貴陽(yáng)慧靈的學(xué)員正在學(xué)習(xí)烘焙。

全文共2492字，閱讀大約需要4分鐘

從五位家長(zhǎng)的“自救”，到大齡心智障礙家庭的“希望之地”，貴陽(yáng)慧靈的十年，是中國(guó)助殘事業(yè)發(fā)展的一個(gè)縮影。

“我們不是期望孩子們能完全融入社會(huì)，而是要提升他們的生活技能，讓他們有集體生活，避免孤獨(dú)，并且讓家長(zhǎng)能夠有喘息的機(jī)會(huì)?！辟F陽(yáng)市慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心負(fù)責(zé)人黃習(xí)在接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)道。

在貴州省貴陽(yáng)市南明區(qū)的一處社區(qū)里，記者從貴陽(yáng)市慧靈社會(huì)工作服務(wù)中心（下稱(chēng)“貴陽(yáng)慧靈”）的大門(mén)沿著走廊探訪(fǎng)，依次能看到心智障礙家長(zhǎng)活動(dòng)教室，表演課教室，烘焙屋，以及教學(xué)廚房等，黃習(xí)自豪地向記者介紹每個(gè)教室的功能以及心智障礙孩子們的改變。

在教學(xué)廚房里，心智障礙學(xué)員正跟著老師學(xué)習(xí)切菜和炒菜，學(xué)員之間偶爾用簡(jiǎn)單的語(yǔ)言交流著，這里沒(méi)有冰冷的機(jī)構(gòu)標(biāo)簽，更像是一個(gè)熱鬧的大家庭，16-59歲的心智障礙人士能夠在專(zhuān)業(yè)工作人員的陪伴下過(guò)著做飯、勞作、社交的常態(tài)化生活。

作為貴州首個(gè)探索社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)模式助殘機(jī)構(gòu)，貴陽(yáng)慧靈由五位孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)共同創(chuàng)辦，如今已走過(guò)十年風(fēng)雨。從最初十幾平米的小教室到服務(wù)覆蓋60余個(gè)家庭，從家長(zhǎng)對(duì)大齡孤獨(dú)癥孩子生存的擔(dān)憂(yōu)到政策托底后的安心，這家機(jī)構(gòu)的成長(zhǎng)軌跡，正是中國(guó)大齡心智障礙人士托養(yǎng)服務(wù)發(fā)展的生動(dòng)縮影。

家長(zhǎng)抱團(tuán)，為孩子創(chuàng)造未來(lái)歸宿

“如果我們坐著等、坐著靠、坐著要，孩子的未來(lái)在哪里？”黃習(xí)的這句話(huà)，道出了當(dāng)初創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的初心。

2010年，黃習(xí)來(lái)到廣州參加亞殘運(yùn)會(huì)，看到了大齡心智障礙者的困境深受觸動(dòng)?！翱吹奖任夷觊L(zhǎng)的家長(zhǎng)，孩子也是心智障礙者，那時(shí)我就想著，我50歲時(shí)，孩子要有基本的自理能力，情緒相對(duì)穩(wěn)定，能夠融入社會(huì)生活?！秉S習(xí)向記者表示，自己的孩子不僅有孤獨(dú)癥，還伴隨先天性白內(nèi)障，雖然已經(jīng)在幼年時(shí)期治療，但眼睛度數(shù)還是在1800度上下，未來(lái)的托養(yǎng)問(wèn)題像一塊巨石壓在她心頭。

彼時(shí)的貴州，大齡心智障礙人士托養(yǎng)服務(wù)幾乎是空白?！昂⒆釉谛↓g康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練后，進(jìn)入公辦學(xué)?；蛱厥鈱W(xué)校讀到16歲就畢業(yè)了，之后只能在家待著，家長(zhǎng)根本沒(méi)法上班，全家都被綁住了。”黃習(xí)回憶道，她和另外4位家長(zhǎng)一拍即合，決定“不等不靠”，為孩子的未來(lái)創(chuàng)造一個(gè)歸宿。

2015年，貴陽(yáng)慧靈在一間不到20平米的小教室里試營(yíng)業(yè)，最初只有2-3名學(xué)員?！白畲蟮睦щy是沒(méi)錢(qián)，靠家長(zhǎng)自籌太難了。95%的家庭都承受不起每月2000到3000元的服務(wù)費(fèi)。”黃習(xí)表示，很多家庭在孩子小齡康復(fù)時(shí)就耗盡了積蓄，甚至從“返貧”。

最終，在政府有關(guān)部門(mén)的協(xié)助下，貴陽(yáng)慧靈找到了租賃場(chǎng)地，家長(zhǎng)們眾籌了近30萬(wàn)元裝修費(fèi)，把一間沒(méi)有上下水的裸房改造成了能托養(yǎng)、能活動(dòng)的簡(jiǎn)易場(chǎng)地。

2017年開(kāi)始，社會(huì)各界慈善力量為機(jī)構(gòu)注入了資金，解決了部分學(xué)員的服務(wù)費(fèi)，2020年，貴陽(yáng)慧靈成為貴陽(yáng)市殘疾人日間照料示范點(diǎn)，政策補(bǔ)貼讓更多家庭看到了希望。根據(jù)規(guī)定，持有精神、智力殘疾一二級(jí)證書(shū)或低保家庭的學(xué)員，每天可享受50-80元補(bǔ)貼，經(jīng)濟(jì)上的支持，讓不少家長(zhǎng)獲得了“喘息”的機(jī)會(huì)。

如今，貴陽(yáng)慧靈的運(yùn)營(yíng)資金來(lái)源日趨多元：政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)、公益基金會(huì)項(xiàng)目支持、家長(zhǎng)自籌部分費(fèi)用及少量社會(huì)捐贈(zèng)。壹基金等公益組織的介入，讓尚未被覆蓋日間照料補(bǔ)貼的區(qū)域?qū)W員，也能享受每人每月1000元的費(fèi)用減免。

模式創(chuàng)新：讓心智障礙人士回歸“日?！?/strong>

“我們的終極目標(biāo)不是辦機(jī)構(gòu)，而是經(jīng)營(yíng)一個(gè)‘家’，讓學(xué)員像普通人一樣生活。”黃習(xí)介紹，貴陽(yáng)慧靈探索出的“日間照料”“社區(qū)家庭”創(chuàng)新模式，核心就是與社區(qū)融合，讓孩子們更順利地融入社會(huì)生活。

日間照料中心是學(xué)員們的“日間學(xué)堂”。在這里，學(xué)員們學(xué)習(xí)炒菜、做飯、整理家務(wù)等生活技能，接受社交能力訓(xùn)練。“我們不追求‘改變’學(xué)員，只希望改善他們的行為和技能?！秉S習(xí)表示，機(jī)構(gòu)采用1名主教老師與2到3名助教的小團(tuán)隊(duì)模式，確保服務(wù)更專(zhuān)業(yè)。機(jī)構(gòu)的工作人員主要來(lái)自貴州師范大學(xué)等相關(guān)院校，志愿者則以貴州體育健康學(xué)院、貴州財(cái)經(jīng)大學(xué)社工專(zhuān)業(yè)、貴州師范大學(xué)社工專(zhuān)業(yè)等學(xué)生為主，這部分群體在志愿者團(tuán)隊(duì)中占比達(dá)40%。他們定期來(lái)校開(kāi)展實(shí)訓(xùn)，既為學(xué)員帶來(lái)了新鮮活力，也為機(jī)構(gòu)注入了專(zhuān)業(yè)支持。

而“社區(qū)家庭”則是貴陽(yáng)慧靈最具特色的探索。機(jī)構(gòu)在小區(qū)里租下三室一廳或四室一廳的房子，每個(gè)家庭住6名學(xué)員，配備1名家庭輔導(dǎo)員和1名助教。學(xué)員們以兄弟姐妹相稱(chēng)，共同分擔(dān)掃地、做飯等家務(wù)，閑暇時(shí)一起去社區(qū)跳廣場(chǎng)舞、健身?！斑@樣的模式能讓他們不被隔離，出門(mén)有鄰居，活動(dòng)有社區(qū)，真正融入社會(huì)?！秉S習(xí)告訴《華夏時(shí)報(bào)》記者，曾經(jīng)需要完全照顧的孩子，經(jīng)過(guò)社區(qū)家庭生活，開(kāi)始能自己處理衛(wèi)生；學(xué)會(huì)了禮貌待客；在廚房里，有人學(xué)會(huì)了折蔥、幫忙做飯，飯菜里有了他們付出的味道。

“這些事，在別人眼里或許都是小事，但對(duì)我們和孩子們來(lái)說(shuō)，每一步都是了不起的大進(jìn)步。這不僅僅是學(xué)會(huì)了技能，更是找回了生活的尊嚴(yán)，感受到了家的溫暖，和融入社區(qū)的快樂(lè)。這就是我們社區(qū)家庭的意義——不是代替他們生活，而是陪著他們，一點(diǎn)一點(diǎn)，把日子過(guò)起來(lái)，過(guò)好?！秉S習(xí)說(shuō)道。

針對(duì)能力較強(qiáng)的學(xué)員，機(jī)構(gòu)還設(shè)立了青年公寓，鼓勵(lì)他們獨(dú)立生活。“支持者只提供少量幫助，平時(shí)不介入，讓他們自己商量誰(shuí)做飯、誰(shuí)打掃，提前適應(yīng)離開(kāi)原生家庭的生活。”黃習(xí)介紹，機(jī)構(gòu)還會(huì)為學(xué)員普及自我保護(hù)知識(shí)和性別邊界意識(shí)，為他們未來(lái)獨(dú)立生活打下基礎(chǔ)。

對(duì)于完全失能的重度心智障礙人士，機(jī)構(gòu)正探索“雙養(yǎng)模式”，未來(lái)計(jì)劃租賃政府閑置房屋，讓年邁的父母與程度較重的孤獨(dú)癥孩子集中居住，配備2名工作人員上門(mén)支持?！斑@樣既能減輕家長(zhǎng)的照料負(fù)擔(dān)，也能讓學(xué)員在熟悉的環(huán)境中生活。”黃習(xí)說(shuō)道。

貴陽(yáng)慧靈的學(xué)員在制作手工藝品。