對話疾病

尊重生命的故事

接到電話說可以做腎移植手術的那一刻，我的第一反應并不是高興，而是緊張、害怕，我知道有另一個人不在了。

醫(yī)生安慰我說，大家對ta的離去都感到非常遺憾，但ta捐贈器官的大愛行為讓人十分感動，希望我能帶著這份珍貴的禮物健康地活下去，因為這對ta來說，也是一種生命的延續(xù)。

最后，進手術室時，我反而平靜了，我告訴自己要做一個勇敢的人，不能辜負ta對我生命的饋贈。

口述 | 追風少年

整理 | 潘奕霖 李玥 劉蕓

沒有在意的水腫竟然是尿毒癥

回想這一路，真的像做了一場夢。今年之前，我從未想過，死亡原來離我這么近。

我是一名初中生，在繁忙的學習之外，我喜歡打羽毛球解壓，也喜歡和同學打打游戲。但從上半年開始，我跑一小會兒，就喘得不行，腳底也使不上勁。襪子脫下來后，小腿那里會出現(xiàn)一圈一圈的勒痕，我當時不知道這是水腫，并未在意，以為就是個小毛病，扛一扛就過去了，所以也沒跟家里人說。

直到五一假期，爸媽從外地回來，他們看到我的腿腫得像水桶一樣，腫得看不到腳踝，立馬緊張起來，趕緊帶我到當?shù)蒯t(yī)院檢查。當時我沒感到害怕，結果出來后，醫(yī)生把爸媽叫了進去，卻讓我在門口等待。那一刻我看到媽媽表情不對，心里才開始害怕：我是不是得了什么重病？我會不會死？

當天晚上回家，爸媽說要帶我去上?？床?。我當時腿腫得厲害，已經(jīng)不太能走路。另外，因為心情不好，我吃不下飯，到家就睡下了。后來我才聽媽媽說起，當時醫(yī)生的診斷是尿毒癥。

在icu病房，我第一次覺得離死那么近

第二天我們趕到上海新華醫(yī)院做檢查，我才知道我的肌酐高達1200多，超過普通人的十幾倍，我也被告知有新月體形腎小球腎炎、腎衰竭，一種十分嚴重的腎病。我開始住院，做腹透。

由于病情太嚴重，我住進了icu病房，這段經(jīng)歷成為我刻骨銘心的記憶。那里的燈光一直亮著，我身上能插的管子幾乎都插滿了，大腿內側、胳膊上都是。我整天躺在病床上，換管、上機，各種操作，有時候真的疼到腦子一片空白。

最難忘的一次是隔壁床的病人去世了。我親眼看到床簾拉起來，一群護士醫(yī)生圍在那邊搶救，過了一會，他們說“可能不行了”。后來家屬來了，周圍一下子變得很安靜。那一刻我第一次那么真切地覺得，離“死”竟然那么近。

隔壁床的離開讓我也萌生了想死的念頭，我還有個妹妹，我想把家里的錢留給妹妹上學。爸媽聽了我的想法后抱頭痛哭，一個勁地安慰我、鼓勵我，讓我只管安心看病，錢的事情他們解決。爸爸還和我說，這是小病，肯定能治好，讓我放心。

感謝好心人的捐贈，我完成了腎移植手術

慢慢地，我開始接受了現(xiàn)實，錢也花出去了，我自己也不能放棄。每天做腹透，晚上六點上機，第二天早上八點多下機，一天十三個多小時，哪里都去不了。最痛苦的是，腹透的傷口總是長不好，一咳嗽就漏水，后來又縫了兩次針。那段時間，我的后背幾乎沒有干過。不過，我不愿意跟爸媽說這些，不想讓他們過多地擔心。有時間，我就和同學聯(lián)系，轉移注意力，星期天會和他們視頻，聊聊天。

因為新華醫(yī)院還沒有開展腎移植手術，爸媽幫我在華山醫(yī)院做了登記。在華山醫(yī)院張雷教授團隊的周密安排下，手術一切順利。以前只在手機上才能看到器官救人的事例，沒想到會發(fā)生在自己身上，我真的很感恩ta。術后我恢復得比較快，第三天肌酐就恢復了正常，終于不用再做腹透了?，F(xiàn)在，我感覺很奇妙，我們倆已經(jīng)融為一體了，除了每天吃抗排異藥物，我和同學們看起來都一樣。

這一路走下來，我覺得自己好像一夜之間長大了。生病之前，我煩惱的事情大多是作業(yè)多不多、羽毛球打得好不好；現(xiàn)在會去想生命、金錢、家人這些以前根本不會細想的問題。有人說我外貌變了很多，腿上、腰上還留著腫脹和用藥留下的痕跡，不過，我現(xiàn)在不會在乎這些，我只想帶著我們倆的夢想，努力地過好以后的生活。

現(xiàn)在我把這段日子好好記錄下來，留給以后的自己看：原來我14歲的時候，在icu里走過一圈，又帶著另一個人的愛，從病房里重新出發(fā)。

醫(yī)生的話：

張雷

華山醫(yī)院泌尿外科副主任、副主任醫(yī)師

看到孩子恢復得這么快，我們醫(yī)護團隊倍感欣慰。

這個孩子才14歲，不幸被診斷為新月體型腎小球腎炎，慢性腎衰竭，腎功能發(fā)生了不可逆的損傷，只能通過長期透析維持生命。然而，對一個正處在生長發(fā)育期的孩子來說，長期透析不僅消耗大量時間精力，還會影響身高、骨骼和性發(fā)育等。為了幫他早日重返社會，我們將腎移植作為最佳治療方案。

在等待腎源的時間里，新華醫(yī)院兒腎團隊饒佳教授一直進行積極治療：一邊通過透析系統(tǒng)調整內環(huán)境，一邊反復糾正貧血、感染，盡可能改善營養(yǎng)，把炎癥和免疫狀態(tài)一點點拉回到相對穩(wěn)定的水平。只有在原發(fā)病控制得足夠好、并發(fā)癥風險降到最低時，我們才敢說：可以去“闖”一次腎移植的關口。術前，我們和饒教授多次電話溝通，深入討論術前預案和免疫誘導方案，既要防止原發(fā)病復發(fā)，也要兼顧感染風險。

手術是在深夜進行的。就技術難度來說，14歲的孩子體型接近成人，對我們團隊不是最棘手的，但兒童移植有很多細節(jié)完全不同，例如：特制器械，血管縫線和縫合方式，讓腎臟將來可以跟著孩子一起長，而不會被縫線“勒住”。這些都是我們十多年累積下來的經(jīng)驗。

這例手術，也是“新華山”協(xié)作模式的第一次完整實踐：新華醫(yī)院兒腎團隊更懂孩子的生長發(fā)育和慢病管理，負責原發(fā)病診治和長期隨訪，華山醫(yī)院在移植和免疫抑制治療上經(jīng)驗豐富，完成移植評估、手術和圍術期管理，兩家醫(yī)院充分融合，把各自最擅長的部分疊加在一起，才能給孩子更好的治療。

我常跟團隊說，救命只是起點，讓孩子有機會回到學校、回到他本來的人生軌道，才是我們的不懈追求。

作為移植醫(yī)生，我們真誠感恩每一位器官捐贈者和家屬。你們的無私和勇敢，不僅給予了他人生命重生的希望，也讓我們醫(yī)生有機會實現(xiàn)救死扶傷的使命。我們也將帶著你們的這份大愛與奉獻，勇敢前行，不負使命。

喜歡就獎勵一個“”和“在看”唄

上觀號作者：復旦大學附屬華山醫(yī)院