VOL 3710

　　“我打算給女兒做這個(gè)手術(shù)，雖然很殘忍?！苯?，大米和小米收到一位自閉癥母親的來信。

　　她的女兒瑤瑤今年8歲，發(fā)育遲緩且?guī)в凶蚤]癥特征，目前在重慶一家小學(xué)就讀。

　　基于女兒的自身情況，她打算讓女兒做子宮切除手術(shù)。

　　這個(gè)看似極端想法背后，是一連串無法回避的現(xiàn)實(shí)問題——

　　口述 供圖 |瑤瑤媽媽

　　文 | Lila

　　編輯|Zoey_hmm

　　長遠(yuǎn)看，女兒無法結(jié)婚和生育

　　為女兒切除子宮，這個(gè)想法的源頭，并非一時(shí)沖動(dòng)。

　　首先，是明確的醫(yī)學(xué)診斷結(jié)果。

　　之前我?guī)畠鹤鲞^基因檢測，結(jié)果顯示，她存在一處對神經(jīng)發(fā)育影響極大的基因微突變。

　　醫(yī)生明確告知，該突變必會(huì)遺傳給下一代。

　　自閉癥來的痛苦，我們家庭已深有體會(huì)，我絕對不愿讓它再延續(xù)下去。女兒的基因檢測結(jié)果讓我確信她以后不應(yīng)該生育。

　　其次，以我女兒目前的情感認(rèn)知水平，未來獨(dú)立組建家庭的可能性非常低。

　　她天生就缺少共情的感知力，需要我的時(shí)候，她會(huì)黏著不放；一旦不需要，就變得一臉漠然，對我沒有半點(diǎn)留戀，有時(shí)候真的能把我氣哭。

　　可就算我被氣得掉眼淚，她也只會(huì)在旁邊看著，笑嘻嘻地說“媽媽哭了”，完全不懂安慰。對我尚且這樣，更不要提以后跟陌生人產(chǎn)生感情。

　　今年8歲的她，認(rèn)知水平還停留在“寶寶巴士”、“小豬佩奇”這類型的動(dòng)畫片上，我難以想象，女兒將來能走到結(jié)婚生子這步。

　　正是這兩個(gè)根本原因，讓我首先確認(rèn)了一點(diǎn)：結(jié)婚生育，不是她的人生規(guī)劃。

　　
迫在眉睫的青春期問題

　　如果說上述是長遠(yuǎn)考量，那么迫在眉睫的挑戰(zhàn)，是女兒如何度過青春期，尤其是應(yīng)對即將來臨的生理期。

　　女兒的觸覺異常敏感，這也是我最擔(dān)心的。

　　比如帶她去戶外玩耍，她的短袖不小心沾到了巴掌大的水漬。對普通人來說，這不過是件微不足道的事情，她卻當(dāng)場哭鬧著非要脫衣服，怎么都拉不住，甚至差點(diǎn)在公共場合光著身子。

　　這樣的事情，我記不清發(fā)生過多少次。好在經(jīng)過這些年的反復(fù)引導(dǎo)，她的情況總算有所好轉(zhuǎn)。

　　如果只是一點(diǎn)點(diǎn)水漬，身邊又有大人及時(shí)提醒“不能當(dāng)眾脫，忍到有廁所或干凈衣服的地方再換”，她能勉強(qiáng)克制一會(huì)兒；但這份忍耐終究有限，只能支撐找到可更換衣服的場合，若讓她長時(shí)間忍著，情緒只會(huì)越來越激動(dòng)。

　　我平時(shí)對她要求較嚴(yán)，她也比較怕我。所以這種時(shí)候，必須由我出面制止。

　　我只能嚴(yán)厲批評她，再用手固定住她的身體，不讓她隨意蹦跳，才能慢慢讓她平復(fù)下來。

　　可一旦水漬面積稍微大一點(diǎn)，或者我沒在她旁邊安撫，她會(huì)立刻情緒失控。

　　她的情緒問題一直讓我非常擔(dān)憂，每次情緒上來，就會(huì)邊哭邊跳，還咬東西發(fā)泄——手邊有東西就咬東西，沒東西就咬衣服，有時(shí)衣服薄，甚至?xí)У阶约骸?/p>

　　除此之外，女兒還有明顯的潔癖，對“臟”極度抗拒，這也讓我忍不住擔(dān)心，她將來無法接受生理期的種種不適。

　　她今年已經(jīng)八歲了，上完廁所仍然無法自己擦拭干凈。因?yàn)楹ε屡K東西沾到手上，擦拭時(shí)總是敷衍了事，連碰都不愿意。

　　長這么大，她從來沒有獨(dú)自完成如廁后的清潔，每次都得靠我再補(bǔ)擦一遍。

　　一想到未來她生理期到來時(shí)，那種黏膩的感受，還有可能弄臟褲子，我就無比焦慮，以她的性子，肯定忍受不了，到時(shí)候又會(huì)再次情緒崩潰。

　　這份恐懼，讓我不得不尋找合適的解決辦法。

　　一次換牙觸發(fā)的手術(shù)念頭

　　一年前，我無意在網(wǎng)上刷到其他家長分享的一篇文章，提到因?yàn)樽V系女兒來月經(jīng)時(shí)總是不舒服，要用手去抓，家長便選擇為孩子切除子宮。

　　當(dāng)時(shí)覺得女兒還小，并未深想，只覺得那是極少數(shù)個(gè)案。

　　直到2025年國慶，我發(fā)現(xiàn)她換牙異?？臁?歲就開始換牙，8歲就已換到本應(yīng)10歲才換的大牙。

　　我感覺不對勁，趕緊帶她到婦幼保健院內(nèi)分泌科就診，并開始認(rèn)真思考女兒未來生理期的應(yīng)對問題，切除子宮的念頭也再次浮現(xiàn)。

　　幸好醫(yī)生說，孩子目前胸部尚未發(fā)育，只是換牙早，骨齡偏大，建議半年后復(fù)查，日常多注意運(yùn)動(dòng)和飲食，其它的沒什么。

　　當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出的方案是，等后續(xù)出現(xiàn)發(fā)育跡象，可以打抑制針推遲生理期。

　　可回家后我翻遍了網(wǎng)上的資料，心里越來越?jīng)]底。

　　不少家長反饋，抑制針有副作用，可能會(huì)影響孩子的正常生長發(fā)育。女兒正值成長關(guān)鍵期，我不愿讓她冒著影響身高體重的風(fēng)險(xiǎn)，去換取暫時(shí)的安穩(wěn)。

　　綜合考慮下，我更傾向于切除子宮。

　　當(dāng)然，我也清楚，這個(gè)想法在很多人看來可能難以理解，甚至有人會(huì)覺得違背人倫、不符合醫(yī)德。

　　但我覺得，每個(gè)特殊孩子都有自己的特殊需求。對我女兒來說，摘除子宮或許能讓她徹底避開生理期的折磨，反而能讓她未來的生活更安穩(wěn)。

　　我唯一擔(dān)心的就是，這個(gè)手術(shù)會(huì)不會(huì)影響女兒的健康？目前網(wǎng)上關(guān)于此類手術(shù)的權(quán)威信息極少，想找到有類似經(jīng)歷的家長交流參考都十分困難。

　　我目前的打算是，等女兒胸部開始發(fā)育，帶她再去復(fù)診后，再確定具體方案。

　　我也希望有類似困擾或者是經(jīng)驗(yàn)分享的家長可以多多分享，交流。

　　瑤瑤媽媽的煩惱并非孤例，譜系女孩進(jìn)入青春期后，家長就不得不面對生理期帶給孩子一系列的變化和問題。

　　你的孩子是否也有同樣的青春期難題，你是否也有類似的計(jì)劃，歡迎在評論區(qū)分享經(jīng)驗(yàn)、交流心得~