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4月26日，解碼神經(jīng)纖維瘤病分級(jí)診療新進(jìn)展！

神經(jīng)纖維瘤?。∟F）作為一類遺傳性罕見病，累及全身多器官，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。然而，由于NF自身罕見性導(dǎo)致當(dāng)前各學(xué)科對(duì)該病關(guān)注度不足，長期以來面臨著諸多未被滿足的臨床需求：基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)早期識(shí)別能力不足、診療規(guī)范不完善導(dǎo)致的診療差異、分級(jí)協(xié)作體系缺失造成的資源分配不均、患者全周期管理難度大等痛點(diǎn)，始終制約著疾病診療水平的提升。

為打破這一行業(yè)困境，推動(dòng)中國NF診療走向標(biāo)準(zhǔn)化、體系化，由中國醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)歸口的《神經(jīng)纖維瘤病分級(jí)診療體系與評(píng)審規(guī)范》應(yīng)運(yùn)而生。本規(guī)范由國內(nèi)32家醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同參與起草，其中以首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院為牽頭起草單位，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院劉丕楠教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院李青峰教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院王博教授、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院王智超教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院李仕維教授作為核心起草執(zhí)筆專家，歷時(shí)打磨形成兼具科學(xué)性、實(shí)用性與落地性的行業(yè)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，填補(bǔ)了國內(nèi)NF分級(jí)診療評(píng)審領(lǐng)域的空白。

規(guī)范的核心創(chuàng)新在于構(gòu)建了指導(dǎo)單位、應(yīng)用單位、協(xié)作單位三級(jí)診療梯隊(duì)評(píng)審體系：所有參評(píng)機(jī)構(gòu)需先通過資質(zhì)形式審查（一票否決項(xiàng)），再依據(jù)組織管理、診療條件、診療服務(wù)、患者管理、人才建設(shè)、科研與培訓(xùn)、信息化建設(shè)及附加項(xiàng)八大維度的100分制標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行綜合評(píng)分，最終劃定不同層級(jí)單位。

其中，指導(dǎo)單位承擔(dān)NF疑難病例鑒別與科研引領(lǐng)職責(zé)；應(yīng)用單位聚焦規(guī)范化診療與MDT模式，開展技術(shù)培訓(xùn)與輔導(dǎo)，承接基層轉(zhuǎn)診患者；協(xié)作單位立足基層，筑牢疾病早期識(shí)別、隨訪與規(guī)范化轉(zhuǎn)診的第一道防線。三級(jí)單位各有定位、各司其職，將形成「基層識(shí)別-中間診療-頂層攻堅(jiān)」的分級(jí)診療閉環(huán)，全方位覆蓋NF早篩、診療、隨訪、科研全流程。既為患者提供連續(xù)、精準(zhǔn)的全周期管理，也為臨床研究、人才培養(yǎng)與數(shù)據(jù)共享搭建了標(biāo)準(zhǔn)化平臺(tái)，全面推動(dòng)NF診療的規(guī)范化與協(xié)同化發(fā)展。

目前，《神經(jīng)纖維瘤病分級(jí)診療體系與評(píng)審規(guī)范》已于2026 年3月24日發(fā)布，4月將正式出刊，并將于2026年4月26日在北京舉辦發(fā)布啟動(dòng)會(huì)。屆時(shí)，領(lǐng)域內(nèi)權(quán)威專家將齊聚一堂，深度解讀規(guī)范核心內(nèi)容、討論全國落地路徑等，共同推動(dòng)這一重要團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)真正惠及臨床與患者。

從共識(shí)凝聚到標(biāo)準(zhǔn)落地，《神經(jīng)纖維瘤病分級(jí)診療體系與評(píng)審規(guī)范》將為中國罕見病分級(jí)診療體系完善注入關(guān)鍵力量。敬請(qǐng)關(guān)注本次發(fā)布啟動(dòng)會(huì)，共同見證罕見病診療領(lǐng)域的重要里程碑！

發(fā)布會(huì)日程

*“醫(yī)學(xué)界”力求所發(fā)表內(nèi)容專業(yè)、可靠，但不對(duì)內(nèi)容的準(zhǔn)確性做出承諾；請(qǐng)相關(guān)各方在采用或以此作為決策依據(jù)時(shí)另行核查。