過去2年，紀(jì)錄片導(dǎo)演彩虹跟蹤拍攝了20多個(gè)罕見病患兒的家庭，在和不同的病患家庭朝夕相處后，她發(fā)現(xiàn)，和罕見病纏斗是一個(gè)極其漫長(zhǎng)的過程，確診、治療、復(fù)查，每一步都要走很長(zhǎng)一段路。

對(duì)于病患家庭來說，生病往往不是一瞬間的事，而是一種長(zhǎng)期的處境。除了尋醫(yī)問藥，他們面臨很多實(shí)際的困境：錢還能問誰借？到大城市看病住在哪兒？一個(gè)家庭還能不能承擔(dān)長(zhǎng)期高昂的租房費(fèi)用？

罕見病將病患家庭變成了一座座孤島，而貝殼公益這樣的企業(yè)基金會(huì)也在思考，除了提供資金支持，還能怎么更好地用好能力和資源幫到他們？

文 |王瀟

編輯 |張輕松

運(yùn)營(yíng) |歪歪

孩子確診罕見病后

拿東西的第一下，手和物品總是會(huì)發(fā)生細(xì)微的偏移，頭也總是不自覺地輕微向左歪去，如果有東西突然從左邊出現(xiàn)，頭也很難在第一時(shí)間躲開，免不了被撞一下，這是5歲男孩丕瑞的世界。

紀(jì)錄片導(dǎo)演彩虹用鏡頭記錄了丕瑞一家的故事，在她的鏡頭里，丕瑞的左眼總是被厚厚的紗布蓋住，彩虹印象里，丕瑞很活潑，會(huì)熱烈地表達(dá)愛，“把愛媽媽、愛爸爸掛在嘴邊”，攝影機(jī)架在家里，他也會(huì)經(jīng)常對(duì)著鏡頭飛吻、互動(dòng)。

去年，4歲的丕瑞被確診了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，這是一種罕見但嚴(yán)重的眼部惡性腫瘤，影響視力，甚至威脅生命。這一罕見病大多發(fā)生在5歲以前的兒童身上，每年，大約會(huì)有300名左右的兒童患病。

和罕見病對(duì)抗是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，罕見病確診本身，就是一個(gè)難題。

去年7月底左右，媽媽王小鳥發(fā)現(xiàn)丕瑞眼睛在轉(zhuǎn)動(dòng)的時(shí)候，左眼珠總會(huì)微微地偏移，“眼神木木的，還老是揉眼睛”。她當(dāng)時(shí)就感覺有點(diǎn)不對(duì)勁，夫妻倆趕緊帶丕瑞去了陜西省漢中市西鄉(xiāng)縣的醫(yī)院檢查，做了一系列檢查后，縣醫(yī)院醫(yī)療水平有限，只留下了一句“孩子占位病變”。

他們又趕忙打車到市里的醫(yī)院，醫(yī)生懷疑是視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤和青光眼，但為了確診和治療，還得再往更大的地方跑才行。

從市醫(yī)院出來的當(dāng)晚，一家人就買了機(jī)票飛到了北京，又經(jīng)過了幾天的檢查后，最終確診了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。他們這才知道，“眼神木木的”，其實(shí)是因?yàn)樽笱劾锩嬗心[物導(dǎo)致左眼失明，“已經(jīng)感受不到光了，看不到了”。

確診的同時(shí)，醫(yī)生給出了治療建議：摘除左眼，“不然可能連命都保不住”。王小鳥依然記得那個(gè)瞬間，“天塌了”。

為了拍攝紀(jì)錄片，從2022年開始，彩虹接觸了很多罕見病家庭，光是走到確診這一步，他們都要花很長(zhǎng)的時(shí)間。

中國(guó)罕見病聯(lián)盟曾對(duì)33種罕見病、共計(jì)20804名患者進(jìn)行過調(diào)研，42%的患者曾被誤診，罕見病患者平均需要4.26年才能確診。

▲罕見病的確診通常需要很長(zhǎng)時(shí)間。圖 / 視覺中國(guó)

罕見病或者其它重大疾病的確診只是第一步，接下來，要不要治、怎么治療、錢從哪兒來、家庭成員是否能統(tǒng)一意見，都是擺在人們面前的挑戰(zhàn)。

今年8月，鄭如月帶著女兒來北京復(fù)查，這是女兒做完造血干細(xì)胞移植后的第一年，鄭如月薄薄的一層頭發(fā)下面，能清晰地看到頭皮，“都是（女兒）生病這兩年掉的”。

2022年時(shí)，女兒開始頻繁生病，總是高燒到40多度，一直不退，“前腳剛出醫(yī)院，后腳又得住院”。起先，醫(yī)生只是一邊治療一邊提醒，“有點(diǎn)貧血，多留意一下”。

到后來，貧血變得越來越嚴(yán)重，身體隨時(shí)都有出血的可能，而且一出血就很難止住。市里醫(yī)院的方案是輸血來增加血小板，剛開始還有效，可輸了十幾次后，“血小板就不漲了，還是往下掉”。

女兒已經(jīng)被限制了行動(dòng)，每天只能躺在病床上，可即便如此，身體還是布滿了大大小小的淤青，“小胳膊細(xì)得都要抓不住了，還都是密密麻麻的出血點(diǎn)”。

反復(fù)看了半年的病，才最終確診女兒患上了先天再生障礙性貧血，需要移植造血干細(xì)胞才行，移植的風(fēng)險(xiǎn)也很大。醫(yī)生甚至曾經(jīng)隱晦地告訴鄭如月，“回家?guī)Ш⒆映渣c(diǎn)好吃的，玩點(diǎn)好玩的吧”，爺爺奶奶也曾試探過，“要不要放一放”。

但鄭如月心里只有一個(gè)想法：必須要救，一點(diǎn)希望也要救，必須要去北京，誰攔都不行，“我都不敢想沒了她我怎么活”。2023年7月，鄭如月一家來了北京，女兒進(jìn)了造血干細(xì)胞移植倉(cāng)。

罕見病和大病會(huì)將一個(gè)家庭拋向任何一個(gè)地方，人們對(duì)生活的掌控性急劇下降，最直接的表現(xiàn)是，經(jīng)濟(jì)壓力急劇增大。對(duì)外地病患來說，除了醫(yī)藥費(fèi)用，長(zhǎng)期的治療往往還伴隨著圍繞醫(yī)院的租房生活，這加深了他們的困境。

▲孩子患上罕見病，對(duì)許多家庭來說是一個(gè)漫長(zhǎng)的挑戰(zhàn)。貝殼助醫(yī)愛心小家紀(jì)錄片《一葉小家》

處境

對(duì)于罕見病家庭來說，生病往往不是一瞬間的事，而是一種長(zhǎng)期的處境。

彩虹記得，去年9月，剛見到丕瑞和媽媽王小鳥時(shí)，她們還住在北京馬駒橋鎮(zhèn)的一間平房里，穿過彎曲、逼仄又雜物遍布的胡同，一張大床占滿視線，平時(shí)王小鳥做飯，就只能在床邊的一張小桌上切菜、煮飯，等到吃飯時(shí)，就把行李箱放倒，當(dāng)作臨時(shí)飯桌。

去醫(yī)院看病，需要早早起床，坐一個(gè)多小時(shí)的公交才能到。對(duì)于那時(shí)的王小鳥來說，住到馬駒橋鎮(zhèn)已經(jīng)算是比較好的選擇了，原本她們住在醫(yī)院附近的民宿里，最便宜一晚也要80塊，算下來一個(gè)月就要2000多元，再加上醫(yī)藥費(fèi)，生活費(fèi)，每個(gè)月都要花費(fèi)過萬元。

丕瑞的爸爸在老家打工，每個(gè)月只有幾千塊的工資，“（每個(gè)月花銷）相當(dāng)于幾個(gè)月的工資了”。三四個(gè)月后，她搬進(jìn)了馬駒橋鎮(zhèn)的平房，每月算上水電只要650元，“省下來的錢也能買點(diǎn)營(yíng)養(yǎng)品”。

▲王小鳥為節(jié)省開支帶著兒子丕瑞住在平房里。圖 / 貝殼助醫(yī)愛心小家紀(jì)錄片《一葉小家》

當(dāng)一個(gè)家庭遭遇罕見病，最先沖擊的就是經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。王小鳥一家在縣里生活，她之前在家里照顧兩個(gè)兒子，一家的生活都靠丈夫的幾千塊工資撐著，原本省吃儉用下來，每月也能有所結(jié)余。但如今面對(duì)眼球摘除手術(shù)和長(zhǎng)期的化療，微薄的家底根本不夠，王小鳥和愛人只能向親戚和朋友四處借錢。

王小鳥已經(jīng)記不清向多少人發(fā)過借錢請(qǐng)求了，但她記得，有很多原本關(guān)系還算不錯(cuò)的人，“從來沒有回過消息”。她不斷壓縮開支，最終只能從住房上節(jié)省。

同樣是為了節(jié)省開支，鄭如月也選擇了城中村平房。血液病患者對(duì)環(huán)境的衛(wèi)生程度要求極高，她在有限的空間里給女兒打造了一間干凈的隔離區(qū)。

她買了一個(gè)帳篷，女兒住在帳篷里，她睡在房間另一邊的單人床上，房間每天都要消毒好幾遍，怕平房進(jìn)灰塵，她還專門買了紗簾用密封條貼在門上，“我沒能力讓女兒住進(jìn)樓里，但要盡我所能把能做的都做了”。

北京同心圓慈善基金會(huì)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人惠丹見過更多罕見病家庭的簡(jiǎn)陋住所?；饡?huì)定期資助患病家庭，為了提供更實(shí)際的幫助，惠丹會(huì)實(shí)地調(diào)研他們的困境和需求。

她發(fā)現(xiàn)租房是一個(gè)普遍的難題，他們需要一個(gè)在醫(yī)院附近的能做飯的房子，患有罕見病的孩子對(duì)食物的要求很高，不能吃外面餐廳的飯，父母必須買新鮮的食材做飯。但這類房子通常租金昂貴，有的醫(yī)院周圍的單間租金甚至?xí)_(dá)到5000多元一個(gè)月，對(duì)于大多數(shù)的患病家庭都是一筆巨款。

為了節(jié)省開支，很多人會(huì)住在工地的平房里，周圍幾乎都被拆除鏟平了，“環(huán)境其實(shí)很差的”。她救助過一個(gè)患有腎病的孩子，為了省錢，一家人住在地下室最深處的房間里，一條直路走進(jìn)去，越往里走，越陰暗潮濕，潮味越重，“連健康人都會(huì)覺得呼吸困難”。

惠丹一直在思考，除了提供資金，如何向患病家庭提供更精準(zhǔn)的幫助，在調(diào)研了200多個(gè)患病家庭后，她和團(tuán)隊(duì)伙伴嘗試發(fā)起愛心小家項(xiàng)目，為患病家屬提供免費(fèi)住所。

2020年起，貝殼公益開始捐款支持愛心小家項(xiàng)目的基礎(chǔ)運(yùn)營(yíng)。捐助過程中，貝殼公益的李娜和團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)，貝殼有很多資源可以用于愛心小家的建設(shè)。

于是，2022年10月起，貝殼公益聯(lián)合包括北京同心圓慈善基金會(huì)在內(nèi)的公益組織開始深度共建貝殼助醫(yī)愛心小家項(xiàng)目，在北京大學(xué)人民醫(yī)院和北京兒童醫(yī)院周邊，新增并落地4個(gè)小家項(xiàng)目點(diǎn)，還聯(lián)合貝殼租房、被窩家裝等業(yè)務(wù)，從尋找房源、房屋微改造、日常居住服務(wù)等多個(gè)層面，參與小家運(yùn)營(yíng)，為大病患兒提供免費(fèi)住宿。

幾年下來，愛心小家變成了一個(gè)越來越大的“家”。住過愛心小家的病友都會(huì)加入病友群，病友群從一個(gè)變成很多個(gè)，影響力也越來越大。去年10月，王小鳥就是從病友那兒知道了貝殼助醫(yī)愛心小家，“條件好，能免費(fèi)住，省下不少錢”。

▲貝殼助醫(yī)愛心小家公告欄。圖 / 貝殼助醫(yī)愛心小家紀(jì)錄片《一葉小家》

鄭如月也從病友那里聽說了貝殼助醫(yī)愛心小家，女兒完成造血干細(xì)胞移植后，發(fā)生了排異反應(yīng)，皮膚和眼睛都出現(xiàn)了癥狀，每個(gè)月都要到北京復(fù)查。一次復(fù)查通常要一個(gè)星期左右的時(shí)間。

有住過愛心小家的病友把她推給了愛心小家的管理員，申請(qǐng)很快就通過了，“每次復(fù)查至少省下了幾百塊住宿費(fèi)”。

孤島

當(dāng)罕見病來襲，患者本人經(jīng)歷著曲折反復(fù)的治療過程，患者家屬也經(jīng)歷著漫長(zhǎng)的焦慮和孤獨(dú)，人們仿佛被隔在了一座座被疾病籠罩的孤島上。

在觀察過二十幾個(gè)患病家庭后，彩虹發(fā)覺，對(duì)于整個(gè)家庭而言，分明有什么更深層的東西在發(fā)生著變化。

和患病家庭接觸了一段時(shí)間后，彩虹“好像長(zhǎng)出了某種雷達(dá)”，她能一眼認(rèn)出罕見病家長(zhǎng)。

彩虹曾經(jīng)約見過一個(gè)罕見病患者的父親，為了湊醫(yī)藥費(fèi)，患者爸爸在北京兼職送外賣，彩虹幾乎是一眼就“認(rèn)”出了他，疲憊、迷茫、脆弱，“好像從他的眼神里就能看到，他每天四處奔波的樣子”。

彩虹和患者爸爸聊了很久，聊到最后，對(duì)方甚至有點(diǎn)傷感地說，“很久沒人能這么長(zhǎng)時(shí)間地聽我說話了”。

孩子患病后，受重創(chuàng)的不僅是家庭成員的身體或是精神，還可能沖擊原本穩(wěn)固的家庭關(guān)系。

王小鳥記得，丈夫在戀愛階段，很會(huì)照顧人，也舍得給她花錢，生了孩子以后，生活平平淡淡，但也都是商量著來。自從丕瑞確診后，兩人關(guān)系就開始惡化了，丈夫總是埋怨孩子得病，最嚴(yán)重的一次吵架發(fā)生在婆婆離世時(shí)，丈夫一氣之下提出了離婚，還離家出走了一天。

等氣消以后，雖然不再提離婚了，但兩人也總是爆發(fā)爭(zhēng)吵。

▲孩子患病后，夫妻二人也總是爆發(fā)爭(zhēng)吵。圖 / 貝殼助醫(yī)愛心小家紀(jì)錄片《一葉小家》

鄭如月也有活在“孤島”的感受。自從小孩生病，她覺得自己好像變成了單親媽媽，有時(shí)甚至搞不清楚丈夫的態(tài)度。丈夫偶爾會(huì)試探她的態(tài)度，似乎想要中止治療，但每月也會(huì)打錢過來，可又從不會(huì)關(guān)心女兒的狀態(tài)，“感覺心好像不在這了”。

彩虹接觸的大部分家庭，都是媽媽單獨(dú)帶著小孩看病，“媽媽們像勇士一樣”，堅(jiān)韌得讓她意外。

有一位叫顏姐的媽媽，自己和女兒都患了罕見病，身材都要比同齡人矮小，在旁人看來，運(yùn)氣似乎也太差了。但實(shí)際和她接觸后，會(huì)發(fā)現(xiàn)，“顏姐就像是從石頭縫里鉆出來的小花小草”。

沒錢看病，她就帶孩子住地下室，在醫(yī)院周圍擺地?cái)偅百u一條20塊的圍巾，明天的生活費(fèi)就有了”。

媽媽的強(qiáng)大讓彩虹產(chǎn)生疑問，小孩有勇士般的媽媽照顧，可是媽媽的情緒要誰來托住呢？

小家似乎也在托住那些難以言說的情緒。與其說是提供一處住所，小家更像是一個(gè)讓無數(shù)受傷的人產(chǎn)生情感聯(lián)結(jié)、互相撫慰的同溫空間。

彩虹曾經(jīng)進(jìn)過幾家合住的貝殼助醫(yī)愛心小家，發(fā)現(xiàn)幾個(gè)患病的家庭好像組成了一個(gè)大家庭。

房間的總面積不大，但卻意外得寬敞、整潔，客廳里放著兒童玩耍墊，暫時(shí)不用去醫(yī)院的幾個(gè)小孩坐在地上玩玩具，餐桌上放著不同家庭從老家?guī)淼耐撂禺a(chǎn)——粘豆包、炒好的薄荷葉，那是原來家鄉(xiāng)生活的味道。

每天早上，大家會(huì)約著到周邊菜市場(chǎng)買來新鮮蔬菜，有時(shí)哪戶人家的小孩治好搬走了，也會(huì)給小家添置上幾桶油或者幾袋米。有時(shí)一戶人家沒空做飯，另一戶家庭會(huì)幫忙做好飯，一起送去醫(yī)院。

▲幾個(gè)病患家庭一起在貝殼助醫(yī)愛心小家過生日會(huì)。

大家不僅生活上相互照顧，也在精神上彼此陪伴。

印象最深的一次，一個(gè)小孩病情突然惡化了，在場(chǎng)的很多工作人員都有些不知所措，“站在健康人的立場(chǎng)上，好像說什么都不合時(shí)宜”。但另一戶家長(zhǎng)很自然地把孩子?jì)寢尷綇N房，不用言語(yǔ)，她們天然就能共情彼此。

下午四五點(diǎn)的太陽(yáng)斜斜地照進(jìn)廚房，剛好把兩人的影子映在窗戶上，“能清晰地看到兩個(gè)影子靠在一起，相互慰藉”，彩虹深受觸動(dòng)，“那一刻，我好像真正懂了小家的意義。”

另一個(gè)家

有時(shí)，患病家庭所需要的，可能不只是金錢支持。李娜記得，貝殼公益資助類項(xiàng)目以往大多以直接提供資金為主，作為負(fù)責(zé)人，她也很少需要做一線的工作。

但在貝殼助醫(yī)愛心小家找房期間，她一直在和管理員一起看房，小家的房子并不好找，大病家庭對(duì)房子的要求很高，上下樓要方便，離醫(yī)院近，能做飯，還要采光好，哪怕找到了合適的房子，有的房東一聽說用途，又會(huì)出現(xiàn)很多顧慮。

敲定一個(gè)房子，就算是順利，也要花上一個(gè)月的時(shí)間，“有時(shí)甚至?xí)胰齻€(gè)多月”。找到房子只是第一步，后續(xù)還要經(jīng)過改造才能入住，其中，改造的一大重點(diǎn)就是擴(kuò)大客廳的兒童玩耍區(qū)?？蛷d是讓小家變成家庭的關(guān)鍵。

鄭如月每次復(fù)查，都住在北京市通州區(qū)的一處愛心小院里，小院有一個(gè)大客廳，幾家人會(huì)一邊吃飯，一起討論小孩的病情。

以前她自己?jiǎn)为?dú)帶孩子看病時(shí)，沒人可以傾訴，只能自己拿主意，有一段時(shí)間，她整晚睡不著，每次一撓頭，頭發(fā)就掉一把，最嚴(yán)重時(shí)她去醫(yī)院看病，確診了抑郁。但這些又不能對(duì)女兒說，實(shí)在忍不住時(shí)，她就跑出房間躲在樹后面大哭一場(chǎng)。

住進(jìn)小家后，每天吃飯聚在一起的時(shí)間都仿佛是一個(gè)情緒宣泄口，“說出來，就沒那么容易崩潰了”。

患病后，孤單的不只有家長(zhǎng)，孩子們也很容易變得孤獨(dú)。生病后，丕瑞的眼睛上總是蓋著一層紗布，每次王小鳥帶他去公園玩，別的家長(zhǎng)看到紗布，都不讓自家孩子靠近，王小鳥很難過，可也無能為力。

像丕瑞這樣的情況不在少數(shù)，幾乎每一個(gè)患病的小孩都會(huì)被孤立，很少能找到玩伴。

▲患病的小孩很少能找到玩伴。圖 / 貝殼助醫(yī)愛心小家紀(jì)錄片《一葉小家》

小家的出現(xiàn)似乎打破了這個(gè)局面。貝殼公益會(huì)定期舉辦各種活動(dòng)，每逢節(jié)假日，把大家聚在一起做手工，做運(yùn)動(dòng)，過年時(shí)，不能回老家過年的人，也會(huì)自發(fā)地聚在一起包餃子，“就像小時(shí)候在農(nóng)村大院里一樣”。

李娜印象最深的是集體畫畫活動(dòng)，有的小孩畫了記憶中的爺爺家，“看病太久，他可能想家了”；還有人畫了散落的貝殼和橙色的郁金香，“等病好了就能去看了”。一次次的活動(dòng)中，患病的孩子們也找到了自己的朋友。

當(dāng)人們因?yàn)樯埔饩墼谝黄穑适潞湍芰烤蜁?huì)自然發(fā)生。小家還延伸出了原本想不到的功能?；莸ぐl(fā)現(xiàn)，小家的出現(xiàn)，好像打通了不同城市之間的信息壁壘，“把信息差都拉齊了”，有人在一個(gè)城市治療遇到了瓶頸，在群里可以立刻找到其他城市的醫(yī)療信息，也能了解到病友的情況。

今年，貝殼助醫(yī)愛心小家項(xiàng)目也在現(xiàn)實(shí)層面走向了全國(guó)。截至2025年8月底，貝殼已在北京、上海、廣州、鄭州、濟(jì)南、武漢、長(zhǎng)沙設(shè)立了12處助醫(yī)愛心小家，累計(jì)接待超過1699個(gè)患有罕見病、血液病等疾病的家庭，庇護(hù)了17965個(gè)安睡的夜晚。

小家的組織管理也日益成熟。每個(gè)小家都設(shè)有管理員，其中一些管理員本身就是患者家屬。李娜表示，管理員能共情其他的患病家庭，也更了解他們的需求，“也會(huì)有一部分收入，相當(dāng)于幫他們就業(yè)”。

有一些管理員即便小孩已經(jīng)治好了病，也依然會(huì)自愿留在小家，“希望能和大家一直在一起”。

▲貝殼公益會(huì)定期舉辦各種活動(dòng)。

為了拍攝這部關(guān)于愛心小家的紀(jì)錄片，彩虹和每個(gè)家庭都要朝夕相處半個(gè)多月，她原本擔(dān)心自己會(huì)被憂傷痛苦的情緒裹挾，但拍完之后，留在心中的竟然更多是力量和溫情。

拍攝結(jié)束后，彩虹和患病家庭的聯(lián)系漸漸減少了，但她依然和他們保持著某種連接，“以前可能看不到這個(gè)群體，現(xiàn)在能看到了”。很多病患家屬會(huì)在朋友圈里賣農(nóng)產(chǎn)品來補(bǔ)貼生活，彩虹時(shí)不時(shí)就會(huì)下單，買來自己吃或者送給朋友。

住進(jìn)小家的人最大的感動(dòng)也是“被看見”。鄭如月記得剛聽到小家這個(gè)項(xiàng)目時(shí)，還有點(diǎn)不相信，“原來我們這些人的需求真的有人看見，愿意幫忙”。

提供一段時(shí)間的住所，一點(diǎn)生意上的支持，也許不能直接幫助他們戰(zhàn)勝疾病，但至少讓他們知道，他們不孤獨(dú)，有人愿意與他們同在，愿意以各自的力量共同托舉他們。

（除王小鳥、丕瑞、惠丹外，其余均為化名）

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