2026年2月28日是第十九個國際罕見病日，圍繞“不止罕見”的主題，中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院兒科聯(lián)合院團委、中國紅十字基金會成長天使基金、寇德罕見病中心、湘醫(yī)公益等，于2月28日至3月1日舉辦國際罕見病日系列活動暨第九屆Alport綜合征醫(yī)患聯(lián)誼會。

此次活動包括兒童公益足球賽、罕見病及兒童生長發(fā)育大型義診、線上醫(yī)患交流直播會三大板塊，吸引了300余組家庭線下參與。黨委宣傳部、團委、醫(yī)務(wù)部、門診部相關(guān)部門負責人，兒科主任文川等參與活動并致辭?；顒犹匮娉谲婈犛乐蓐牎爸心衔寤ⅰ敝械乃奈魂爢T及其中南大學(xué)主教練何偉黎親臨指導(dǎo)。湖南知名解說員昊東擔任主持人。

開幕式后，兒童公益足球賽與罕見病大型義診同步進行。足球賽現(xiàn)場，永州隊球員為7-14歲的小球員傳授技巧，孩子們在綠茵場上奔跑。賽場邊，許多家庭在交流中找到了共鳴，Alport綜合征和低磷佝僂病患兒的家長們紛紛表示，活動讓孩子露出笑容，也讓家庭感受到不再孤單。

義診現(xiàn)場，醫(yī)院集結(jié)眼科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀專家及兒科多?？坪诵膱F隊，為罕見病患兒、生長發(fā)育相關(guān)疾病患兒、五官及體態(tài)異?；純禾峁y骨齡、生長發(fā)育評估、專家一對一咨詢等服務(wù)。針對罕見病患兒家庭普遍面臨的“就診難、就醫(yī)難”痛點，醫(yī)院充分發(fā)揮多學(xué)科協(xié)作優(yōu)勢，診療范圍涵蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等罕見病，以及矮小癥、性早熟、脊柱側(cè)彎、聽力下降、齲齒等兒童常見健康問題。

3月1日，兒科還將開啟罕見病醫(yī)患線上交流直播會。全天直播涵蓋腎臟、免疫、內(nèi)分泌、血液腫瘤、神經(jīng)、心血管、呼吸、骨骼等多個器官系統(tǒng)的罕見病科普，兒科專家將圍繞疾病診療進展、日常護理、遺傳咨詢、生長發(fā)育監(jiān)測等主題開展講座并在線答疑。

此次活動不僅是第九屆Alport綜合征醫(yī)患聯(lián)誼會，更是醫(yī)院多年來深耕罕見病領(lǐng)域的縮影。通過連續(xù)九年的積累，醫(yī)院已建立起覆蓋Alport綜合征、X連鎖低磷佝僂病等多種罕見病的診療體系，形成了中南地區(qū)最大的低磷佝僂病醫(yī)患交流群，為數(shù)百個家庭提供了從確診、治療到長期隨訪的全方位支持。

未來，兒科將持續(xù)發(fā)揮學(xué)科與專科優(yōu)勢，深耕兒童罕見病診療研究，凝聚社會愛心力量，為兒童健康成長筑牢防線，讓“生命不被罕見定義”的理念廣泛傳遞。

瀟湘晨報·晨視頻記者劉暢 通訊員李永珍

爆料、維權(quán)通道：應(yīng)用市場下載“晨視頻”客戶端，搜索“報料”一鍵直達“晨意幫忙”平臺；或撥打熱線0731-85571188。政企內(nèi)容服務(wù)專席19176699651。