本報（chinatimes.net.cn）記者李氏瓊 北京報道

“我家孩子7、8個月大的時候，是會發(fā)聲的，但是到了2歲多3歲還不會說話，也不和人交流，怎么辦?！薄昂⒆勇L大了，但是和我們越來越?jīng)]有那種親近感了”……這是多位孤獨癥兒童家長在陪伴孩子求醫(yī)問診過程中流露出的困惑和無助。

孤獨癥譜系障礙，是一類發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，嚴重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。目前存在病因不清，臨床上缺乏有效治療藥物的困境。國家衛(wèi)生健康委員會調(diào)查顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰，因此，該如何為他們提供有力的保障和支撐？

近日，福建省泉州市十七屆人大五次會議表決通過《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》（下稱《條例》），以地方立法的形式率先為孤獨癥兒童構建關愛服務體系，推動這項關乎千萬家庭福祉的工作，從自發(fā)的善意之舉躍升為有法可依的制度保障。

立足泉州實踐，探索制度破冰

近年來，殘疾兒童群體構成悄然發(fā)生了一些變化，隨著殘疾預防理念的普及，以及醫(yī)學技術的發(fā)展，相對于其他類別殘疾的減少，兒童孤獨癥卻呈上升趨勢，這種結(jié)構性轉(zhuǎn)變，使得孤獨癥兒童成為特殊兒童服務中突出且亟須回應的群體。

“泉州高度關注關心這一特殊群體，近幾年來每年都有人大代表和政協(xié)委員們提出相關建議和提案，愛心企業(yè)家和愛心人士也通過踴躍捐助、資助舉辦畫展等方式進行幫扶，整個社會的關愛氛圍是濃厚的?！比菔袣埪?lián)康復部負責人介紹這一立法背景時說道。

他繼續(xù)介紹：“孤獨癥群體的核心障礙在于社交和溝通障礙，如果只靠家庭自身努力很難解決這一問題，需要建立更為系統(tǒng)的社會支持環(huán)境，幫助孤獨癥兒童實現(xiàn)自我發(fā)展和人生價值。”

近年來，泉州市探索成立了“一聯(lián)盟、一基金、一平臺”（即泉州市孤獨癥關愛聯(lián)盟、關愛專項基金、關愛網(wǎng)絡服務平臺），連續(xù)四年將“0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務”列入為民辦實事項目。2024年年底，泉州市被中國殘聯(lián)確定為“全國孤獨癥兒童關愛促進行動先行先試地區(qū)”。之后，《泉州市孤獨癥全生命周期關愛服務方案（2025-2028）》出臺，為孤獨癥家庭提供全方位支持。

通過立法，泉州市將多年來積累的經(jīng)驗做法固化為制度成果，既積極回應各級人大代表和群眾的殷切期盼，更推動孤獨癥兒童關愛工作從“有章可循”向“有法可依”躍升。

據(jù)了解，《條例》高票通過。家有兩名孤獨癥孩子的家長陳美蓉說：“有了法規(guī)保障，我們孩子平等、有尊嚴、有品質(zhì)的生活更有盼頭?！?/p>

全國人大常委會法制工作委員會社會法室原主任郭林茂在相關采訪中指出，《條例》充分彰顯了地方性法規(guī)的探索性功能，有效填補了國內(nèi)該領域法律制度的空白，為全國層面和其他地區(qū)立法關愛孤獨癥兒童提供了制度樣本和可復制、可推廣的“泉州方案”。

建立工作機制，破解多頭治理難題

孤獨癥關愛是一項關乎民生的系統(tǒng)工程，離不開政府部門之間的協(xié)調(diào)配合。

為有效破解孤獨癥關愛服務工作中“多頭管理”的難題，泉州市人大社會建設委、市政府殘工委牽頭聯(lián)動衛(wèi)健、醫(yī)保、教育、人社等20多個部門，統(tǒng)籌解決跨部門政策協(xié)同、資源調(diào)配、信息共享等問題。

例如，在泉州市孤獨癥兒童教育方面，針對普通學校融合教育專業(yè)師資薄弱、需要長期經(jīng)費支持的問題，市人大社會建設委、市政府殘工委協(xié)調(diào)教育、財政、人社部門，提出了具體解決措施：在經(jīng)費保障方面，明確“根據(jù)安置孤獨癥學生人數(shù)（以孤獨癥診斷證明為依據(jù)）按省定標準核撥特殊教育生均公用經(jīng)費”，突破了以往只有憑殘疾證才能得到經(jīng)費保障的限制；在師資待遇方面，明確“融合班、特教班班主任和醫(yī)療機構內(nèi)聘的特教教師，其薪酬待遇參照特殊教育學校教師待遇”，破解了普校中特教老師、班主任待遇落實問題，推動更多班級主動接納特殊學生。

值得注意的是，“建立協(xié)調(diào)機制”此次也被寫入了《條例》，從法制層面確保了跨部門協(xié)調(diào)機制的長效運行。

《條例》在總則部分，明確要求建立“黨委領導、政府主導、部門協(xié)同、家庭和機構各盡其責、全社會共同參與的工作機制”，并對政府、部門的職責，家庭責任和社會參與做出相應規(guī)定。同時，在管理監(jiān)督方面，明確了機構監(jiān)管、審計監(jiān)督、社會監(jiān)督的具體形式和要求，確保條例約束性條款能得到落實。

回應家庭關切，明確保障支持體系

《條例》共6章35條，篇幅不長，但對孤獨癥家庭關心的篩查診斷、康復教育、保障支持等方面問題，給出了具體務實的解決方案。

關于孤獨癥的康復治療，目前醫(yī)學界的共識是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預、早康復。孤獨癥兒童的最佳治療期為6歲前，越早干預效果越好。

篩查是孤獨癥早期干預的首要環(huán)節(jié)，其覆蓋面、規(guī)范性和及時性至關重要，是守護孤獨癥兒童健康的第一道防線。

“近三年來，孤獨癥篩查已覆蓋全市40多萬0—6歲兒童。孤獨癥篩查是一項持續(xù)性的工作，在初篩方面是多頻次的，最高可達12次，對初篩陽性的開展復篩和陽性追訪，確保孤獨癥早篩、早診、早干預。對疑難病例有關診斷機構會采取專家會診、遠程會診等方式進一步作出診斷?！比菔袣埪?lián)康復部負責人介紹。

立足現(xiàn)實，《條例》中明確規(guī)定，市政府應當建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡，父母或者其他監(jiān)護人應當主動參與兒童孤獨癥篩查診斷活動，而且0—6歲兒童孤獨癥篩查診斷費用由市、縣財政部門安排資金保障。

此外，《條例》也在教育支持、資金保障、醫(yī)療服務等方面作出規(guī)定，明確保障和支持體系。

據(jù)悉，泉州市已向福建省人大常委會提交《條例》，待獲準后正式頒布。

責任編輯：周南 主編：文梅