過(guò)去兩年，蔡磊團(tuán)隊(duì)在漸凍癥科研上的投入超過(guò)8000萬(wàn)元，這筆資金的主要來(lái)源，是他妻子段睿主導(dǎo)的“破冰驛站”直播間。

每逢直播日，段睿晚上7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在鏡頭前，熟練地介紹商品、與觀眾互動(dòng)。這份看似與科研無(wú)關(guān)的工作，卻成了支撐團(tuán)隊(duì)走下去的關(guān)鍵。

但直播這條路并不好走?！捌脚_(tái)競(jìng)爭(zhēng)激烈，交易量嚴(yán)重依賴價(jià)格補(bǔ)貼和營(yíng)銷投入，未來(lái)的不確定性很大。”蔡磊坦言。

更讓他焦慮的是，近一年多來(lái)，隨著身體狀況惡化，團(tuán)隊(duì)不僅沒(méi)能招到新的優(yōu)秀研究員，反而流失了好幾位?！拔瞬判枰聵I(yè)的可持續(xù)性，僅靠公益熱情很難維持長(zhǎng)期投入，可能還是得考慮商業(yè)化，有自我造血的能力。”

中國(guó)約有2000萬(wàn)罕見病患者，背后是更龐大的家庭。以漸凍癥為例，不少患者有經(jīng)濟(jì)能力，在試錯(cuò)中花費(fèi)數(shù)十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)元?！百Y金從來(lái)都存在，只是缺乏系統(tǒng)性的動(dòng)員和可持續(xù)的推動(dòng)機(jī)制?！?

六年下來(lái)，蔡磊和團(tuán)隊(duì)為漸凍癥投入超過(guò)一億元，在科研等多個(gè)層面帶來(lái)了改變?！斑@看似是前所未有的努力，卻依然只是滄海一粟?！彼麄儾坏貌换ù罅繒r(shí)間籌資、募捐、直播，而這些本可以投入到科研攻關(guān)中。蔡磊相信，如果有更多力量共同參與，罕見病治療的進(jìn)展可以更快、更穩(wěn)。