12歲塞維利亞少年球迷為“蝴蝶皮膚”發(fā)聲

足球常常為講述勵志與超越的故事提供契機(jī)，這些故事超越體育范疇，成為人生的啟示。在塞維利亞1890基金會“情緒健康”項(xiàng)目組織的活動中，塞維利亞球員昨日在體育城接待了名叫萊奧的少年球迷，他患有“蝴蝶皮膚”。這個(gè)小男孩在母親莉迪亞的陪同下，受邀參觀體育城，并與一線隊(duì)球員及教練組見面。

今年3月，萊奧將自己的故事帶到了歐洲議會，他向政治代表們呼吁，推動西班牙引進(jìn)一種名為Vyjuvek的藥物。該藥物已在其他國家使用，有望緩解這種疾病患者的痛苦。大皰性表皮松解癥，即“蝴蝶皮膚”，是一種遺傳性疾病，特點(diǎn)是皮膚極度脆弱，輕微摩擦就會導(dǎo)致皮膚破裂或起水皰。傷口愈合緩慢，可能引發(fā)感染、營養(yǎng)問題或嚴(yán)重并發(fā)癥，從而縮短預(yù)期壽命。“如果你們能體驗(yàn)一天我的皮膚，我知道你們會想盡一切辦法改變現(xiàn)狀。請幫助我們無憂無慮地生活?！彼麑φ未韨冋f道。

他的抗?fàn)幣c超越故事打動了球員和教練組。路易斯·加西亞·普拉薩今早在新聞發(fā)布會上回憶了當(dāng)時(shí)的情景?！澳欠浅Ａ钊藙尤荨Ｎ艺J(rèn)為這個(gè)男孩傳遞了一種抗?fàn)?、犧牲、?zhàn)勝困難和積極樂觀的精神……結(jié)束后，我聽到一句話，我的理解恰恰相反。他們說，‘對他來說，能和塞維利亞球員相處一段時(shí)間是件珍貴的事?！∏∠喾矗瑢ξ覀儊碚f，能和他相處一段時(shí)間才是珍貴的。事實(shí)上，這樣一個(gè)人向你展示，他每天起床都在與疾病抗?fàn)?，與某種困境抗?fàn)帲タ朔钯x予他的、并非自己選擇卻不得不面對的挑戰(zhàn)。對我來說……我之前就知道他，因?yàn)槲矣浀盟跉W洲議會發(fā)過言。但親眼見到他，真的還是讓我起雞皮疙瘩，對我來說非常感動。在此向他表示感謝，是他給了我們禮物?！?/p>

這位塞維利亞少年說，自己每天剛起床時(shí)，“都很艱難，因?yàn)椴恢罆粫械教弁?；但我就在那里，每天都像個(gè)男子漢一樣堅(jiān)持著?！彼麑η騿T們說：“周六，全力以赴?！币痪€隊(duì)隊(duì)長內(nèi)馬尼亞·古德利代表全體球員，向他贈送了一件背后印有其名字和16號的球衣（隨后由全隊(duì)簽名），以及一個(gè)西甲官方用球。教練正式邀請他觀看本周六在拉蒙·桑切斯-皮斯胡安球場對陣馬競的比賽。