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義診預告丨讓罕見被看見,1型神經纖維瘤病義診第二期來啦

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新生兒身上有

“咖啡加奶”的褐色斑片,

是胎記嗎?

這可能并不是普通的胎記,

而是“牛奶咖啡斑”

是1型神經纖維瘤病的特征性皮膚表現(xiàn)。

神經纖維瘤病(Neurofibromatosis,簡稱NF)是一種常染色體顯性遺傳型罕見病。其在臨床和遺傳學上包括1型神經纖維瘤?。∟F1)、2型神經纖維瘤?。∟F2)和施萬細胞瘤。其中1型神經纖維瘤病(NF1)占比最高,約占96%,其患病率為1/4000-1/2000不等。

NF1患者會出現(xiàn)咖啡牛奶斑、神經纖維瘤、膠質瘤等一系列復雜臨床表現(xiàn),伴有多系統(tǒng)多器官損害,病變涉及皮膚、軟組織、內臟、骨骼及中樞神經等系統(tǒng),部分患者甚至存在惡變風險。


NF1臨床表現(xiàn)復雜,往往涉及多個學科,在診斷、治療、隨訪、管理等方面均存在很大的挑戰(zhàn)。為更好地為NF1患者提供診療服務,我院NF1多學科診療團隊將舉行第二期NF1義診活動。義診專家來自多個學科,將為NF1患者提供全面的醫(yī)療評估與治療建議。

義診安排

義診時間:8月2日(星期六)上午9:30-11:00

義診地點:中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院南院區(qū)博愛樓四樓門診(地點:廣州市盈豐路33號)

報名方式

掃描下方二維碼進行活動報名

義診專家

骨外科:彭焰 主任醫(yī)師、周航 主治醫(yī)師、周錦浪 技師

整形外科:梁偉強 主任醫(yī)師

兒童醫(yī)學中心:何展文 主任醫(yī)師

皮膚科:羅益金 副主任醫(yī)師、劉秀婷 主治醫(yī)師

口腔科:黃志權 主任醫(yī)師、黃子賢 主治醫(yī)師

眼科:張一弛 副主任醫(yī)師

放射科:余太慧 副主任醫(yī)師

1

本次活動免所有診費,僅限30個名額(其中有10個免費基因檢測名額),報名成功者將會收到電話或短信通知前往義診現(xiàn)場;

2

義診采用“多對一”會診模式,建議青少年、嬰幼兒患者的父母一同前來,直系親屬中如有類似癥狀,也請一起參加。

8月2日

我們在博愛樓

等您來!


來源:逸仙NF1多學科診療團隊

責編:黃睿、房詩婷

初審:劉文琴

審核:歐陽霞、任毅

審核發(fā)布:楊建林


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