在鄭州龍湖里自營(yíng)超市，有一位特別的員工陽(yáng)陽(yáng)，他是一名重度孤獨(dú)癥青年。到今年4月2日，陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)在這里穩(wěn)定工作了3年。三年間，他的崗位從生鮮區(qū)打秤員，進(jìn)階到了工作內(nèi)容更復(fù)雜的食品區(qū)理貨員。

在西安市新城區(qū)的航建社區(qū)，也活躍著一群孤獨(dú)癥孩子和家長(zhǎng)。他們?cè)谏鐓^(qū)空間自在活動(dòng)，與居民、商戶融洽相處、互助互愛。當(dāng)喜歡看摩托車的杜杜來(lái)到修車鋪，老板總會(huì)熱情招呼：“小伙子，來(lái)坐?！?/p>

這些溫暖的場(chǎng)景正在發(fā)生。它告訴我們，孤獨(dú)癥孩子走向社會(huì)、融入社會(huì)，最終“成為一個(gè)有用的人”，并非遙不可及的夢(mèng)想，而是正在實(shí)現(xiàn)的現(xiàn)實(shí)。

皆福星球樂隊(duì)龍湖里音樂路演

“上班，是他最不容商量的事”

改變始于一次嘗試。2023年世界孤獨(dú)癥日，壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目伙伴-鄭州市皆福特殊兒童家長(zhǎng)互助中心發(fā)起了“一周職業(yè)體驗(yàn)”活動(dòng)。20歲的陽(yáng)陽(yáng)在活動(dòng)中第一次走進(jìn)超市體驗(yàn)工作。體驗(yàn)結(jié)束后，陽(yáng)陽(yáng)媽媽鼓起勇氣向超市負(fù)責(zé)人閆總提出了一個(gè)請(qǐng)求：能否給陽(yáng)陽(yáng)一個(gè)正式工作的機(jī)會(huì)？閆總幾乎沒有猶豫，便答應(yīng)了。

“他非常熱愛這份工作，從不喊累。別的事都可以商量，唯獨(dú)不讓他上班不行?！标?yáng)陽(yáng)媽媽笑著分享。這份工作，為陽(yáng)陽(yáng)的世界打開了新的大門。

工作三年，陽(yáng)陽(yáng)的綜合能力飛速成長(zhǎng)：坐地鐵遇到閘機(jī)故障，他會(huì)冷靜地尋找工作人員；上班路上背包遺落在地鐵，他知道及時(shí)聯(lián)系閆總說(shuō)明情況尋求幫助。以前媽媽發(fā)微信囑咐事情，他常常沒有回應(yīng)。如今，媽媽發(fā)文字說(shuō)“回來(lái)買兩個(gè)西葫蘆”，他會(huì)準(zhǔn)確買回，并用文字回復(fù)：“媽媽，我買西葫蘆了?！蹦昵?，父母外出，他竟能獨(dú)立做好飯菜，發(fā)微信叫媽媽回家吃飯。

做飯中的陽(yáng)陽(yáng)

“他的理解能力、邏輯思維、動(dòng)手能力、應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的能力，以及參與集體活動(dòng)的積極性，都全面提升，生活已基本自理?！?陽(yáng)陽(yáng)媽媽欣慰地說(shuō)。超市閆總也觀察到一個(gè)有趣的細(xì)節(jié)：“他知道我是領(lǐng)導(dǎo)，明白上班不能偷懶，他建立了這些社會(huì)認(rèn)知。”

看到陽(yáng)陽(yáng)如今自信的模樣，幾乎無(wú)人能想像到他曾經(jīng)的狀況。陽(yáng)陽(yáng)三歲時(shí)被確診為重度孤獨(dú)癥，此前已展現(xiàn)出所有典型癥狀：沒有眼神交流，沒有語(yǔ)言，感官異常，動(dòng)作協(xié)調(diào)能力也遠(yuǎn)落后于同齡人。

“他幾乎是在哭聲中長(zhǎng)大的?！标?yáng)陽(yáng)媽媽回憶，那時(shí)孩子幾乎不眠不休，晝夜哭喊。她帶著孩子輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，卻查不出所以然，終日生活在恐懼與無(wú)助之中。直到七歲，陽(yáng)陽(yáng)才慢慢學(xué)會(huì)拿筷子；八歲，陽(yáng)陽(yáng)才學(xué)會(huì)大小便自理。“所以，我曾經(jīng)不敢對(duì)他的未來(lái)抱有任何期望，只是日復(fù)一日地努力陪他干預(yù)訓(xùn)練?！?/p>

然而，十幾年過去，陽(yáng)陽(yáng)一次又一次，超越了媽媽最勇敢的想象。

陽(yáng)陽(yáng)和他的畫

▲ 一起助力孤獨(dú)癥群體自在融入社區(qū)

社區(qū)，成了溫暖的“第二個(gè)家”

改變也同樣在社區(qū)生根。2021年，面對(duì)疫情帶來(lái)的租金壓力，壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目伙伴-西安市滿天星心智障礙者家長(zhǎng)互助公益慈善中心陷入了沒有固定活動(dòng)場(chǎng)地的困境。西安市航建社區(qū)的安主任得知后，決定伸出援手：“如果活動(dòng)停止，幾百個(gè)孤獨(dú)癥家庭將面臨諸多困難。我們?cè)敢馓峁┟赓M(fèi)場(chǎng)地，幫助他們渡過難關(guān)?！?/p>

于是，滿天星從租住的單元房，走進(jìn)了社區(qū)寬闊的公共空間。滿天星負(fù)責(zé)人陳傲說(shuō)：“社區(qū)是一個(gè)友好而安全的初級(jí)社會(huì)場(chǎng)地，既能開展豐富活動(dòng)促進(jìn)孩子能力提升，又能保證安全可控?！?/p>

滿天星家長(zhǎng)工作坊

在這里，公益電影、趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)、手工課、端午節(jié)活動(dòng)等豐富多彩的融合活動(dòng)陸續(xù)舉辦，并面向所有社區(qū)居民免費(fèi)開放。社區(qū)多元的環(huán)境，成了孩子們接觸社會(huì)、提升認(rèn)知的天然課堂，也讓居民們?cè)鲞M(jìn)了對(duì)孤獨(dú)癥群體的了解。

家長(zhǎng)杜杜媽媽很高興，當(dāng)杜杜在社區(qū)畫畫時(shí)，會(huì)有居民駐足稱贊；杜杜喜歡看摩托車，常去修車鋪觀望，老板后來(lái)了解了情況，總會(huì)熱情招呼：“小伙子，來(lái)坐?！?/p>

在社區(qū)畫畫的杜杜和藍(lán)貓小滿

“在這里，孩子們很放松，不拘謹(jǐn)?！倍哦艐寢屨f(shuō)。孩子們學(xué)會(huì)了敲門三下，詢問“我可以進(jìn)來(lái)嗎？”，還會(huì)將自己制作的美食送給社區(qū)工作人員；在婦女節(jié)為媽媽們送上鮮花，在夏天為社區(qū)商戶送上酸梅湯。一個(gè)周末，有個(gè)孩子敲開安主任的門問：“安主任，我做的煎餅可好吃了，你要不要嘗一嘗？”安主任感慨：“被這群孩子惦記和關(guān)愛，感到特別幸福?！?/p>

安主任與杜杜母子

陳傲認(rèn)為，服務(wù)他人也能增長(zhǎng)孩子們的自信：“我們留在社區(qū)不是單向索取，也會(huì)為社區(qū)帶來(lái)活力與溫暖，這是一個(gè)互惠的過程?！痹谏鐓^(qū)工作人員耐心的溝通下，居民們展現(xiàn)出了很高的接納度。安主任看到，孩子們從最初的膽怯、偷偷觀察，變得越來(lái)越自信大方，如今在社區(qū)里就像回家一樣自在、自由。

在社區(qū)搬東西的杜杜

正在發(fā)生同樣改變的社區(qū)還有很多。壹基金海洋天堂計(jì)劃持續(xù)支持各地心智障礙者家長(zhǎng)組織，整合調(diào)動(dòng)社區(qū)資源，開展融合活動(dòng)及專業(yè)服務(wù)，搭建家庭在本地的支持系統(tǒng)，建立尊重、接納、包容的社區(qū)生活環(huán)境，共同托舉特需人士的成長(zhǎng)與社會(huì)融入。

▲ 一起助力孤獨(dú)癥群體自在融入社區(qū)

打造特殊需要群體友好空間：需要什么？

在龍湖里，像陽(yáng)陽(yáng)一樣獲得工作機(jī)會(huì)的還有另一位孤獨(dú)癥青年子儀，她在書店崗位已工作一年。被問到當(dāng)初同意他們來(lái)工作的原因，閆總說(shuō)：“龍湖里一直在踐行力所能及的善事。給心青年一個(gè)接觸社會(huì)的機(jī)會(huì)，嘗試一下有何不可？”

子儀在龍湖里書店工作

為了讓陽(yáng)陽(yáng)更好地融入，閆總特意將他安排在超市一線的崗位，并讓老員工帶領(lǐng)。她還在員工群科普孤獨(dú)癥知識(shí)，倡導(dǎo)耐心與包容。從上到下，龍湖里形成了友好的氛圍。有時(shí)候超市的同事還會(huì)給陽(yáng)陽(yáng)媽媽發(fā)工作視頻，夸贊陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)步了。

“沒有人嫌棄他?！标?yáng)陽(yáng)媽媽對(duì)此滿懷感激。

超市中認(rèn)真工作的陽(yáng)陽(yáng)

就業(yè)，是心青年最迫切卻又缺乏的社會(huì)支持之一。自2020年起，龍湖里便與“皆?！焙献?，每年在世界孤獨(dú)癥日和久久公益節(jié)期間舉辦公益活動(dòng)，并響應(yīng)壹基金藍(lán)色行動(dòng)“孤獨(dú)癥友好門店”倡導(dǎo)，每年帶動(dòng)十余家商戶積極參與。

龍湖里的孤獨(dú)癥友好門店

除了超市的工作，陽(yáng)陽(yáng)還是皆?！靶乔驑逢?duì)”的鍵盤手，樂隊(duì)常來(lái)龍湖里路演，此外，龍湖里美術(shù)基地向孩子們開放，并為他們舉辦畫展；書店里設(shè)立了“愛的一立方”角落，義賣孤獨(dú)癥孩子的藝術(shù)衍生品……閆總說(shuō)：“我們做的只是承接了他們的一些訴求，本著初心，能做一點(diǎn)是一點(diǎn)。”

在航建社區(qū)，安主任也給予了最大支持：為滿天星提供免費(fèi)的活動(dòng)場(chǎng)地，并積極鏈接資源，組織融合活動(dòng)。她記得滿天星每個(gè)孩子的特長(zhǎng)，鼓勵(lì)拍照好的孩子幫忙記錄，為喜歡毛線編織的孩子準(zhǔn)備材料。她認(rèn)為，耐心、愛心與接納至關(guān)重要：“我想多和他們交流，讓他們知道自己很棒。”

航建社區(qū)活動(dòng)合影

友好的氛圍是逐步營(yíng)造的。幾年來(lái)，居民對(duì)孤獨(dú)癥群體從陌生到了解，并且因這份愛心增加了對(duì)社區(qū)的認(rèn)同感、認(rèn)可度，不少居民還成為了“滿天星”的志愿者。

▲ 一起助力孤獨(dú)癥群體自在融入社區(qū)

從被照顧者，到貢獻(xiàn)者：一條需要社會(huì)接力的路

陽(yáng)陽(yáng)媽媽的堅(jiān)持，是孩子能走到今天的關(guān)鍵。她曾為讓陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)入普校陪讀十年，不斷鼓勵(lì)他參與各種活動(dòng)，學(xué)習(xí)社會(huì)規(guī)則?！八咭徊?，我走一步，就這樣一點(diǎn)點(diǎn)鍛煉他?！?這份堅(jiān)持，最終化為了對(duì)孩子走向職場(chǎng)的信心。

皆福的英杰老師觀察發(fā)現(xiàn)，工作后的陽(yáng)陽(yáng)狀態(tài)“很享受、很自洽”，“上班對(duì)他們而言是一件極其光榮的事，工作仿佛成了最好的康復(fù)師，帶給他們無(wú)可替代的價(jià)值感?！?/p>

心青年職業(yè)體驗(yàn)-閆總崗前培訓(xùn)

皆福一直在積極鏈接更多愛心企業(yè)，為心青年們創(chuàng)造職業(yè)體驗(yàn)與就業(yè)的可能?！跋颀埡镞@樣能夠給予充分接納和支持的社會(huì)企業(yè)尤為可貴，我們衷心期待未來(lái)能有更多企業(yè)愿意走近并了解這個(gè)群體，以平和、客觀的視角看待他們，既不低估他們的潛力，也不過度美化他們的能力，真正看見并珍視他們每個(gè)人身上獨(dú)特的光亮。”英杰老師說(shuō)。

閆總向社會(huì)呼吁：“如果企業(yè)有適配的崗位，能否不要過度擔(dān)心，先給孩子們一個(gè)嘗試的機(jī)會(huì)？”杜杜媽媽則期待，未來(lái)社區(qū)能提供更多支持，讓孩子們?cè)诎莸沫h(huán)境里展現(xiàn)工作能力。

發(fā)言中的杜杜

作為一個(gè)孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)，陽(yáng)陽(yáng)媽媽最深切的感受是：孤獨(dú)癥群體面臨的最大困境，往往不是障礙本身，而是外界的誤解與隔離。她期待社會(huì)能給予更多理解和包容，消除偏見，提供更多發(fā)展的可能?！爸挥羞@樣，他們才敢于走出家門，在社會(huì)上建立安全感，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，真正從一個(gè)被照顧者，轉(zhuǎn)變?yōu)樯鐣?huì)的貢獻(xiàn)者。”

現(xiàn)在，陽(yáng)陽(yáng)每周工作三天。午后休息的一小時(shí)，他會(huì)去商場(chǎng)二樓彈鋼琴，再到美術(shù)基地畫畫?！坝械胤娇扇ァ⒂惺虑榭勺觥薄@是陽(yáng)陽(yáng)媽媽對(duì)孩子最樸素的期待。

皆福星球樂隊(duì)排練中

3月23日至4月19日期間，壹基金聯(lián)合騰訊公益共同舉辦孤獨(dú)癥議題公益節(jié)，期待你的加入，共同為全年齡段的孤獨(dú)癥人士及其家庭營(yíng)造友好的社區(qū)支持環(huán)境，讓更多孤獨(dú)癥孩子，像陽(yáng)陽(yáng)一樣在工作中實(shí)現(xiàn)價(jià)值，像杜杜一樣在社區(qū)里自在生活。一同助力孤獨(dú)癥群體自在融入社區(qū)，創(chuàng)造屬于他們的價(jià)值與精彩！

▲ 一起助力孤獨(dú)癥群體自在融入社區(qū)