前不久，在深圳大劇院音樂(lè)廳，21歲的孤獨(dú)癥青年小岱手持排簫，

與鋼琴家阮揚(yáng)揚(yáng)共同演繹了一曲《如愿》。悠揚(yáng)的排簫聲與鋼琴旋律交織，曲終

全場(chǎng)掌聲雷動(dòng)。

前年，一段小岱吹陶笛的視頻意外出圈，人們認(rèn)識(shí)了這個(gè)沉浸在音樂(lè)世界里的男孩。

不少網(wǎng)友都被小岱的笑容吸引住了，“他一笑，仿佛整個(gè)世界都融化了?！薄白罱枷駝】炊嗔耍€以為是哪個(gè)男主，原來(lái)是小岱呀。”“這身高，這長(zhǎng)相，比男明星還帥呢。”

當(dāng)聽(tīng)到小岱開(kāi)口說(shuō)話時(shí)，網(wǎng)友們卻發(fā)現(xiàn)，他的聲音發(fā)飄，吐字不清。原來(lái)，小岱是一名孤獨(dú)癥患者。

他就像天上的星星，在自己的小世界里獨(dú)自閃爍。

3歲時(shí)，小岱就被確診為孤獨(dú)癥，剛開(kāi)始，小岱的爸爸媽媽無(wú)比崩潰，這么可愛(ài)的孩子，怎么就得了這個(gè)??！

既然事情已經(jīng)發(fā)生，一切只能勇敢面對(duì)。夫妻倆調(diào)整心態(tài)，小岱媽媽辭去工作，全職照顧小岱，爸爸則負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家。

因?yàn)樾闹巧吓c正常孩子有差距，小岱在學(xué)業(yè)上很是吃力。不過(guò)，他卻對(duì)音樂(lè)情有獨(dú)鐘。在爸爸媽媽的陪伴下，小岱已經(jīng)學(xué)了10年音樂(lè)，會(huì)演奏很多曲子。

小岱走紅后，有不少網(wǎng)友提議讓他直播賺錢。面對(duì)這“潑天的流量”，小岱媽媽卻堅(jiān)定地表示：“不會(huì)直播帶貨，小岱有屬于他自己的步伐。小岱也不是家庭的負(fù)擔(dān)，有他的陪伴我們很幸福?！?/strong>

如今，他能自信地站在專業(yè)音樂(lè)廳，與鋼琴家同臺(tái)演奏，小岱的每一步成長(zhǎng)，都被無(wú)數(shù)人見(jiàn)證。

△2021年，小岱演奏陶笛

對(duì)于了解小岱故事的人來(lái)說(shuō)，舞臺(tái)上那個(gè)眼神專注、神情從容的男孩，本身就是一曲關(guān)于“如愿”的樂(lè)章。只不過(guò)，這首曲子，他和媽媽一起譜寫了整整十八年。

01

三歲確診孤獨(dú)癥，開(kāi)啟艱難求學(xué)路

小岱的家在廣東深圳，三歲的時(shí)候，父母就覺(jué)得他跟其他孩子不太一樣：別的孩子已經(jīng)會(huì)說(shuō)話了，小岱只能講一兩個(gè)字，而且口齒不清。

父母帶著小岱輾轉(zhuǎn)去了好幾家醫(yī)院檢查，可結(jié)果都是一樣的：孤獨(dú)癥。這個(gè)診斷結(jié)果讓小岱的父母難以接受，孩子的眼神那么明亮，樣子那么可愛(ài)，難道注定終生與這個(gè)世界格格不入？

父母一心想讓小岱在正常的環(huán)境里成長(zhǎng)，到了該上學(xué)的年紀(jì)，他們就把小岱送進(jìn)了普通小學(xué)。為了照顧小岱，媽媽辭去了工作，開(kāi)始陪讀。

從此，媽媽化身“教室里的影子”，每天上課，她有時(shí)和小岱一起坐在教室的最后一排，有時(shí)就坐在走廊里，透過(guò)窗戶看著小岱。

老師課上講的內(nèi)容，小岱有時(shí)跟不上，媽媽就記下來(lái)，回家之后再掰開(kāi)揉碎教給他。小岱學(xué)得慢，可媽媽從來(lái)不嫌煩，一遍一遍耐心地教。

為了給小岱治病，父母嘗試了很多方法，康復(fù)訓(xùn)練、打針、高壓氧艙……不僅花了不少錢，把一家人也折騰得夠嗆，但結(jié)果都不盡如人意。

而且，隨著年紀(jì)的增長(zhǎng)，小岱與同齡孩子的差距越來(lái)越明顯。

課堂上老師提問(wèn)，別的孩子都積極舉手，小岱卻總是一臉懵。被點(diǎn)到名時(shí)，他也只是站在那兒，要么不吭聲，要么發(fā)出含混不清的聲音。

課間休息的時(shí)候，同學(xué)們都三五成群，有說(shuō)有笑，小岱卻總是一個(gè)人孤零零地待在角落里，對(duì)周圍的熱鬧一點(diǎn)兒反應(yīng)都沒(méi)有。

小岱還會(huì)被其他同學(xué)捉弄和嘲笑。有一次，小岱從洗手間出來(lái)，被幾個(gè)女生拽到女洗手間。媽媽趕到的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)一群女孩子圍著小岱推搡嬉鬧。媽媽把小岱帶出來(lái)，看著他不知所措的樣子，既心疼又難過(guò)。

時(shí)間久了，小岱承受的壓力越來(lái)越大。三年級(jí)的時(shí)候，在一天上學(xué)的路上，小岱突然間癲癇發(fā)作，渾身不停地抽搐。這可把媽媽嚇壞了，趕緊叫了救護(hù)車把他送到醫(yī)院。

小岱被送上救護(hù)車的那一刻，媽媽突然間想通了，她覺(jué)得這種生活不能繼續(xù)下去了，強(qiáng)行讓小岱融入正常孩子的世界，不僅不利于康復(fù)，還可能適得其反。健康和快樂(lè)才是第一位的。

小岱從小就喜歡音樂(lè)，每次聽(tīng)到音樂(lè)，他原本四處游離的眼神，就發(fā)出光彩，整個(gè)人安靜認(rèn)真地聽(tīng)著。

小學(xué)的后幾年，媽媽不再執(zhí)著于小岱的學(xué)業(yè)，而是開(kāi)始帶著小岱上音樂(lè)課，把更多的時(shí)間放在小岱喜歡的事物上。

音樂(lè)，就是打開(kāi)小岱精神世界的一扇窗。

02

是星星的孩子，也是音樂(lè)小天才

上初中的時(shí)候，父母把小岱送到了元平特殊教育學(xué)校。媽媽一半時(shí)間帶小岱去特殊學(xué)校上學(xué)，另一半時(shí)間帶他去跟專業(yè)的音樂(lè)老師學(xué)習(xí)。

媽媽對(duì)小岱沒(méi)有什么要求，但每次音樂(lè)課堂上，他都表現(xiàn)得特別好，不僅認(rèn)真聽(tīng)老師的話，反復(fù)練習(xí)也從來(lái)不反感。

學(xué)葫蘆絲的時(shí)候，只上了一節(jié)課，小岱就學(xué)會(huì)了吹奏《小星星》，回到家里給爸爸表演，爸爸非常驚喜。之前孩子學(xué)什么都很慢，原來(lái)是沒(méi)走對(duì)路。

剛開(kāi)始學(xué)樂(lè)器的時(shí)候，媽媽和小岱一起上課，但很快，媽媽就跟不上小岱的進(jìn)度了，只能看著他學(xué)。

一年后，小岱竟然學(xué)會(huì)了課上教的所有曲目。老師也說(shuō)，小岱的學(xué)習(xí)速度跟同年齡段的孩子差不多，有時(shí)候甚至比正常孩子做得更好，這讓媽媽很欣慰。

13歲的時(shí)候，小岱加入了深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)。愛(ài)特樂(lè)團(tuán)的成員全部是孤獨(dú)癥青少年，他們希望可以用音樂(lè)打破大眾對(duì)心智障礙群體的刻板印象。

音樂(lè)就像一束光，照亮了小岱原本有些黯淡的世界。加入樂(lè)團(tuán)之后，小岱漸漸陽(yáng)光開(kāi)朗了起來(lái)。

以前，他總是怯生生地躲在角落，在經(jīng)過(guò)老師們的引導(dǎo)和與隊(duì)友們的磨合后，小岱可以大大方方地站在舞臺(tái)上，與伙伴們一起演奏。

如今的小岱，已然成了“樂(lè)器小能手”，陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴這些樂(lè)器，他都能演奏得有模有樣，還自己琢磨著學(xué)會(huì)了口風(fēng)琴。

每次有演出，媽媽都會(huì)全程陪著小岱。一旦周圍的人多起來(lái)，小岱就會(huì)不自覺(jué)地緊張和焦慮。這時(shí)候，媽媽總會(huì)第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)，及時(shí)安撫小岱，或者帶他暫時(shí)離開(kāi)，去一個(gè)能讓他放松下來(lái)的環(huán)境。

小岱漸漸長(zhǎng)大，也開(kāi)始在意自己的形象了。外出的時(shí)候，媽媽給他準(zhǔn)備衣服和褲子，他會(huì)自己搭配鞋子。

臉上長(zhǎng)了痘痘，小岱還會(huì)找媽媽幫忙處理?？粗蓯?ài)的樣子，大家都說(shuō)，原來(lái)咱們小岱也有“偶像包袱”了。

在2022年抖音的年度直播中，小岱和媽媽還有其他幾位博主，一起表演節(jié)目。舞臺(tái)上，小岱專注地吹奏著陶笛。當(dāng)《小星星》的旋律響起，仿佛整個(gè)世界都柔軟起來(lái)了。

節(jié)目之后的采訪環(huán)節(jié)，在媽媽不斷地鼓勵(lì)下，小岱勇敢地做了自我介紹，還在現(xiàn)場(chǎng)演奏了葫蘆絲。

在回看節(jié)目的時(shí)候，媽媽才發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)小岱在不停地?cái)D眼睛，其實(shí)他已經(jīng)很緊張了，即便如此，小岱還是堅(jiān)持完成了采訪。

那一刻，媽媽心里既心疼又欣慰，心疼小岱要克服這么多困難，又欣慰他真的長(zhǎng)大了，越來(lái)越勇敢。

那年的母親節(jié)，媽媽在微博上發(fā)了這樣一段話：

“曾經(jīng)以為，自己的往后余生都只能是蓬頭垢面，拉扯著你蹣跚前行，但有你相伴的這些日日夜夜，媽媽收獲了全無(wú)保留的信賴和依戀，以及不斷驚喜中的共同成長(zhǎng)。小岱，謝謝你選擇了我做你的媽媽。”

03

放眼未來(lái)，開(kāi)心快樂(lè)就好

隨著小岱年齡的增長(zhǎng)，媽媽也開(kāi)始重新審視自己的教育方式。

之前，小岱需要什么，媽媽就會(huì)給他什么；漸漸地，媽媽會(huì)讓小岱自己做選擇。彈什么樂(lè)器，彈哪首曲子，或者是不是要去海邊看夕陽(yáng)，媽媽都會(huì)讓小岱自己決定。

高中畢業(yè)后，小岱離開(kāi)了愛(ài)特樂(lè)團(tuán)，也沒(méi)有再繼續(xù)學(xué)業(yè)，而是專注于自己喜歡的音樂(lè)。他大部分時(shí)間會(huì)待在家里練習(xí)樂(lè)器。

2020年，媽媽在抖音上注冊(cè)了賬號(hào)@糊糊和小岱，分享小岱的日常生活，也會(huì)發(fā)一些小岱演奏樂(lè)器的視頻。在媽媽的悉心照顧下，小岱總是干干凈凈，陽(yáng)光體面。

小岱脾氣溫和，是個(gè)小暖男，會(huì)體貼和關(guān)心父母，能幫媽媽很多忙，白天爸爸上班，家里一些拎箱子、搬水的體力活兒都是小岱來(lái)干。

但小岱也有叛逆的時(shí)候，這時(shí)候，媽媽就要與小岱斗智斗勇了。

去年小岱生日時(shí)直播，媽媽讓他過(guò)來(lái)跟大家打招呼，小岱不肯來(lái)，媽媽有自己的小妙招，她故意講反話，說(shuō)：“小岱別過(guò)來(lái)了?！辈灰粫?huì)兒，小岱就乖乖地過(guò)來(lái)了。

這一幕逗笑了不少網(wǎng)友，大家紛紛感嘆“知子莫如母呀”。

媽媽有時(shí)也會(huì)跟小岱鬧著玩兒，一次，她拿著一塊榴蓮讓小岱聞，小岱趕緊捏著鼻子躲到一邊，一臉嫌棄的表情，媽媽“坑娃”得逞，在一旁很是得意。

小岱知道粉絲們很喜歡他，特別開(kāi)心。媽媽平時(shí)翻看賬號(hào)的時(shí)候，小岱有時(shí)也會(huì)湊到媽媽身邊，看網(wǎng)友們的評(píng)論。

有時(shí)走在街上，小岱還會(huì)被粉絲認(rèn)出來(lái)。但媽媽始終保持清醒，她明確表示不會(huì)讓小岱去做直播帶貨，也不會(huì)強(qiáng)迫小岱把音樂(lè)作為謀生的手段。在媽媽眼中，小岱不是家庭的負(fù)擔(dān)，而是上天賜予的珍貴禮物。

對(duì)于未來(lái)，媽媽也沒(méi)有給小岱太大的壓力，她覺(jué)得小岱能活得充實(shí)快樂(lè)，有自己喜歡做的事情就好。在精力允許的情況下，媽媽還打算帶著小岱投身公益事業(yè)，幫助更多“星星的孩子”。

回顧這些年陪伴小岱成長(zhǎng)的歷程，小岱媽媽也成長(zhǎng)了很多。小岱剛被確診的前幾年，她給自己施加了很大的壓力，每天安排了滿滿的康復(fù)訓(xùn)練。一旦小岱進(jìn)步緩慢或出現(xiàn)退步，她就會(huì)跟著崩潰。

后來(lái)她意識(shí)到，要降低期望，接納孩子的現(xiàn)狀，理解孩子的需求，努力的同時(shí)別逼自己，更不要與其他孩子攀比。

她坦言，對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，最首要的功課，是要學(xué)會(huì)接受孩子的不同。

很多家長(zhǎng)會(huì)在孩子被確診之后感到內(nèi)疚或羞恥，很多家庭也容易因此出現(xiàn)變故，夫妻間會(huì)互相埋怨、沖突不斷。所以家長(zhǎng)只有先調(diào)整好自己，才能更好地陪伴孩子。

實(shí)際上，像小岱這樣的孤獨(dú)癥孩子還有很多。

2024年，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙人群已經(jīng)超過(guò)了1000萬(wàn)，其中0~14歲的兒童大約有300~500萬(wàn)人，孤獨(dú)癥已經(jīng)是兒童精神疾病中較為常見(jiàn)的一種，而且發(fā)病率還在上升。

孤獨(dú)癥的治療康復(fù)過(guò)程漫長(zhǎng)復(fù)雜，對(duì)于有著孤獨(dú)癥孩子的家庭，不僅要承擔(dān)高昂的康復(fù)治療費(fèi)用，還要付出更多的心力。

新京報(bào)的一則報(bào)道顯示，全國(guó)約有52.4％的孤獨(dú)癥家庭，會(huì)有一人放棄工作專門照看孤獨(dú)癥孩子，而當(dāng)母親作為主要照護(hù)人時(shí)，平均每天照護(hù)時(shí)間要高達(dá)16.68小時(shí)。

圖片來(lái)源：新京報(bào)

對(duì)孤獨(dú)癥孩子的關(guān)懷，不僅僅是家庭的責(zé)任，社會(huì)也需要給予更多理解和支持，完善社會(huì)保障體系，開(kāi)展科普活動(dòng)，消除大眾對(duì)他們的誤解與偏見(jiàn)。

就像小岱媽媽曾經(jīng)說(shuō)的：“特殊孩子的教育之路充滿挑戰(zhàn)，但是每一個(gè)孩子都值得被尊重和保護(hù)。”

只有全社會(huì)共同努力，才能為這些“星星的孩子”創(chuàng)造一個(gè)更加安全包容的環(huán)境，讓他們有機(jī)會(huì)展現(xiàn)自己的閃光點(diǎn)，像小岱一樣，找到屬于自己的那道光。

4月2日是第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日，關(guān)注也是一種愛(ài)護(hù)，了解就能更好幫助。希望每一顆星星都能被溫柔以待。

參考資料：

1、人民日?qǐng)?bào)健康客戶端：《孤獨(dú)癥男孩演奏天籟之音，星星的孩子都有自己的“玫瑰”》

2、紅星新聞：《“高顏值孤獨(dú)癥少年”走紅，學(xué)習(xí)音樂(lè)十余年，對(duì)話其母親：希望讓社會(huì)多看到他們的閃光點(diǎn)》

3、百度百科：李岱灃

4、新京報(bào)：《一天16個(gè)小時(shí)都要花在患有孤獨(dú)癥的孩子身上，是什么體驗(yàn)？》

5、抖音：糊糊和小岱

原創(chuàng)：溪溪

一審：王云峰

二審：李津

三審：趙海旭