漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥，ALS）是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，目前尚無(wú)根治手段，但科學(xué)合理的藥物治療能在一定程度上延緩病情進(jìn)展、改善生活質(zhì)量。然而，不少患者和家屬在用藥過(guò)程中存在誤區(qū)，如盲目嘗試偏方、隨意增減劑量、忽視服藥時(shí)間等，不僅可能削弱藥效，還可能帶來(lái)不必要的副作用。因此，掌握科學(xué)的用藥原則，對(duì)漸凍癥患者至關(guān)重要。

一、嚴(yán)格遵醫(yī)囑，不擅自調(diào)整用藥

目前，利魯唑（Riluzole）和依達(dá)拉奉（Edaravone）是國(guó)內(nèi)外指南推薦用于ALS治療的主要藥物。它們的使用劑量、頻次和療程都有明確規(guī)范?；颊咔形鹨颉案杏X(jué)沒(méi)效果”就自行停藥，也不要聽(tīng)信他人經(jīng)驗(yàn)隨意加量或換藥。藥物起效需要時(shí)間，且個(gè)體差異較大，只有在醫(yī)生指導(dǎo)下規(guī)范用藥，才能評(píng)估真實(shí)療效。

二、關(guān)注服藥時(shí)間與方式

以利魯唑?yàn)槔?，通常建議空腹服用（餐前1小時(shí)或餐后2小時(shí)），因?yàn)槭澄飼?huì)影響其吸收。若在飯后立即服藥，可能導(dǎo)致血藥濃度不足，影響治療效果。此外，部分患者因吞咽困難需調(diào)整劑型，也應(yīng)在醫(yī)生或藥師指導(dǎo)下進(jìn)行，避免破壞藥物緩釋結(jié)構(gòu)或降低生物利用度。

三、警惕藥物相互作用

漸凍癥患者常合并使用多種藥物，如抗抑郁藥、止痛藥、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)類藥物等。不同藥物之間可能存在相互作用，影響療效甚至增加毒性。例如，某些抗抑郁藥可能增強(qiáng)利魯唑的肝毒性風(fēng)險(xiǎn)。因此，在開(kāi)始任何新藥（包括保健品或中藥）前，務(wù)必告知主治醫(yī)生，進(jìn)行全面評(píng)估。

四、定期復(fù)查，動(dòng)態(tài)調(diào)整治療方案

ALS病情會(huì)隨時(shí)間變化，藥物反應(yīng)也可能隨之改變。建議患者定期進(jìn)行肝腎功能、血常規(guī)等檢查，監(jiān)測(cè)藥物安全性；同時(shí)通過(guò)ALSFRS-R量表等工具評(píng)估病情進(jìn)展，幫助醫(yī)生判斷是否需要調(diào)整用藥策略。切忌“一藥用到底”，忽視身體發(fā)出的信號(hào)。

五、理性看待“新藥”與“偏方”

網(wǎng)絡(luò)上常有“治愈ALS”的虛假宣傳，誘導(dǎo)患者嘗試未經(jīng)驗(yàn)證的療法。事實(shí)上，目前尚無(wú)被權(quán)威機(jī)構(gòu)認(rèn)可的“神藥”。盲目使用成分不明的保健品或偏方，不僅浪費(fèi)金錢(qián)，更可能延誤規(guī)范治療，甚至造成肝腎損傷。面對(duì)新療法，應(yīng)保持理性，優(yōu)先選擇有臨床試驗(yàn)支持、經(jīng)醫(yī)生認(rèn)可的方案。

結(jié)語(yǔ)：

藥物是漸凍癥綜合管理的重要一環(huán)，但只有科學(xué)、規(guī)范地使用，才能真正發(fā)揮其價(jià)值?；颊吆图覍賾?yīng)樹(shù)立正確的用藥觀念，與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保持密切溝通，避免無(wú)效甚至有害的用藥行為。在對(duì)抗?jié)u凍癥的路上，每一份謹(jǐn)慎，都是對(duì)生命的尊重與守護(hù)。