李微（化名）的孩子今年28歲。二十多年前，孩子剛確診孤獨(dú)癥時(shí)，深圳還找不到一家成規(guī)模的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。后來，深圳第一批孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)相繼成立。李微和她的孩子，幾乎與深圳的孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)一同成長(zhǎng)——家長(zhǎng)、孩子、老師一起摸著石頭過河。

隨著孤獨(dú)癥確診率上升，康復(fù)機(jī)構(gòu)逐步完善，數(shù)量也日益增多。二十多年前的李微未曾想到，如今市面上會(huì)出現(xiàn)如此之多的康復(fù)機(jī)構(gòu)。根據(jù)公開數(shù)據(jù)，無論從孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量還是規(guī)模上，深圳在全國(guó)都名列前茅，然而，新的情況也帶來新問題。有業(yè)內(nèi)人士直言，當(dāng)越來越多人看到這一行業(yè)中的商業(yè)變現(xiàn)可能，康復(fù)機(jī)構(gòu)也變得魚龍混雜。

今年4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日，而對(duì)國(guó)內(nèi)部分從業(yè)者而言，更關(guān)注的是一個(gè)月后即將發(fā)生的行業(yè)變動(dòng)：2026年5月1日起，由國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局、國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化管理委員會(huì)發(fā)布的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評(píng)價(jià)規(guī)范》（以下簡(jiǎn)稱《康復(fù)規(guī)范》）將正式實(shí)施。這份國(guó)家級(jí)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的出臺(tái)，將為行業(yè)發(fā)展提供重要參考方向。深圳的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)存在哪些問題？孤獨(dú)癥群體又渴望怎樣的幫助與服務(wù)？第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日前夕，南都記者通過多方采訪，梳理深圳孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀。

問題一：

部分孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)缺少個(gè)性化課程，忽視真實(shí)社交與融入

陳潔（化名）的孩子今年上初中。從幼時(shí)確診到12歲之前，孩子一直在深圳市康寧醫(yī)院接受孤獨(dú)癥干預(yù)治療。由于醫(yī)院不再承接12歲以上殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，陳潔在孩子12歲后便開始尋找適合的社會(huì)機(jī)構(gòu)繼續(xù)訓(xùn)練。

他們遇到的第一個(gè)問題是課程的過分機(jī)械與重復(fù)。雖然深圳針對(duì)小齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)干預(yù)課程已相對(duì)成熟，但在面對(duì)“千人千面”的孤獨(dú)癥孩子時(shí)，仍常常顯得“不夠用”。陳潔舉例說，孤獨(dú)癥孩子大多存在肌肉方面的問題，但機(jī)構(gòu)提供的肌肉訓(xùn)練課程基本局限于夾珠子、擰毛巾、綁鞋帶等動(dòng)作。長(zhǎng)期重復(fù)這些訓(xùn)練，孩子往往出現(xiàn)疲態(tài)，不愿配合，而多數(shù)機(jī)構(gòu)也未能進(jìn)一步設(shè)計(jì)個(gè)性化課程。

深圳市南山區(qū)金色年華特殊兒童干預(yù)中心執(zhí)行主任嚴(yán)建發(fā)也指出了這一問題。曾有家長(zhǎng)向他反映，在有些機(jī)構(gòu)交了十幾萬(wàn)元學(xué)費(fèi)，實(shí)際訓(xùn)練下來卻發(fā)現(xiàn)課程與其他機(jī)構(gòu)并無二致。而對(duì)某種康復(fù)技術(shù)的過度應(yīng)用，有時(shí)甚至適得其反。ABA（應(yīng)用行為分析）是孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域最主流的科學(xué)核心技術(shù)之一，但嚴(yán)建發(fā)指出，不少機(jī)構(gòu)存在過度、僵化套用的問題，只追求短期指令，忽視真實(shí)社交與融入，反而可能固化孩子的刻板行為，壓抑社交意愿。

問題二：

部分康復(fù)機(jī)構(gòu)團(tuán)體課缺失，孤獨(dú)癥孩子難以融入團(tuán)體

但硬幣還有另一面。為實(shí)現(xiàn)個(gè)性化訓(xùn)練，“一對(duì)一”被許多家長(zhǎng)視作首選方案，也由此成為深圳孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)目前主流的授課方式之一。深圳市自閉癥研究會(huì)秘書長(zhǎng)劉珊珊認(rèn)為，盲目追求“一對(duì)一”，可能使孤獨(dú)癥孩子更難融入社會(huì)。她直言，行業(yè)發(fā)展與家長(zhǎng)需求密切相關(guān)。多數(shù)家長(zhǎng)更看重孩子在學(xué)齡前幾年語(yǔ)言能力的快速發(fā)展，機(jī)構(gòu)也因此提供相應(yīng)課程以滿足需求，但弊端往往在幾年后顯現(xiàn)?！澳銜?huì)發(fā)現(xiàn)一些孩子只聽一個(gè)老師的話，離開那個(gè)老師后，又打回原形，無法融入團(tuán)體?！?/p>

“‘一對(duì)一’課程的流行，一方面與家長(zhǎng)意愿相關(guān)，另一方面也與機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)模式有關(guān)。團(tuán)體課的課程設(shè)計(jì)比一對(duì)一更復(fù)雜，既要匹配能力相當(dāng)?shù)暮⒆?，還要設(shè)計(jì)適合他們的課程?！钡趪?yán)建發(fā)看來，團(tuán)體課的設(shè)置十分必要。

國(guó)內(nèi)特需兒童康復(fù)領(lǐng)域頭部機(jī)構(gòu)大米和小米教學(xué)研發(fā)總監(jiān)梁浚彬介紹，在孩子年齡小、能力弱的情況下，一對(duì)一是首選的干預(yù)形式，它可以通過密集的訓(xùn)練幫助孩子快速提升語(yǔ)言、認(rèn)知等技能。隨著孩子的年齡和能力的發(fā)展，一對(duì)一的訓(xùn)練便需要逐漸往小組、融合方面傾斜。以大米和小米為例，會(huì)對(duì)孩子做動(dòng)態(tài)評(píng)估，判斷孩子是否具備基礎(chǔ)的集體課程技能，比如安坐、聽指令等。在時(shí)間上和團(tuán)體規(guī)模上也有講究，并不是從一對(duì)一直接進(jìn)入到集體環(huán)境。而是先小規(guī)模的，少量的時(shí)間參與開始，比如3人小組，每次只有20分鐘的時(shí)間，讓孩子先適應(yīng)小組的課程模式，再逐漸過渡到人數(shù)更多、時(shí)間更長(zhǎng)的團(tuán)體課程上。集體課程的環(huán)境能夠培養(yǎng)孩子和同伴的互動(dòng)、集體規(guī)則的養(yǎng)成，為孩子去幼兒園、小學(xué)創(chuàng)造一個(gè)過渡的環(huán)境，從而逐漸適應(yīng)學(xué)校課堂的學(xué)習(xí)節(jié)奏。

在大米和小米，孩子們正在上集體課。

當(dāng)孩子步入校園時(shí)，也有家長(zhǎng)選擇“影子老師”幫助孩子適應(yīng)并融入集體?！坝白永蠋煛笔侵赶裼白右粯淤N身跟隨特殊孩子進(jìn)入普通學(xué)校、提供一對(duì)一專業(yè)支持的特殊教育輔助人員。王先生的孩子今年四歲多，兩歲時(shí)確診孤獨(dú)癥，在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時(shí)間后，他便將孩子送入普通幼兒園，并請(qǐng)了一位影子老師陪伴。在他看來，這種形式能讓孩子更快融入社會(huì)?！拔冶容^主張孤獨(dú)癥孩子還是要和普通孩子多在一起。目前來看，這樣的嘗試效果挺好?！?/p>

不過，劉珊珊認(rèn)為，“影子老師”只是一個(gè)暫時(shí)性辦法，而這更折射出當(dāng)下孤獨(dú)癥康復(fù)的系統(tǒng)性問題?！拔覀冋麄€(gè)社會(huì)還沒有搭建起為孤獨(dú)癥孩子服務(wù)的支持體系，導(dǎo)致他們無法過正常的生活?！痹谒睦硐胫?，普通師范生在學(xué)習(xí)時(shí)就應(yīng)適度增加針對(duì)特殊兒童的內(nèi)容；同樣，社工、醫(yī)生等與特殊兒童密切相關(guān)的職業(yè)，也應(yīng)加入相關(guān)內(nèi)容?！白钇鸫a讓他們知道，遇到這些孩子時(shí)該怎么做，初步搭建起特殊兒童的社會(huì)支持體系。”劉珊珊認(rèn)為，要解決孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融合問題，不應(yīng)再把康復(fù)“單拎”出來，而應(yīng)融入社會(huì)生活的方方面面。

問題三：

“內(nèi)卷”破壞行業(yè)生態(tài) 非科學(xué)干預(yù)方式仍有市場(chǎng)

“內(nèi)卷”，是多名業(yè)內(nèi)人士談及孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)行業(yè)現(xiàn)狀時(shí)都提到的一個(gè)詞。大米和小米兒童及青少年發(fā)展研究院院長(zhǎng)、美國(guó)華盛頓大學(xué)特殊教育博士曾松添在分析時(shí)指出，孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)當(dāng)前發(fā)展的核心問題仍是供給不足——有經(jīng)驗(yàn)、有能力的康復(fù)治療師相對(duì)較少，行業(yè)人才供不應(yīng)求。而導(dǎo)致這一現(xiàn)象的原因之一，便是行業(yè)日趨激烈的“內(nèi)卷價(jià)格戰(zhàn)”。由于孤獨(dú)癥康復(fù)市場(chǎng)不斷擴(kuò)大，越來越多不同背景的資本和人員涌入，機(jī)構(gòu)忙于應(yīng)付價(jià)格戰(zhàn)和營(yíng)銷戰(zhàn)，教學(xué)質(zhì)量不再被置于運(yùn)營(yíng)的首位。

嚴(yán)建發(fā)指出，在價(jià)格戰(zhàn)攻勢(shì)下，許多家庭負(fù)擔(dān)較重的家長(zhǎng)自然不再?gòu)膬和l(fā)展的角度選擇機(jī)構(gòu)，而更看重價(jià)格優(yōu)勢(shì)。這樣的現(xiàn)狀，直接導(dǎo)致課程監(jiān)管與質(zhì)量不再是機(jī)構(gòu)的核心，針對(duì)家長(zhǎng)的營(yíng)銷反而成了運(yùn)營(yíng)重點(diǎn)。這一局面也使得一些非科學(xué)的干預(yù)方法至今仍有市場(chǎng)。

曾松添告訴記者，在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域，干細(xì)胞、針灸等非科學(xué)干預(yù)方法依然存在，這些治療方法本身存在爭(zhēng)議，但抓住了家長(zhǎng)急于求成的心理，仍然混雜在孤獨(dú)癥康復(fù)市場(chǎng)中。

劉珊珊還說了當(dāng)前康復(fù)領(lǐng)域的一個(gè)現(xiàn)象，不僅是機(jī)構(gòu)之間在“卷”，醫(yī)院和機(jī)構(gòu)之間也存在“內(nèi)卷”，在她看來，這本不應(yīng)發(fā)生。醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)在孤獨(dú)癥干預(yù)中扮演的角色本不相同：醫(yī)院以治療等剛需干預(yù)為主，機(jī)構(gòu)以社會(huì)融合為主，兩者應(yīng)互為補(bǔ)充。而當(dāng)下，卻出現(xiàn)了部分醫(yī)院提供康復(fù)服務(wù)、康復(fù)機(jī)構(gòu)越位進(jìn)行低端醫(yī)療服務(wù)的情況。

在曾松添看來，科學(xué)有效的干預(yù)應(yīng)在自然情境下進(jìn)行，而一旦入院治療，患者往往面臨與社會(huì)隔絕、失去社會(huì)性的風(fēng)險(xiǎn)。

問題四：

服務(wù)偏“碎片化” 專家呼吁建立完整支持體系

《康復(fù)規(guī)范》明確，要確立從接案、建檔、初期功能評(píng)估、制定服務(wù)方案、康復(fù)訓(xùn)練、家庭支持服務(wù)、康復(fù)效果評(píng)估直至服務(wù)結(jié)束或轉(zhuǎn)介的服務(wù)流程。這一閉環(huán)被業(yè)內(nèi)人士視為孤獨(dú)癥康復(fù)亟需的機(jī)制。陳一（化名）的孩子也是一名孤獨(dú)癥患者。她的孩子在醫(yī)院接受了一年的康復(fù)訓(xùn)練，隨后轉(zhuǎn)入機(jī)構(gòu)，但她指出，醫(yī)院里的檔案無法隨孩子進(jìn)入機(jī)構(gòu)，導(dǎo)致孩子到機(jī)構(gòu)后不得不重新經(jīng)歷評(píng)估，機(jī)構(gòu)的老師也要重新花時(shí)間摸索孩子的性格與習(xí)慣。陳一認(rèn)為，這浪費(fèi)了孩子在成長(zhǎng)階段寶貴的干預(yù)時(shí)間。

這類問題在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域并不少見。劉珊珊建議，要解決這一問題，需要官方牽頭，建立嚴(yán)謹(jǐn)?shù)霓D(zhuǎn)介平臺(tái)，“讓每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都在上面建檔，由官方統(tǒng)一管理，在不同康復(fù)階段，將孩子的檔案對(duì)相應(yīng)層級(jí)的機(jī)構(gòu)或醫(yī)院開放，方便醫(yī)院與機(jī)構(gòu)、機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)之間的流轉(zhuǎn)，而不是碎片化管理?！?/p>

曾松添也建議，未來或許可以由政府統(tǒng)一建立官方權(quán)威的數(shù)據(jù)平臺(tái)，定期采集各機(jī)構(gòu)的相關(guān)情況，建立官方評(píng)價(jià)體系，方便家長(zhǎng)查詢，作為選擇機(jī)構(gòu)的依據(jù)。

首次從國(guó)家層面建立標(biāo)準(zhǔn) 孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的全新起點(diǎn)

新國(guó)標(biāo)能否為孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)帶來改變？據(jù)介紹，作為我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)領(lǐng)域的首項(xiàng)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，《康復(fù)規(guī)范》從服務(wù)原則、服務(wù)保障、服務(wù)流程到質(zhì)量評(píng)價(jià)全鏈條建立規(guī)范體系，旨在破解長(zhǎng)期以來行業(yè)服務(wù)碎片化、標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一的難題，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)迎來專業(yè)化升級(jí)、服務(wù)提質(zhì)、生態(tài)優(yōu)化的深度變革。

在服務(wù)流程上，建立“接案—建檔—評(píng)估—計(jì)劃—實(shí)施—評(píng)估—反饋/轉(zhuǎn)介”的閉環(huán)管理機(jī)制，要求為每名兒童制定個(gè)性化康復(fù)方案，精準(zhǔn)匹配不同階段的康復(fù)需求。同時(shí)，標(biāo)準(zhǔn)首次統(tǒng)一了服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)，構(gòu)建“服務(wù)條件—服務(wù)規(guī)范—服務(wù)效果”三級(jí)評(píng)價(jià)體系，涵蓋機(jī)構(gòu)要求、人員要求、康復(fù)訓(xùn)練、功能改善、家長(zhǎng)滿意度等34項(xiàng)具體指標(biāo)，填補(bǔ)了行業(yè)質(zhì)量評(píng)估的空白。

中國(guó)殘聯(lián)精協(xié)副主席、中國(guó)殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)主任郭德華主持了此次國(guó)標(biāo)的起草工作。他認(rèn)為，以國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)，充分體現(xiàn)了國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的高度重視與價(jià)值認(rèn)可。對(duì)行業(yè)而言，該標(biāo)準(zhǔn)明確了服務(wù)底線和質(zhì)量要求，有助于推動(dòng)康復(fù)機(jī)構(gòu)從規(guī)模擴(kuò)張轉(zhuǎn)向質(zhì)量提升，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)規(guī)范化、高質(zhì)量發(fā)展。對(duì)家庭而言，標(biāo)準(zhǔn)為選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了重要參考依據(jù)，有助于減少信息不對(duì)稱風(fēng)險(xiǎn)，保障兒童接受科學(xué)、規(guī)范康復(fù)服務(wù)的權(quán)益，長(zhǎng)期來看將有助于提升整體康復(fù)效果，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

同樣參與標(biāo)準(zhǔn)起草與制定的曾松添則表示，《康復(fù)規(guī)范》是推薦類標(biāo)準(zhǔn)，后續(xù)落地涉及培訓(xùn)、理解、執(zhí)行、自查等一系列問題。目前，針對(duì)該標(biāo)準(zhǔn)的具體落地方案尚未明確，但他表示，對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)而言，這將是一個(gè)全新的開始。隨著政策的落地，未來將有越來越多有資質(zhì)的優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥患者及其家庭提供服務(wù)。

2026年世界孤獨(dú)癥日的主題，是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。李微說，這28年走來，她已經(jīng)太累了，絕大部分孤獨(dú)癥的家庭，都是媽媽在“兜底”，她希望未來，也有人能來為這些媽媽們“兜底”。見證深圳孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)從無到有，李微盼望，自己和孩子接下來還能見證這個(gè)行業(yè)從“有”到“好”。新國(guó)標(biāo)會(huì)是一個(gè)新的起點(diǎn)嗎？她說，自己和許多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)都在關(guān)注和期待。

采寫：南都N視頻記者 吳靈珊