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全身癱瘓的蔡磊，正為上萬生命“解凍”

捐贈遺體，蔡磊生命倒計時！

蔡磊背后的女人

疾病能凍住身體，卻凍不住想往前跑的念頭。

2025年12月31日，蔡磊通過媒體發(fā)布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說的一段話。截止到現(xiàn)在，這位京東前副總裁，確診漸凍癥已超過6年。

蔡磊那段 “本希望永遠塵封” 的視頻讓無數(shù)人紅了眼，視頻里他還能清晰說話，可如今再想聽到他的聲音，只能靠 AI 合成 —— 這位京東前副總裁與漸凍癥抗爭的第六年，身體已近終末期，只剩雙眼還能自由轉動。

其實，這段視頻是早些年錄制的，當初的他，還能正常的說話，交流，而如今，他已經(jīng)失去了這一切。

他曾希望這段視頻永不播出，因為那意味著，這位前京東副總裁、如今的漸凍癥抗爭者，已經(jīng)連說話的能力都失去了。

如今，預言成真，漸凍癥在侵蝕他六年多后，已進入終末期。

他全身癱軟，無法言語，日夜與劇痛、窒息感為伴，呼吸都需要機器輔助。然而，他的日程表卻比許多健康人都要滿?？恐慌_捕捉眼球運動的眼控儀，他處理工作、溝通科研、甚至直播。屏幕上的光標，隨著他依然銳利的目光飛速跳動，那是他通往世界的唯一橋梁。

你想想看，這是一種怎樣的生活？

每一天都可能是最后一天，每一個動作都無比艱難。但蔡磊說：“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！彼⒎遣慌滤劳觯前呀^望活成了使命。

對他來說，自己倒下已不是最壞的結果，“最差也是為所有病人奉獻自己?！彼纳砗螅菙?shù)萬同樣被“凍”住的生命和家庭。

于是，這臺眼控儀，成了他的武器。他用眼睛“敲”出指令，推動著近300條藥物研發(fā)管線，其中已有10多條進入臨床試驗。他聯(lián)系科學家，對接投資人，搭建起全球最大的民間漸凍癥科研平臺。

他甚至引入了“AI科學家”，打造“漸凍癥科研大腦”。一些過去注定死亡的病友，因為新藥的試驗，病情穩(wěn)定了下來，甚至出現(xiàn)了好轉。蔡磊用眼神堅定地告訴所有人：“奇跡已經(jīng)發(fā)生?！?/p>

這奇跡的背后，站著另一個身影——他的妻子段睿。

外人看到的是直播間里的默契，是案頭那本暢銷書《相信》。但光亮照不進生活最深的角落：那是母子分離六年的思念，是凌晨三點客廳里獨自盯著呼吸機數(shù)據(jù)的疲憊，是每一筆藥物賬單背后的精打細算。

對普通人輕而易舉的一個翻身，于他們而言都是“翻山越嶺”。段睿用看似尋常的堅守，扛起了“戰(zhàn)友”二字最重的含義。

即使被困在方寸之間，蔡磊的夢想依然遼闊。他最近通過微博呼吁，期待“具身智能機器人”能成為他的分身，替他走出去——去開會，去陪同事工作，去看著孩子寫作業(yè)，回老家陪母親說說話。

科技，在他眼中，不再是冷冰冰的工具，而是愛與責任、是生命意義的延伸。他身體被禁錮的遺憾，化成了對未來最溫暖的期盼。

六年，兩千多個日夜，從手指到聲音，再到只剩下一道目光。蔡磊把自己活成了一座橋，一座連接絕望與希望、當下與未來的橋。

他讓我們看到，人類最極致的勇氣，并非不知恐懼，而是深知深淵在前，卻依然選擇點燃自己，為后來者照路。

所以，當我們談論蔡磊時，我們談論的早已不是一個單純的勵志故事。我們談論的是：當生命被逼到絕壁，那不肯熄滅的意志如何能劈開頑石；我們談論的是，一個人的相信，如何能凝聚成一群人的力量，去撼動看似不可撼動的醫(yī)學難題。

他用自己的行動證明，生命的尊嚴，不在于它被賦予了多少時間與活力，而在于它如何在有限的局促里，迸發(fā)出無限的光和熱。

他的目光所及，便是冰封開始消融的地方。

這束光，照亮的不只是漸凍癥的暗夜，也映照著我們每一個普通人：面對生活的艱難，我們是否，也保留著一份“報之以歌”的溫柔與倔強？

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