十億能換來一命嗎？

蔡磊用6年時(shí)間證明，生命無法用金錢衡量，但十億撬動(dòng)的希望，能讓“必死”變成“可能”。

呼吸機(jī)的嗡鳴在房間里低回。

神經(jīng)壓迫的劇痛像細(xì)密的針，24小時(shí)扎著蔡磊的四肢百骸。

他癱在特制座椅上，脖子無力下垂，雙手蜷成僵硬的拳頭，連咳痰這樣的小事，都可能讓他窒息。

很難想象，這樣被漸凍癥“冰封”的人，硬是用6年時(shí)間，在絕境里鑿出了一道光。

2018年，身為京東副總裁、中國電子發(fā)票核心推動(dòng)者的蔡磊，還在每天16小時(shí)連軸轉(zhuǎn)的工作節(jié)奏里奔波，辦公室的燈是公司的“長(zhǎng)明燈”。

某天左臂肌肉開始跳，他只當(dāng)是勞累所致。

未曾想，這竟是漸凍癥遞來的“死亡通知”。

2019年冬天，肌肉跳動(dòng)蔓延到全身。

蔡磊握不住筷子，說話含糊，他不得不停下手中的上市項(xiàng)目，跑遍北京十多家醫(yī)院。

9月30日北大三院樊東升教授給出確診結(jié)果：

這一“世界五大絕癥之首”的疾病，患者通常3-5年就會(huì)因呼吸衰竭離世。

彼時(shí)手握巨額資產(chǎn)的“人生贏家”蔡磊，所有光環(huán)瞬間碎裂。

他在醫(yī)院走廊坐了一下午，刷病友群時(shí)心揪得疼：年輕媽媽抱著患病孩子痛哭，患者求藥無門留下絕望留言。

他在日記本上寫下“我不怕死，怕毫無意義地死”，隨后做出一個(gè)震驚所有人的決定。

把對(duì)抗?jié)u凍癥當(dāng)成自己“最后一個(gè)項(xiàng)目”，這個(gè)項(xiàng)目不只救自己，更要救全球數(shù)百萬患者。

確診僅41天，蔡磊就賣掉豪車房產(chǎn)，聯(lián)合頂尖專家搭建起“漸愈互助之家”平臺(tái)。

初期這條路走得異常艱難，患者不信任、醫(yī)院不配合。

他拖著尚能行走的身體，挨個(gè)給病友打電話、給醫(yī)生發(fā)郵件，用名氣鋪路，用真心換信任。

年底平臺(tái)上線時(shí)，注冊(cè)患者不足百人，但他在日志里堅(jiān)定地寫：

2022年，蔡磊身體已嚴(yán)重垮掉，無法走路、手指不能活動(dòng)，投入5000多萬個(gè)人資產(chǎn)后，藥物研發(fā)仍面臨資金困境。

他放下“賣貨是低價(jià)值工作”的驕傲，開啟“破冰驛站”直播帶貨。

當(dāng)年9月21日首播，他坐在輪椅上，靠妻子段睿幫著展示商品，偶爾用沙啞嗓子擠出一句“歡迎大家”。

首播銷售額不足8萬，評(píng)論區(qū)滿是“名人盡頭是帶貨”“借公益博流量”的罵聲。

但蔡磊毫不在意，他心里清楚，每一筆訂單都可能變成病友的救命錢。

這一年，蔡磊還簽下了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議。

他握著病友的手說：

在他的帶動(dòng)下，數(shù)百名患者加入進(jìn)來，中國首個(gè)漸凍癥腦脊髓病理基因樣本庫就此建成。

有人問他是否怕死后被解剖研究，他用眼控儀慢慢敲出：

2023年轉(zhuǎn)機(jī)來臨，蔡磊帶著自傳《相信》走進(jìn)東方甄選，與俞敏洪、董宇輝的對(duì)話打動(dòng)無數(shù)人，當(dāng)晚書籍售出6.8萬冊(cè)，直播間銷售額翻5倍。

此后名人紛紛助播，他的粉絲量沖至250萬，月銷售額從百萬躍升至過億。

資金到位后，蔡磊第一時(shí)間發(fā)起“春蕾計(jì)劃”。

聯(lián)合直播間和慈善信托捐出1000萬支持早期科研，這筆錢全部來自直播間收入，未動(dòng)用分毫私人財(cái)產(chǎn)。

此時(shí)的蔡磊吞咽功能已喪失，只能進(jìn)食流食。

夜里神經(jīng)痛得無法入睡，他便睜著眼睛等天亮。

但只要科研團(tuán)隊(duì)傳來好消息，他的眼睛就會(huì)亮得像星星。

當(dāng)年11月，得知一名年輕患者用新療法穩(wěn)住病情，他露出了僵硬卻無比開心的笑容。

2024年，蔡磊已與漸凍癥抗?fàn)?年，遠(yuǎn)超3-5年的平均生存期。

彼時(shí)，他和妻子段睿宣布再捐1億元，專門用于漸凍癥基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療。

消息傳出后，600多個(gè)科研合作邀約紛至沓來，10條藥物管線同步進(jìn)入臨床階段。

然而鮮花與掌聲未至，謠言先起。

“捐款一個(gè)億沒到賬”“招快死的患者做實(shí)驗(yàn)”，甚至有人編造“騙婚”“裝病”的謊言博眼球。

蔡磊團(tuán)隊(duì)當(dāng)即曬出診斷報(bào)告和捐款流水。

“春蕾計(jì)劃”1000萬早已用完，1億捐款按項(xiàng)目進(jìn)度撥付，僅2024年對(duì)外科研捐款就超5000萬。

這一年，“漸愈互助之家”注冊(cè)患者突破1.5萬人，成為全球最大的漸凍癥民間科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

蘇州專場(chǎng)直播中，6小時(shí)銷售額近1800萬，評(píng)論區(qū)滿是“買的不是商品，是希望”的留言。

年底蔡磊進(jìn)ICU搶救，病情剛有好轉(zhuǎn)就立刻投入工作，他說：“每天中國有60個(gè)漸凍癥患者離世，我沒時(shí)間休息?！?/strong>

2025年11月，官媒一條視頻讓蔡磊再次刷屏。

畫面中的他全身癱瘓、無法發(fā)聲，面前的眼控儀每秒掃描60次瞳孔，這是他與世界對(duì)話的唯一工具。

即便如此，他每天仍工作14小時(shí)以上，從清晨8點(diǎn)忙到午夜，這一個(gè)月就主導(dǎo)了14場(chǎng)國際科研會(huì)議，“TDP-43干擾肽”等前沿議題都由他緊盯推進(jìn)。

隔離期間，團(tuán)隊(duì)辦公室的實(shí)時(shí)畫面也始終在他眼前。

助理說：“他打字挺快，一分鐘能敲幾十個(gè)字”，卻沒人知曉每個(gè)字背后都是眼睛的酸痛與神經(jīng)的劇痛。

此時(shí)好消息密集傳來：團(tuán)隊(duì)推進(jìn)的近300條藥物管線中多個(gè)取得突破，針對(duì)SOD1/FUS基因型的RAG-17、RAG-21臨床試驗(yàn)效果顯著。

一名20多歲的女患者用藥后病情未再惡化，16個(gè)月后已能正常生活。

蔡磊透過眼控儀看完她走路的視頻，眼眶紅了，慢慢敲出：

要知道，他自己是占比95%的非基因突變患者，這些藥物暫時(shí)幫不了他，可他卻比誰都高興。

他在公開信中寫道：

以往罕見病科研依賴政府撥款和零星捐贈(zèng)，資金不穩(wěn)定、效率低下，許多研究半途而廢；

而他用直播實(shí)現(xiàn)“持續(xù)造血”，用實(shí)打?qū)嵉目蒲羞M(jìn)展吸引投資，用公開流水贏得信任，正如他所說：

如今的漸凍癥科研已不再“無人問津”。

北京天壇、上海瑞金等大醫(yī)院都設(shè)立了漸凍癥?？崎T診，醫(yī)生們坦言“蔡磊讓更多人關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域，我們的診療經(jīng)驗(yàn)也越來越豐富”；

托夫生注射液等新藥被納入40多個(gè)省市的惠民保，報(bào)銷比例達(dá)30%-70%。

不少患者終于敢安心治療，有患者家屬說：“以前怕藥費(fèi)拖垮家，現(xiàn)在終于敢治了。”

這一切改變，都始于蔡磊6年前的那個(gè)決定。

有人問他這么拼是否值得，他用眼控儀敲出：

這句話是回答，更是宣言。