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導(dǎo) 讀

親愛(ài)的科學(xué)小伙伴們，您或您身邊的人，是否有過(guò)因?yàn)橥蝗缙鋪?lái)的偏頭痛，不得不取消重要的家庭聚會(huì)，或在工作中請(qǐng)假時(shí)總感覺(jué)小心翼翼，甚至被領(lǐng)導(dǎo)同事、家人朋友認(rèn)為是“裝病想偷懶”或“太嬌氣”“小題大做”？伙伴君大聲說(shuō)：你并不孤單！您不是一個(gè)人在承受這種委屈，全球超過(guò)10億偏頭痛患者中的31.7%都有過(guò)和你一樣的經(jīng)歷。一項(xiàng)發(fā)表在國(guó)際頂尖期刊《神經(jīng)病學(xué)》（Neurology）上的大規(guī)模研究，為這種“說(shuō)不出又忍不了的苦”提供了科學(xué)證據(jù)。研究發(fā)現(xiàn)，旁人的不理解、甚至是指責(zé)，會(huì)形成一種“無(wú)形的壓力”，它不僅真實(shí)存在，而且正實(shí)實(shí)在在地加重著偏頭痛患者的病情和生活負(fù)擔(dān)。今天伙伴君就為您說(shuō)清道明，這種“看不見(jiàn)的傷害”究竟是怎么回事。跟伙伴君來(lái)！

主筆 | 恒意

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“忍忍就過(guò)去了？”——大錯(cuò)特錯(cuò)！不被理解正在傷害偏頭痛患者

“你怎么又頭痛了？”——不被看見(jiàn)的“腦內(nèi)風(fēng)暴”

相信許多人都有過(guò)這樣的經(jīng)歷：一個(gè)原本安排妥當(dāng)?shù)闹苣?，一?chǎng)準(zhǔn)備了許久的重要會(huì)議，或者一頓其樂(lè)融融的家庭晚餐，就因?yàn)槠^痛的突然“駕到”而徹底泡湯。當(dāng)您捂著頭，忍受著惡心、畏光、天旋地轉(zhuǎn)的折磨時(shí)，可能還要費(fèi)力地向家人或領(lǐng)導(dǎo)解釋。然而，得到的回復(fù)往往是“怎么這么巧？”、 “ 想開(kāi)點(diǎn)就好”。這些話語(yǔ)，聽(tīng)起來(lái)像是關(guān)心，卻像一根根 小刺，扎在心頭 。

這種不被理解的委屈感，在醫(yī)學(xué)上被稱為“病恥感”（Stigma）。一項(xiàng)由佛蒙特大學(xué)醫(yī)學(xué)院的羅伯特·夏皮羅博士（Robert E. Shapiro）主導(dǎo)的，近六萬(wàn)人的大型研究，就首次把這種“感覺(jué)”量化了。

研究發(fā)現(xiàn)，近三分之一的偏頭痛患者，都經(jīng)常感受到這種因病而來(lái)的誤解和偏見(jiàn)。更重要的是，那些經(jīng)常感到不被理解的患者，其生活和工作受到嚴(yán)重影響的可能性，是其他患者的三倍還多。這就像一個(gè)人本就在艱難地走上坡路，旁人非但沒(méi)有搭把手，反而還在他的背上壓了一塊叫“不理解”的石頭。

“不就是頭痛，忍忍就過(guò)去了”——這種想法錯(cuò)在哪？

“不就是頭痛嗎？誰(shuí)還沒(méi)個(gè)頭痛腦熱的，忍忍就過(guò)去了。”這是我們最常聽(tīng)到，也是最具殺傷力的一句話。為什么這么說(shuō)？我們可以打個(gè)比方：如果一個(gè)人骨折了，打著石膏、拄著拐杖，所有人都會(huì)體諒他，讓他多休息。因?yàn)檫@個(gè)“病”是看得見(jiàn)的。但偏頭痛不同，它就像您家里的電路系統(tǒng)突然短路，導(dǎo)致全屋停電、電器亂響，可從房子外面看，卻什么異樣都沒(méi)有。外人看不到您“大腦內(nèi)部的電閃雷鳴”，自然無(wú)法體會(huì)那種鉆心的疼痛和混亂。那么，科學(xué)家是怎么證明這一點(diǎn)的呢？過(guò)程特別有意思，就像一個(gè)偵探破案。

第一步：給“委屈”做個(gè)CT掃描

首先，科學(xué)家們得找到一種方法，能“看”到患者心里那種說(shuō)不出的委屈。于是，他們?cè)O(shè)計(jì)了一份非常巧妙的“心理體檢表”。這張表不查你的血壓心跳，專門問(wèn)一些扎心的問(wèn)題，比如：

“你因?yàn)轭^痛請(qǐng)假時(shí)，會(huì)不會(huì)擔(dān)心老板和同事覺(jué)得你在偷懶？”

“當(dāng)你告訴家人你頭痛發(fā)作時(shí)，他們是表示關(guān)心，還是覺(jué)得你又來(lái)了？”

患者根據(jù)自己的真實(shí)感受打分，最后得出一個(gè)“委屈指數(shù)”。這個(gè)指數(shù)就像給“委屈”拍了張CT片，第一次讓這種模糊的感覺(jué)變得清晰可見(jiàn)，還能比較誰(shuí)的更嚴(yán)重。

第二步：算一算“生活糊涂賬”

光有“委屈指數(shù)”還不夠，還要看這種委屈到底造成了多大影響。于是，科學(xué)家們又拿出了第二張表，叫“生活影響清單”。這張表更直接，就像個(gè)記賬本，專門盤點(diǎn)：

“在過(guò)去3個(gè)月里，你有多少天因?yàn)轭^痛，班也上不了，活也干不了？”

“又有多少天，因?yàn)轭^痛，家庭聚會(huì)或跟朋友的約定也黃了？”

把這些天數(shù)加起來(lái)，就得到了一個(gè)“生活障礙分?jǐn)?shù)”。這個(gè)分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明偏頭痛對(duì)一個(gè)人的生活破壞得越厲害。

第三步破案時(shí)刻：把兩張報(bào)告單放一起看

現(xiàn)在，科學(xué)家手里有了近六萬(wàn)名患者的兩份“體檢報(bào)告”：“委屈指數(shù)”和“生活障礙分?jǐn)?shù)”。當(dāng)他們把這兩份報(bào)告放在一起對(duì)比時(shí)，一個(gè)鐵一樣的事實(shí)出現(xiàn)了：一個(gè)人的“委屈指數(shù)”越高，他的“生活障礙分?jǐn)?shù)”也越高！ 這種關(guān)系非常明確，就像一個(gè)人的血壓越高，得心臟病的風(fēng)險(xiǎn)也越高一樣，是板上釘釘?shù)摹?/p>

最震撼的發(fā)現(xiàn)還在后頭?？茖W(xué)家們做了一個(gè)更絕的對(duì)比，就像我們上學(xué)時(shí)做“控制變量”實(shí)驗(yàn)一樣。他們找到了兩個(gè)情況相似的患者，比如隔壁老王和街底小李，他們每個(gè)月頭痛的次數(shù)一模一樣。但是，老王的家人同事都非常理解和支持他，他的“委-屈指數(shù)”很低；而小李呢，總被身邊人數(shù)落“太嬌氣”、“想太多”，他的“委屈指數(shù)”就爆表了。

結(jié)果發(fā)現(xiàn)：小李因?yàn)轭^痛耽誤工作、錯(cuò)過(guò)家庭活動(dòng)的天數(shù)，要遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于老王！

這個(gè)發(fā)現(xiàn)鐵證如山地告訴我們：旁人的眼光和話語(yǔ)，就像一種能讓你病情加重的“毒素”。 它不是虛無(wú)縹緲的，而是會(huì)實(shí)實(shí)在在地增加你生活中的障礙。所以，“忍忍就過(guò)去了”這句話，不僅沒(méi)用，它本身就是一種施壓，會(huì)讓本已糟糕的情況雪上加霜。

科學(xué)為你“撐腰”：這不僅是“感覺(jué)”，更是“事實(shí)”

讀到這里，您可能長(zhǎng)舒一口氣：“原來(lái)我的委屈不是空穴來(lái)風(fēng)！”沒(méi)錯(cuò)，科學(xué)就是給普通人“撐腰”的。那么，這份研究報(bào)告到底能給我們的生活帶來(lái)哪些實(shí)實(shí)在在的好處呢？這里給您總結(jié)了三大“妙用”，個(gè)個(gè)都接地氣。

妙用一：一張隱形的“病假條”，讓你請(qǐng)假、看病時(shí)更有底氣

這份研究，就等于全世界的頂尖神經(jīng)病學(xué)專家，聯(lián)名給你開(kāi)了一張權(quán)威的、隱形的“病假條”或“病情說(shuō)明書(shū)”。它證明了：因?yàn)榕匀苏`解而產(chǎn)生的心理壓力，不是你的“玻璃心”，而是這個(gè)疾病真實(shí)、可測(cè)量的一部分，它會(huì)直接加重你的失能程度。

所以，下次請(qǐng)假或看病時(shí)，你可以理直氣壯地說(shuō)：“其實(shí)我也不想老說(shuō)頭痛，可有時(shí)候別人不理解，心里的壓力反而更重、頭就更疼?，F(xiàn)在醫(yī)生都說(shuō)，外人不理解會(huì)讓頭痛更厲害，所以我真的需要大家多體諒。” 這句話的分量，可比單純說(shuō)“我頭痛”要重得多。

妙用二：讓“多喝熱水”變成“我來(lái)幫你”

很多患者的家人其實(shí)很關(guān)心，但總是“好心辦壞事”。您是不是也曾對(duì)著受苦的家人，說(shuō)過(guò)“想開(kāi)點(diǎn)”、“別那么大壓力”這種話，結(jié)果對(duì)方臉色反而更難看了？

這份研究，就是一份寫給所有患者家屬的“高情商護(hù)理說(shuō)明書(shū)”。它用科學(xué)數(shù)據(jù)告訴你，為什么那些“正確的廢話”會(huì)起反效果——因?yàn)樗凳玖恕斑@是你自己想不開(kāi)才導(dǎo)致的”。

研究已經(jīng)為正確的 “關(guān)心姿勢(shì)” 指明了方向：減少Ta的“病恥感”，就是最好的治療。下次家人、朋友再頭痛時(shí)，請(qǐng)把“你要堅(jiān)強(qiáng)”換成“有我呢，你別扛著”；把“多喝熱水”換成“晚飯我來(lái)做，孩子我來(lái)管，你安心躺著，什么都不用想”。這種“我懂你，我?guī)湍恪钡膶?shí)際行動(dòng)，才是科學(xué)認(rèn)證的、最能減輕患者痛苦和功能障礙的“特效藥”。

妙用三：一把解開(kāi)“自我內(nèi)耗”枷鎖的鑰匙，讓你終于可以放過(guò)自己

許多偏頭痛患者最累的，除了痛，還有無(wú)休止的自我攻擊和內(nèi)疚?！拔沂遣皇翘嗳趿?？”“又因?yàn)槲?，搞砸了家庭聚?huì)…”“我是不是在拖團(tuán)隊(duì)的后腿？”這種內(nèi)耗，比頭痛本身更磨人。

這份研究，就是一把能解開(kāi)這種“自我內(nèi)耗”枷鎖的心理鑰匙。它清清楚楚地告訴你：讓你痛苦的，不僅有病痛本身，還有一個(gè)叫“病恥感”的、來(lái)自外界的敵人。你的內(nèi)疚、自責(zé)，很大程度上是這個(gè)外部敵人在你內(nèi)心投下的陰影。

這個(gè)結(jié)論能讓你將“對(duì)自己的攻擊”轉(zhuǎn)為“對(duì)病癥的共識(shí)”。你不是在跟自己戰(zhàn)斗，你是在跟一種“生理疾病”和一種“社會(huì)偏見(jiàn)”戰(zhàn)斗。所以，下一次當(dāng)你因?yàn)槠^痛而陷入內(nèi)疚時(shí)，請(qǐng)把這篇文章在心里默讀一遍，然后，輕輕地告訴自己：“這不是我的錯(cuò)。我正在對(duì)抗一個(gè)強(qiáng)大的敵人，我需要的是休息，而不是自責(zé)。” 讓你從無(wú)盡的自我懷疑中解脫出來(lái)，是這項(xiàng)研究能給你的最寶貴的禮物。

“恒意說(shuō)兩句”：理解，是成本最低的“特效藥”

讓看見(jiàn)，成為一種力量。

這項(xiàng)研究最觸動(dòng)人心的地方，是它讓一種“看不見(jiàn)的痛苦”被“看見(jiàn)”了。我們常常關(guān)注疾病的生理指標(biāo)，卻忽略了包裹在疾病之外的、由社會(huì)文化和人際關(guān)系構(gòu)成的復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)。對(duì)于偏頭痛患者而言，社會(huì)的誤解和偏見(jiàn)，就像是持續(xù)不斷的背景噪音，在他們本已脆弱的神經(jīng)系統(tǒng)中，不斷制造著“微小但細(xì)密且持續(xù)的損傷”。

從更深層次看，這不僅僅是偏頭痛患者面臨的問(wèn)題。所有患有“隱形疾病”（如慢性疼痛、抑郁癥、自身免疫性疾病等）的人，都可能在不同程度上經(jīng)歷著類似的困境。因此，這份研究的意義，超越了偏頭痛本身。它呼吁一種更具同理心和科學(xué)精神的社會(huì)文化。作為健康的個(gè)體，我們應(yīng)當(dāng)意識(shí)到，自己對(duì)他人病痛的認(rèn)知，可能存在局限。多一份傾聽(tīng)，少一份評(píng)判；多一份理解，少一份想當(dāng)然。因?yàn)橛袝r(shí)候，一句真誠(chéng)的“我理解你的感受”，可能比任何藥物，都能給予患者更強(qiáng)大的慰藉和力量。這不僅是對(duì)患者的關(guān)懷，也是一個(gè)文明社會(huì)成熟度的體現(xiàn)。

參考期刊：