不斷出現(xiàn)，也迫使更多人直面一種足以改寫人生、卻常常“看不見”的殘障。這種殘障出現(xiàn)時間相對較短，關于未來幾乎沒有明確答案，可供求助的渠道也屈指可數(shù)?！澳悴恢皇亲兂蓺堈先耸??！?1歲的艾爾·塞伯特說，她自2020年以來一直遭受嚴重疲勞與心臟相關癥狀的折磨。

31歲的艾爾·塞伯特一直與長新冠共處。長新冠是一種與感染相關的慢性疾病，屬于“感染觸發(fā)或加重的慢性疾病”這一類。這類疾病可能由病毒、細菌或寄生蟲感染引發(fā)或惡化。長新冠的癥狀通常累及多個器官或身體系統(tǒng)，常見表現(xiàn)集中在疲勞、心血管問題、認知障礙和疼痛等方面。

南加州大學凱克醫(yī)學院醫(yī)療系統(tǒng)新冠康復門診主任凱特琳·麥考利醫(yī)生表示，長新冠的成因包括異常的免疫反應，以及神經系統(tǒng)調節(jié)失衡。研究人員還發(fā)現(xiàn)，與沒有長新冠的人相比，長新冠患者血液中殘留新型冠狀病毒顆粒的概率高出兩倍以上。

這些顆粒可能是初次感染留下的“殘余”，并可能持續(xù)引發(fā)炎癥反應。盡管長新冠會影響不同年齡、性別、種族、疫苗接種狀況以及不同既往健康或活動水平的人群，但目前仍觀察到一些人口學上的特征。女性、西班牙裔人群、初次感染較重的人，以及未接種疫苗的人，似乎更容易發(fā)展為長新冠。

初次感染的嚴重程度并不能完全預測后續(xù)情況。有些人初次感染癥狀輕微，之后卻出現(xiàn)嚴重、致殘性的長期癥狀。當癥狀持續(xù)至少3個月，并排除其他可能原因后，患者通常才會得到長新冠診斷。51歲的勞倫斯·托特雷斯在2022年7月新冠檢測呈陽性。

當時他正全職工作，同時還在教會擔任辦公室經理志愿者。最初兩周，他和朋友們一樣發(fā)燒、氣短、頭暈、疲勞。

但在發(fā)燒最終退去后，更令人恐懼的強烈認知癥狀接踵而至。51歲的勞倫斯·托特雷斯在洛杉磯的公寓里接受采訪。他說：“我們不是無所事事就想拿點錢。這是非常嚴重的疾病?！薄拔艺也坏皆~?！彼罱谀下迳即壍募抑谢貞浾f?！拔腋纤?、保險公司通電話時，常常只能哭，因為連一段對話都沒辦法講完?！庇幸淮?，他甚至想不起自己過去兩年一直匯報工作的那個人叫什么。他只能在手機通訊錄里滑動，直到看見某個名字下面標注著“上司”。去一趟洗手間或走到門口，就會讓他耗盡力氣，連回到原處都做不到。

他反復經歷偏頭痛，以及體位性直立性心動過速綜合征發(fā)作。這種長新冠常見癥狀會讓他一站起來心率就飆升。在南加州大學凱克醫(yī)學院醫(yī)療系統(tǒng)的長新冠門診接受職業(yè)治療后，他學會了一些維持基本獨立生活的技巧。比如補水、休息，以及謹慎管理時間和精力。過去他可以在各種任務間來回切換?，F(xiàn)在，為了去一趟雜貨店，他要為此空出整整一天。

狀態(tài)差的時候，他可能走不過蔬果區(qū)就被強烈疲勞擊中，甚至想不起自己為什么會在這里。他已經無法工作，但賬單仍在不斷累積。和本報道采訪到的每一位患者一樣，他申請長期殘障福利也被拒絕了，盡管他提交了一大摞病歷資料。

“我們不是無所事事就想拿點錢。這是非常嚴重的疾病。”他說?！罢埌阉敵蓢乐氐氖拢屛覀兊玫綉械馁Y源。”目前，洛杉磯縣沒有關于長新冠病例數(shù)量的可靠數(shù)據(jù)，也沒有因這一病癥而致殘的人數(shù)統(tǒng)計?？h級官方對新冠確診感染總數(shù)的統(tǒng)計在2023年年中止步于3500000例。按照世界衛(wèi)生組織估計，約6%的感染會發(fā)展為長新冠。

僅疫情最初兩年，就可能帶來多達175000例長新冠，而隨著病毒持續(xù)傳播，這個數(shù)字只會繼續(xù)增長。在2023年的一項全縣健康調查中，15.6%的受訪者表示，在新冠檢測陽性后，至少3個月仍有癥狀。洛杉磯縣公共衛(wèi)生局局長芭芭拉·費雷爾表示，正在進行的一項后續(xù)調查會更精確地詢問：受訪者在過去12個月內是否出現(xiàn)過長新冠癥狀。

調查結果預計將在今年晚些時候公布。費雷爾把當前公眾認知的狀態(tài)，比作艾滋病病毒/艾滋病流行初期。她說，兩者都體現(xiàn)出一種新病毒帶來的共同后果：形成一個龐大人群，他們長期與復雜慢性疾病共處，并在健康、住房與經濟安全上承受深遠影響。

費雷爾表示，新冠造成長期癥狀的影響“非常深刻”，涉及身體多個部位。她認為，這類長期癥狀出現(xiàn)的比例，也高于我們通常在其他病毒感染后見到的情況。費雷爾說，本月公共衛(wèi)生局成立了一個由醫(yī)生與患者倡導者組成的工作小組。

在未來12個月里，小組將研究哪些政策與服務可以幫助長新冠患者，例如更清晰的殘障補助申請路徑，以及對醫(yī)療服務提供者開展更好的教育。“我們仍然聽到一些故事：有人說他們的醫(yī)生不當回事，或者誤診，或者讓他們回家等著?！辟M雷爾說。

患者倡導者也曾游說縣監(jiān)事會建立類似的專門工作機制，但迄今未獲成功。64歲的貝絲·西田在核桃市的溪畔公園。她因2022年感染后的持續(xù)影響，從特殊教育行政崗位退休?！拔艺J為目標應該是如何修復它，而不只是怎么統(tǒng)計它。”來自核桃市的貝絲·西田說。

她因2022年感染后的持續(xù)影響，從特殊教育行政管理崗位退休?！拔抑篱L新冠是新問題，但它已經沒有當初那么新了。”她說?！暗搅四硞€時候，我們必須開始學習、并把學到的東西落實到政策與服務里?！甭?lián)邦層面的前景不容樂觀。去年，特朗普政府關閉了長新冠研究與實踐辦公室，并取消了長新冠研究的相關資助。

美國衛(wèi)生與公眾服務部一名發(fā)言人對《科學》雜志表示：“新冠疫情已經結束，衛(wèi)生與公眾服務部不會再把數(shù)十億美元納稅人的錢浪費在應對一個不存在的疫情上。美國人多年前就已經向前看了?！钡碌男鹿诟腥救栽诋a生新的長新冠患者。

麥考利說，一些幾個月前還健康活躍的人，如今仍不斷來到南加州大學的門診求助，出現(xiàn)心血管與認知問題，生活被徹底打亂。“社會整體上有一種傾向：把新冠當作已經不存在的事，然后繼續(xù)往前走——但它確實還在?！丙溈祭f。她表示，人們會在急診室反復進出，也可能殘障到失去工作?！暗嬲ヌ幚硭娜耍⒉欢??！彼f。