30多歲的王女士從小就“潰瘍不斷”，嘴巴里動(dòng)不動(dòng)就長(zhǎng)滿(mǎn)瘡，疼得吃不下飯。更奇怪的是，她先后做了免疫和基因檢查都沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，全家人都以為是“體質(zhì)問(wèn)題”或者“容易上火”，從未想過(guò)這背后可能藏著一種系統(tǒng)性疾病。

2025年9月，她的雙腿突然冒出一片片紅色硬結(jié)，一按就疼，連走路都變得小心翼翼。她來(lái)到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師曹華的診室尋求幫助。曹華聽(tīng)完她的描述、看到腿上的紅斑，結(jié)合她多年反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍和新出現(xiàn)的皮膚表現(xiàn)，很快給出了明確診斷——白塞病。

2026年1月9日，澎湃新聞?dòng)浾邚娜鸾疳t(yī)院獲悉，經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的個(gè)性化藥物調(diào)整，王女士頑固的潰瘍開(kāi)始愈合，腿上的紅斑也逐漸消退。此后，她還需要長(zhǎng)期藥物治療，以控制疾病的發(fā)作。

何為“白塞病”？“白塞病本質(zhì)上是一種全身性、慢性血管炎癥性疾病。可以將其想象為免疫系統(tǒng)的一次‘錯(cuò)誤導(dǎo)航’，它不再精準(zhǔn)打擊外來(lái)病原，而是調(diào)轉(zhuǎn)槍口，反復(fù)攻擊患者自身的血管尤其是小血管，從而導(dǎo)致多系統(tǒng)、多器官的炎癥與損害。”曹華透露，白塞病最經(jīng)典的三大癥狀是反復(fù)口腔潰瘍、生殖器潰瘍、皮膚病變，其中反復(fù)口腔潰瘍通常是多個(gè)、疼痛劇烈、深淺不一的潰瘍，此起彼伏；生殖器潰瘍男女都可能中招，這些潰瘍比口腔潰瘍更深、更痛，愈合后常留下疤痕；出現(xiàn)皮膚病變形式多樣，在注射或抽血部位出現(xiàn)紅腫、膿皰，還有下肢經(jīng)常出現(xiàn)結(jié)節(jié)性紅斑、軀干四肢出現(xiàn)毛囊炎等，都可能提示是白塞病。

為何會(huì)得白塞??？這病會(huì)傳染嗎？曹華表示，目前，白塞病的病因還不完全清楚，但研究發(fā)現(xiàn)，其受遺傳、環(huán)境、免疫紊亂等因素共同影響。比如，攜帶HLA-B51基因的人風(fēng)險(xiǎn)更高；感染（如鏈球菌）、壓力、疲勞等因素可能誘發(fā)或加重病情。但是不用擔(dān)心，白塞病不會(huì)傳染，也不是癌癥，通過(guò)規(guī)范治療，大多數(shù)患者可以控制病情、正常生活。

曹華還表示，目前白塞病尚無(wú)法根治，但完全可以控制，治療目標(biāo)是控制急性發(fā)作、預(yù)防復(fù)發(fā)、保護(hù)重要器官，“輕癥患者可能只需局部用藥，如口腔潰瘍貼、外用糖皮質(zhì)激素，中重度患者則需系統(tǒng)使用口服或注射藥物抗炎、減少?gòu)?fù)發(fā)?！?/p>

此外，上述專(zhuān)家還表示，提高自身免疫力對(duì)白塞病防治來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，如避免熬夜、過(guò)度勞累，保持規(guī)律作息；飲食清淡，少吃辛辣刺激食物；注意口腔衛(wèi)生，用軟毛牙刷；避免皮膚外傷（包括打耳洞、紋身等），以防誘發(fā)新皮損。同時(shí)要記住，一旦確診這一疾病，還是要定期復(fù)診，別擅自停藥。

“白塞病雖然名字陌生，但并不可怕。關(guān)鍵在于早識(shí)別、早干預(yù)。如果你或身邊人長(zhǎng)期反復(fù)出現(xiàn)口腔潰瘍、生殖器潰瘍或皮膚紅斑，建議可以去正規(guī)醫(yī)院皮膚科就診，查明具體病因，身體發(fā)出的每一個(gè)‘警報(bào)’，都值得我們認(rèn)真對(duì)待。”曹華表示。