想象這樣一個場景。

你是一個新手父母，你的寶寶還不到一歲。

突然有一天，開始出現(xiàn)一些令人擔(dān)憂的癥狀發(fā)育遲緩，甚至開始癲癇發(fā)作。

你驚慌失措地帶他去醫(yī)院，做了一系列檢查，結(jié)果卻是一無所獲。

寶寶的情況在繼續(xù)惡化，直到他必須依賴生命支持系統(tǒng)才能活下去，依靠人工喂養(yǎng)、輸液，還有那一臺日夜轟鳴的呼吸機(jī)。

終于，醫(yī)生告訴你那個絕望的消息：你的孩子患有一種未知的神經(jīng)退行性疾病，大腦已經(jīng)受到不可逆的損傷。

他可能看不見，聽不見，甚至無法感知這個世界。雖然他在生理上還活著，但在醫(yī)學(xué)定義里，他已經(jīng)處于「半植物人」?fàn)顟B(tài)。

看著病床上那個溫?zé)岬男∩?，你依然能感覺到他在那里，你愛他，你想救他。

但就在這時，醫(yī)院和醫(yī)生做出了一個決定：為了孩子的「最大利益」，必須拔掉呼吸機(jī)。

你哭喊，你反對，你提出想帶孩子轉(zhuǎn)院去別處治療，但警察攔住了你，法院駁回了你。

法官告訴你：「你的反對是基于非理性的情感?！?/p>

是不是覺得這像電影小說里的劇情？

很遺憾，這是2018年發(fā)生在英國利物浦的真實慘劇，寶寶的名字叫阿爾菲·埃文斯（Alfie Evans）。

而當(dāng)我們透過這個悲劇，看向更遠(yuǎn)的地方時，你會發(fā)現(xiàn)，這種關(guān)于「誰能決定孩子命運」的恐懼，一直發(fā)生在我們身邊。

帶著呼吸機(jī)的阿爾菲與父親

阿爾菲·埃文斯案的核心爭議在于「誰擁有孩子？」

在英國的法律體系下，當(dāng)父母的決定被認(rèn)為對兒童不利時，國家法院有權(quán)介入，行使「國家親權(quán)」（Parens Patriae）。

在這里，醫(yī)生的專業(yè)判斷被賦予了極高的權(quán)重。他們有權(quán)說：「夠了，再治下去就是折磨?！?/p>

這是一種家長式「我為你好」的醫(yī)療威權(quán)，它的初衷是「高尚」的，防止愚昧或情感用事的父母讓孩子遭受無謂的痛苦。

但這種「醫(yī)生說了算」的邏輯，總是安全嗎？

如果是為了孩子的「最大利益」，我們或許可以接受放手。

但如果醫(yī)療決策的背后，摻雜了科室的月度流水、昂貴耗材的提成、甚至是某個為了完成科研數(shù)據(jù)的「完美病例」。

那么，躺在病床上的就不再是一個孩子，而是一個待宰的籌碼。

無力，是因為我們不知道該不該相信眼前那份「必須手術(shù)」的通知書。

當(dāng)救死扶傷變成了「完成指標(biāo)」，當(dāng)法律無法在「醫(yī)生專業(yè)裁量權(quán)」與「患者知情權(quán)」之間劃出清晰的紅線時；

每一個父母，都可能成為潛在的受害者。

與法庭所依賴的一些醫(yī)學(xué)專家的預(yù)測相反，阿爾菲在沒有人工呼吸的情況下，繼續(xù)呼吸并與死神搏斗了四天多，直到去世。

我們保持關(guān)注和討論，并不是為了把醫(yī)生推向?qū)α⒚妗?/p>

這世上絕大多數(shù)的醫(yī)護(hù)人員，都在為了從死神手里搶人而拼盡全力。

在醫(yī)療劇《匹茲堡醫(yī)院》（The Pitt）中，你能深刻地看到醫(yī)護(hù)人員的這種掙扎。

在《Pitt》里，一名青少年誤食芬太尼后被判定腦死亡。

按流程，醫(yī)生可以直接告知并建議撤機(jī)，但主治醫(yī)生Robby明白，對中年喪獨子的父母，任何“標(biāo)準(zhǔn)操作”都過于殘酷。

于是他同意父母再進(jìn)一步進(jìn)行檢查，并一直讓他們陪在孩子身邊，給了他們時間去確認(rèn)、去告別。

最后，當(dāng)父母親口準(zhǔn)備好了，撤機(jī)不再是命令，而是一次被尊重過的共同決定。

劇中的急診科醫(yī)生Robby，每天面對著一個分崩離析的醫(yī)療系統(tǒng)。

那里有冷血的行政管理，有永遠(yuǎn)不夠用的資源，有為了規(guī)避保險責(zé)任而制定的荒謬規(guī)則。

但即便在那樣一個糟糕的體系里，依然有一群醫(yī)生，試圖在KPI和表格的夾縫中，保留一份對生命的溫情。

我們寫下這些，是希望法律能再完善一點，監(jiān)管能再透明一點。

我們希望有一天，無論是利物浦還是寧波，當(dāng)醫(yī)生對家長說出那句建議時，我們可以毫無保留地相信。

這無關(guān)指標(biāo)，無關(guān)利益，這僅僅是因為，醫(yī)者仁心。

加油！

關(guān)注法律先生并星標(biāo)??

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