那是我被確診為IgA腎病的第一年。那時(shí)我肌酐一百出頭，醫(yī)生說是早中期。按理說，只要規(guī)范治療、精心養(yǎng)護(hù)，這個(gè)階段可能維持很多年。但當(dāng)時(shí)的我，被恐懼和無知支配，像一只沒頭蒼蠅，撞進(jìn)了一個(gè)又一個(gè)陷阱，白白浪費(fèi)了延緩病情的寶貴時(shí)間，也為后來更快地滑向尿毒癥期埋下了伏筆。回頭看看，真是后悔不迭。今天把這些彎路寫出來，希望后來的病友，能少踩一點(diǎn)坑。

第一個(gè)大坑：

輕信偏方，病急亂投食

聽說我得了腎炎，熱心的親戚、神秘的鄉(xiāng)鄰，源源不斷地給我寄來各種“祖?zhèn)髌健钡男畔ⅰ?/strong>

最難忘的是“豬腰子燉荔枝”。說是補(bǔ)腎。我至今都忘不了那股味兒——買來的新鮮豬腰子那股揮之不去的、濃烈的的尿臊味。和荔枝一起丟進(jìn)鍋里煮，煮出來的湯是渾濁的紅褐色，鼓起勇氣喝一口，那滋味像混合了劣質(zhì)糖精的、加熱的尿……

我捏著鼻子，強(qiáng)迫自己往下灌，一邊灌一邊反胃。除了反胃，什么效果都沒看到。

還有“牛蹄子煮水”。據(jù)說是活血的。一大鍋水，扔進(jìn)去個(gè)牛蹄子，咕嘟咕嘟熬上大半天。那口感和味道，也是地獄級(jí)的體驗(yàn)，好像在喝牛糞湯。最后還是毫無效果，只喝了一肚子心理安慰劑。

最危險(xiǎn)的一次嘗試，是聽信了“濃姜湯”排寒毒的說法。我每天熬一鍋濃得發(fā)苦的姜湯當(dāng)水喝。結(jié)果沒過多久，我感覺渾身無力，心跳也不規(guī)律。上醫(yī)院一查：高鉀血癥！差點(diǎn)把命搭進(jìn)去。后來才知道，腎臟排鉀能力有限，姜湯里鉀含量可不低，這么大劑量猛灌，簡(jiǎn)直是雪上加霜！

這些偏方，包裝得神秘兮兮，吹得神乎其神，實(shí)際呢？折騰人、浪費(fèi)錢還是小事，像濃姜湯那樣不懂病理藥理，胡亂“進(jìn)補(bǔ)”，分分鐘可能要了命。

第二個(gè)深坑：

迷信長(zhǎng)期喝中藥，最終得不償失

如果說偏方是“野路子”，那我掉進(jìn)去的另一個(gè)“正規(guī)點(diǎn)”的坑，就是迷信所謂的專治腎病的老中醫(yī)。中藥我一喝就是整整五年。五年啊！每天對(duì)著那碗苦澀難咽、氣味濃烈的黑褐色的中藥汁，都需要鼓起極大的勇氣。

起初是抱著一線希望堅(jiān)持。時(shí)間久了，身體似乎沒什么起色，但心里已經(jīng)形成依賴，總覺得不喝就好像放棄治療一樣。長(zhǎng)年累月積累下來，藥費(fèi)也是一筆不小的數(shù)目。但想著是為了保腎，覺得也值。

直到我最終沒能阻擋住腎功能惡化，開始了規(guī)律透析。腎內(nèi)科的教授在詳細(xì)了解我的病史時(shí)，我如實(shí)告知喝了五年中藥的事。那位教授沉默了一下，然后很中肯地嘆了口氣，說道：“如果你不喝這五年中藥，你的腎功能衰竭進(jìn)程可能會(huì)延緩得更久一些。”

這句話，像一盆冷水，瞬間澆醒了我。教授解釋道：許多中藥成分非常復(fù)雜，其代謝產(chǎn)物需要腎臟排泄。腎臟本身功能受損后，解毒排泄能力下降。那些在健康人體內(nèi)可能無害的成分，在腎炎患者體內(nèi)就可能成為負(fù)擔(dān)，甚至具有潛在的腎毒性。持續(xù)五年的用藥，無異于給我的病腎再增重負(fù)，可能加速了它的衰竭。而且，中藥成分難以精確監(jiān)測(cè)和控制，潛在風(fēng)險(xiǎn)極大。

那一刻，我心如刀絞。原來這五年的堅(jiān)持，喝下的成桶的苦水，花費(fèi)的無數(shù)時(shí)間和金錢，換來的非但不是期望中的保護(hù)和延緩，可能反而是加速損耗？這個(gè)坑，代價(jià)太沉重了。

第三個(gè)坑：

追逐“高科技”神話，十萬打水漂

時(shí)間拉回到大約十年前，也就是我喝中藥那段時(shí)間的后半段。病情的緩慢進(jìn)展，讓我越來越焦慮。在網(wǎng)上看到鋪天蓋地的廣告，吹噓“干細(xì)胞移植”是攻克腎病的最新希望，能“修復(fù)腎臟”、“逆轉(zhuǎn)腎功能”。廣告里描繪的美好圖景，徹底俘虜了我絕望的心。經(jīng)過一番所謂的“咨詢”，最后決定孤注一擲，去了北京某醫(yī)院。

整個(gè)流程充滿了“高科技感”和神秘色彩：昂貴的檢查、專家會(huì)診、然后就是簽下一堆協(xié)議。兩針下去，價(jià)格令人咂舌——差不多十萬！

機(jī)構(gòu)那邊總是說“需要時(shí)間”、“效果會(huì)顯現(xiàn)”。等了幾個(gè)月，半年，一年…… 肌酐依然在緩慢而堅(jiān)定地爬升，尿蛋白依舊“陽(yáng)”得刺眼。沒有奇跡發(fā)生。十萬塊，辛苦攢下的積蓄，像丟進(jìn)深潭里的一顆石子，聽不見一絲響動(dòng)。

直到現(xiàn)在，十年后的今天，干細(xì)胞治療在腎病的臨床應(yīng)用依然屬于探索階段，遠(yuǎn)非成熟、可靠、可復(fù)制的“治愈”手段?；剡^頭看，自己當(dāng)時(shí)的行為，完全就是被“治愈”這個(gè)巨大誘惑沖昏了頭腦的“病急亂投醫(yī)”，一個(gè)在絕望中被不良機(jī)構(gòu)精準(zhǔn)捕獲的獵物。

第四個(gè)坑：

病急“亂撞鬼神”，徒留荒謬笑柄

疾病久治不愈，巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力也會(huì)擊垮人的理性防線。當(dāng)醫(yī)學(xué)、偏方、高科技都似乎“失靈”后，家里老人更是坐不住了，抱著死馬當(dāng)活馬醫(yī)的心態(tài)，不知從哪里聯(lián)系上了所謂能“通靈”的神婆大神。

“大神”被請(qǐng)到家中做法。我記得她穿著色彩鮮艷又古怪的衣服，手里拿著一大堆鈴鐺、符紙之類的東西。然后就是燒香燒紙，圍著我又跳又唱，搖頭晃腦念念有詞，聲稱要驅(qū)走我身上的“病魔”、“附體”。煙霧繚繞中，氣氛詭異莫名。我只覺得荒謬透頂，又無比悲哀。看著那虔誠(chéng)又焦慮的家人，心里堵得難受。

這個(gè)過程持續(xù)了大半天，當(dāng)然又是“香油錢”奉上。結(jié)果還用說嗎？身體依舊，病魔依舊是那個(gè)病魔，在我體內(nèi)實(shí)實(shí)在在地傷害著腎臟，而不是被什么“大神”輕易請(qǐng)走的虛無之物。

這事現(xiàn)在想想，連自己都覺得可笑又無奈。但它確實(shí)反映了人在面對(duì)難以承受的壓力和未知恐懼時(shí)，那脆弱無力的精神狀態(tài)。這錢花的，純粹是買個(gè)心理安慰，買個(gè)儀式感，唯獨(dú)買不來健康。

以血淚為鑒

那段腎炎摸索求醫(yī)的日子，是我人生中最灰暗、也最昂貴的“試錯(cuò)期”。每踩一個(gè)坑，都是在消耗身體的本錢和寶貴的時(shí)間。希望我的這些教訓(xùn)，能成為后來病友前路上的警示燈。愿你們能在面對(duì)病魔時(shí)，多一分理性，少一分盲從，避過這些深坑，更平穩(wěn)地走在規(guī)范治療的大路上。你們的腎，真的很珍貴，也真的很脆弱，請(qǐng)務(wù)必用心守護(hù)。

值得高興的是，在透析的路上我遇到了愛森，雖然我經(jīng)歷了一次次的踩坑，但是后續(xù)通過科學(xué)的學(xué)習(xí)，我慢慢的建立了自己的知識(shí)體系，并積極的進(jìn)行自己的透析質(zhì)量管理，選到了這樣一家嚴(yán)格要求透析用水、用著最高質(zhì)量透析機(jī)器、有著全方面為腎友著想的透析服務(wù)流程、關(guān)注腎友透析質(zhì)量、營(yíng)養(yǎng)管理、長(zhǎng)期生活質(zhì)量的透析中心。為我的透析生活提供了安心的底層保障。

現(xiàn)在的我在透析之外有著跳舞的愛好、吃遍了各種美食、喜歡心理學(xué)的同時(shí)，我還能通過平臺(tái)來分享我的個(gè)人透感悟和經(jīng)歷，希望腎友們能以我的經(jīng)歷為鑒的同時(shí)，也像我一樣找到自己的愛好，積極面對(duì)生活，也歡迎你通過文章留言和我一起聊聊透析的這些事兒～

版權(quán)聲明：圖片來源具有會(huì)員資質(zhì)的圖片網(wǎng)站或AI生成，如有侵權(quán)請(qǐng)聯(lián)系刪除。凡署名原創(chuàng)的文章、圖片、視頻、音頻版權(quán)屬本公眾號(hào)平臺(tái)及作者本人所有。獲取授權(quán)后可轉(zhuǎn)發(fā)分享，其它平臺(tái)如需引用版權(quán)內(nèi)容，請(qǐng)?jiān)谛涯课恢锰幾⒚鱽碓础?/p>

免責(zé)聲明：本公眾號(hào)平臺(tái)旨在幫助腎友和大眾更好地了解相關(guān)疾病，所刊載的全部信息不能以任何方式取代專業(yè)的醫(yī)院診療?？d信息僅供參考，個(gè)體有差異，如有不適請(qǐng)盡快前往線下就醫(yī)，本平臺(tái)及作者不承擔(dān)相關(guān)責(zé)任。