在閱讀此文之前，辛苦您點(diǎn)擊一下“關(guān)注”，既方便您進(jìn)行討論和分享，又能給您帶來不一樣的參與感，感謝您的支持！

編輯：果果

在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，發(fā)生了一件讓人驚掉下巴的事兒，主角是個(gè)才1歲的小寶寶馬某某，這事兒可把寶寶媽媽王女士急得像熱鍋上的螞蟻。

2025年12月，重慶一名1歲脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒的家長(zhǎng)王女士發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院為其孩子注射的諾西那生鈉藥劑，在使用前曾被錯(cuò)誤地放入冰箱冷凍層。

這款每支價(jià)格高達(dá)3.3萬元的“天價(jià)藥”，說明書明確要求“2℃—8℃冷藏，不得冷凍”。監(jiān)控顯示，醫(yī)務(wù)人員在發(fā)現(xiàn)冷凍后，竟通過冷水沖洗、手搓等方式快速解凍，并在未檢測(cè)藥效的情況下完成鞘內(nèi)注射。

而且打針過程也超復(fù)雜，得先從寶寶身上抽取5毫升腦脊髓液，再和這貴巴巴的藥劑兌在一起，然后才能注射。這寶寶一共要接受4次這樣的治療，這次打的是第3針。這一操作引發(fā)家屬?gòu)?qiáng)烈質(zhì)疑：一支可能失效的救命藥，是否毀掉了孩子未來獨(dú)立行走的希望？

這已經(jīng)不是簡(jiǎn)單的失誤，而是一次對(duì)醫(yī)療信任體系的沉重撞擊。在頂尖的醫(yī)療殿堂里，我們期待的是對(duì)生命的敬畏和對(duì)規(guī)范的恪守，使每一個(gè)環(huán)節(jié)都如同精密儀器般咬合。

然而，我們看到的卻是連普通家庭主婦都懂的冷藏與冷凍之分，在一個(gè)最不該出錯(cuò)的地方，被輕易洞穿。這不僅僅是一個(gè)動(dòng)作的錯(cuò)誤，這是職業(yè)精神的“斷電”。

很多人或許無法理解，為什么一瓶藥的溫度會(huì)成為把一個(gè)家庭推向崩潰邊緣的導(dǎo)火索。這要從諾西那生鈉的特殊性說起。這是一種生物制劑，依靠復(fù)雜的蛋白質(zhì)結(jié)構(gòu)去修補(bǔ)那些受損的神經(jīng)。

對(duì)于脊髓性肌萎縮癥（SMA）的患兒來說，這種藥是目前唯一能讓他們從“無法坐立”到“在這世間站起來”的依靠。

如此精密的生物藥劑，卻遭受了最粗暴的對(duì)待。回溯到12月9日下午的那段監(jiān)控錄像，每一秒都像是在家長(zhǎng)的神經(jīng)上切割。

下午1點(diǎn)54分，這支身價(jià)不菲的安瓿瓶，被當(dāng)事醫(yī)生隨手放進(jìn)了冰箱的冷凍層。那里不是恒溫箱，而是結(jié)冰的地方。23分鐘后，也就是2點(diǎn)17分，醫(yī)生才將它取出轉(zhuǎn)至冷藏層。這期間，脆弱的蛋白質(zhì)結(jié)構(gòu)或許已經(jīng)在冰晶的擠壓下發(fā)生變性。

更令人窒息的操作緊隨其后?；蛟S是為了掩蓋失誤，或許是為了趕時(shí)間，僅僅過了七分鐘，為了讓這瓶被“凍僵”的藥快速回溫，醫(yī)務(wù)人員竟然用上了最原始的“土辦法”——冷水沖淋、雙手大力搓熱。僅僅幾分鐘的“速效解凍”后，下午2點(diǎn)34分，這支剛剛歷經(jīng)了冰凍與暴搓的渾濁液體，就被推入了孩子的體內(nèi)。

這種藥的失效，表現(xiàn)不是“副作用”，而是“無作用”。對(duì)于一個(gè)正在與肌肉萎縮搶時(shí)間的一歲孩子來說，“無作用”就是最大的傷害。

家長(zhǎng)的絕望在于，他們只能等待。他們必須在未來的幾周甚至幾個(gè)月里，拿著放大鏡去觀察孩子每一個(gè)細(xì)微的動(dòng)作：腿踢得還高不高？翻身是不是比昨天更費(fèi)力了？脖子還能不能抬起來？那些在前兩針治療后剛剛出現(xiàn)的、令全家人喜極而泣的運(yùn)動(dòng)進(jìn)步，會(huì)不會(huì)在這一次“假打”后重新退化？

這種精神折磨遠(yuǎn)比肉體疼痛更殘忍。就像是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的凌遲，每一天孩子看似正常的睡顏下，都可能正發(fā)生著不可逆的神經(jīng)退化。而這一切，原本是可以避免的。流水線上的全員失盲這起事件最可怕的并非某個(gè)人的技術(shù)失誤，而是整個(gè)安全鏈條的集體“失明”。

在這家知名的三甲醫(yī)院里，針對(duì)罕見病高值藥品的管理，竟然出現(xiàn)了如此巨大的真空。依照常規(guī)的醫(yī)療規(guī)范，特殊藥品的出庫(kù)、復(fù)核、配制、使用，每一個(gè)環(huán)節(jié)都至少應(yīng)該有“雙人核對(duì)”的機(jī)制。藥品的物理性狀——是否澄清、有無沉淀、溫度是否合規(guī)，這是注射前必須確認(rèn)的死命令。

但在那個(gè)下午，我們看到了什么？醫(yī)生“憑感覺”放冰箱，護(hù)士“憑習(xí)慣”接過來打針。沒有溫度計(jì)的實(shí)時(shí)讀數(shù)，沒有專人負(fù)責(zé)的冷鏈交接單，沒有護(hù)士在抽藥前對(duì)藥品狀態(tài)的二次質(zhì)疑。甚至在進(jìn)行“冷水沖藥”這種匪夷所思的操作時(shí)，周圍沒有一個(gè)醫(yī)護(hù)人員覺得不妥并出面制止。

那瓶藥的渾濁，是家長(zhǎng)看出來的。冷凍的事實(shí)，是家長(zhǎng)查監(jiān)控查出來的。甚至醫(yī)生在事發(fā)后那句輕描淡寫的“冷藏后正?！?/strong>，更是暴露出專業(yè)敬畏之心的全面崩塌。所謂的“三查七對(duì)”制度，在那個(gè)科室仿佛成了墻上的一句空口號(hào)。

事件發(fā)酵后，醫(yī)院迅速做出了反應(yīng)：涉事醫(yī)生停崗，衛(wèi)健委通報(bào)嚴(yán)肅處理，院方深夜開會(huì)整改，緊急出臺(tái)新規(guī)——今后所有罕見病藥品由藥房專人專送，全程測(cè)溫。

聽起來是亡羊補(bǔ)牢，雷厲風(fēng)行，但這種“出事才補(bǔ)漏”的管理滯后，卻讓圍觀者感到深深的寒意。原來，在那之前，我們視若性命的救命藥，竟然真的全靠醫(yī)生的“個(gè)人自覺”在冰箱里裸奔？

這個(gè)漏洞帶來的恐慌效應(yīng)，瞬間席卷了整個(gè)SMA患兒群體。這個(gè)群體雖然小眾，但圈子極緊密，誰家孩子打第幾針，效果如何，在病友群里都是透明的。

消息傳出的當(dāng)晚，無數(shù)家長(zhǎng)徹夜難眠，甚至有人發(fā)瘋一樣去翻找自家孩子以前的治療。他們恐懼地發(fā)現(xiàn)，原來醫(yī)生從普通冰箱取藥、無登記無測(cè)溫的畫面并非個(gè)例。那些曾經(jīng)被打進(jìn)自己孩子體內(nèi)的藥，是否也曾在某個(gè)午后，在冷凍室里悄悄待過？

這種集體性的信任危機(jī)，不是一句“以后會(huì)改”就能輕易撫平的。時(shí)間窗口下的生死博弈如今，對(duì)于那個(gè)重慶的孩子來說，最棘手的不是賠償金額，而是“怎么接著治”。

SMA的治療方案是一場(chǎng)精密的時(shí)間戰(zhàn)役。根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)療程，諾西那生鈉的負(fù)荷劑量注射必須嚴(yán)格遵循第0天、第14天、第28天和第63天的時(shí)間表。前四針如同打地基，地基如果不穩(wěn)，后面即使再怎么添磚加瓦，房子也可能隨時(shí)坍塌。

那個(gè)被冷凍的第三針，恰恰卡在了第28天的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)上。現(xiàn)在這針疑似失效，那緊接著的第四針該怎么辦？

是按原計(jì)劃打？如果前一針沒效，體內(nèi)藥物濃度不夠，按原劑量打能否達(dá)標(biāo)？還是說需要在這個(gè)間隙額外補(bǔ)打一針？但如果補(bǔ)打，巨大的費(fèi)用由誰承擔(dān)？如果是重新開始整個(gè)療程，之前花費(fèi)的十萬塊和兩個(gè)月的寶貴治療窗口期又該誰來買單？

更殘酷的是，時(shí)間不等人。孩子已經(jīng)一歲零一個(gè)月，正處于運(yùn)動(dòng)發(fā)育的“尾巴尖”。一旦錯(cuò)過了這個(gè)神經(jīng)修復(fù)的黃金期，就算后續(xù)藥廠賠了錢、醫(yī)院免了單，孩子因?yàn)檠诱`治療而永遠(yuǎn)無法站立的雙腿，又是誰能賠得起的？

衛(wèi)健委組織的專家組雖然給出了“繼續(xù)觀察、按計(jì)劃進(jìn)行后續(xù)治療、必要時(shí)申請(qǐng)補(bǔ)打”的補(bǔ)救思路，但在家長(zhǎng)心中，這依然是一場(chǎng)豪賭。他們賭不起。

現(xiàn)在，全家人輪流守在孩子身邊，凌晨?jī)牲c(diǎn)定鬧鐘翻身，白天拿秒表計(jì)時(shí)看抬頭持久度。那個(gè)原本該在康復(fù)中心里通過訓(xùn)練一點(diǎn)點(diǎn)變強(qiáng)的孩子，現(xiàn)在卻成了需要被“鑒定”的證據(jù)。

這種如履薄冰的絕望，被包裹在醫(yī)院代表那句冰冷的“等鑒定結(jié)果”和律師口中“少則一年多則三五年”的訴訟周期里。在這個(gè)漫長(zhǎng)的拉鋸戰(zhàn)中，醫(yī)院或許等得起一個(gè)調(diào)查結(jié)論，但孩子的神經(jīng)元等不起。

這起悲劇扒開了醫(yī)療體系在特殊藥品管理上的粗疏一面。3.3萬元，買到的不僅僅是幾毫升的化學(xué)制劑，更是整個(gè)醫(yī)療系統(tǒng)嚴(yán)密的溫控承諾和操作尊嚴(yán)。

當(dāng)冰箱門被隨意關(guān)上的那一刻，被冷凍的不只是一瓶藥，更是醫(yī)患之間本就脆弱的信任鏈條。

雖然涉事醫(yī)生已經(jīng)道歉，雖然醫(yī)院承諾整改，但那些已經(jīng)在身體里流淌的冰冷液體無法撤回。對(duì)于這個(gè)家庭而言，未來的日子將是在無盡的懷疑與等待中度過。

他們現(xiàn)在唯一的祈禱，就是那種被認(rèn)為極其脆弱的蛋白質(zhì)，能夠在這個(gè)孩子的體內(nèi)發(fā)生哪怕萬分之一的奇跡，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)作用，只要?jiǎng)e讓那個(gè)想站起來的孩子，重新軟軟地倒回床上。

畢竟，除了這一點(diǎn)微薄的希望，他們手里剩下的，就只有那段讓人心碎的監(jiān)控錄像了。