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海文穎:呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅

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來源:睿見Economy


  由北京君和創(chuàng)新公益基金會、中國科學院大學校友會聯(lián)合主辦,主題為“和而不同,思想無界”的CC講壇第71期演講2026年4月12日在中國科學院大學(北京玉泉路校區(qū))禮堂舉行。來自《接納力三部曲》作者海文穎出席,并以《呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅》為題發(fā)表演講。

  演講實錄:

  今天,我想和大家分享一段長達1500天的特殊旅程。這不是一次環(huán)球旅行,而是一次向內(nèi)的、深入生命與成長本質(zhì)的探險。

  我 2018 年 5 月9日開始眼睛視物出現(xiàn)重影,當時還以為自己是老花眼了,后來被我老公拎著去醫(yī)院去看病。醫(yī)生特別嚴肅的對我老公說:她這是重癥肌無力,這個病現(xiàn)在還沒有什么好的治療方法,她現(xiàn)在是眼疾型,這個病癥發(fā)展的特別快,最后就會呼吸肌無力,人的生命……當時我老公一臉凝重,我在旁邊就撲哧一下樂出了聲。我說:“哎,這個病還挺適合我得的”。當時我真的覺得有點小興奮,那個醫(yī)生特別詫異的看著我說:從來沒有見過你這樣的病人。實際上重癥肌無力俗稱“死不了的癌癥”。

  我覺得,這是老天對我之前一個愿望的回應——那是我剛剛帶導完一個叫“三生三世”的工作坊,就是讓人看到就算給你三輩子,你可能也活在輪回當中,還是一生的習氣。我曾感嘆希望也有人能這樣帶導我。我覺得這是老天在行不言之教,它就是讓我去歷經(jīng)一次生死劫,讓我去發(fā)現(xiàn)真理的。

  于是我就活潑的開啟了這一段生命的旅程。

  那時,我正在運營“浩途”——一個媽媽們的自助成長社區(qū)。當我在沙龍里分享我得病的消息時,有會員憂心地說:“哎呀,創(chuàng)始人都這樣了,我們還有什么希望???”我當場就“拍案而起”:“憑什么創(chuàng)始人不可以得?。俊泵鎸@種無意中的評判,我做了一個叛逆的決定:我退出了那個分部,自己成立了一個新分部,名字就叫“我有病聯(lián)盟”。我們的口號是:“我有病吶,你有嗎?”我們還發(fā)一個很嘚瑟的頭像,就開啟了我們“以病為師”的一種共修。浩途“以孩子為師”修的第一個主題是“傾聽”,而“以病為師”,你猜我們先修什么?是“接納”。

  是的,你都得病了,還能不接納嗎?難道要天天抱怨“為什么是我”?那才是真的找死。比如說我完全可以去怨懟這個病,我從摩托羅拉全球商務分析師辭職出來,專門做這個公益。我支持這么多媽媽們?nèi)コ砷L,不管她是成長在哪個階段,我都彎下腰遞過手去拉著人家,去照亮人家前行的路。我真的是對得起天,對得起地,對得起我自己的良心,我對得起任何人。所以憑什么讓我得???

  但我沒有怨懟,我甚至覺得,這個病是我“召喚”來的,它來得正是時候。因為當時我確實是有一些困惑,我覺得我已經(jīng)拼盡全力了,當時我的接納力書籍已經(jīng)出版了兩冊,第一冊是《接納力——成就孩子一生的幸?!?,第二冊是《接納力——活出自己生命的完整》,我覺得我已經(jīng)把路都給大家規(guī)劃好了,你這樣做就能成就你家孩子一生的幸福。你要做不到的話,就是因為你自己生命沒有活出完整性,那你看第二冊,你活出自己生命完整性,你就再去操作第一冊,你就能夠成就你家孩子一生幸福啦!但是我覺得依然不能夠去真的支持到大家,所以我當時是處于一種迷茫的狀態(tài),我不知道再往前走,路在何方,我還能帶領大家去往哪里,到底那個彼岸在哪里?

  這場病,給了我尋找答案的機會。

  這個過程當中,可能是自己對自己的一份定向吧,我就會覺得一切的發(fā)生都是最美好的。當我的咽喉發(fā)不出聲音來,只能片段性的一個字一個字往出擠,就啊,嗯。連吞咽也出現(xiàn)困難的時候,我就在想,那些喉癌患者得多痛苦呀!怪不得他們能把一口水咽下去,整個病友群都會為他歡呼。我就發(fā)現(xiàn)了這個得病的美妙,是讓我體會到不同的人,在不同的階段,他所經(jīng)歷的那一切,我就在心中深深地和這幫人共振著。我就覺得這個病癥過去了,就不再讓我這么堵塞咽不下去,完全說不出話,反而是當我一這樣想的時候,我的病并沒有更加加重,我能夠特別細微的感知到,這個病絲絲毫毫的有些減輕,我就覺得對路了,就是老天行不言之教,全靠我自己的感知力。于是我就不斷的去發(fā)展這樣的能力,我自己在書中提煉叫做共情眾生。

  當我自己越來越不行的時候,大把大把的吃藥,開始擔心治療費用拖累家庭時,我就共情到那些瀕死的老人,特別怕給家里添麻煩,特別怕花家里太多的錢,對家人的生活造成影響。而我先生一句“沒事,咱家供得起”,瞬間讓我感到被深刻共情和理解。當我共情眾生,當我老公又共情我的時候,我發(fā)現(xiàn)共情是一條通道,能夠讓你和所有人的生命進行共振,讓你所有的體驗都不浪費,會很高效的讓你去懂得生命。

  有了這個歷程,我開始珍惜在病中的每一點每一滴的體驗。也因此我有了機會,以一個成人的視角,重新經(jīng)歷了0歲到 18 歲成長的全過程。

  當我癱軟在床,完全說不了話,試圖舉起一個拳頭,拳頭,啪,就掉在臉上了,那待在床上我能做的是什么?真的只有微笑,那個時候我老公來照顧我,他是全能的,是我的理發(fā)師,廚師,理療師,護理員等等,一切他都管我。我就很心疼他,每當他抽空過來看我一眼的時候,我對他都是一個微笑。

  當時我就深切的體感到,哇,一個0歲的孩子,當他一出生,他就已經(jīng)開始貢獻了,他知道他什么都做不了,就用微笑向父母、向這個世界注入愛。

  那個時候我的身體是完全癱軟,癱軟到什么程度?我的胳膊是一根棍兒,然后那個肉和皮全都在那吊著,腿也是一根棍兒,下巴也耷拉著,根本沒有咀嚼和吞咽的能力,只能吃一點流食。一點點的恢復力氣,逐漸地我腰部有了一點力氣,我老公看不見我的時候,我就在使勁使勁的努力,終于有一天我翻身翻過去了,翻過去以后,我發(fā)現(xiàn)不行,翻不過來了,太危險了。但就是那樣我都沒有大聲喊他,沒有發(fā)出各種聲音,我真的覺得我已經(jīng)給他添了很多麻煩了,我自己可以處理的時候,我就自己處理。當我真的終于翻回來的時候,我給我自己真的是加油打氣。等做的完全熟練了,我老公再上來看我的時候,我才做給他看。我是滿臉一副求夸獎的樣子,他就做出夸張的表情說:哎呦,都會翻身了,你真不簡單??!我就真的共情到所有的孩子,在你看不見的地方,他真的是拼盡全力的想要證明我能行。所以孩子們的成長,只是需要被看見,被欣賞就夠了。你的看見和欣賞,他就已經(jīng)獲得了極大的動力,可以不斷的去解鎖新技能。

  當我重新學習走路時,我自己有個安全區(qū),就是在書桌和圈椅的中間。我扶著桌子,可以站起來原地踏步,但是我就是不敢邁出那一步。走路時,從書桌到窗臺不過四五步的距離,對我來說卻極為遙遠,是不可逾越的障礙。我老公說:有什么難的,你都可以原地踏步了,你就從這走到那個窗臺,那就可以了。中間你需要的時候,我都可以隨時輔助你就走過去。當我走過去那一剎那,實際上我嚇著了,嚇著了他,因為肌肉無力,那個脊柱要往起站立和要運動,肌肉跟不上,脊柱整個的就頂出了我的肌肉,都能夠看見那個頂出來痕跡。 我很害怕,我說:你看我就是不能做到嘛,就是做到很恐怖的,我的身體狀況支持不了我自己這樣去做。

  結(jié)果我老公淡然的看了我一眼之后說:哦,看到了。然后他就默默地下去,和醫(yī)生重新討論我的治療方案。在這個過程當中我們中間沒有抱怨,我真的欣然覺得一切的發(fā)生都是最美好,當我用這種態(tài)度,去經(jīng)營我的生活的時候,算有身體有退行幾經(jīng)瀕死,我都覺得只不過是這個時候是這樣而已,治療方案不行我們就重新再調(diào)整嘛。

  在這樣的過程中我就一點一點長大,當我自己真的可以拿得動調(diào)羹去喂自己,還能精準的找到自己的嘴的時候,我覺得我能行了。就從那一天開始,我動不動就說:不,我自己來;不,我要怎樣。

  我就發(fā)現(xiàn),天吶,原來兩歲孩子的執(zhí)拗期是真的,孩子在執(zhí)拗期說“不”,是在彰顯自己有獨立自主決定事情的能力了,以此與之前自己無能為力,任人擺布的成長階段劃清界限,這不是針對父母的無理取鬧。

  我真的覺得孩子是需要一種具體的引領和規(guī)則的,那個時候我就像個孩子一樣,我老公就像是我的監(jiān)護人,他真的在規(guī)則方面很嚴格的規(guī)劃我日常的規(guī)律。比如說幾點叫我起床,然后先喝一波藥,然后過一個小時再吃飯,吃完飯再喝一波藥,然后上來按摩等等的。他每天嚴格按照這種規(guī)則執(zhí)行,但是被這種安排的人生,就會讓人特別的生氣,有的時候你就會覺得就不要,我今天就不理療,我今天就不吃藥,我今天就不什么等等。然后我覺得我老公特別好,當我說就不的時候,他轉(zhuǎn)身就走,一點勸說也沒有,也沒有生氣。第二天同樣的時間,他依然雷打不動的按這個來進行,就是他的那種力量感真的讓我就覺得,孩子實際上是需要一個堅定的成人的,而他自己的情緒是需要有一個發(fā)泄的地方的,但不代表你要改變你的行為。父母沒有情緒、沒有評判的接納,最能夠協(xié)助孩子平穩(wěn)渡過執(zhí)拗期。

  實際上我以前做接納力的時候,我更多注重的是無條件接納。但是經(jīng)由我老公這種堅定的力量感,我就開始想,是需要這樣有條件接納的。家是一個港灣,家的底色是接納,但是它是可以有無條件和有條件兩個方向的。而父親的力量,就是那種有條件接納的力量,就是告訴你,并且就是按部就班的這樣來做,讓你收到那份堅定的力量感。這種“不含敵意的堅決”,是孩子構(gòu)建安全感的框架。

  當我的病逐漸好轉(zhuǎn),可以慢慢走路的時候,我老公就帶我出門,特恐怖,我覺得外邊的氣場太嚇人了,每一個走過的人,對我都是一種氣場的干擾,我就對他特別依戀。他每天帶我去到健身的地兒,去健身一下。我就在想,就像我養(yǎng)孩子的時候,我現(xiàn)在大概就是四到六歲這個時候。

  有一次健身回來的時候需要取個快遞,我老公去取快遞,把我放在樓門外,嚇死我了,我都覺得我要站不穩(wěn)了。我就發(fā)現(xiàn)孩子們非要賴著爸爸媽媽說抱抱,非要讓你抱的時候,就是因為他的氣場被打破了,那是他護不住的時候。我當時就是想我老公牽著我,他說,我拿著快遞沒法拉著你,我說,我?guī)湍隳脰|西,你要拉著我,當時我覺得就是需要他的那份氣場的護持。這種感覺也是讓我深刻的理解到孩子不是說累了,非要給你添個麻煩,非要讓你抱是任性,不是的,那時候他的氣場自己 hold 不住了,就是需要有個安全的地兒,讓我能夠護住這個氣場。

  我覺得這就是接納力的合體,引領加護持,我老公在這方面,簡直就是一個典范。我覺得可能老天通過他讓我體感到,每個孩子都在渴望一個擁有接納力的父母是什么樣子的。

  慢慢地很多關心我的人隔著屏幕問我:你的病怎么樣了?我就說:我好好病著呢。浩途也依然在往前在行進著,他們經(jīng)常會問我一些事,那時候我已經(jīng)可以拿起手機處理公務了,只要我一開始能沾手這些事,他們就會給我甩過來更多的事,要讓我做決策,甚至還想讓我出門去單位。

  當時我根本就不敢出門,第一次出門是老公陪我去的,他把我送到了單位做培訓的教室門口,又在門口等著,接著我回家。第二次只陪到單位樓門口,最后他鼓勵我自己打車,他只“恰好”出門倒垃圾,“目送”我上車。他一步步的“得體退出”,讓我真正感到“我能行”。而當我完全獨立、忙于工作后,回家反而不想和他分享什么了,就像15歲左右的青少年,渴望獨立的心理空間。實際上孩子長到 15 歲左右的時候,他也不知道要跟你講到什么程度,也并不想說一定要獲得你的認同,他想保有一個獨立的空間。

  直到后來,我真正“立”住了,我們才重回平等、親密的交流。我在做什么也都呈現(xiàn)在他眼前了,他有的時候也會關心我?guī)拙?,我有的時候也會跟他嘮嘮嗑。再到后來才回歸到夫妻關系,我們才是每天拉著手飯后溜達,想說啥說點啥,互相交流一下。

  我從站起來開始出去帶到育兒之道,開始彰顯自己對這個世界的認知,在工作的過程中我又體驗了躺平、厭學、輟學孩子的心路歷程。我自己重返人世間,就好像是復學的孩子一樣,大家都對你是有期待的,但是實際上你的精力體力是不行的,重新去撿起來這些責任時候,真的是挺難的。那個時候,我基本上是每天起來先哄好自己,再做事兒。所以我就總是先聽會小說,把自己的心先弄的舒服了,然后再去干事兒,就這樣發(fā)現(xiàn)工作效率也可以。

  那為什么要這樣?就是因為他們讓我做的事兒,我都是得聽話照做,因為我并不知道比如怎么做直播,面對的社會規(guī)則是什么。所以我是傾向性要提起自己的精神氣兒,去適應社會規(guī)則的。我就特別的難,就好像你是一個智者,但是在社會規(guī)則之下還是一個稚童,所以你天生就會趨向于去滿足大家對你的各種要求。結(jié)果累死了,當我的眼睛再次出現(xiàn)疲軟,我現(xiàn)在就開始停下來,靜下來,尤其這個春節(jié),我就完全去感知我本來要干什么,我要去實現(xiàn)我的生命目的,我覺得這個時候我才逐漸的就是走向18歲。我開始有意識的建構(gòu)我的潛意識,比如說晚上睡覺前,我就不是拿小說來哄我睡覺了,而是讓我完全的沉浸式的去感知我的生命要去往何方,我生命目的,今后的那個愿景呈現(xiàn)是什么樣子。然后就給自己做人生的定向,就是真的是一種成人的姿態(tài)進入這個社會中了。

  到現(xiàn)在我會發(fā)現(xiàn)真的就是I can be anything I can be nothing我是一滴水,我也是大海。這1500天,于我而言,是一次極致的“實證實修”。我曾苦苦追尋育兒的“彼岸”在哪里,當我從這場大病中歸來,我找到了答案:哪里有什么遙遠的彼岸,父母心安,即是孩子的彼岸。

  我對所有的媽媽們還是一樣,“以孩子為師”,是因為老天愛你的方式,就是用你最愛的孩子激惹你的情緒,利用這個情緒的線索,去珍惜它,就會精準的找到指引你成長的方向。當你的生命成長了,你的孩子就會在你肩頭起飛,就是這樣一條親子互相成就的路。所以我就會很安心,帶大家走上這條育兒之道。

  這場“不治之癥”,是我生命中最深刻的饋贈。它錘煉我,重塑我,最終讓我領悟:什么叫使命?就是老天要使用你這條命,去告知世人一些東西而已。于我來講,只不過是臣服,臣服于老天對我的打造,并且臣服于這個使命去向更多的人傳遞這份育兒之道。

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