大家好吖，我是慕姑娘！一個(gè)熱愛旗袍、熱愛乒乓球、熱愛寫作閱讀、熱愛文學(xué)，努力發(fā)光發(fā)亮的單親媽媽！

作者丨耶雅億

編輯丨慕霂

前不久，一則關(guān)于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了雅億——這位與漸凍癥抗?fàn)幜甑膽?zhàn)士，如今四肢基本癱瘓，舌頭嚴(yán)重萎縮，連簡(jiǎn)單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術(shù)完成。

倪萍數(shù)度哽咽落淚：“他的頭已經(jīng)抬不起來了，每天靠呼吸機(jī)維持生命......

但他說‘絕不坐以待斃’，這份倔強(qiáng)讓我既心疼又敬佩?！?/strong>

他，面容消瘦卻目光如炬，仿佛在用最后的氣力向世界宣告：生命的價(jià)值，從不在于它的長(zhǎng)度。

1

命運(yùn)的轉(zhuǎn)折

從巔峰到深淵

2019年的秋天，他正值人生巔峰：作為京東集團(tuán)副總裁，他主導(dǎo)的電子發(fā)票改革正在改變中國(guó)商業(yè)生態(tài)；作為新晉父親，他剛剛迎來生命的延續(xù)。從河南商丘的寒門學(xué)子，到中國(guó)財(cái)稅領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物，他用了二十年時(shí)間完成了人生的華麗蛻變。

命運(yùn)的無常往往在最美好的時(shí)刻降臨。那紙"肌萎縮側(cè)索硬化癥"（漸凍癥）的診斷書，像一柄利刃，瞬間劃破了所有美好。

被稱為"世界五大絕癥之首"的疾病，以不可逆轉(zhuǎn)的方式侵蝕著他的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，讓他的身體一步步走向"凍結(jié)"。

起初只是左手偶爾的無力感，很快發(fā)展為無法握筆；接著是右手難以操控鼠標(biāo)，日常行走都需要攙扶，曾經(jīng)健步如飛的身影變得步履蹣跚。

最令人心痛的是，這位曾經(jīng)在董事會(huì)上侃侃而談的商業(yè)領(lǐng)袖，現(xiàn)在連表達(dá)都需要耗費(fèi)巨大的精力。

2024年底，他因試用新藥短暫恢復(fù)吞咽功能，卻在一個(gè)月后身體急轉(zhuǎn)直下，喝水都需注射器緩慢推送。

如今，蔡磊只能用眼球移動(dòng)控制光標(biāo)，每分鐘艱難打出十幾個(gè)字。

在2025年世界漸凍人日，他通過AI語音合成技術(shù)完成了一場(chǎng)震撼演講：“近兩年，人工智能幫我們找到多個(gè)治療新靶點(diǎn)，篩出有潛力的藥物......

生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！

這段夾雜著機(jī)械音的發(fā)言，讓雅億淚目。

2

生命的覺醒

在絕境中尋找意義

夫妻同心，其利斷金

面對(duì)診斷，蔡磊的第一個(gè)決定令人心碎——他平靜地建議妻子離婚。"我們結(jié)婚才一年，不是那種幾十年的老夫老妻"，這句話背后是一個(gè)男人最深沉的愛與責(zé)任。

妻子的回應(yīng)，成為他后來所有堅(jiān)持的起點(diǎn)："你想離婚，沒門。"

這簡(jiǎn)單的五個(gè)字，讓兩個(gè)生命從此以更深刻的方式聯(lián)結(jié)在一起。

辭去高管職位后，蔡磊做出了一個(gè)令所有人震驚的決定：將全部精力投入漸凍癥研究。他清楚地知道，以目前的醫(yī)學(xué)水平，治愈漸凍癥的可能性微乎其微。但這位曾經(jīng)的商業(yè)奇才，選擇用企業(yè)家思維來解決醫(yī)學(xué)難題——他捐出全部身家，組建頂尖科研團(tuán)隊(duì)，搭建全球最大的患者數(shù)據(jù)庫(kù)。

在常人難以想象的病痛中，蔡磊推動(dòng)著中國(guó)漸凍癥研究向前邁進(jìn)。他創(chuàng)立的"漸愈互助之家"平臺(tái)，匯集了上萬名患者的詳細(xì)數(shù)據(jù)，為科研提供了前所未有的樣本支持；他發(fā)起的慈善信托，為長(zhǎng)期研究提供了穩(wěn)定的資金保障；他促成的國(guó)際合作，讓中國(guó)的研究與世界前沿接軌。

截至2024年，蔡磊團(tuán)隊(duì)已取得令人矚目的成就：

- 推動(dòng)15條藥物管線進(jìn)入臨床階段，相當(dāng)于過去70年中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)的總和

- 設(shè)立"破冰獎(jiǎng)學(xué)金"和"生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)"，培養(yǎng)新一代科研人才

- 年度科研投入超過4000萬元，其中對(duì)外捐助資金達(dá)3000萬元

- 與70余位頂尖教授、60多家科研機(jī)構(gòu)建立合作關(guān)系，成立8個(gè)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室

3

生命的超越

在有限中創(chuàng)造無限

蔡磊的辦公室里掛著一幅他親筆題寫的字："未到絕境處，彼岸花不開。"這九個(gè)字，凝聚了他對(duì)生命最深刻的理解。

在2025年的公開信中，他寫道："死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。"

2024年11月，蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，成為國(guó)內(nèi)首位公開承諾捐獻(xiàn)的漸凍癥患者。

倪萍含淚解釋這一決定的分量：“沒有醫(yī)學(xué)解剖，就永遠(yuǎn)攻克不了這個(gè)病，他要用自己的身體為科研鋪路，這份偉大讓我舍不得他離開?！?/strong>

蔡磊的故事讓我震撼。

雅億一直在關(guān)注他，守望他。

這位被疾病纏身的斗士，用他日漸衰弱的身體，為我們上了一堂關(guān)于生命意義的課。

妻子不離不棄的陪伴，在絕境中淬煉出的情感，超越了生死的界限，成為支撐他繼續(xù)前行的力量源泉。

蔡磊最令人敬佩的，不是他曾經(jīng)的商業(yè)成就，而是他在絕境中依然保持的希望。

2025，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗！"這句話，是對(duì)所有面對(duì)困境者的最好鼓勵(lì)。

蔡磊與妻子，讓雅億看到了愛情最本真的模樣。

在那個(gè)被診斷書擊碎的秋天，當(dāng)蔡磊平靜地說出"我們離婚吧"時(shí)，他唯一想守護(hù)的，是愛人的未來。

妻子的回應(yīng)，則詮釋了婚姻誓詞中最動(dòng)人的部分："無論疾病還是健康"。

短短五個(gè)字，不是浪漫的承諾，而是日復(fù)一日的堅(jiān)守。

蔡磊夫婦告訴我們：真愛不是陽光下的并肩而行，而是黑暗中的相互攙扶；不是順境中的你儂我儂，而是絕境里的不離不棄。

在這個(gè)時(shí)代，蔡磊夫婦的故事如一盞明燈，提醒著我們：真正的愛情，讓人在絕望中找到力量，在黑暗中看見星光。愛情不能阻止生命的流逝，卻能讓每一刻都充滿尊嚴(yán)；它不能改變結(jié)局，卻能照亮整個(gè)過程。

最后，讓我們?yōu)檫@位勇士舉手：愿醫(yī)學(xué)突破早日到來，愿他痛苦減到最低，愿他的靈魂可以見到真正璀璨的永恒之光。