“經(jīng)過(guò)了蜿蜒曲折的過(guò)程，婧劼又出現(xiàn)在了我們慧靈當(dāng)中……”，臺(tái)上，陳戎東正在他的壓軸演講中如此介紹。

“婧劼回歸了？”坐在臺(tái)下的孟維娜打斷了他的話頭，傾身向前，語(yǔ)帶驚喜地問(wèn)到。

“沒(méi)有沒(méi)有，她是作為獨(dú)立策劃人統(tǒng)籌了我們今天的這場(chǎng)活動(dòng)?！标惾謻|解釋道。臉上的欣喜褪去，孟維娜向后靠回了椅背。

而對(duì)話的主角陳婧劼已被邀請(qǐng)上臺(tái)，她的目光在陳戎東和孟維娜間來(lái)回一番，笑笑著沒(méi)有插話。

這一幕發(fā)生在去年底「上?；垤`」10周年慶祝會(huì)的現(xiàn)場(chǎng)。

孟維娜，中國(guó)慧靈的創(chuàng)始人，也是上?；垤`的理事會(huì)成員；陳婧劼，2014年開辦上?；垤`的創(chuàng)始負(fù)責(zé)人，也是2024年這場(chǎng)上海慧靈10周年慶?；顒?dòng)的總策劃；陳戎東，上?；垤`現(xiàn)任法人、理事長(zhǎng)兼服務(wù)主任。

一問(wèn)一答間三人同框，這間大齡心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)十年里的起承轉(zhuǎn)與合，仿佛在此刻定格。

上海特奧會(huì)，慧靈百人團(tuán)勇闖上海灘

1985年，被00后心青年戲稱為“慧靈老祖孟奶奶”的孟維娜剛過(guò)而立，受德蘭修女事跡感召的她決心投身慈善服務(wù)，和志同道合的朋友一道在廣州創(chuàng)辦了「至靈學(xué)?！共⑷蝿?chuàng)校校長(zhǎng)。這是中國(guó)第一家專門收養(yǎng)“弱智兒童”（創(chuàng)辦時(shí)用語(yǔ)）的民辦特殊教育學(xué)校，院墻上的校名由曾任殘聯(lián)主席的鄧樸方親筆揮就。1990年，孟維娜又創(chuàng)辦了服務(wù)16歲以上大齡心智障礙人士的職業(yè)培訓(xùn)中心和托養(yǎng)中心，也即「廣州慧靈」。經(jīng)過(guò)20余年的發(fā)展，廣州慧靈已有了將近10間日間服務(wù)中心，服務(wù)內(nèi)容覆蓋障礙者全生命階段。直到2010年左右，慧靈已在北京、西安、重慶等10余個(gè)城市孵化實(shí)體服務(wù)，一線城市中唯有上海遲遲沒(méi)有尋到適合的機(jī)會(huì)。

2007年10月2日-11日，上海舉辦了世界夏季特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)（簡(jiǎn)稱“特奧會(huì)”）。孟維娜和張武娟（時(shí)任廣州慧靈法人，慧靈基金會(huì)首任秘書長(zhǎng)，已退休）認(rèn)為這是中國(guó)心智障礙人士難得與世界交流、歡慶的節(jié)日，面向全國(guó)慧靈招募了大約110名心智障礙者和家長(zhǎng)，赴上海旅行看特奧?！爱?dāng)時(shí)我們得到了許多志愿者的支持，他們陪同我們跑了好多場(chǎng)館看比賽，我們坐公交車都不用付錢，還有一家外資企業(yè)捐了兩張閉幕式門票給我們，”說(shuō)起這次出行，張武娟仍然記憶猶新。在閉幕式前一天，孟張二人和北京慧靈藝術(shù)教員“方爹”商量，要到舉辦閉幕式的江灣體育場(chǎng)的廣場(chǎng)上即興表演、敲鑼打鼓，向世界展示中國(guó)民間心智障礙人士的風(fēng)貌。

戲劇性的是，10月12日下午3點(diǎn)，孟維娜給正在南京西路逛街的張武娟發(fā)了條短信，大意是讓她抓緊時(shí)間歸隊(duì)準(zhǔn)備晚上和團(tuán)隊(duì)一起出行。也許是短信中的“活動(dòng)”二字寫成了“行動(dòng)”，觸發(fā)安保警戒，當(dāng)?shù)毓埠蜌埪?lián)理事長(zhǎng)很快到達(dá)他們所在賓館。在初步的交流中，孟維娜感受到了和民間志愿者一樣的熱情，她還向殘聯(lián)提出可否提供大巴車載大家去閉幕式現(xiàn)場(chǎng)。大家看到十來(lái)輛大巴車緩緩開來(lái)，特別興奮，向?qū)Ψ奖硎靖兄x。張武娟特別記得一位坐在輪椅上的腦癱男孩還說(shuō)：“不用謝，人民警察為人民?！?/p>

大巴車開到跟前，下來(lái)一群“志愿者”讓現(xiàn)場(chǎng)氛圍陡然緊張起來(lái)?！爸驹刚摺币粚?duì)一走到學(xué)員和家長(zhǎng)身邊，勸說(shuō)大家不要去閉幕式現(xiàn)場(chǎng)，到附近安排的酒店看電視轉(zhuǎn)播。有的學(xué)員發(fā)現(xiàn)行程被更改、接受受不了，直接躺在地上打滾。幸而閉幕式后慧靈百人團(tuán)也已訂好了第二日返程的車票，這場(chǎng)持續(xù)四五天的旅途才在響徹全球的特奧閉幕式和有驚無(wú)險(xiǎn)的對(duì)話中安穩(wěn)度過(guò)。

圖 | 特奧閉幕式現(xiàn)場(chǎng)

地利、天時(shí)、人和

2011年夏天，21歲的應(yīng)屆畢業(yè)生陳婧劼一人一箱抵埠廣州?！?008汶川地震之后，看到有媒體人創(chuàng)辦了公益項(xiàng)目、推廣公民社會(huì)。我沒(méi)有什么職業(yè)規(guī)劃，只想加入NGO”，雖然廣州慧靈開的工資只有1800元（當(dāng)年廣州最低工資標(biāo)準(zhǔn)為1300元），但因?yàn)榭梢园∷藓腿?，她“沒(méi)猶豫就去了”。

初到慧靈陳婧劼跟著師傅“阿May”卓葉清一起打理一間小小的藝術(shù)調(diào)理工作室，除了日常為廣州慧靈所有服務(wù)點(diǎn)的學(xué)員教授音樂(lè)、舞蹈、戲劇等藝術(shù)課程外，還會(huì)帶著學(xué)員進(jìn)行社區(qū)義演、舞臺(tái)劇巡演。每次到陌生的城市“走穴”，工作人員都要負(fù)責(zé)支持幾位演員的生活日常，諸如“換衛(wèi)生巾、設(shè)置鬧鈴、洗衣服、坐地鐵、用手機(jī)找人、社交禮儀”等都成了陳婧劼和伙伴們討論的主題。短短一年時(shí)間，她們建立了深厚的“戰(zhàn)友情”。

“我第一次見(jiàn)孟（維娜）老師，應(yīng)該是11年底我跟著阿May帶隊(duì)去北京演出。她當(dāng)時(shí)說(shuō)我像是阿May的小丫鬟”。當(dāng)2012年底，孟維娜和張武娟來(lái)問(wèn)入職才一年半的陳婧劼，愿不愿意去杭州拓展新的服務(wù)點(diǎn)時(shí)，“小丫鬟”多少感到“有些突然”。

自2000年孟維娜親赴北京復(fù)制慧靈模式后，在此后的十多年里，慧靈主要是從廣州總部抽調(diào)人員，以直營(yíng)模式拓展新的城市，要么是當(dāng)?shù)赜匈Y源邀請(qǐng)慧靈前往，要么是員工想把慧靈帶回自己家鄉(xiāng)。杭州屬于前者，時(shí)任江干區(qū)副區(qū)長(zhǎng)沈燕俊與區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)鄒倩在參訪了北京慧靈“旗艦店”后，就積極地促成慧靈落地杭州。對(duì)于大齡心智障礙照護(hù)機(jī)構(gòu)而言，政府的資源和背書往往最為關(guān)鍵卻也最為稀缺，因此，杭州的機(jī)會(huì)千載難逢。

“孟老師當(dāng)時(shí)說(shuō)，廣州辦公室里就你一個(gè)每天每夜不著家的”，話雖如此，跟著慧靈劇團(tuán)四處“走穴”、協(xié)調(diào)溝通各地慧靈人事資源、在一線與學(xué)員和家長(zhǎng)打成一片的經(jīng)歷，讓陳婧劼有了些許底氣，“我沒(méi)有特別高的物質(zhì)需求，很喜歡冒險(xiǎn)、喜歡遇見(jiàn)新鮮的人和事，再加上聽說(shuō)會(huì)有另一位老慧靈人來(lái)配合，我就答應(yīng)了?！?/p>

2013年初春節(jié)剛過(guò)，陳婧劼奔赴杭州注冊(cè)慧靈。由于是“政府購(gòu)買服務(wù)”，在當(dāng)?shù)貧埪?lián)、民政、街道等部門一路綠燈配合下，5月全國(guó)助殘日，位于丁橋鎮(zhèn)（現(xiàn)丁蘭街道）600平米臨街的「杭州慧靈」日間服務(wù)中心“長(zhǎng)虹愛(ài)心家園”正式啟用。

“孟老師一直惦記著慧靈要進(jìn)上海。等杭州慧靈開始張羅，他們每次來(lái)杭必會(huì)去上海。她也經(jīng)常提，上海一旦找到了啟動(dòng)資金，就要我過(guò)去”，陳婧劼回憶。

2014年，徐家匯光啟社會(huì)服務(wù)中心向慧靈捐出50萬(wàn)元，恩派公益的社會(huì)組織孵化項(xiàng)目也給慧靈提供了與本地政府對(duì)話的機(jī)會(huì)，陳婧劼隨即再度開拔。然而，啟動(dòng)資金的“天時(shí)”與滬杭便利的“地利”齊備，尚缺“人和”。那年3月31日，陳婧劼在朋友圈分享了一條簡(jiǎn)訊——《上海市社會(huì)組織直接登記管理若干規(guī)定》正式出臺(tái)，按其中規(guī)定，上海民非的法人代表必須擁有本地戶籍。

”通過(guò)本地家長(zhǎng)領(lǐng)袖彩虹媽媽介紹，我們找到了鮑美琴鮑老師，她是當(dāng)時(shí)上?；垤`注冊(cè)的唯一希望”，陳婧劼說(shuō)。鮑美琴在圈內(nèi)是個(gè)名人。她的兒子徐闖生于1987年，6歲時(shí)確診“苯丙酮尿癥”，有中度智力智障，但對(duì)體育情有獨(dú)鐘，常常在運(yùn)動(dòng)場(chǎng)一待就是整天。成為特奧運(yùn)動(dòng)員后，徐闖先后成為“中國(guó)特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖”與“國(guó)際特奧會(huì)全球信使”，鮑美琴也成為了“特奧全球家庭領(lǐng)袖”。

圖 | 鮑美琴第一次與孟維娜見(jiàn)面.2015.廣州

10年前，鮑美琴在虹橋火車站第一次見(jiàn)到陳婧劼。面對(duì)這個(gè)瘦小、年輕的女孩，鮑美琴心生猶疑，“孟老師怎么這么膽大，把上?；垤`這么重要的點(diǎn)，交給一個(gè)黃毛丫頭做呢？”那次，兩人同往廣州慧靈考察，這也是鮑美琴頭一回與孟維娜、張武娟見(jiàn)面。同行一路，陳婧劼和廣州慧靈“老戰(zhàn)友”的親密友誼令鮑美琴折服，“小身板里有大能量”。

當(dāng)年6月30日，「上海慧靈」終于以“上海慧靈文體服務(wù)中心”的名字在閔行區(qū)注冊(cè)成為民辦非企業(yè)，由鮑美琴擔(dān)任創(chuàng)始法人。稍早些時(shí)候，上?；垤`的第一間社區(qū)家庭也在閔行區(qū)外環(huán)路地鐵站附近打點(diǎn)一新，順利開了第一次家長(zhǎng)會(huì)和第一場(chǎng)暑期夏令營(yíng)。

圖 | 上海慧靈第一個(gè)社區(qū)家庭“光啟之家” ｜ 陳婧劼朋友圈 2014.5.25

俗語(yǔ)道，萬(wàn)事開頭難。乍看下，上海慧靈恰如杭州慧靈，都順利地開了好頭，余下自也無(wú)需過(guò)度憂心。因此，首場(chǎng)夏令營(yíng)7月31日才結(jié)束，陳婧劼次日就飛往日本神奈川縣，開始了為期3個(gè)月的公派研習(xí)之旅。此時(shí)的她，想的是如何把研習(xí)中見(jiàn)到的新穎的倡導(dǎo)形式、藝術(shù)療愈活動(dòng)等經(jīng)驗(yàn)帶到上海，然而，等在前方的卻都是被迫搬家、資金告急等生存攸關(guān)的問(wèn)題。

九九八十一“捐”

“50萬(wàn)啟動(dòng)資金，兩年我們就用完了，之后怎么辦？”在上?；垤`10周年慶祝會(huì)上，鮑美琴坦率揭開了機(jī)構(gòu)運(yùn)作的舉步維艱。翻開上海慧靈的賬本，頭三年都入不敷支——

l 2014年，收入586,429元，支出220,889元；

l 2015年，收入388,772元，支出754,945元；

l 2016年，收入916,499元，支出957,955元……

2016年1月1日，在陳婧劼當(dāng)日的一條朋友圈下，孟維娜質(zhì)問(wèn)：“上?；垤`解決資金了嗎?上海灘居然有你這樣窮混的？丟人！”陳婧劼回復(fù)：“基本解決了”，跟著一個(gè)流淚的表情。

不似杭州“政府購(gòu)買服務(wù)”，上?；垤`的生存從未得到保障。同時(shí)開設(shè)晚間住宿（社區(qū)家庭）和日間中心的上?；垤`是典型的重資產(chǎn)運(yùn)營(yíng)，場(chǎng)地租金和照護(hù)人員薪資是雷打不動(dòng)的成本，而日間照護(hù)中心開張時(shí)所定的“1500元/人/月”收費(fèi)頗為草率，陳婧劼坦誠(chéng)：“當(dāng)時(shí)我們根本不懂運(yùn)營(yíng)，還聽說(shuō)基金會(huì)會(huì)提供連續(xù)3年的資助，就考慮讓學(xué)員家庭承擔(dān)少一些吧?，F(xiàn)在回頭看，還是太嫩?！?/p>

為了補(bǔ)上缺口，陳婧劼和伙伴們搞過(guò)義賣義演，申過(guò)基金會(huì)項(xiàng)目，參與各式各樣的籌款活動(dòng)，也為社區(qū)“陽(yáng)光之家”提供藝術(shù)課程服務(wù)……但仍然彌補(bǔ)不了赤字?！昂髞?lái)，我們實(shí)在撐不下去才在17年把服務(wù)費(fèi)調(diào)整到2750元，也因此流失了近半學(xué)員。但即便漲了價(jià)，我們依舊是虧本運(yùn)營(yíng)，四處找錢都是為了填這個(gè)窟窿”，朱娟娟說(shuō)。

圖 | 朱娟娟早期照片

朱娟娟是上?；垤`第二任負(fù)責(zé)人，自詡從“公益小白”在十年里一步步成為了“公益大媽”。最初，朱娟娟甚至不知道什么是孤獨(dú)癥（同“自閉癥”），機(jī)緣巧合下，她到閔行區(qū)自閉癥志愿者協(xié)會(huì)「星樂(lè)家園」服務(wù)時(shí)才“第一次接觸到自閉癥群體”。2015年的自閉癥日，朱娟娟記憶猶新。那天她和星樂(lè)家園一位母親共同在地鐵站口派發(fā)自閉癥科普卡套，孩子1米75、長(zhǎng)得很帥，在地鐵口上躥下跳、一路飛奔，“畫面特別不和諧”。那位母親告訴她，孩子還有兩個(gè)月就要從輔讀學(xué)校畢業(yè)，“之后怎么辦，除了在家里蹲，他還可以去哪里？”，說(shuō)著說(shuō)著，潸然淚下。

“福利斷崖”是心智障礙群體在成年后所面臨的普遍困境。不論是“陽(yáng)光寶寶卡”類的康復(fù)補(bǔ)貼，還是6-16歲義務(wù)教育的輔讀學(xué)校、特殊職業(yè)學(xué)校，大多與殘障人群有關(guān)的服務(wù)資源聚焦于小齡階段，“正?；迸c“能力提升”是其核心理念。上?？蔀槌赡晷闹钦系K人士提供日間服務(wù)的社區(qū)設(shè)施“陽(yáng)光之家”，由于服務(wù)人手配比及專業(yè)不匹配，也較難接納孤獨(dú)癥伙伴；政府為成年殘障人士及其家庭發(fā)放的“重殘無(wú)業(yè)”補(bǔ)助金，仿佛已蓋棺定論，將他們的生活鎖進(jìn)了家門，如學(xué)者王向賢和李晶晶在論文中指出，國(guó)家和社會(huì)目前提供的支持極其有限，使照顧孤獨(dú)癥人士的責(zé)任私有化為家庭責(zé)任。

“我也有孩子，但我從不曾擔(dān)心孩子16歲以后要怎么辦”，朱娟娟暗忖，這成為了她涉足大齡心智障礙服務(wù)領(lǐng)域的起點(diǎn)。2015年7月，朱娟娟加入了剛滿周歲的上?；垤`，而那個(gè)引領(lǐng)她走上這條使命之路的孩子，后來(lái)也成為了慧靈的學(xué)員——終于，他有了地方可去。

剛?cè)肼殨r(shí)，朱娟娟單純以為“這是份可以幫助人的工作”，在一線服務(wù)之余，她也跟著陳婧劼做行政工作和項(xiàng)目管理，漸漸切身體會(huì)到了擔(dān)子之重。雪上加霜的是，此時(shí)50萬(wàn)元的捐助所剩無(wú)幾，陳婧劼又萌生去意：“當(dāng)時(shí)談了4年的戀人催著去北京結(jié)婚，上海慧靈初創(chuàng)期大小事無(wú)數(shù)，很難做抉擇。”機(jī)構(gòu)的生存壓力、來(lái)自孟維娜和戀人的壓力，令喘不過(guò)氣的她開始回避，站在朱娟娟的角度，“當(dāng)時(shí)婧劼常常失蹤，也不接電話，只要被孟老師批評(píng)了就會(huì)躲起來(lái)?！?/p>

2016年秋天，陳婧劼離開上海，走的時(shí)候，上海慧靈的賬上只余500多元，會(huì)計(jì)致電告知年底需繳交1000多元稅款，這讓朱娟娟心焦如焚。她試過(guò)向總部求援，孟維娜給她支招——陳婧劼離開時(shí)沒(méi)有滿足公派赴日研學(xué)所簽訂的服務(wù)協(xié)議，需要償付1萬(wàn)元。正是這筆錢讓上海慧靈又熬過(guò)了年關(guān)。

一萬(wàn)元徒解燃眉之急，朱娟娟還得找錢。她打了許多基金會(huì)的電話，但“大部份項(xiàng)目都是給兒童的，竟然都沒(méi)有人知道大齡自閉癥還需要服務(wù)，甚至有工作人員問(wèn)我“多少歲屬于大齡自閉癥？”以至于朱娟娟抓住每次募款來(lái)科普一個(gè)“常識(shí)”——孤獨(dú)癥并非兒童專屬，孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大了也還是一個(gè)孤獨(dú)癥成年人，他們需要持續(xù)的專業(yè)支持。

所幸，上海仁德基金會(huì)伸出橄欖枝，給上海慧靈在支付寶上發(fā)起“自閉癥孩子藝術(shù)調(diào)理”項(xiàng)目。為此，朱娟娟還特地買了一本教寫項(xiàng)目書的工具書，照葫蘆畫瓢寫了一個(gè)項(xiàng)目書。而為了獲得平臺(tái)的流量激勵(lì)，她帶著團(tuán)隊(duì)使盡渾身解數(shù)搞演出、搞義賣，拉親戚、朋友、家長(zhǎng)，東拼西湊先籌到4萬(wàn)，項(xiàng)目得到首頁(yè)推薦，兩周就滿了10萬(wàn)元，“當(dāng)時(shí)我真的是淚如雨下”。

“這還只是我九九八十一‘捐’的第一‘捐’”，多年過(guò)后，朱娟娟已然云淡風(fēng)輕，在10周年慶祝會(huì)上，她拿自己的名字打趣，“我媽媽應(yīng)該是個(gè)先知，在我出生時(shí)就知道我未來(lái)會(huì)投身的事情，給我起名‘娟’（捐），一個(gè)不夠還要兩個(gè)“娟娟”，看來(lái)公益籌款就是我人生使命?！?/p>

十年“漫漫”，改變幾何？

上?；垤`在2017-2018和2020-2021年度兩次獲得上海慈善基會(huì)“藍(lán)天下的至愛(ài)”的項(xiàng)目資助，并與上海聯(lián)勸公益基金會(huì)達(dá)成月捐長(zhǎng)期資助項(xiàng)目。這些項(xiàng)目的成功申請(qǐng)，離不開朱娟娟“背后的男人”——身在大洋彼岸的陳戎東的默默協(xié)助。

時(shí)間撥回2005年，畢業(yè)于上外、已在上汽集團(tuán)總裁辦公室工作八年的陳戎東，決定放棄國(guó)企“金飯碗”，前往加拿大頂尖商學(xué)院留學(xué)，鉆研中國(guó)入世后方興未艾的“創(chuàng)業(yè)學(xué)”。不過(guò)，飽受癮癥困擾的陳戎東，一次次錯(cuò)過(guò)了論文的提交期限（對(duì)東哥這段經(jīng)歷感興趣的讀者，請(qǐng)點(diǎn)擊閱讀〈〉，最終肄業(yè)。最困苦的時(shí)期，他讀到了荷蘭天主教神父、教授、作家和神學(xué)家亨利·盧雲(yún)（Henri Nouwen）的著作，后者曾在加拿大多倫多方舟團(tuán)體長(zhǎng)期照顧心智障礙伙伴直至生命結(jié)束。陳戎東聆聽到了內(nèi)心的呼召，開始試著與自己和解。

2015年夏天，陳戎東發(fā)現(xiàn)自己的城市也有方舟團(tuán)體，便穩(wěn)定地在方舟做起志愿服務(wù)，接觸到形形色色的心智障礙者。秋天，陳戎東回滬探望父母，趁此期間來(lái)到與方舟團(tuán)體建立姐妹關(guān)系的慧靈做起志愿者。

緣分這東西當(dāng)真妙不可言。當(dāng)陳戎東正在上海慧靈的藝術(shù)調(diào)理室給學(xué)員排演歌唱節(jié)目《云上太陽(yáng)》時(shí)，不經(jīng)意向窗外的一瞥，看見(jiàn)沐浴在陽(yáng)光里的娟娟，就讓故事有了序章。兩人約在了徐家匯當(dāng)時(shí)很火的“70后飯吧”，邊排隊(duì)邊聊天，沒(méi)說(shuō)幾句，朱娟娟就在大庭廣眾下對(duì)著剛認(rèn)識(shí)的陳戎東失聲痛哭，陳戎東還記得，“她說(shuō)，這份事工好辛苦，太艱難”。

曾在世界頂尖商學(xué)院攻讀戰(zhàn)略管理博士學(xué)位的陳戎東很清楚，心智障礙服務(wù)本就不是一個(gè)有利可圖的領(lǐng)域，“如果用最基礎(chǔ)的PEST（政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和技術(shù)）方法宏觀分析一下國(guó)內(nèi)的心智障礙服務(wù)領(lǐng)域，很容易發(fā)現(xiàn)這根本就不是一個(gè)應(yīng)該進(jìn)入的行業(yè)。至少，這是一個(gè)生來(lái)貧窮的行業(yè)?！痹谖鞣?，這一領(lǐng)域同樣不是市場(chǎng)化運(yùn)作的生意，而是由政府衛(wèi)生福利部門和繁榮的公民社會(huì)、宗教組織所支撐，而在國(guó)內(nèi)“公益元年”的浪潮褪去后，每一步都步履維艱。

紙短情長(zhǎng)，陳戎東翻譯了方舟團(tuán)體創(chuàng)始人范尼雲(yún)神父的作品《與陌生人為友》（Befriending the Strangers）留給朱娟娟，便啟程返回加拿大?？v使有12小時(shí)時(shí)差，兩人的情愫在日夜接壤的幽微里潛滋暗長(zhǎng)，而一份份接力寫作的項(xiàng)目書也儼然成為了定情信物。直到2018年9月30日，在加拿大生活了十三年的陳戎東放棄綠卡回國(guó)，加入上?；垤`，任服務(wù)主任。次年6月，他與朱娟娟結(jié)為連理。2022年，上海籍的他正式接過(guò)法人和理事長(zhǎng)職務(wù)，也被孟維娜列為了全國(guó)慧靈顧問(wèn)團(tuán)隊(duì)一員。

最終，他在慶祝會(huì)上如是說(shuō)：“大家猜猜看，十年里，上海慧靈的社區(qū)家庭搬了幾次家？足足7次！最先我們是在外環(huán)路的陽(yáng)城，一年后就搬到了蓮花河畔，然后是望族苑、康城、楓華景苑、塘涇北苑。2020年第一輪疫情期間我們關(guān)閉了所有服務(wù)點(diǎn)，差點(diǎn)就沒(méi)活下去。后來(lái)在一些捐贈(zèng)人的幫助下，才在新葉村重啟了這個(gè)社區(qū)家庭，我和娟娟也把家搬到了新葉村，這樣我們的家和社區(qū)家庭之間就只有一碗湯的距離?！?/p>

圖 | 慧靈服務(wù)點(diǎn)”搬家“地圖

每一次搬家，都肇始于鄰里的投訴，而這所折射的是社會(huì)公眾根深蒂固的歧視與隔膜。十年里，上?；垤`不得不在道歉、求助、搬家中度過(guò)——

2014年，第一間社區(qū)家庭，致信物業(yè)：“我們這一新型的服務(wù)模式，不是所謂的群租……懇請(qǐng)物業(yè)和鄰居支持我們的慈善服務(wù)?！?/p>

2015年，第二間社區(qū)家庭，求助殘聯(lián)：“機(jī)構(gòu)認(rèn)真反省，嘗試與投訴者溝通，希望取得諒解，但是被拒絕……機(jī)構(gòu)可能無(wú)法再支持運(yùn)營(yíng)，孩子們面臨被迫回家的境地?！?/p>

2017年，第三間社區(qū)家庭，公告居民：“他們雖然有時(shí)候動(dòng)作怪異不合時(shí)宜，但他們不會(huì)傷害別人，請(qǐng)鄰居放心?！?/p>

同年，第四間社區(qū)家庭，告知社區(qū)：“在此，我們真誠(chéng)地向您表示歉意，我們給鄰居們添麻煩了！”

“為什么心智障礙者被隔離出社會(huì)？為什么服務(wù)機(jī)構(gòu)這么難？為什么一線人員這么累？不應(yīng)該這樣”，在陳戎東的“苦”的背后，實(shí)是無(wú)法排遣的憤怒，“在上海這座全球第六大國(guó)際化大都市的社區(qū)夾縫中掙扎，僅僅為了活下來(lái)，我們就拼盡了全力?！?/p>

不論搬幾次，都是那個(gè)家

家，從來(lái)不只是一個(gè)空間概念，它更關(guān)乎人與關(guān)系。

日本導(dǎo)演是枝裕和以電影《小偷家族》提問(wèn)：“是什么形成了家庭？”，他的回答是“羈絆”。這同樣是上?；垤`的答案。在10周年慶祝會(huì)上，陳戎東說(shuō)：“我們的家雖然一直在搬，但心一直在彼此相伴，上海慧靈想成為一個(gè)超越血緣關(guān)系的大家庭。”

因此，當(dāng)“蒙查查”的陳婧劼答應(yīng)了孟維娜去華東拓點(diǎn)，當(dāng)蒙在鼓里的朱娟娟接過(guò)了陳婧劼扛不住的擔(dān)子，當(dāng)墜入愛(ài)河的陳戎東與朱娟娟一起委身丘壑，這些不計(jì)較利益得失、無(wú)條件支持的羈絆就構(gòu)成了這個(gè)家。

在這個(gè)家里同樣“一個(gè)都不能少”的是心智障礙伙伴。今年22歲的鄒政，2016年義務(wù)教育畢業(yè)后就成為了慧靈家庭的一員，最近4年還代表上?；垤`參加了4次“一個(gè)雞蛋暴走”公益暴走，累計(jì)徒步達(dá)到140公里，他說(shuō)，“上?；垤`就是我的家，我是家庭的一份子，我愿意為它一直走下去?！痹谶@個(gè)家里，每一位家人的東奔西走也不過(guò)是為了另一些家人能更好、更豐富、更有尊嚴(yán)地生活。

當(dāng)然，也有遺憾。

朱娟娟在慶祝會(huì)上分享了一個(gè)關(guān)于慧靈學(xué)員君君的故事——2018年到上?；垤`200號(hào)（社區(qū)家庭的簡(jiǎn)稱）的君君，母親在2023年患癌去世。家庭其他成員不愿繼續(xù)負(fù)擔(dān)她在慧靈的費(fèi)用，將她轉(zhuǎn)到一家可以全年托養(yǎng)的殘疾人寄養(yǎng)院繼續(xù)生活。君君的自閉癥特質(zhì)讓照料的難度陡增，寄養(yǎng)院只好邀請(qǐng)慧靈去給護(hù)理人員做培訓(xùn)、教授與君君溝通、服務(wù)的方法?，F(xiàn)在，朱娟娟和同事們還會(huì)定期去探望君君。“我們偶爾把君君從寄養(yǎng)院接出來(lái)玩一天，她會(huì)像見(jiàn)到家人一樣熱情擁抱每個(gè)人，晚上要分別時(shí)，她又會(huì)緊抱住我們，舍不得離開?！?/p>

圖 | 上?；垤`十周年慶典合影

作者 | 絡(luò)繹，自由撰稿人，醫(yī)學(xué)人類學(xué)學(xué)徒，關(guān)注自閉癥等神經(jīng)發(fā)育障礙社群議題

編輯 | 陳婧劼

排版 | 阿迪拉

審校 | 朱娟娟 、陳戎東