北京
今年1月1日，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道：“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。”與此同時(shí)，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評(píng)分已從滿分48分降至個(gè)位數(shù)，疾病進(jìn)入終末期。
蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護(hù)工日常照料蔡磊。據(jù)公開報(bào)道，蔡磊的頸部無法轉(zhuǎn)動(dòng)，面部肌肉已嚴(yán)重萎縮，吞咽功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。即使是從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動(dòng)作，也需4位護(hù)工同時(shí)配合完成。
不過，去年一年，他幾乎每天都在十幾平方米的臥室里，通過眼控儀處理工作。“一直在和生命賽跑，現(xiàn)在是真正的生死時(shí)速。”日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時(shí)表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍癥。
蔡磊病情進(jìn)入終末期 圖/受訪者提供
他介紹，現(xiàn)在的工作重心調(diào)整到依靠搭建的AI系統(tǒng)進(jìn)行研究，“我們?cè)诤迫鐭熀５奈墨I(xiàn)中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關(guān)神經(jīng)疾病可能被逆轉(zhuǎn)的有關(guān)藥物的文獻(xiàn)，近期會(huì)閱讀分析，然后推進(jìn)科研和合作。繼續(xù)All in”。他期待，在身體允許和技術(shù)可實(shí)現(xiàn)的情況下，未來，通過腦機(jī)接口技術(shù)提升溝通乃至身體的行動(dòng)能力。
單基因漸凍癥治療已有突破
“漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動(dòng)彈不得……比植物人還要?dú)埧幔B呼吸都成為一種奢望。”在新年公開信中，蔡磊這樣描述。
但與此同時(shí)，他在接受采訪時(shí)提到，多名漸凍癥患者在接受治療后病情出現(xiàn)積極變化。其中，一位29歲的女性患者小劉尤為引人關(guān)注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍癥，在接受針對(duì)該突變的小干擾RNA藥物注射后，兩年內(nèi)病情未再惡化，逐步恢復(fù)站立能力，能夠獨(dú)居，并從事兼職工作。
蔡磊對(duì)《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團(tuán)隊(duì)與一家創(chuàng)新藥企聯(lián)合開發(fā)，主要針對(duì)攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產(chǎn)生，延緩疾病惡化。
蔡磊表示，早期臨床研究結(jié)果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥后，整體安全性良好，尚未觀察到嚴(yán)重不良反應(yīng)。單次給藥后，患者腦脊液中與疾病直接相關(guān)的SOD1水平能在較短時(shí)間內(nèi)明顯下降，同時(shí)反映神經(jīng)損傷程度的關(guān)鍵指標(biāo)也同步改善。“總體來說，基于單次給藥的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優(yōu)的生物標(biāo)志物響應(yīng)。”基于積累的數(shù)據(jù)，該藥物已于去年12月啟動(dòng)Ⅱ期臨床試驗(yàn)招募。此次新年公開信中所分享的8例個(gè)案，均為基因型確診病友。
蔡磊稱，目前單基因類型漸凍癥的治療已有所突破。而在其團(tuán)隊(duì)推進(jìn)的約300個(gè)藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對(duì)人體而言，依然需要長期、規(guī)?；呐R床試驗(yàn)才能確認(rèn)效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍癥的成熟臨床方案。
搭建AI科研大腦
這背后離不開科研效率的提升。
蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團(tuán)隊(duì)首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實(shí)驗(yàn)重復(fù)驗(yàn)證，存在動(dòng)物模型中治愈漸凍癥的可能路徑，“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們?cè)诒M快合作推進(jìn)臨床試驗(yàn)”。
三年前，蔡磊團(tuán)隊(duì)開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的“漸凍癥AI科研大腦”，將人工智能引入疾病研究?！癆I是驅(qū)動(dòng)團(tuán)隊(duì)科研的角色?！辈汤诜Q，最近8000篇重點(diǎn)文獻(xiàn)就是AI研究后，推給人類研究員進(jìn)一步確認(rèn)。
蔡磊介紹，“漸凍癥AI科研大腦”使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上，在這一“利器”助力下，其團(tuán)隊(duì)迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍癥文獻(xiàn)，整理并分析了數(shù)百個(gè)藥物，并根據(jù)實(shí)驗(yàn)效果排名，推進(jìn)科研?！斑@是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率，這樣的工作，每天都在進(jìn)行著?！?/p>
隨著身體功能持續(xù)受限，蔡磊表示，如果未來眼控技術(shù)難以滿足需求，他希望通過腦機(jī)接口提升溝通和工作能力。
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京東前副總裁確診漸凍癥已超過6年。今天，他通過媒體發(fā)布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說的一段話。
他說，“當(dāng)時(shí)我們都希望不要有播放的一天”，因?yàn)?strong>這意味著他已經(jīng)無法說話。
蔡磊通過媒體發(fā)布的視頻
蔡磊在自己的社交賬號(hào)也轉(zhuǎn)發(fā)了這段視頻，并表示，“這是去年拍攝但本希望塵封的視頻，那時(shí)候還可以說話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒有萎縮塌陷變形。”
蔡磊發(fā)文截圖
漸凍癥逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控儀與外界交流。蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>
蔡磊表示，他的漸凍癥病情已經(jīng)進(jìn)入晚期，接近終末期。他日夜時(shí)刻經(jīng)受著常人無法想象的痛苦，但他還在滿負(fù)荷地工作。
蔡磊稱病情接近終末期
在視頻中，他為病友們加油打氣，他說漸凍癥重大突破性的跨越應(yīng)該就在這幾年，請(qǐng)大家多關(guān)注科研與合作，那是疑難病人的生命希望。
這段視頻讓人淚目，評(píng)論區(qū)的網(wǎng)友也為他加油并送上祝福。
您的無畏與堅(jiān)韌給了無數(shù)人希望，衷心地敬佩您。
加油！一定破冰成功！
期待解凍的那一天。
你的一小步，才是漸凍癥患者們的一大步。你是他們的希望！
淚目！太不容易了，希望您新的一年能逐漸恢復(fù)起來，加油！會(huì)有希望的！
加油蔡總！活著就有希望！您已經(jīng)很了不起了。
此前12月3日，蔡磊在接受媒體采訪時(shí)曾表示：目前五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發(fā)展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續(xù)工作一至兩小時(shí)，即會(huì)感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起并拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進(jìn)一步減弱，夜間需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。
目前主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套系統(tǒng)通過捕捉眼球運(yùn)動(dòng)來操作電腦，實(shí)現(xiàn)打字、瀏覽網(wǎng)頁、處理文檔等基本辦公功能。系統(tǒng)支持光標(biāo)移動(dòng)速度、點(diǎn)擊靈敏度等參數(shù)調(diào)節(jié)，在一段時(shí)間的適應(yīng)之后，已經(jīng)能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準(zhǔn)確性可以滿足日常溝通和基礎(chǔ)工作的需求。
“戰(zhàn)斗成功，才是給家人唯一的希望?！碑?dāng)被問及是否遺憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻(xiàn)自己。”
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