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“困”在輪椅里的癱瘓者,與“無障礙”斗了22年 | 人間

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我的人生信條就是拒絕空白,雖然我人生中的空白非常多,但我總覺得應(yīng)該有各種色彩填充到我的那張紙上,起碼從現(xiàn)在開始。

配圖 | 受訪者提供

2023年9月28日,一個星期四的清晨,天上飄著蒙蒙細雨,但龔祖行仍決定開著電動輪椅出發(fā),目的地是老家南寧轄下一座名為賓陽的縣城里,思遠路上的地標(biāo)式建筑——電信大樓。

一年半前,龔祖行第一次路過這棟樓時,便被樓下那處看起來極不合理的無障礙坡道所吸引。

“打眼一看我就知道那沒辦法上去,勉強要上,也一定會人仰馬翻。”

為了證實自己的猜測,龔祖行專門對坡道進行了測量,結(jié)果一如他的預(yù)料。坡道約0.9米高,而長度卻只有3米,比例遠遠低于《建筑與市政工程無障礙通用規(guī)范》要求的最低限度(1:12),且在不符合規(guī)范的情況下使用了“無障礙”的標(biāo)識。

一年半間,龔祖行積極與各方溝通,試圖推動坡道整改,僅通過12345便民熱線進行的申訴就有三次,終于,2023年7月,龔祖行得到了將對坡道進行整改的確切答復(fù)。

2023年9月1日,經(jīng)十四屆全國人大第三次會議表決通過的無障礙環(huán)境建設(shè)法終于開始施行。幾乎與此同時,龔祖行得到了無障礙坡道整改即將完工的消息,他想親眼看看這個為之努力了一年半的成果。

然而,當(dāng)龔祖行冒著雨抵達電信大樓時,卻有些不敢相信自己的眼睛。

眼前的確正在施工,也的確接近完成,但所謂的整改并非新建一條合格的坡道,而是將坡道完全鏟除。

“難道在他們看來,沒有無障礙設(shè)施,就沒有不合格的無障礙設(shè)施?”

龔祖行感到憤懣與魔幻。

但幾乎沒有任何猶豫,他便作出了決定:還要繼續(xù)申訴下去,就像過往無數(shù)次遇到障礙與不合理時那樣。

而這,也不是龔祖行第一次為無障礙而較真了。

1980年,龔祖行出生在南寧賓陽縣,六個月時,龔祖行因脊髓灰質(zhì)炎而癱瘓,他的人生不再是曠野,數(shù)不清的障礙與困境不由分說地向他逼來。

龔祖行第一次與無障礙作斗爭是在2003年。

那年端午節(jié),賓陽縣新建了噴泉廣場,晚飯后父親推著輪椅帶他去看噴泉,可繞了好幾圈也沒發(fā)現(xiàn)可供輪椅進入的坡道,四處的臺階,就像是戒備森嚴(yán)的衛(wèi)士,提防他闖入那片領(lǐng)域。

父親無奈,最終只得請兩位過路的人幫忙一起將他抬上去。

回家之后,龔祖行久久不能釋懷,翻來覆去之時,“無障礙”突然在他腦海中閃過,對于這個詞,他并不陌生,但歷來只在電視和報紙上看到過,似乎只在北京、上海這樣的大都市才有。

“可難道小縣城里的人就不需要無障礙嗎?”鬼使神差地,龔祖行撥通了12345,向接線員講述了自己被拒于廣場之外的故事。興許真是那通電話起了作用,之后不久,廣場真的多出了一條無障礙坡道。

自那以后,龔祖行就和無障礙較上了勁兒,凡是遇到缺位或不合格的設(shè)施,他就會想方設(shè)法地反映和申訴。很長一段時間,本地的門戶網(wǎng)站里隨處可見他針對無障礙發(fā)出的帖子,盲道被占用、廁所不合格……

不是每個人都能理解他的做法。龔祖行坦言,其實常常會遇到一些覺得他閑著沒事干的人,更有甚者曾說“要那么多無障礙設(shè)施有什么用呢?你看看縣城里有幾個坐輪椅的,這不是浪費公共資源為你一個人謀私利嗎?”

“路上確實沒有幾個殘障人士,但有沒有可能是他們不便出來,而不是不存在呢?”

中國當(dāng)前的殘障人士總數(shù)已超8500萬(數(shù)據(jù)來源為:中國殘疾人聯(lián)合會《2020年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》),他們對于無障礙設(shè)施有著迫切的需求。除此之外,越來越多的老年人、受傷人群以及母嬰群體都需要無障礙設(shè)施來保障安全、便捷的生活。

“很多時候,看似很小的障礙可以阻隔住一個人的一生?!饼徸嫘袑o障礙的執(zhí)著不僅因為自己,也源自他的朋友阿文。

阿文是龔祖行兒時結(jié)識的同歲病友,他生活在交通不便的山村,自當(dāng)年醫(yī)院一別后,龔祖行再收到他的消息已是2008年。阿文沒有自己的手機,借一位姐姐的手機撥出了這通“等了很久的電話”。

阿文面臨著比他更嚴(yán)峻的困境,沒有朋友、沒有自由、沒有活動的空間。假使想與龔祖行見一面,阿文不得不求助于在縣城里定居的叔叔,請他在得空時帶自己出去。

這樣的困境直到國家級系統(tǒng)工程“村村通”普及,小山村有了平整的公路后才得以改善。阿文坐著電動輪椅來到縣城,與龔祖行一起走遍了能去到的大街小巷。

那時他們都有一個夢想,就是想看一場電影,可惜電影院高居二樓,且缺少無障礙直梯,面對著等級森嚴(yán)的階梯,他們只能望而卻步。

說到這里,龔祖行有些難過:“我沒有想到這會成為阿文永遠無法完成的愿望?!?/p>

2018年春節(jié)前后,阿文在聚會時談到身體不大舒服,當(dāng)時誰也沒有太放在心上,龔祖行只以為是平常的不適,還為他推薦了一位信任的中醫(yī)。但令龔祖行始料未及的是,他再次接到阿文的電話時,阿文竟已住在了南寧醫(yī)科大學(xué)的腫瘤科。

“阿文起初還很樂觀,覺得能好起來,但后來情緒就差一些。”治療無效的阿文最后轉(zhuǎn)回縣城醫(yī)院,龔祖行常去醫(yī)院看他。

“直到現(xiàn)在我還記得,他最后那段日子里我們經(jīng)常聊天,說要等他身體好一點,我們一起去看電影,我們還要坐飛機、坐輪船,去看大海和草原。”

但終究都無法實現(xiàn)了。

“阿文帶著遺憾走了,他的人生結(jié)束了,可還有很多人,他們的生活才剛剛開始,難道要坐視著遺憾不斷重復(fù)嗎?”

2019年,在前往一位農(nóng)村朋友家做客時,龔祖行偶然發(fā)現(xiàn)朋友家附近有個14歲的殘障男孩,男孩的殘障程度輕于他,可直到如今仍未接受過教育,而學(xué)校明明就在離男孩家不遠的地方。

“他們根本不知道原來殘障并不意味著一切都完了,仍然可以在可能的范疇內(nèi)爭取更精彩的人生。”在他的現(xiàn)身說法下,男孩父親動容了,開始與村里的學(xué)校聯(lián)系,學(xué)校最終同意派遣一位老師在放學(xué)后為男孩提供一個小時的家庭課程,雖然這還遠遠不夠,但不失為一個好的開端。

龔祖行坦言:“其實我看到他,就會想到我,我是吃過這方面的苦的?!?/p>

由于殘障,在適齡階段沒有任何一所學(xué)校愿意接收龔祖行,所幸農(nóng)村老家還保留一所由一位老師(同時兼任校長)和十幾名不同年齡學(xué)生組成的復(fù)式班小學(xué),在父親的斡旋下,他暫且得以有書可讀,但這所只教到三年級的學(xué)校終非長久之計,失學(xué)的危機如影隨形,始終籠罩著他。

轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在1991年5月15日,經(jīng)第七屆全國人大常務(wù)委員會審議通過的《中華人民共和國殘疾人保障法》于這一天正式實施。

法案第14條規(guī)定,將每年五月的第三個星期日設(shè)為全國助殘日。一時間,一股關(guān)愛幫助殘障人士的熱潮在全國范圍內(nèi)掀開。

龔祖行第一次感受到時代的洪流與政策的東風(fēng),可以給一個人多么深遠的影響,曾堅決將他拒之門外的縣城小學(xué)主動聯(lián)系上他的父母,提議將他從農(nóng)村重新轉(zhuǎn)回到縣里。

開學(xué)當(dāng)天,龔祖行坐在輪椅上,一群高年級的學(xué)生熱情來到他家,在媒體的攝像頭下莊嚴(yán)地為他戴上神圣的紅領(lǐng)巾,并一路將他從家里推往直線距離不足一公里的學(xué)校。校方提前準(zhǔn)備出一間教室作為禮堂,在各界人士的見證下,為他舉行了一場隆重的入學(xué)儀式。

就這樣,已經(jīng)十一歲的龔祖行終于跨越重重障礙,成為一名一年級的學(xué)生。

入學(xué)后的很長一段時間,龔祖行都感到有些不太適應(yīng),時常會有媒體記者來學(xué)校采訪,向他提出諸如“在學(xué)校的生活還習(xí)慣嗎?”“老師對你好不好?”這樣的問題。

回答并不難,學(xué)校早有培訓(xùn),只是往往會因采訪而影響上課。

校園生活也多有不便,受限于臺階與樓梯,他常需要同學(xué)們的幫助,考慮到他無法進入廁所,父親甚至專門雇用了校內(nèi)社工為他提供幫助。

這些都令他感到艱難,好在同學(xué)們都很友好,老師也足夠關(guān)照他,最重要的是,他能夠遨游在知識的海洋,這是他所夢寐以求的。

“如果沒有那件事,我會感恩她(班主任)一輩子,哪怕我最終沒能升學(xué)到初中,這段經(jīng)歷也會成為我人生中最美好的一部分?!?/p>

1993年,《中華人民共和國殘疾人保障法》施行兩年后,助殘熱潮逐步消退,殘疾人入學(xué)不再被特別關(guān)注,到校訪談的記者漸漸絕跡。

對那一年,龔祖行的印象極為深刻,開學(xué)后不久他動了一次手術(shù),連帶術(shù)后的靜養(yǎng)時間,他大約耽擱了兩三個月,當(dāng)他回到校園時,一切都仿佛不同了。

“有一天課上,班主任突然質(zhì)問我為什么罵她,還說了很多難聽的話?!边@突如其來的指責(zé)令龔祖行感到莫名其妙。

那段時間對他來說是堪稱“恐怖”的一個半月。班主任是位即將退休的女老師,她留短發(fā)、身材微胖,神情慈祥,曾給他母親般的溫暖。他不明白為什么突然變了個人。

父母三天兩頭被請到學(xué)校來,問他“究竟罵老師什么了”,他毫無印象。

在老師的威嚴(yán)下,同學(xué)們不得不和自己保持著距離,據(jù)他回憶,“老師在的時候,沒有人敢看我,少數(shù)幾個關(guān)系好的,也只敢在沒人時幫自己?!?/p>

本就虛弱的龔祖行在高壓下愈加神思恍惚、寸步難行。暑假的前一天,父母來接他回家??煲x開時,他回頭看了一眼校門,忽然有種預(yù)感:也許再也不能回來了。

果然,暑期將盡時,父母沒有再去為他報名,那以后,他再也沒有重返校園。

“我今年四十多歲了,當(dāng)年究竟有沒有罵過老師,這是一個謎,大概永遠搞不清楚了。我有時想,那或許是因為我沒什么宣傳價值了,所以學(xué)校以此來逼退我?!?/p>

提及這件事,他有些低沉道:“無論如何,直到現(xiàn)在我還會經(jīng)常做噩夢,在夢里質(zhì)問自己到底有沒有罵老師?可醒后又會想,即使一個孩子不懂事罵了老師,就真至于被如此對待嗎?”

“這是我心里永遠的一根刺。”

或許正因為被隔絕于校園之外,龔祖行對知識的渴望反而愈發(fā)強烈。失學(xué)后的他將目光落在縣城中心的圖書館。那里距他有1.5公里,可真正的距離并不在這里。

“圖書館大概有幾層我已經(jīng)記不清了,但書肯定是在二層以上,因為我總是在一層的大廳里張望?!庇谬徸嫘械脑拋碚f,圖書館對他來說是“高不可攀”的,樓梯宛若天塹,將他與書籍阻隔開來。

后來他想到一個好主意,央求隔壁四鄰的小伙伴們幫他去借書。他將自己的零花錢鄭重地交到小伙伴手中,委托他幫自己辦了一張借書證,并請求他在有空時陪著自己一起去借書。

他們興高采烈地結(jié)伴前往圖書館,來到大廳,龔祖行看著小伙伴拿著他的借書證走上樓梯,感到有些羨慕。照規(guī)矩,幫他借書的人進了圖書館,首先會找自己喜歡的書去看,有時也許幾分鐘人就下來了,有時也許會看上很久。

最久的一次,龔祖行記得他從早上九點多一直等到下午快四點,空空蕩蕩的大廳里除了白墻和樓梯之外什么都沒有。

好不容易,龔祖行等到小伙伴出來,如果借到的書對方不感興趣,就會直接交給他,如果對方也喜歡,就先由對方讀完再給他。即使如此,這仍然令龔祖行感到快樂,畢竟這是他唯一能夠借以拓展邊界的方式。

只是隨著年齡的增長,一兩年后,小伙伴們沿著正常的軌道愈發(fā)忙碌,不再有時間陪著他,往往只有一句“我還要上學(xué)去”或“我作業(yè)還沒完”,就消失得無影無蹤。

沒人再幫他借書或還書,因為拖延的時間太久,那張借書證也被拉入黑名單。

“后來想,被拉入黑名單的或許不止我的借書證?!?/p>

因為不知道去哪里,事實上也哪里都去不了,四處碰壁的龔祖行開始抗拒與外界接觸,將自己封閉在家中,像一個生活在匣子里的人。

很多年里,他對世界的了解都只能通過那臺后來購買的小小電視,而電視的操縱方式是轉(zhuǎn)動旋鈕,他沒法讓旋鈕轉(zhuǎn)圈,所以并不能隨意地調(diào)換頻道,留給他的選擇只有兩個:開或者關(guān)。

為這方匣子照入一縷光芒的,是一處書攤。

那是2000年,龔祖行大約二十歲,一次偶然的機會,他路過菜市場里一處擺滿書籍的小攤。

“攤主是一個姐姐,瘦瘦的,人很好,她跟我說喜歡哪本盡管拿去,不用給錢?!?/p>

他哪里好意思?可想看的書太多,兜里畢竟沒有花不完的錢。姐姐容許他在書攤隨意閱讀或借回家去,特別喜歡的書以成本價賣給他,一分錢也不賺。如果碰到他想要書攤卻沒有的,姐姐甚至?xí)谶M貨時幫他特別留意。

幾年間,他在那里讀了很多書,這些書在相當(dāng)程度上拓展了他的視野、豐富了他的精神,讓他對生活重新燃起希望。

當(dāng)被問及最喜歡的作家時,龔祖行毫不猶豫地作出回答。

“我最愛三毛,愛她的《撒哈拉的故事》,她讓我看到原來生活還有如此的一面,世上居然有那么多有趣的人?!?/p>

“它鼓舞我走出去。”

“那是2009年,我第一次嘗試走出去,獨自?!饼徸嫘袕娬{(diào)道。

那一年,中國殘聯(lián)與李嘉誠基金會合作開展了“長江新里程計劃”項目,致力在高科技領(lǐng)域助殘就業(yè)。龔祖行聽說“他們要專門培訓(xùn)殘疾人使用電腦,不僅免費,而且還包吃包住。”

瞬間被這個消息所吸引的他興沖沖地來到殘聯(lián)詢問是否屬實,得到肯定的答案后,他當(dāng)即表示希望參加。

然而負責(zé)對接的工作人員卻面露難色,認為他坐在輪椅上,生活都難以自理,不適合遠赴南寧參加長時間培訓(xùn)。

“萬一出什么問題的話,會很麻煩的?!?/p>

龔祖行無言以對,他灰溜溜地回了家,但這個念頭在心中瘋狂生長,并未因此便放棄。

“被拒絕的那天晚上,我整整想了一夜,我總覺得這或許是個能改變命運的機會。”他鼓起勇氣,再次來到殘聯(lián),希望爭取這個機會。

“我妹妹就在南寧當(dāng)老師,如果我真的不能夠完成自理,會讓她送我回來?!痹邶徸嫘械脑偃龖┣笙?,負責(zé)人最終允許他參加培訓(xùn)。

那是一段艱難但快樂的時光,培訓(xùn)期間他一度期許著能在培訓(xùn)結(jié)束后的招聘會上得到工作機會,雖然夢想最終沒能實現(xiàn),但想要 “做點什么”的念頭已在心里扎下根來。

他通過電腦在本地網(wǎng)站上發(fā)表了一篇重殘者求職的文章,引發(fā)大量關(guān)注。當(dāng)?shù)貧埪?lián)表示,讓他想一想自己可以做什么,以便給予支持。

起初,他想開一間報刊亭,但因為要向城管部門甚至縣政府申請,即使殘聯(lián)幾次三番發(fā)出公函斡旋,他的請求最終仍被以擔(dān)憂他能力不足、無法滿足相關(guān)要求為由所駁回。

后來,因為在廣場散步時常??吹綌[地攤的商販,受到啟發(fā)的他進入了這一行,一擺就是許多年。

龔祖行在攤位前 | 受訪者提供

“但其實在擺地攤甚至發(fā)布求職文章之前,我最想做的事是寫小說,因為我喜歡文學(xué),有電腦后就在晉江上看,看多了也試著寫?!?/p>

龔祖行創(chuàng)作的網(wǎng)絡(luò)小說是一部以殘障為題材的都市類作品,發(fā)表在晉江文學(xué)城。

據(jù)他的記憶,當(dāng)年他寫了有五六十萬字,每次更新都會有上百條的評論,晉江官方也曾向他發(fā)出過簽約的邀請,但他最終沒有接受。

“因為讀者都說我寫的東西太脫離現(xiàn)實了……可我不知道現(xiàn)實是什么樣的呀。”

龔祖行惆悵地搖搖頭,他原本計劃著通過融入現(xiàn)實,積攢一些生活經(jīng)驗再回過頭來反哺寫作,但一忙起來就再沒能回頭。

談起讀者批評他脫離現(xiàn)實的那部分情節(jié),他笑著回憶道:“那是因為當(dāng)時我寫了一個坐著輪椅的殘疾人到工地里給人家鏟沙子……”

2024年8月1日,龔祖行再次來到思遠路上的電信大廈,歷時兩年半,先后經(jīng)六次申訴的那條無障礙坡道終于修好了。

龔祖行的心情有些復(fù)雜,在旁人看來一個微不足道的障礙想要被消弭,卻是如此之難。

“有時候會很順利,之前南寧一處地鐵口有問題,在溝通后很快就解決了,但更多的是無窮無盡的推脫?!饼徸嫘姓f道。

無法整改的理由來來回回就那么幾樣,他已經(jīng)背得很熟,無非是“年代久遠缺乏整改余地”“資金不足等待上級撥款”亦或者“將來改造時會納入規(guī)劃”,而這個將來究竟什么時候會來,沒有人知道。

“更重要的是,長此以往即便是很多殘障人士自己都覺得可能情況就應(yīng)該是這樣,只好自己不出門,就像那個孩子一樣,沒有人告訴他們其實不應(yīng)該是這樣。”

為了將無障礙的理念傳播得更廣,讓更多人看到,龔祖行做了許多嘗試。

2019年8月,在廣西輪跑團的推薦下,他飛往上海參加一場演講比賽,題目是《無障礙伴我一路前行》。

同年11月17日,龔祖行下定決心,由老家賓陽來到相距兩百多公里的防城港,在這里參加了防城港東盟國際馬拉松五公里大賽,對于他來說,這是極具難度的挑戰(zhàn)。

“很慚愧,明明只有五公里,我都沒能按期完成,足足跑了一個半小時?!?/p>

“但我總歸跑完了,對吧?”龔祖行笑著說。

龔祖行馬拉松留念 | 受訪者供圖

2022年10月30日,全國人大向全社會公開征集對《無障礙環(huán)境建設(shè)法(草案)》的意見,龔祖行不僅率先給出了自己的感受與意見,而且是微信群里沖在最前沿的宣傳者。

“對于有問題的無障礙(設(shè)施)我有著與生俱來的痛恨,所以一定要做點什么,而且不光是我,很多人都在做,有些人甚至為此付出了生命?!?/p>

2019年7月8日,一篇訃告鋪天蓋地地席卷于殘障群體的朋友圈,前一天晚上,47歲的文軍因無障礙通道被占用而墜入深坑,不治身亡。

文軍是截癱者之家的創(chuàng)始人,更是一位無障礙理念的倡導(dǎo)者。13年間他多次策劃截癱患者集體旅行,足跡遍布北京、成都、南京、西安等地,事發(fā)時他正在為云南之行而實地考察。

悲劇并未就此告終,在文軍去世后的第二年。

2021年1月11日,脆骨病患者陳小萍在深圳市寶安區(qū)一條不平整的無障礙坡道上摔倒,并于三日后不幸離世。她曾歷盡千辛萬險,去往布達拉宮參與助殘公益活動,卻因輪椅翻倒在回家必經(jīng)的坡道上,生命定格在了31歲。

龔祖行說,在文軍去世后,他有感而發(fā),寫了一首紀(jì)念文軍的古體詩,也是自那以后他深刻意識到:

“無障礙的缺位不單單只是攔路虎,更是殺人刀!”

年過四十,人生將近半程,龔祖行依然走在路上,他從家鄉(xiāng)來到南寧,謀求著機遇與發(fā)展。

“我的人生信條就是拒絕空白,雖然我人生中的空白非常多,但我總覺得應(yīng)該有各種色彩填充到我的那張紙上,起碼從現(xiàn)在開始?!?/p>

成功或失敗沒有人可以逆料,龔祖行不知道自己會走向什么地方,但撒哈拉的精神仍然鼓舞著他。

“走出去?!?/p>

“走出去才可能會更好,無論是個人還是無障礙?!?/p>

編輯 | Terra 實習(xí) | 琦萱

任之

資深觀察者,見習(xí)寫作者

  • 本文頭圖由受訪者提供,特此聲明。

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河南一豫劇團下鄉(xiāng)演出臺下觀眾痛哭流涕,演員回應(yīng):現(xiàn)場觀眾超千人,一半人落了淚

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2026-04-15 19:44:40
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鴻印百合
2026-04-17 22:23:50
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壹只灰鴿子
2026-04-17 16:18:20
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浩渺青史
2026-04-18 03:41:14
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多特體育說
2026-04-17 23:09:36
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2026-04-07 05:45:55
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2026-04-16 13:06:37
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可樂談情感
2026-04-18 00:25:37
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澎湃新聞
2026-04-15 13:34:29
2026-04-18 05:11:00
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