3月20日，“看見罕見·不止罕見”主題攝影展暨深圳市罕見病綜合保障服務(wù)風采展在深圳書城中心城拉開帷幕。展覽為期三天，通過影像與案例展示，呈現(xiàn)罕見病患者的生活面貌，并集中展示深圳在罕見病綜合保障領(lǐng)域的探索實踐。

本次展出的影像，來自熊先軍退休后發(fā)起的“關(guān)注”計劃。曾在醫(yī)保領(lǐng)域深耕30余年的他，由中國罕見病聯(lián)盟、病痛挑戰(zhàn)基金會支持，兩年間走遍全國，從城市到鄉(xiāng)村，尋訪了100種罕見病的100位患者，用鏡頭記錄下他們的精神風采。

他介紹了一張張照片背后病友努力拼搏的精彩人生，也將這一群體在求醫(yī)用藥、社會融入等方面的種種困境向觀眾詳細闡釋。

以尼曼匹克病為例，他為大家算了一筆賬：“這個病每年的醫(yī)藥費用大約有30萬，醫(yī)保、保險如果能報銷70%，還有約9萬元要自己承擔。和這些家長交流時，我能體會到，當你每年都要為治病支付9萬元的時候，哪怕多收入一塊錢都極其寶貴?！?/p>

熊先軍強調(diào)，罕見病隨時可能降臨在任何一個家庭，我們不僅要關(guān)注針對他們的基本保障，也要注重構(gòu)建綜合支持體系，減輕罕見病家庭的照護壓力，在教育、就業(yè)等層面構(gòu)建平等包容的社會環(huán)境，助力罕見病患者實現(xiàn)人生價值，為社會發(fā)展貢獻自身力量。

在深圳市醫(yī)保局、深圳市民政局指導下，由"深圳市惠民保"承保機構(gòu)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學深圳醫(yī)院共同發(fā)起深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目，多方拆解罕見病治療費用，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶，也是本次活動的緣起。

記者從病痛挑戰(zhàn)基金會獲悉，基金會通過“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項”匯集社會關(guān)愛力量，為罕見病患者提供多層次善款援助，并依托深圳市兒童醫(yī)院、香港大學深圳醫(yī)院，為患者家庭提供信息咨詢、就診指引、心理關(guān)懷等綜合服務(wù)支持，目前已資助超57萬元，各項服務(wù)受益家庭逾2000人次。

同時，“深圳惠民?！碧卦O(shè)高值自費罕見病藥品專項保障，已累計為罕見病患者賠付超3700萬元。項目聯(lián)合行動網(wǎng)絡(luò)成員單位，包括深圳市紅十字會、深圳市慈善會、騰訊SSV、騰訊健康、深圳市社會公益基金會、深圳市龍崗區(qū)兒童福利發(fā)展促進會等機構(gòu)，匯聚各方關(guān)愛，成效顯著，充分積累罕見病多層次保障的“深圳經(jīng)驗”。

本次主題影展將在3月21日、22日持續(xù)開放，現(xiàn)場設(shè)有多項公益互動體驗。

采寫：南都N視頻記者 伍月明