剛剛過去的第十九個“世界孤獨癥關(guān)注日”，閔行大地涌動著一股暖流：莘莊工業(yè)區(qū)光華黨群服務(wù)中心的春日庭院里，“一百個星星的世界”主題畫展讓路人駐足；捷豹上海交響音樂廳內(nèi)，“星音相伴·時光有光”公益音樂會溫情唱響；穿梭于街道的公交車上，藍(lán)絲帶隨風(fēng)飄揚，20個候車廳公益廣告燈箱同時點亮……這些畫面令人動容，但更值得深思的是：當(dāng)節(jié)日的喧囂散去，我們還能為“星星的孩子”做些什么？

一位孤獨癥孩子的母親說：“如果能推動相關(guān)公益事業(yè)、社會支持往前走，我們愿意直面公眾，站出來，把故事說出來。”這份勇氣背后，是一個樸素而深切的期盼：讓“我的孩子”成為“我們的孩子”。

從“我的”到“我們的”，首先需要跨越理解的鴻溝。

“很多人以為孤獨癥孩子都是天才，會畫畫、會彈琴，其實那只是極少數(shù)?！薄安屎鐙寢尅睆垹N紅一針見血地指出了浪漫化誤讀的弊端。另一種極端則是恐懼與排斥——因為不了解，所以不敢靠近；因為刻板印象，所以習(xí)慣性回避。張燦紅在她居住的小區(qū)里，鄰居們都了解她兒子的特點，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到會親切地打招呼，不會突然擁抱或大聲喧嘩?！罢沁@種熟悉和尊重，讓兒子嘉偉在社區(qū)里如魚得水。”這個例子告訴我們：理解不是居高臨下的同情，而是自然而然的默契。當(dāng)越來越多的人愿意花幾分鐘了解孤獨癥的基本常識，愿意在公交、地鐵、咖啡吧里給“不一樣”的孩子一個微笑而非異樣的目光，“我的孩子”才有可能真正成為“我們的孩子”。

從“我的”到“我們的”，需要從“兒童關(guān)懷”走向“全生涯支持”。

今年的孤獨癥日主題是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”。為什么這個主題如此重要？因為孩子會長大，父母會老去。今年6月，19歲的元元將從烹飪專業(yè)畢業(yè)，他的母親最操心的就是就業(yè)崗位在哪里。像1730咖啡吧這樣能為星寶提供正式就業(yè)機(jī)會的場所，在閔行只有五家。而整個閔行區(qū)，有數(shù)百個孤獨癥家庭正在面臨或即將面臨同樣的困境。張燦紅今年快七十歲了，她說：“最大的心愿，就是能看見社會為這群孩子與家庭鋪就一條真正的暖心通道——它不在路面之上，而是存于每個人心中?！边@條通道，需要更多企業(yè)、更多公共場所向大齡星寶敞開大門。咖啡師、保潔員、理貨員、烘焙工……許多孤獨癥青年擁有專注、守規(guī)則、不偷懶的特質(zhì)，只要崗位經(jīng)過合理拆解、配有就業(yè)輔導(dǎo)員，他們完全可以勝任。

1730咖啡吧內(nèi)，咖啡師東東熟練地操作咖啡機(jī)

從“我的”到“我們的”，需要從“支持孩子”延伸到“支持家庭”。

一個孤獨癥孩子的背后，是一個承受著巨大壓力的家庭。夫妻關(guān)系緊張、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重、外界的誤解……長期積累，家庭很容易陷入疲憊與脆弱。彩虹媽媽工作坊的“家長解壓日”和“互助式喘息服務(wù)”之所以珍貴，正是因為它看到了“家長才是孩子最好的老師”這一深層邏輯——只有家長不倒下，孩子才有未來。我們需要更多社區(qū)級的“喘息服務(wù)站”，讓家長可以放心地把孩子托付半天，去看病、辦事，或者僅僅是睡一個好覺。我們需要為孤獨癥家庭提供心理疏導(dǎo)、法律援助、經(jīng)濟(jì)補貼等更系統(tǒng)的支持。當(dāng)家庭不再是孤軍奮戰(zhàn)的孤島，“我的孩子”才可能被更多人看見、被更多雙手托舉。

彩虹媽媽工作坊每月一次的“家長解壓日”

從“我的”到“我們的”，最終需要從“慈善”走向“制度”。

閔行區(qū)在孤獨癥援助關(guān)愛道路上已經(jīng)走過八載春秋，從全市首家孤獨癥援助關(guān)愛中心“號上藍(lán)屋”的落成，到“1+6+8”三級關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建，再到“MH星鏈”數(shù)字化服務(wù)平臺的推出——這套由政府主導(dǎo)、社會協(xié)同、家庭共助的體系正在成型。但制度的生命力在于持續(xù)投入和不斷完善。我們期待：篩查機(jī)制能更早覆蓋每一個幼兒，讓干預(yù)不再錯過黃金期；融合教育能真正落地，讓“影子老師”成為標(biāo)配而非奢侈品；就業(yè)支持能打通“最后一公里”，讓企業(yè)接納星寶不僅有情懷也有實惠；托養(yǎng)安置能形成兜底保障，讓父母可以坦然說出“即便將來無法守護(hù)，孩子也能體面、安穩(wěn)地度過一生”。

“1+6+8”三級關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)：1個區(qū)級孤獨癥援助關(guān)愛中心、6個街鎮(zhèn)分中心、8個“星寶屋”

星星的孩子，不是遠(yuǎn)在天邊的傳說，他們就在我們身邊。他們可能是你鄰居家那個不愛說話的孩子，可能是咖啡吧里那個專注做咖啡的年輕人，也可能是畫展上那個眼里閃著光的少年。

號上藍(lán)屋

讓“我的孩子”成為“我們的孩子”，需要的不是一時的感動，而是持久的行動；不是零散的愛心施舍，而是系統(tǒng)的制度保障；不是少數(shù)人的奔走呼號，而是全社會的共同參與。當(dāng)理解成為常識，當(dāng)制度成為靠山，當(dāng)每一個“星星的孩子”都能在愛的天空下自由閃爍，這座城市才會真正溫暖而明亮。

記者：李建中

編輯：岳順順

審核：劉墾博 何婷婷

轉(zhuǎn)載請注明來自今日閔行官方微信